Tinnitus, oftewel oorsuizen, wat is dat precies? Informatie en ervaringen over tinnitus.
De zee in mijn hoofd is mijn metafoor voor tinnitus. Voor mijn radioprogramma bij de Lokale Omroep Zeewolde 'Hoor jij wat ik hoor?' heb ik twee opnames gemaakt over tinnitus. Deze uitzendingen deel ik nu ook als podcast.
Voor de muziek heb ik fragmenten gedeeld, omdat ik dit specifiek heb uitgekozen voor deze uitzending.
In deze aflevering vertel ik over mijn tinnitus en hoe dat is begonnen, de uitleg over tinnitus en welke oorzaken er zijn. En, hoe kun je ermee omgaan?
(Afbeelding zelf gemaakt, met Canva)
Volledig transcript:
((muziek ♬))
Introductie ((muziek ♬)) (Jingle)'Hoor jij wat ik hoor?' met Paula Hijne.
Niet af en toe, altijd, voortdurend wat er dagelijks is en ook 's nachts, de tinnitus, het suizen. Het doorgaande geluid in mijn hoofd. Het akkoord, ruis, fluiten, altijd, elk moment, elke dag, ja, ik hoor het. Ik hoor het luid en duidelijk. Ik heb er niets over te vertellen. Over het geluid zelf heb ik niets te vertellen, dat is er. Punt! Ik kan er wel over vertellen wat het is, wat tinnitus is en hoe je ermee om kunt gaan. Dus welkom bij deze 'Hoor jij wat ik hoor?', speciaal over tinnitus. Het is écht een special.
---
(Jingle) Dit is 'Hoor jij wat ik hoor?' een programma over horen in de breedste zin van het woord. Presentatie Paula Hijne.
---
Dit is dus een speciale 'Hoor jij wat ik hoor?' en tegelijkertijd is het ook voor de podcast 'Evenwicht, je leven'. Mijn podcast 'Evenwicht, je leven' is een speciale podcast over het zintuig 'evenwicht'. En tegelijkertijd ook over evenwicht in de breedste zin van het woord.
En daar valt dan tinnitus ook onder. En als je dan teruggaat naar 'Hoor jij wat ik hoor?', is dat helemaal een titel die past bij tinnitus. 'Hoor jij wat ik hoor?' dat is ook altijd mijn startvraag in het programma en is ooit ontstaan met dat geluid wat ik altijd hoor en wat een ander niet hoort. Alleen niet iedereen weet dat, elke gast weet dat, dus dat hoeft ook niet per se het antwoord te zijn. Alleen, ik hoor geluid in mijn oren wat niet iedereen hoort. En daar ga ik het met je over hebben. Over tinnitus.
Ik heb net helemaal aan het begin van het programma een tekst voorgelezen die ik jaren geleden heb gemaakt. En dat gaat dus over dat voortdurende geluid, want tinnitus is er altijd.
Dus ik zal er even iets over vertellen hoe dat nou bij mij zit. Tinnitus noem ik zelf ‘De zee in mijn hoofd’. Nou is de zee in mijn hoofd een metafoor voor meer dingen in mijn leven dan alleen maar het oorsuizen, de tinnitus. De zee in mijn hoofd gaat over, ook de aanvallen van draaiduizeligheid die ik af en toe heb, omdat ik de ziekte van Ménière heb. De ziekte van Ménière, dat zijn aanvallen van draaiduizeligheid en dat is oorsuizen en gehoorverlies. En die combinatie maakt dat het Ménière heet.
De meeste mensen met Ménière, op een gegeven moment gaan die aanvallen van draaiduizeligheid, worden minder. Voor het gehoorverlies kun je een hoorapparaat gaan dragen, maar die tinnitus, die op een gegeven moment blijvend is, die gaat dan niet over. En het blijkt ook, dat voor alle patiënten met Ménière, dat die tinnitus het meest zware is, omdat dat er altijd is. Ook als je geen aanval hebt, ook als je gewoon hoortoestellen draagt, het geluid is er altijd. Dat is dus dan ook wat past bij mij, bij ‘De zee in mijn hoofd’, want dat heb ik dus ook. Dat geluid is er altijd. Maar ook die aanvallen van draaiduizeligheid passen daar in die metafoor van de zee in mijn hoofd en tegelijkertijd ook al die gedachten in mijn hoofd, al die ideeën die ik heb, alles wat voorbij stroomt en soms is het héél veel en soms is het wat minder, als een soort golfbeweging. En dat past natuurlijk weer heel mooi bij die metafoor die bij mijn leven hoort: de zee in mijn hoofd.
---
(Jingle) 'Evenwicht, je leven' podcast. Over evenwicht in de breedste zin van het woord. De podcast van Paula Hijne.
((muziek ♬))
---
Wat is nou tinnitus? Tinnitus is een hoofd vol geluid. En als ik een presentatie geef aan mensen, fysiek in een omgeving tijdens een lezing of zo of in een gastles, dan vraag ik ook of er iemand is die last heeft van tinnitus, want die weten dan ook waar ik het over heb. En dan vraag ik ook: “Hoe lang heb je er al last van? Zijn er mensen die het korter dan een jaar hebben? Of heb je het langer dan 5 jaar. Of langer dan 10 jaar?” Want wat blijkt nou: als je het nog maar net hebt is het best zwaar. Is het moeilijk. Je begrijpt het nog niet helemaal hoe je er mee om moet gaan. Je hebt misschien wel te weinig informatie hier over. Dat is wat ik zelf dan ook heb ervaren. Ik kom er later op terug hoe dat bij mij is ontstaan. En nu even niet informatie daarover, dus dan vraag ik dan: “Hoe lang heb je het al?” En dan kan ik een beetje een inschatting maken. Want mensen die het al heel lang hebben, hebben ook wel vaak een manier gevonden om er mee te leren omgaan.
