5éme épisode / 5, de la série sur l’XLH.
Episode 5 : Maladie rare – Comment mieux vivre avec l’XLH
Invité :
Dr Guillaume Couture, rhumatologue, praticien hospitalier au sein du service de rhumatologie du CHU de Toulouse et clinicien du centre de référence de Toulouse des pathologies phosphocalciques affilié à la filière OSCAR.
https://www.chu-toulouse.fr/-rhumatologie-
https://www.chu-toulouse.fr/maladies-rares-301
https://www.filiere-oscar.fr/
1️⃣ Quels sont les enjeux de la prise en charge de l’hypophosphatémie liée à l’X ? [0’33 – 1’23]
✔️ Objectifs : améliorer la qualité de vie, réduire les douleurs et prévenir les complications.
✔️ Coordination par un médecin référent au sein d’un centre expert, entouré d’une équipe multidisciplinaire.
✔️ Approche multimodale : traitement médical, renforcement musculaire, accompagnement psychosocial, gestion pondérale.
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/xlh/ ou consultez le site internet de l'association RVRH-XLH : https://www.rvrh-xlh.fr/
2️⃣ Quelle prise en charge médicale proposer ? [1’24 – 2’00]
✔️ Traitements médicamenteux et approches non médicamenteuses.
3️⃣ Comment gérer les douleurs chroniques associées à cette maladie rare ? [2’01 -3’07]
✔️ Traitements médicamenteux
✔️ Prise en charge multimodale : renforcement musculaire, thérapies de support, recours aux centres antidouleurs si nécessaire.
4️⃣ Quelle prise en charge rééducative proposer ? [3’08 – 4’14]
✔️ Prise en charge rééducative personnalisée : kinésithérapie adaptée.
✔️ Importance de l’autonomie : exercices réguliers à domicile, activité physique adaptée, stages intensifs en médecine physique pour les situations complexes.
5️⃣ Quelle est l’importance de la maîtrise du poids pour ces patients ? [4’15 – 4’59]
✔️ La maîtrise du poids est essentielle.
✔️ Prise en charge multidisciplinaire recommandée par un diététicien ou un médecin nutritionniste.
6️⃣ Quelles aides psychosociales sont disponibles ? [5’00 – 6’40]
✔️ Accompagnement psychologique adapté : médecin traitant, psychologue ou psychiatre selon les besoins.
✔️ Adaptation du travail ou de l’école pour tenir compte de la pathologie.
✔️ Accès aux aides sociales et techniques : MDPH, assistante sociale, ergothérapeute...
7️⃣ Comment s'organise la prise en charge de l'hypophosphatémie liée à l'X en France ? [6’41 – 7’40]
✔️ Prise en charge structurée au sein de la filière maladies rares OSCAR et des centres de référence/compétence phospho-calciques.
✔️ Réseau de professionnels formés à l’XLH, avec équipes adultes et pédiatriques pour un suivi multidisciplinaire.
✔️ Programmes d’accompagnement et d’éducation thérapeutique disponibles pour soutenir la prise en charge globale des patients.
L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production
Crédits : Sonacom
**********************************************************************
RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :
Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares.
Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com
