Seltene Krankheiten sind einzeln selten – zusammen betreffen sie jedoch 650'000 Menschen in der Schweiz. Mit dem Nationalen Konzept Seltene Krankheiten wurde in der Gesundheitsversorgung der Betroffenen bereits viel erreicht: spezialisierte Versorgungsstrukturen, bessere Informationen und Orientierung für Betroffene, Angehörige und Fachpersonen. Der Fortbestand und die Weiterentwicklung sind jedoch nicht gesichert.
