Pacientes y familias de niños y niñas afectados por alguna enfermedad rara, demandan acompañamiento y apoyo para llegar a un diagnóstico certero y lograr un tratamiento oportuno. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen más de siete mil enfermedades.
