Description

每年2月的最后一天是国际罕见病日，我们借此契机邀请到了公益人朋友皓宇 - 他是资深公益传播工作者，同时也是一名罕见病患者。

本期节目我们从皓宇的罕见病经历聊起，包括求学和求职过程中遇到的故事、困难和帮助，再到加入公益组织后深入参与“冰桶挑战”项目的经历，以及对罕见病的漫画书和纪录片的科普，还有病友群的建设。

作为资深的公益传播人，我们还聊了“公益是不是流量毒药”这个话题，从《多多益善》播客的经验出发，探讨公益传播是否需要破圈、怎么破圈，如何能够触达到更多的听众。

时间戳：

04:39 骨折几十次，锻炼了皓宇的好心态，一直读到了中文系研究生。

11:03 共生舞蹈让皓宇重新审视自己的身体，取回了自信。

15:19 入职公益组织不到50天，就获得了国内首富的捐款，和全国的知名度

18:07 “冰桶挑战”始末：公益活动的影响力之巅是如何造就的？

27:39 罕见病关关难过：诊断、治疗、用药和保障，几座大山难以翻越。

35:59 罕见病病友社群，是过命的交情。

42:35 纪录片让皓宇认识到，每一个生命都是有价值的，无论健康与否。

51:02 传播公益的困境，是好事不出门，坏事传千里。

58:01 公益传播是流量毒药吗？

01:04:25 了解罕见病的资源：中国罕见病联盟、与罕见病日相关的报道。

「主播」：楷楷

「公益人朋友」：皓宇

「剪辑」：佳哥

「校对」：江老师

「BGM」：

片头：Days of Wines and Roses - Beegie Adair

片尾：梦田 - 潘越云/齐豫

参考资料:

• “冰桶挑战”：一项落地于中国的公益传播活动，旨在为渐冻症（ALS）患者筹集资金。该活动通过社交媒体迅速传播，吸引了全球众多名人和公众参与，成为罕见病公益传播的经典案例。
• 中国罕见病目录：中国政府于2018年和2023年分别发布了第一批和第二批罕见病目录，共收录了207种疾病。这些目录的发布旨在规范罕见病的定义和管理，推动罕见病的诊断、治疗和保障工作。第一批罕见病目录：点击这里；第二批罕见病目录：点击这里。
• 生而不凡人物志：由病痛挑战基金会策划的纪实短片项目，旨在通过真实记录罕见病患者的生活状态，展现他们的生存挑战和精神力量。该项目通过多期短片，记录了罕见病患者在家庭、社会和医疗环境中所面临的困境与希望。点击这里。

逐字稿: 公益是否是流量毒药？我们和“冰桶挑战”亲历者聊了聊

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