Comme chaque année, le Téléthon est l occasion de faire le point sur les avancées médicales dans les maladies génétiques rares, mais aussi d écouter celles et ceux qui les vivent au quotidien. Nous recevrons Ethan, 14 ans, atteint de myopathie de Duchenne, ainsi que sa maman Caroline. Ils reviendront sur le choc du diagnostic, leur quotidien et sur la force qu il faut pour tenir face à une maladie évolutive. Rose Altaïr, née avec un syndrome d Ehlers-Danlos, maladie génétique rare et invisible. 26 ans d errance médicale, 17 opérations, elle nous présentera son livre, Chair Infinie, autobiographie en 2 tomes. Le Dr Arnaud Caupenne, directeur des actions médicales de l AFM-Téléthon, fera le point sur les avancées de la recherche et le rôle de l AFM en métropole et à La Réunion. Ensemble, ils nous rappelleront un message essentiel : cet effort collectif doit absolument se poursuivre dans la durée. Bonne écoute à tous et bon week end.Et n'oubliez pas un seul numéro le 3637 !!
