Sabemos que no hay mayor desgracia que padecer una enfermedad. Podemos vivir con más o menos dinero y siendo afortunados o desdichados en el amor, pero sin duda, sin salud nuestra vida se hace cuesta arriba. Esta desdicha se incrementa si además somos portadores de una enfermedad rara, una patología que afecta a muy pocas personas. Podríamos pensar que al ser pocos los enfermos nuestro trato será mejor, mas personalizado, pero eso está lejos de ser real. Las enfermedades raras también son llamadas enfermedades olvidadas, ya que al no afectar a mucha población el interés por ellas es casi nulo.
Si no hay muchos pacientes las farmacéuticas tampoco ven negocio en ellas, pocos pacientes… pocos clientes. Afortunadamente las enfermedades raras tienen sus aliados en cientos de investigadores que trabajan cada día para dar una solución médica a estos pacientes. Y ciertamente se ha avanzado mucho en este sentido, porque si bien es cierto que son enfermedades con pocos pacientes, existen muchas enfermedades raras que afectan a miles de pacientes, que juntos se han encargado de darle voz y revindicar que no sean olvidados.
El caso de hoy es un ejemplo, una investigación de una enfermedad rara, que está cerca de dar una solución definitiva a sus pacientes.
