Cerca de 300 milhões de pessoas em
todo o mundo vivem com uma doença rara. No Brasil são 13 milhões. Esses dados
foram apresentados num artigo publicado pela revista The Lancet, feito pelo
brasileiro Daniel Wainstock, em parceria com a pesquisadora americana Amiel
Katz. Em entrevista ao JR Mundo, o pesquisador disse que focou nos direitos legais dos
pacientes ao tratamento médico. Um estudo, realizado em 2020, revelou que os
medicamentos para doenças raras são, em média, vinte e cinco vezes mais caros
que os demais, por isso, o acesso, muitas vezes ocorre por via judicial.