Wer von einer seltenen Erkrankung betroffen ist, weiß, dass sich mit der Diagnose auch der bis dato bewährte Alltag ändert. Es gilt, Herausforderungen zu meistern und einen neuen Rhythmus zu finden. Für viele ist es besonders wichtig, sich durch die Krankheit die Selbstbestimmtheit und Eigenständigkeit nicht nehmen zu lassen. Wie man nach der Diagnose HAE wieder zu sich selbst findet und einen neuen Alltag etablieren kann, darüber spricht Moderatorin Birgit Lechtermann in dieser Folge mit Julia. Sie hat als Teenagerin die Diagnose HAE bekommen und erinnert sich auch heute noch an das Gefühl der Unbestimmtheit. Dank der aktuellen Therapiemöglichkeiten geht es ihr mittlerweile wieder gut. Seit 2019 bekommt sie eine Langzeittherapie und kann ohne ständige Gedanken an die nächste Attacke ihr Leben beschreiten. Für Julia, die seit 20 Jahren mit der Diagnose lebt, war von Beginn an, der Erhalt ihrer Selbstständigkeit und Selbstbestimmtheit ein wichtiger Punkt. Sich die benötigte Therapie auch selbst verabreichen zu können, hat ihr nach der Diagnose viel an Eigenständigkeit gegeben. Hobbys, Reisen oder große Unternehmungen waren deswegen nie ein Tabuthema. Für Julia ist es wichtig, mit anderen über HAE zu sprechen, um die Wahrnehmung von HAE in der Öffentlichkeit zu stärken. Sie hat selbst erlebt, dass jede noch so kleine Information bei der Diagnosestellung helfen kann. Und wenn man weiß, was man hat, kann man auch den richtigen Umgang mit der Erkrankung für sich selbst finden, der einem einen fast normalen Alltag ermöglicht.
