Център за хора с редки заболявания”, който предоставя безплатна рехабилитация и психосоциална подкрепа за хора с различни редки заболявания в град София и Информационна телефонна линия за хора с редки болести са създали и поддържат от Българската Хънтингтън Асоциация /БХА/.
Асоциацията е сдружение, което има за цел да популяризира и работи активно за успешното създаване на защитена общност за хората засегнати от това заболяване. БХА съществува от 2014г., като първоначално фокусира дейността си върху пациенти с болестта на Хънтингтън. Това е наследствено, генетично заболяване, водещо до прогресивна дегенерация на нервни клетки в определени области на мозъка и няма лечение към момента.
В предаването на Дарик „Властта на гражданите…или какво можем заедно” гостуваха Реджина Господинова, психолог и координатор Българска Хънтингтън Асоциация и Сузан Генова, доброволец, пациентски застъпник и оператор на Информационна телефонна линия за хора с редки болести.
„За ЕС това, което се приема като рядко заболяване - изискването е да засяга по-малко от 5 души на 2000. Редките диагнози са повече от 7 000. Ако направим математиката в България трябва да са засегнати над 400 хиляди души от различни редки заболявания”, коментира в студиото на Дарик Реджина Господинова.
Лична среща с рядко заболяване кара Сузан да стане доброволец и пациентски застъпник
Сузан Генова лично се сблъсква с рядко заболяване, след като ражда близнаци през 2019 г. „Малко след раждането разбрах, че с едната ни дъщеричка нещо не е наред и както трябва. Започнахме да обикаляме специалисти в търсене на диагноза. Година и половина рехабилитация, посещения при лекари и светла й памет на д-р Адил Кадъм , тя насрочи изследвания, които не успя да разчете, тъй като почина”, разказа майката.
Благодарение на д-р Кадъм поставят диагноза на момиченцето – и екипът в тази болница доц. Авджиева и д-р Велева, поемат лечението й. „ Оттогава разбрах, че рядката диагноза е рядка, но грижите - не са”, каза Сузан Генова.
В това време тя получава много полезна информация, и решава, че искам да помага. От Българската Хънтингтън Асоциация се свързват с нея и от май месец тя вече е част от асоциацията и работи като оператор на откритата тогава телефонната линия.
Този подкаст се реализира в рамките на проект "Какво можем заедно", финансиран от Фонд Активни граждани България по финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство. Цялата отговорност за съдържанието на публикуваните епизоди се носи от Фондация Дарик и Фондация „Четиридесе и две“ и при никакви обстоятелства не може да се приема, че те отразяват официалното становище на Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство и Оператора на Фонд Активни граждани България.www.activecitizensfund.
