Het boek schrijven over het evenwicht, Evenwicht in uitvoering, is niet zomaar een idee geweest. Ik heb zelf te maken met een falend evenwicht en ik kon er te weinig heldere informatie over vinden wat er nu precies aan de hand was. Dus ben ik er zelf over gaan schrijven. Is mijn eigen evenwichtsfalen representatief genoeg om als haakje te gebruiken om daarmee te media te bereiken? Hoe is het bij mij begonnen en wat is er vervolgens gebeurd ná de eerste aanval van draaiduizeligheid? Welk deel van die ervaringen kan ik het beste gebruiken?
(foto: eigen kunstwerk van touw en verf)
Volledig transcript:
Waarom gebruik jij jouw eigen ervaring niet als haakje? Dat vroeg een luisteraar die geluisterd had naar aflevering 18 'Wat is het haakje'.
Ja mijn eigen verhaal, mijn eigen ervaring is dat wel representatief genoeg?
En hoe zat het ook alweer? Helemaal aan het begin na die eerste aanval van draaiduizeligheid, is het daar toen begonnen? In aflevering 2 heb ik het over die eerste aanval, maar wat is daarna dan gebeurd? Wanneer kwam ik bij de kno-arts terecht? Hoelang duurde het totdat ik de diagnose ziekte van Ménière kreeg?
Nou heb ik dat allemaal bijgehouden in een map. In 2006 tot en met 2008 en ook wanneer die aanvallen van draaiduizeligheid zijn geweest en het hele proces ook van bij welke artsen, bedrijfsartsen, gesprekken met de werkgever, de re-integratie, dat heb ik allemaal kort benoemd, zodat ik overzicht kon houden. En als ik dan teruglees, dan schrik ik er eigenlijk nog wel van hoe vaak ik nog zo'n aanval heb gekregen in het begin. Dus dat klopt wel dat bij de ziekte van Ménière in het begin die aanvallen ..eh.. frequent aanwezig zijn. Maar is mijn eigen verhaal dan wel representatief genoeg als ik het wil hebben over het evenwicht?
Nou heeft mijn evenwicht alles te maken met ‘horen’ en als ik dat verhaal dan ga vertellen, dan moet ik even helemaal terug naar ..eh.. de jaren ‘90 toen mijn moeder hoortoestellen kreeg.
En ja, ik ga dat proces even met je delen. En ik heb het waarschijnlijk in stukjes wel verteld al. In vorige afleveringen. En nu even als één verhaal en ook wanneer dan die diagnose kwam van de ziekte van Ménière. Want, bij mij heeft het evenwicht... is verstoord geraakt, juist door de aanvallen van draaiduizeligheid. Dus ja, dat kan ik natuurlijk gebruiken ook, dat verhaal. Dus wanneer is het bij mij begonnen?
Toen mijn moeder dus hoortoestellen kreeg, ergens in de jaren ‘90, had ik ineens iets van: hé, als mijn moeder gehoorverlies heeft en het bleek dat zij dat al vanaf haar geboorte had en dat het gewoon steeds meer gehoorverlies is geworden, bleek dat het ook erfelijk was, dat ik dacht van: heb ik het van haar overgenomen, zou dat kunnen? Dus ik ben toen naar, via de huisarts met een verwijzing, naar een audiologisch centrum gegaan. En daar kreeg ik inderdaad te horen: ja jij hebt gehoorverlies. En ik heb dat audiogram ook nog wel. En dan kan ik ook zien dat er gehoorverlies is en nog niet zo heel veel. Het was ook nog te weinig om aan hoortoestellen te denken. Maar ze hadden wel door dat als ik werk in een klas met een grote groep kinderen in een lokaal waar weinig demping is, en dus heel veel geluid, en voortdurend geluid, dat ik na twee dagen werk heel moe zou zijn. En dat klopte ook wel. En toen ik dat eenmaal wist, wist ik ook van: Wat kan ik hieraan doen om dat te veranderen om toch te blijven werken? En gelukkig heeft de werkgever daar wel iets aan kunnen doen en in mee kunnen denken en kunnen helpen, want die hoortoestellen waren bij mij nog heel ver uit zicht. Dat hoefde nog niet. Alleen wel rekening houden met het energie-management. Ik bleef dus ook gewoon werken. Ik bleef mijn werk gewoon doen. Vaak ook toch wel in een noodgebouw waarbij toch de akoestiek niet zo prettig was, maar ik kon er mee dealen!
En in 2000, echt ja, (ha) in het jaar dat het nieuwe millennium begon, kreeg ik de griep en ik was ontzettend ziek! En als een soort restverschijnsel hield ik daar hartkloppingen aan over en tinnitus. Nou die hartkloppingen werden wel minder, maar die tinnitus begon als een soort ..eh.. voortdurend zacht geluid en dat werd steeds harder. En het werd steeds overduidelijker dat ik dus terug ben gegaan naar het audiologisch centrum. Daar was ik ook al een paar keer geweest, dus ik was er al bekend, want elke keer hebben ze gekeken in hoeverre dat gehoorverlies toch nog meer werd. En dat was inderdaad elke weer een klein beetje meer. En toen vertelden ze ook daar dat het tinnitus was. Dat heb ik natuurlijk ook al eerder verteld. Ik had er zelf nooit eerder over gehoord. Ik dacht ook dat ik de enige was en dan blijkt dat dus dat een naam heeft en dat er heel veel mensen zijn die er last van hebben. En dat je er weinig aan kunt doen, dus leer ermee leven.
