En este episodio de #liberartepodcast nos acompaña una niña llena de ganas de vivir la vida, de comerse el mundo y de impactar a los demás.
@al_estilo_de_mariana Mariana Mora tiene 12 años y fue diagnosticada con una enfermedad ultra huérfana, las llamadas “enfermedades raras”.
En esta historia su mamá, nos habla sobre los retos que día a día vive el cuidador que acompaña a la persona que padece esta enfermedad, cómo el sistema de salud no garantiza lo mínimo para que las familias puedan acceder a los medicamentos y exámenes que se requieren.
La falta de consciencia del Estado que desampara al cuidador, ya que no se ofrece ningún tipo de subsidio ni ayuda.
En la búsqueda de una solución, de una oportunidad de tener una vida mejor se abrió la posibilidad de hacer un transplante de médula ósea, lo que no esperaban era que el transplante no funcionara y la vida de Mariana se deteriorara aún más.
Escuchen esta historia de resistencia y valentía, donde Mariana con 12 años y una enfermedad que la tiene hospitalizada muchas veces en el año, nos enseña que la vida tiene mil colores y somos nosotros quienes decidimos la actitud que le ponemos.
