#45 – Emelyn : Informer pour mieux vivre avec le SPOK
Achicourt (62)
Dans cet épisode, Charlotte donne la parole à Emelyn, une jeune femme engagée auprès de SPOK Europe, une association dédiée à l’accès à l’information pour les personnes atteintes du Syndrome de Prader-Willi (SPOK).
À travers son engagement, Emelyn milite pour une meilleure reconnaissance de ce syndrome génétique rare, souvent mal compris, et un accompagnement plus humain et inclusif. Elle nous parle de son parcours, de ses actions au sein de l'association et de l’importance de l’information accessible, claire et bienveillante pour les familles et les patient·es concerné·es.
🎧 Un épisode touchant et engagé, qui rappelle que la visibilité et la transmission des savoirs sont des leviers puissants pour changer les regards sur le handicap.
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🎙 Animatrice : Charlotte Goubin
🎚 Montage & mixage : Pauline Filippelli
🎵 Musique : Martin Hoet
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