Alleen die tinnitus werd zó heftig, dat dat zo zwaar werd in combinatie met in de klas werken en met name met jonge kinderen. Mijn gehoorverlies werd steeds meer, plus dat voortdurende geluid in mijn eigen oren, dat ik dus die kinderstemmen niet meer kon verstaan. Ik had er echt moeite mee. Toen in ..eh.. voorjaar 2006 ben ik dus opnieuw naar het audiologisch centrum gegaan van: “Wat kan ik hier nog aan doen, want het is gewoon niet meer werkbaar voor mij. Ik werk nu nog, maar ik ben bang dat ik ga uitvallen.”
En zij hebben toen geopperd: begin met een hoortoestel. Daar ben je nu ook aan toe met dit gehoorverlies, dus ga daarmee beginnen. Het spraakverstaan zal niet echt verbeteren, alleen je krijgt meer geluiden te horen, ook uit de omgeving en zo, dat dus je eigen geluid, die tinnitus, dat wat kan overstemmen.
Dus dat ben ik aangegaan en in juni 2006 was dat zo ver. Dus ik ging proefdraaien. Je mag altijd een paar maanden proefdraaien met een hoortoestel. En dus ik met die hoortoestellen in en naar school. En ja, dan zeggen ze al, zo lang mogelijk proberen in te houden. Dat heb ik gedaan. En het werd ook in die week nog een keer bijgesteld, werd het luider gemaakt, want ze begonnen gewoon met heel weinig geluid toe te voegen, dat het harder werd gezet en dat werd nóg harder gezet. En meteen na één week kreeg ik dus een zware aanval van draaiduizeligheid. En nu kun je de schuld geven aan het hoortoestel, dat hebben ze ook gebruikt, in het krantenartikel toen het boek uitkwam. Toen hebben ze dat verhaal gepakt over dat hoortoestel dat ervoor zorgde dat ik die aanvallen van draaiduizeligheid kreeg. Alleen, ik wil dat hoortoestel niet echt de schuld geven. Het was wél dat het extra getriggerd heeft, maar er was veel meer aan de hand op dat moment. Ik zat toen ..eh.. ik had toen een klas van 30 leerlingen, jonge kinderen, groep 3, maar wel 30 kinderen in die klas, in een ja, relatief klein lokaal. Omdat het groep 3 is, is er voortdurend geluid. Er is heel veel geluid wat op je af komt én het was aan het eind van het jaar: juni 2006. Vlak voor het einde van het schooljaar was er ook allemaal onzekerheid voor wat daarna ging gebeuren. Dus ik wist nog helemaal niet, krijg ik een klas? Als ik een klas krijg, met wie ga ik dan werken? Het was nog heel onduidelijk wat er stond te gebeuren. Plus, ik was eigenlijk aan het overleven om die hele klas te kunnen lesgeven, want het was behoorlijk zwaar! Het was écht, en dan ook nog eens een keer met een hoortoestel beginnen en uitproberen!
Dus ja, zo vreemd is het dan niet, die eerste aanval van draaiduizeligheid. Toen was het wel zomervakantie. Kort daarna en ..eh.. ik ben alleen dus bij de huisarts geweest na de aanval. Heb ik zelf gevraagd: zou het de ziekte van Ménière kunnen zijn? Want, omdat ik al gehoorverlies had en tinnitus ben ik wel dingen gaan lezen -het was toen ook dat je net op internet allerlei dingen al kon opzoeken. Dus het was al eens voorbij gekomen- en zou het kunnen zijn dat het de ziekte van Ménière is? En de huisarts: ja dat zou kunnen. Alleen die diagnose wilde hij niet stellen. Toen was het zomervakantie. Ik heb de hoortoestellen weer ingeleverd bij de audicien, want dat wij op vakantie waren was het niet handig om steeds heen en weer te rijden om dat bij te stellen en zo, nou, lever ze maar in. Ik ga gewoon eerst rustig op vakantie en dan na de vakantie ga ik opnieuw met de hoortoestellen beginnen. Dat heb ik gedaan.
In september dus, kreeg ik weer de hoortoestellen en ging ik daarmee lopen en ondertussen -ik had toen een klas samen met een collega. En we zijn de klas begonnen, het schooljaar begonnen- alleen, toen heb ik dus in die septembermaand meerdere aanvallen van draaiduizeligheid gekregen. Ik ben zelfs 2x naar huis gegaan! Op het moment dat ik op school was, dat het écht niet ging, en dat mijn collega zei: jij moet weer naar huis. Tussen die aanvallen door bleef ik dus ook heel instabiel. Dus ik ging dus wel steeds werken, maar ik merkte dat mijn lichaam eigenlijk rust nodig had, dat, ik wist eigenlijk nog niet wat ik moest doen, en ik wist ook niet precies wat dat nou was! Dus in oktober ben ik weer opnieuw naar de huisarts gegaan en die heeft me doorverwezen naar de kno-arts. En ik kwam bij de kno-arts die heeft eerst een MRI-scan gedaan, om de brughoek, om te kijken of daar alles in orde was. En in november, begin november heeft hij de diagnose gesteld: het is de klassieke vorm van de ziekte van Ménière. Nou die klassieke vorm, dat klopt niet helemaal bij mij. Normaal is het zo dat mensen met de ziekte (nou ja, normaal? ... dat is ook niet zo, het is heel wisselend) maar eigenlijk begint dus een aanval van Ménière daar start het mee... met als je de ziekte van Ménière hebt. Dan, op een gegeven moment de tinnitus, die daar altijd bij aanwezig is tijdens zo'n aanval, blijft dan. En op een gegeven moment is er ook echt gehoorverlies. En dan met name gehoorverlies in de lage tonen. En bij mij is het andersom gegaan! Ik had eerst gehoorverlies en niet in de lage tonen, maar juist een beetje in het spreekgebied!
En ik kreeg eerst tinnitus en pas in...
