3ème épisode / 5, de la série sur les encéphalites auto-immunes.
Episode 3 : Maladie rare - Le point de vue du pédiatre.
Invité :
Pr Kumaran Deiva, chef du service de neuropédiatrie de l'hôpital Bicêtre au Kremlin-Bicêtre, médecin coordinateur du centre de référence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (MIRCEM) de la filière BRAIN-TEAM et référent européen pour les maladies neuro immunes de l'enfant pour l'ERN-RITA.
https://brain-team.fr/les-membres/les-centres-de-reference/maladies-neuro-inflammatoires-de-lenfant/
https://ern-rita.org/
1️⃣ Quelles sont les spécificités de l'encéphalite auto-immune chez l'enfant ? [0’36 – 3’36]
✔️ Dégradation brutale avec troubles de la conscience et mouvements anormaux, sans tics.
✔️ Symptômes associés : Troubles cognitifs, crises convulsives, troubles psychiatriques, déficit du langage.
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/encephalite-auto-immune/
2️⃣ Quelle prise en charge proposer à ces jeunes patients ? [3’37– 5’32]
✔️ Exclure au préalable le diagnostic d’encéphalite infectieuse,
✔️ Mise en place rapide de traitements immunosuppresseurs lorsque des auto-anticorps sont détectés,
✔️ Traitements immunosuppresseurs larges en l'absence d'auto-anticorps pour contrôler les symptômes.
3️⃣ Quel suivi proposer aux enfants atteints d’encéphalite auto-immune ? [5’33 -7’28]
✔️ Récupération motrice est rapide, mais les troubles cognitifs nécessitent un suivi prolongé.
✔️ Soutien pluridisciplinaire (neuropsychologues, psychologues, orthophonistes, etc.) indispensable pour améliorer les fonctions cognitives et les troubles du langage.
✔️ Collaboration étroite avec l’école pour aménager la scolarité et gérer les difficultés d’apprentissage.
L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production
Crédits : Sonacom
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À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.
Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.
Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.
Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares.
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