O programa Fala Mulher dessa semana recebeu Márcia da Silva, presidente da Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa (ABET). Márcia é uma figura muito especial por seu comprometimento e dedicação com uma causa tão nobre e desafiadora. O dia 30 de agosto marca a conscientização nacional sobre a esclerose múltipla, uma doença que afeta o sistema nervoso central, comprometendo o cérebro e a medula espinhal.
De acordo com os dados do Ministério da Saúde, aproximadamente 2 milhões de pessoas no mundo vivem com essa condição, das quais cerca de 40 mil estão no Brasil. No entanto, quando falamos sobre esclerose tuberosa, os números se alteram, pois há 10 mil indivíduos afetados por essa síndrome no Brasil e mais de 1 milhão ao redor do mundo.
A esclerose múltipla impacta o sistema nervoso central, enquanto a esclerose tuberosa se manifesta através de tumores nos órgãos vitais. A compreensão dessas condições é muito difícil. Pacientes com esclerose tuberosa frequentemente apresentam sintomas como problemas de visão, dificuldades de locomoção e movimentos restritos. A esclerose tuberosa também pode provocar sintomas visuais devido aos tumores presentes. Na esclerose múltipla, ocorrem crises que levam à perda de visão, enquanto na esclerose tuberosa, isso pode ser resultado dos tumores.
É, portanto, essencial que os pacientes realizem Fundoscopia para compreender a razão por trás dessa perda de visão. No caso da esclerose tuberosa, os órgãos vitais são gradualmente afetados, enquanto na esclerose múltipla, os pacientes frequentemente experimentam perda de movimento, dificuldades para andar e falar. Assim, para um diagnóstico preciso, são necessários diversos exames para determinar qual dos tipos está presente.
A Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa (ABET), com 23 anos de atuação, desempenha um papel crucial no Brasil, abrangendo todo o país. Apesar de sua importância, a associação não recebe financiamento governamental. Ela depende de empresas, doações de pessoas físicas e jurídicas por meio de projetos. Atualmente, a ABET está buscando apoio governamental devido ao grande número de pacientes afetados por essas condições raras. Felizmente, o governo tem reconhecido a importância dessas doenças raras e está apoiando os pacientes por meio do Sistema Único de Saúde (SUS).
Associações como a ABET desempenham um papel fundamental em proporcionar apoio aos pacientes. A jornada até o diagnóstico é desafiadora, especialmente para aqueles que não têm acesso a planos de saúde, tornando os tratamentos caros e inacessíveis.
Nessas associações, os pacientes encontram não apenas apoio, mas também acesso a um acompanhamento multidisciplinar de médicos especializados, o que é essencial devido à necessidade de diversos exames de imagem e de sangue. A existência dessas associações é essencial para garantir que os pacientes sejam tratados com dignidade e recebam o suporte necessário. Todo paciente tem o direito de ser acolhido e cuidado em sua jornada de luta contra essas doenças.
