Deze aflevering heb ik gemaakt met Anke Heij. Zij vertelt over haar proces in het leren leven met gehoorverlies. Plotseling slechthorend worden is een rouwproces. Aangezien je elke dag te maken hebt met de gevolgen van dat verlies, wordt dat 'levend verlies' genoemd. Hoe dat zit, vertelt Anke met aandacht, want hier is nog veel te weinig over bekend.
(foto van de boeken die in de aflevering genoemd worden, gemaakt door Anke)
Volledig transcript:
Welkom bij de podcast 'Evenwicht, je leven'. De podcast over ons evenwicht in de breedste zin van het woord. De vorige aflevering heb ik gesproken met Anke Heij en dat ga ik deze aflevering weer doen. Dit is seizoen 7, aflevering 5: Leren leven met gehoorverlies.
P: Anke, je bent hier nog steeds bij me. En we gaan nu vertellen over de impact die gehoorverlies op je kan hebben. Ik herken dat niet direct bij mijzelf, maar jij hebt dat wel heel erg meegemaakt en dat geldt voor heel veel mensen die dus slechthorend worden. En dan hoor ik vaak ook dat -gek ook hè ‘horen’?- je hoort vaak dat gehoorverlies een soort rouwproces kan zijn. Hoe zit dat? Wat kun je daarover vertellen?
- Er is heel veel over te vertellen dus als jij mij vraagt: hoe zit dat, dan is mijn eerste vraag in mijn hoofd: waar zal ik beginnen?
P: De vraag van, wanneer heb je zelf ontdekt dat het voor jou zó moeilijk was om het te handelen dat je op een gegeven moment ontdekte dat het een soort rouwproces was?
- Ik denk dat het na een tijdje was. Ik begin even bij het begin. In 2018, eind 2018 ontdekte in mijn werk, daar hadden je het de vorige aflevering over, dat ik plotseling slechthorend was geworden. En ik ontdekte ook dat ik daardoor mijn werk niet meer kon doen. Dus in één keer was mijn carrière als tolk gebarentaal, na 15 jaar, voorbij. Ik was 39 en kwam thuis te zitten. En ik had een arbeidsongeschiktheidsverzekering. Daar moest ik mee om tafel want we hadden afgesproken als ik mijn werk niet meer kan doen, kan ik afgekeurd worden op mijn beroep, beroepsarbeidsongeschiktheid. En ik denk dat ik daar al merkte dat het mij heel erg raakte, want mijn hoofd snapte dat ik niet meer kon werken, in ieder geval niet dat vak, maar mijn gevoel pakte dat niet. Een soort verbijstering, ongeloof, ...ehm... mijn hoofd wist wat me overkwam, maar mijn gevoel nog niet. Gevoel van verdoofd. Ik weet nog dat ik heel veel buiten ben geweest, op de heide heb gezeten. Dvd'tjes heb gekeken, nou ik vind televisiekijken helemaal niet leuk dus als ik de hele dag dvd'tjes kijk dan is het goed mis. En ik denk dat dat voor mij het eerste moment was dat ik door had: maar hé hier is wat anders dan anders. Geluiden klonken anders, communicatie was minder vanzelfsprekend dus voor mij was alles wat vertrouwd was, ineens anders.
P: En als je dat nu zo vertelt, herken ik dat wel. Op dat moment dat ik in 2006 uitviel met Ménière, die periode heb ik wel gehad. Dus dat is voor mij toen wel, waarschijnlijk ook dat rouwproces geweest.
- Ja dat is geweest voor jou. Zo benoem jij dat.
P: Zo noem ik het écht ja! Ja!
- Ja en voor mij was het eerst heel langzaam het besef van oké, mijn wereld is veranderd ...ehm... ik weet nog niet hoe ik dit ga doen, maar ik moet hier een vorm in vinden om dit te handlen. Dus ik kon wel het besluit nemen, die vorm ga ik vinden, maar hoe die eruit zag en hoe ik dat aan ging pakken? Geen idee! ...ehm... en toen werd ik uiteindelijk afgekeurd, 100 % beroepsarbeidsongeschikt. Dus ik kreeg een rapportage waarop stond: Mevrouw Heij is volledig beroepsarbeidsongeschikt. Toen dacht ik: dit gaat niet over mij. Maar daarna daalde het wel in: oh shit als dit dan over mij gaat, is er écht wel wat aan de hand. En ik merkte dat ik elke dag tegen de gevolgen aan liep van die geluiden die anders klonken. Dat ik die liefste woordjes van mijn liefste lief niet meer vanzelfsprekend verstond aan mijn rechterkant. Dat als ik naar een feestje ging ik ineens niet meer goed kon verstaan. Ik weet nog dat mijn ouders jarig waren, en dat ik heel lang na heb gedacht, ja ga ik daar wel naartoe? Want dan zit ik daar en dan versta ik het niet. Kan ik niet beter thuisblijven? Of moet ik misschien een tolk in gaan zetten? Dat wat ik vroeger zelf natuurlijk was. Ik was tolk, dus moet ik een ex-collega in gaan zetten om op mijn ouders' feestje mee te kunnen gaan doen?
En ik merkte dat dat heel veel pijn in mezelf gaf. Ook fysieke pijn, dus niet alleen emotionele pijn maar ook een fysieke reactie daarop. Verdriet, die verbijstering is ook best lang gebleven en ik snapte niet wat er gebeurde! Want ik dacht, dat was een jaar verder, ik was ook heel moe dat eerste jaar, eerste anderhalf jaar denk ik. Ik dacht op een gegeven moment: er is iets mis met mij. Want is dit wel een normale reactie dan?
We zijn nu anderhalf jaar verder, en nog steeds en... ...ehm...
