Þessi þáttur er í boði:
-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna.
godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117
-Sjónarhóls - Ráðgjafarmiðstöðin Sjónarhóll er fyrir fjölskyldur barna með sérþarfir. Þjónustan er ókeypis og ekki er þörf á tilvísun. Það eru allir velkomnir.
Eitt helsta markmið Sjónarhóls er að stuðla að því að forráðamenn barna með stuðningsþarfir geti nýtt sér almenna lögbundna þjónustu og komist í samband við önnur úrræði sem gætu gagnast þeim.
sjonarholl.is
Við fengum hann Ísak Sigurðsson til okkar í einlægt spjall en hann er með taugahrörnunarsjúkdóminn SMA eða Spinal Muscular Atrophy sem lýsir sér með skertum vöðvastyrk.
Alvarleiki sjúkdómsins eru mjög einstaklingsbundinn og spannar allt frá því að viðkomandi lætur lífið, skömmu eftir fæðingu, til þess að sjúkdómurinn hefur tiltölulega lítil áhrif á líf viðkomandi. En miklar framfarir og myndi maður vilja nota orðið bylting sem hefur átt sér stað undanfarið með lyf sem eiga að hægja á eða stöðva framþróun sjúkdómsins.
Ísak hefur setið í stjórn samtakanna FSMA sem er félag aðstandenda og einstaklinga sem haldnir eru SMA sjúkdómnum, Spinal Muscular Atrophy, á Íslandi. Sem meðal annars vinna að fjáröflun til styrktar ransóknum á sjúkdómnum.
Aðal fjáröflun félagsins hefur verið með sölu bola. Það eru bláir og rauðir t-bolir og svo hvítir aðsniðnir með v-hálsmáli.Einnig er hægt að leggja frjáls framlög á reikning okkar 0315-26-002380 kennitalan er 650902-2380.
Inná heimasíðu samtakanna er einnig að finna heimildarmynda Stórfljót sem er um stutta ævi Elvu Bjargar Egilsdóttir. Elva Björg var með SMA I og lést hún 2010.