En een hoofd vol geluid, dat is het dus sowieso. Oorsuizen kan verschillende geluiden ook geven. Het kan heel hard zijn en het kan een beetje op de achtergrond zijn, zacht. Het kan fluctuerend zijn, op en neer, het kan pulserend zijn, ritmisch. Sommige mensen horen zelfs melodieën. Oorsuizen is dus eigenlijk helemaal niet een goed woord. En ...ehm... dus welke geluiden de mensen met tinnitus hebben, dat zijn ook altijd verschillende geluiden, dat is niet één soort geluid. Het kan suizen, fluiten, piepen of brommen, sissen, zoemen, rinkelen, bonken, tikken, knarsen, dreunen, ratelen. Het kan als een slijptol te horen zijn, knerpen, er zijn zo veel verschillende geluiden die maken dat het tinnitus is. En de een heeft één geluid voortdurend, altijd hetzelfde. En de volgende heeft een geluid wat wisselend is, wat de ene keer zo en de andere keer zo is. En sommigen hebben gewoon combinatiegeluiden, die hebben fluiten en ruizen bij elkaar. Of heeft er tikken ook doorheen, maar dat is dan weer af en toe. Het is zo divers als maar kan. Daarom kan je aan oorsuizen niet één definitie stellen. Niet één soort geluid aangeven want het is bij iedereen anders.
---
((muziek ♬))
(Jingle) Dit is 'Hoor jij wat ik hoor?' met Paula Hijne.
---
Dus vraag iemand die tinnitus heeft en ieder zal weer een ander antwoord geven. Juist ook die verschillende hoogtes. De één heeft het écht ontzettend hoog, in de hoge regionen en de ander heeft het in veel lagere tonen en hoort het daardoor ook heel anders. Dus wat voor geluid ik precies hoor; dat ligt zo rond de 5000 Hertz, dat is ongeveer wat we ook in onze spreekstem hebben, dat is namelijk ook waar ik gehoorverlies heb, zo rond die regionen, rond de 5000 Hertz. Ik kan het geluid laten horen, alleen dat doe ik niet, want dan denk ik dat jij meteen de radio of de podcast uit gaat zetten, want het is een heel irritant geluid!
Misschien dat ik dat op het eind nog een keer laat horen of zo. Nu niet, want de meeste mensen, als ik het laat horen, zeggen ze al heel snel na een paar seconden al: kun je het geluid niet uitzetten? Dat is wel een teken om aan te geven: dit geluid hoor ik dus altijd. Altijd. Waar ik ook ben. Wat ik ook doe. Behalve in mijn slaap niet, dan ben ik het niet bewust. Het geluid zelf is er dan wel.
En dat betekent dat ook dat voortdurende geluid dat dat ...ehm... heel veel aandacht kan vragen en de kunst is dan om die aandacht dus te gaan verleggen, om daar op een andere manier mee om te gaan. Want als je alleen maar met dat geluid bezig bent, kan tinnitus gewoon heel zwaar voor je zijn. En dat is ook waarom ik dit programma maak, waarom ik deze podcast maak over dat evenwicht ...ehm... evenwicht... over deze tinnitus. Hoe leer je omgaan met die tinnitus? Dat is superbelangrijk om dat te leren, omdat je anders ja, dan is de tinnitus zó ver in jouw aandacht, dat wil je gewoon niet. Je wilt niet dat jij daar zo mee bezig bent.
We gaan daar verder na de muziek, want juist met tinnitus is het heel fijn om af en toe dus die afleiding te hebben, dus heb jij tinnitus? Vind je het fijn om af en toe die afleiding te hebben? En tijdens muziek kun je een beetje weg mijmeren, dus je meer richten op de klanken van de muziek, in plaats van op je eigen geluid. En ik heb gekozen voor 'Breathe me' van Jonathan Roy en dat is toch een beetje de impact ook over wat tinnitus kan zijn.
Want hij zegt dan in het Nederlands:
Ik ben mezelf weer kwijtgeraakt.
En ik ben nergens anders te vinden.
Wees mijn vriend, houd mij vast.
Wikkel me in, ontvouw me.
Ik ben klein en behoeftig,
verwarm me en adem me.
Je hoeft het dus niet alleen te doen, zorg dat je mensen om je heen hebt waarmee je de tinnitus of tenminste wat de impact die het op jou heeft, dat je die kunt delen met andere mensen, je hoeft het namelijk niet alleen te doen. Dus ‘wees mijn vriend’, is dan eigenlijk een oproep naar die lotgenoten of naar je partner, begrijp me, wat voor impact het op mij heeft en wees mijn vriend, help me daarbij om dit te kunnen dragen.
Tinnitus, want daar gaat dit over. Tinnitus aurium, dat is eigenlijk de officiële naam ervoor. Tinnitus komt van tinnire en tinnire betekent gerinkel of geratel. En ik heb net al uitgelegd dat dat geratel en gerinkel niet de lading dekt voor de geluiden die tinnitus allemaal geeft. Het is veel breder dan alleen maar gerinkel of geratel. Tinnitus aurium, aurium komt van aures en dat betekent oren. Zo'n 2 miljoen mensen, Nederlanders, hebben tinnitus. Dat is ongeveer de gok. En 100.000 hebben daar echt last van. Het is dus ook heel verschillend dat, de één heeft er dus in een lichte mate last van, de ander heeft dat matig en er zijn mensen die dus écht in hele ernstige mate er last van hebben. Het heeft niet te maken met hoe hard het geluid is. Het wil niet zeggen dat iemand met heel ha...
