230301PC Meine Krankheit gibt es garnicht
Mensch Mahler am 01.03.2023
Ich war erschüttert. Es ist jetzt viele Jahre her, als ich zum ersten Mal mit Menschen in Berührung kam, die an sogenannten seltenen Erkrankungen litten. Etwa vier Millionen sind das in Deutschland. Also immerhin jede und jeder 20igste. Von einer seltenen Erkrankung spricht man dann, wenn maximal 5 von 10.000 an ihr leiden. Die Zahl der seltenen Krankheiten schätzt man inzwischen auf mehr als 6.000 unterschiedliche Arten.
Ich arbeitete in Berlin bei Radio Paradiso und gleichzeitig im Immanuel Diakoniewerk. Und dort begegnete ich im Studio auch der Achse, der Allianz chronischer seltener Erkrankungen.
Ich habe eine junge Frau interviewt, die an Morbus Wilson leidet. Ihre Leber kann überschüssiges Kupfer aus der Nahrung nicht über die Galle ausscheiden. Das Kupfer lagert sich in den Organen ein und kann dort großen Schaden anrichten. Die Anzahl der Beschwerden summiert sich auf knapp 30 Symptome, organisch, psychisch, neurologisch. Eine von 6.000 seltenen Krankheiten.
Das Problem ist, dass man eine seltene Krankheit nur schwer diagnostizieren kann, da Ärzte sie in der Regel nicht auf dem Zettel haben. Ein weiteres Problem: die Krankheit ist nicht gut erforscht, die Pharmaindustrie hat kein Interesse, Geld in Forschungen zu stecken, an denen nichts zu verdienen ist.
Am 28. Februar ist weltweit der Rare Desease Day, der Tag der seltenen Krankheiten. In diesem Jahr wendet sich die ACHSE wieder an die Öffentlichkeit, an die Medizin, an die Forschung und die Politik. Geben auch Sie den seltenen eine Stimme. Infos unter achse-online.de. achse-online.de
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