Massiel había pasado por una odisea para lograr un embarazo y mantenerlo. Finalmente llega su hija Arantza a las 26 semanas de embarazo con 33 centímetros y 760 gramos. La bebé, muy frágil, requiere operaciones y oxígeno como cualquier prematuro extremo. Pero además empiezan a aparecer síntomas extraños… que ni los padres ni los médicos entienden. Sus pequeños dedos y su oreja se ponen necróticos, cuando la cargan para el piel con piel, y le aparece una misteriosa herida en la cabeza que no se cura con nada. Luego de una junta médica, el dermatólogo examina a la bebé y le diagnostica al finel síndrome de PHACE: una enfermedad huérfana que sólo tienen 3 otras personas en el Perú. Con el diagnóstico, llega el alivio de saber qué está pasando, pero también la angustia de no tener un tratamiento realmente apropiado y de tener que afrontar la incertidumbre total día a día.
Si te gusta este podcast síguenos en Instagram para no perderte ninguna novedad: mamas.podcast
