De ziekte van Meniere is een chronische ziekte. Het boek Meniere in balans is gebaseerd op een model.
Het model bestaat uit twee spiralen. In de linkerspiraal staan de fysieke aspecten van Meniere, de rechterspiraal geeft de psychologische aspecten weer. Het uiteindelijke doel is het leren omgaan met Meniere en het accepteren van deze ziekte. Dat gaat niet vanzelf. De ondertitel van het boek is niet voor niets: Kom in actie!
De ziekte van Meniere kenmerkt zich door aanvallen van draaiduizeligheid, tinnitus (oorsuizen), gehoorverlies en evenwichtsbeperkingen.
(foto; het model in het boek Meniere in balans)
Volledig transcript: 'Evenwicht, je leven', aflevering: Ménière.
Ik wil het nu gaan hebben over het boek 'Ménière in balans'. Dat heb ik geschreven in 2016. In 2006 kreeg ik allereerste aanval van draaiduizeligheid, die hoort bij de ziekte van Ménière.
In 2012 ongeveer ben ik gestart met het schrijven over die Ménière en over het hele proces wat ik zelf heb doorgemaakt en ook tegelijkertijd tijdens het hele coachingsgebeuren, omdat ik mensen ben gaan coachen met de ziekte van Ménière, en ook andere mensen met andere ziektes en handicaps. Ik kwam tot een gemeenschappelijk inzicht wat nodig is, dat als je een chronische ziekte krijgt, een chronische beperking, dan is er iets nodig. Dan is er eerst één stap nodig en als je die stap begrijpt en ook daarin veranderd bent, dan kun je de volgende stap nemen en uiteindelijk is het bedoeling dat je dus de ziekte van Ménière, dat je in het acceptatieproces komt.
En ik wil dus nu het graag hebben over dat boek, over het model met name, waar het boek op gebaseerd is. En dan ja, dat heeft natuurlijk eigenlijk ook alles met het evenwicht te maken, want in het boek 'Ménière in balans', heb ik met name ook -naast dus de fysieke verschijnselen van de ziekte van Ménière-, dus echt de symptomen, ook juist het hele psychologische proces, wat daaraan vast hangt en wat daarbij komt. Dat heb ik juist in kaart gebracht, dat heb ik beschreven.
En ik heb al begrepen van mensen die het boek ook gelezen hebben, dat er heel veel herkenning in zit, heel veel duidelijkheid ook geeft. Dus ik wil het nu eerst eventjes gaan hebben over dat model en daar staat in het model zelf, nog níet het evenwicht. Dat is pas ook later gekomen. Ik heb het boek over het evenwicht ook pas daarna geschreven. Maar ik ga wel nu benoemen waar het dan had kunnen staan. En hoe dat past in dat model wat ik toen al heb gemaakt voor dus 'Ménière in balans'.
Dat model, dat zijn, is, een soort spiraalvorm en de spiraalvorm aan de linkerkant dat zijn écht de symptomen van de ziekte van Ménière. Midden in de spiraal, echt midden in de vorm staat draaiduizeligheid. Daarna komt tinnitus en op een gegeven moment krijg je ook echt last van dat gehoorverlies en dat staat dan echt aan de buitenkant van de spiraal. Die spiraal die gaat dan schuin ...ehm... over naar de rechterkant in een andere spiraal. En dat is de psychische kant. En dan ga ik dat uitleggen aan de hand van de eerste aanval van draaiduizeligheid en dat je dus dan de diagnose Ménière krijgt.
Want als je namelijk die eerste aanval hebt, dat is enorm schrikken. Dat is voor alle mensen, vraag maar na, iemand die een eerste aanval van draaiduizeligheid krijgt, dat is schrik!
En na die eerste schrik, als je beseft dus dat het een aanval is, dat het dus ook weer ophoudt, dan krijg je vaak de.... in het begin van Ménière krijg je vaker een aanval. Sowieso, ze zijn ook vaak heftig. En die heftigheid die zorgt ervoor dat je op een gegeven moment echt dus bij de huisarts komt, doorverwezen wordt naar een KNO-arts. En als dat dan, die draaiduizeligheid in combinatie is met tinnitus en dat het toch ook al iets van gehoorverlies is, dan wordt die diagnose gesteld: ziekte van Ménière.
Op het moment dat je die diagnose hebt gekregen, ook dat kan weer schrikken zijn, want dan heb je dus iets en het is duidelijk, alleen hoe ga je daar dan mee om? Dan kom je in het hele psychologische proces, kom je in een soort innerlijke strijd, want je wil dat helemaal niet. Je wil die ziekte niet, je wil die aanvallen niet en je weet nog niet hoe je er wel mee om moet gaan. En die innerlijke strijd, ik noem het ook wel eens de worstelfase, dat gaat echt op en neer. Je hebt dagen, met name in het begin ook, dat je dus boos bent, dat je verdrietig bent, dat je echt een huildag kan hebben en misschien wel verschillende huildagen. Dat je 't liefst je wil verstoppen en pas over een tijd -als je weet hoe je ermee om moet gaan- dan pas weer tevoorschijn komen. Het is echt een innerlijke strijd. Ook de ene dag kun je ermee omgaan en de volgende dag gaat het echt helemaal mis!
Ook dat fluctueert, ook dat is van tevoren niet duidelijk en je weet ook vaak aan het begin van zo'n dag, in het begin van het proces, na de diagnose, weet je niet hoe je ermee om gaat. Dat... het is wisselend, net zoals die hele ziekte van Ménière ook wisselend is, dat fluctueert.
