Alors qu’elle n’a que 8 ans, Soheila commence à recevoir des signaux de fatigue extrême après un voyage en famille.
Très vite, son corps lui impose un autre rythme : elle s’endort en pleine journée, parfois même en classe. 👩🏼🏫
Enfant, elle vit déjà à contre-courant du monde : ses nuits, elle les passe éveillée ; ses journées, elle s’écroule de fatigue. 😴
S’ensuit un long parcours fait d’incompréhensions et de minimisations. On parle d’« hypersomnie adolescente », sans chercher plus loin. Pendant des années, elle se bat avec ses parents pour être entendue, comprise, et enfin diagnostiquée.
Dix ans plus tard, une ponction lombaire révèle enfin la vérité : Soheila est atteinte de narcolepsie de type 1, une maladie du sommeil incurable qui s’accompagne d’épisodes soudains où le corps s’effondre alors que l’esprit reste parfaitement éveillé.
Refusant d’abord cette réalité, Soheila finira, une nuit, par rejoindre un groupe de parole en ligne, aux États-Unis. 🇺🇸 C’est là qu’elle découvre, pour la première fois, des récits qui résonnent et un soutien inconditionnel. Deux choses qui lui étaient jusque-là inconnues.
Le domaine du travail reste aujourd’hui un défi constant : elle doit composer avec une mémoire, une concentration et une efficience différentes de celles d’une personne non malade - un équilibre précaire qu’elle affronte chaque jour.
Aujourd’hui, Soheila s’engage pour déconstruire les clichés et l’incompréhension qui entourent la narcolepsie et les troubles du sommeil.
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