P: Is er iets psychisch aan de hand?
- Ja dat.
P: Is het eigenlijk ook wel, alleen als gevolg van het gehoorverlies.
- Klopt.
P: Alleen wat en waarom en...
- Ja en er was niemand die mij begeleidde, er was niemand die me aan de arm nam en zei van: ...ehm... maar dit is er aan de hand. Ik heb een paar gesprekken gehad bij het maatschappelijk werk van het audiologisch centrum, helemaal in het begin. Dat was heel fijn, dat was voor toen passend. Maar verder begeleidde niemand mij en ik had... ik begon het idee te krijgen dat er iets mis met mij was. Want ik dacht nou ik weet nu dat ik slechthorend ben, ik weet dat het nooit meer zo wordt als vroeger dus dit is wat we gaan doen. Hoe zo al die emoties?
P: Haha!
- Dat heeft geen functie!
P: Nee. Ha waarom!? Waarom zijn die er?
- Doe niet zo moeilijk. En ik weet niet of je van Arjen Lubach de avondrubriek 'Tot op de bodem' kent?
P: Ja.
- Ik ben van tot ónder de bodem...
P: Haha!
- Dus ik ben gaan zoeken. Ik dacht als er dan iets mis met mij is dan wil ik ook weten wat er dan mis met mij is. En toen kwam ik op het verhaal van levend verlies. Blijvende rouw door levend verlies en dat betekent eigenlijk dat je... elke dag loop je weer tegen de gevolgen van je beperking aan. Ik loop elke dag tegen de gevolgen aan van dat het nu anders is dan vroeger. Dat ik het werk niet meer kan doen, wat ik heel graag deed. Jij wilde daar iets over zeggen?
P: Ja nou ook zo van, je zegt blijvende rouw en dan ook levend verlies, is dat dan hetzelfde?
- ...ehm... het levend verlies betekent dat het rouwproces nooit afgerond wordt en dat zal ik uitleggen.
P: Daarom levend verlies.
- Daarom levend verlies. Het blijft leven.
P: Ja
- Het is iets wat telkens terugkomt en wat blijft leven, wat geen einde heeft. Want als iemand overlijdt kan je daar heel verdrietig van zijn, kun je daar veel emoties bij hebben, het is wel duidelijk afgerond.
P: Diegene is overleden en komt niet meer terug.
- En ook dan kan je nog jarenlang rouwen hè, ook dat is normaal. We denken vaak, dat is de tweede misvatting: tijd heelt alle wonden. Zo werkt dat niet.
P: Nee nee, dat is heel wisselend, het ligt aan heel veel factoren hoe dat werkt.
- Ja dat klopt en een rouwproces heeft 4 rouwtaken en die zijn best wel hard werken. Je moet de werkelijkheid van dat verlies onder ogen zien. Dus in mijn geval, ik ben slechthorend. Om dat door te laten dringen kost dat best wel tijd, het is niet meer zoals vroeger.
De pijn van dat verlies ervaren. Vervolgens moest ik me aanpassen aan mijn wereld na dat verlies, van hoe doe je dat dan leven met slechthorendheid? En vervolgens -want ik vond alles stom en ik vond alles vervelend in die periode weet ik nog, ook dingen die ik vroeger leuk vond, vond ik gewoon stom- moest ik me weer leren herinneren en leren genieten van dingen. En als je die rouwtaken af kunt ronden, dan kun je eigenlijk dat verlies weer in je leven vervlechten en kun je verder. Maar elke dag kom ik tegen dat ik op een feestje dat ik het niet versta als ik een feestje heb. Dat ik om herhaling moet vragen. Dat ik dingen die i vroeger deed niet zo graag deed en dat schuurt elke dag weer. En je kunt niet nu alvast accepteren voor de rest van de toekomst
P: Accepteren sowieso hè, dat zeg ik altijd, dat is niet één moment en als je nog in dat proces zit, zit je hier en dat accepteren is héél ver weg, is nog een heel doel verderop. En daar groei je langzaam in.
- En misschien bereik je dat ook nooit.
P: Dat kan ook nog.
- Want voor mij is accepteren zoiets als ik op een dag word ik wakker en dan ben ik super blij dat ik gehoorverlies heb. Nou ik verwacht niet dat dat moment gaat komen.
P: Oké. Ja oké, dat is voor mij alweer anders. Ja. Mooi dat je het ook zo ziet. Ja. Haha!
- Het is ook welke betekenis geef je aan accepteren, dus voor mij is het anders leren vasthouden. Vervlechten in mijn leven, maar omdat het nooit afgerond raakt, telkens van die schuurmomentjes terugkomen.
P: Ja en je gehoorverlies, je krijgt elke keer weer meer gehoorverlies.
- Ik ben dit jaar weer een stuk gehoor kwijtgeraakt. Er is getest, er is weer 15 db verlies op rechts in 2 jaar. Dus het is ook weer opnieuw instellen met mijn nieuwe mogelijkheden en dat is een proces wat telkens doorgaat en wit nooit afgerond wordt. Dat betekent dat ook die rouw nooit stopt. Die is altijd in de buurt. En ik wilde het graag bespreken met jou samen, omdat ik zelf gemerkt heb, ik zei al ik ben van 'tot onder de bodem', dat ik er eigenlijk niks over kon vinden, bijna niks. Wat informatie in twee goede boeken.
P: Over levend verlies dan hè?
- Over levend verlies. In 'Helpen bij verlies en verdriet van Manu Keirse staat wat informatie. En in 'Goed leven bij kwetsbaarheid en beperking' van Dirk de Wachter en Manu Keirse staat wat informatie. Maar verder vond ik daar eigenlijk weini...