De ene keer heb je veel aanvallen en snap je ook waarom die aanval komt, omdat je je ergens druk om maakt en de andere keer krijg je een aanval vanuit het niets en snap je er helemaal niets van waarom. Ook dat hoort bij die innerlijke strijd, bij die worstelfase. Het is écht het leren omgaan ermee.
En pas als je dus allerlei stappen hebt genomen om te leren het anders te doen, andere keuzes te maken -want vaak blijkt dat dat toch nodig is bij de ziekte van Ménière- dan kom je uiteindelijk in het acceptatieproces. Want ook dat blijft een proces. Als je eenmaal accepteert, blijft het een aandachtig proces, omdat het niet vanzelf gaat. Het is niet zomaar van: nu heb ik het geaccepteerd dus nu heb ik er geen last meer van. Dat is niet zo. Op het moment dat je in de acceptatie zit, ook dan blijf je dagen houden dat het de ene dag goed gaat en de andere dag niet. Alleen zit dat je niet meer in de weg. Het is oké, dat er ook dagen zijn, dat het niet goed gaat. Op het moment dat je dat beseft, dan zit je in die acceptatie en zolang je ertegen blijft strijden en elke keer, eigenlijk, nou ja, letterlijk én figuurlijk omvalt, bij een aanval van draaiduizeligheid, dan zit je nog steeds in de innerlijke strijd. Dan is het nog steeds worstelen, omdat het er niet mag zijn! Je wilt het niet!
En dat maakt dat het écht een proces is. En die innerlijke strijd is ook de langste fase waar je in zit, als je kijkt naar het psychologische proces dus, schrik is kort, is misschien zelfs een moment, ...ehm... dat duurt niet zo lang. Dan kom je op een gegeven moment in die innerlijke strijd en die kan dus heel lang duren. Uiteindelijk kom je in het acceptatieproces. Er zijn mensen die blijven hangen in die innerlijke strijd. Die blijven er heel lang hangen. Omdat ze het echt níet willen accepteren of niet kunnen accepteren, omdat ze niet weten hoe ze dat moeten doen. Dus die is wel heel belangrijk, maar als je snapt dat het een strijd is, dan snap je ook dat het iets is wat ja, wat doorgaat, een soort doorgaand proces is het. Het is niet zomaar klaar. Je blijft er elke keer mee worstelen, mee aan de gang, daarom heet het natuurlijk ook -voor mij dan- die worstelfase.
Als je eenmaal om kunt gaan met die draaiduizeligheid, je snapt hoe je die aanvallen... je voelt ze aankomen, je weet dat je een stapje terug kan zetten, je weet dat het een aanval is, dus het stopt op een gegeven moment. Als je dat allemaal begrijpt, en je komt dus daarin, dat je dus daarmee om kunt gaan, dan is er op een gegeven moment een moment dat de tinnitus de overhand neemt. Heel veel mensen die Ménière hebben, zeggen ook dat als ze eenmaal om kunnen gaan met Ménière, dat het enige is wat écht lastig is, de tinnitus. Het oorsuizen. Het voortdurende geluid wat je altijd bij je hebt.
Dan is er dus een moment, aan het begin van de ziekte, ergens nou ja, na die eerste aanvallen of misschien zelfs nog dat het later is, een jaar later, twee jaar later, dat je ineens beseft dat dat oorsuizen er altijd is. En dat het dan in de weg gaat zitten en dat moment, dat je dat beseft dat 'oh, maar dit gaat ook nooit meer weg', dat is ook weer schrikken! Zit je weer vooraan in het psychologische proces, schrikken van het feit dat dus het geluid, want je hoort het, er altijd zal zijn! En niet meer weggaat en ook dan, daarmee kom je ook weer in een innerlijke strijd. En dan is het ook weer, het ene moment gaat het beter dan het andere moment. Het ene moment heb je een oplossing gevonden voor een dag en de volgende dag is het weer écht helemaal dat het níet goed gaat. Ook dat is een heel proces, een heel doorgaande lijn, die op en neer gaat, ook fluctueert, omdat het de ene keer beter gaat dan de andere keer.
En ik denk dat in het hele proces, ook juist het oorsuizen, het aller-moeilijkste is om goed te handelen, juist omdat het altijd aanwezig is. Ook al ben je stil, ook al hoef je niet te luisteren, als er geen aanval is, het oorsuizen is er altijd. Dat is dus wel echt een moeilijk proces en kan een lange weg zijn om ermee om te gaan. Uiteindelijk, misschien, lukt het dan ook om ook dan daarmee in die... in dat acceptatieproces te komen. En in dat acceptatieproces, dan kun je ermee omgaan en dat wil niet zeggen dat je er nooit meer last van hebt, maar dan is het, als het eenmaal harder is, dan snap je ook waarom. Of het is oké dat het dan harder is. Dan zie je het misschien wel als een signaal van: hé mijn oorsuizen is heel hard, ik kan dan beter een paar stappen terugzetten. Er is iets wat... waar ik... ik zit te wrijven zo van ...ehm..... wat schuurt, een onbewuste spanning, iets wat ik heel spannend vind en niet helemaal begrijp en dan kan 't zijn dat daardoor het oorsuizen weer heel erg hard is.
Het kan ook zijn dat er een onderliggende ziekte is, een andere ziekte die maakt dat je dus dat oorsuizen echt weer harder ervaart. En dat kan allemaal -ook als je het al geaccepteerd hebt- da...
