"Después de 16 años la sostenibilidad económica no llega, es una lucha. Cuando nos cofinanciamos perdemos el enfoque de los más importantes, las personas afectadas y sus familias, por necesitar buscar recursos económicos", apuntaba Begoña Martín, presidenta de la asociación de enfermedades Neuromusculares ASEM CLM, explicándonos que a pesar del apoyo por parte de las administraciones, no es suficiente.
Para este colectivo el trato desde la sanidad es fundamental "no es sólo que nos curen, sabemos que es difícil, es que nos traten con dignidad, empatía, que se pongan en nuestro lugar", contaba Begoña, y que junto con Mariam Ramírez, Trabajadora Social de ASEM CLM, han visitado hoy los estudios.
Las enfermedades Neuromusculares son un conjunto de más de 150 afecciones neurológicas, progresivas y crónicas, en su mayoría de origen genético, que provocan la pérdida de fuerza muscular y la degeneración de los músculos y nervios que la controlan. Estas enfermedades se pueden manifestar a cualquier edad, aunque según los datos más de la mitad de los casos aparecen durante la infancia. Hasta el momento, los tratamientos que existen apuntan a mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
Desde ASEM CLM necesitan trabajar de forma conjunta con las administraciones,"que nos escuchen, que conozcan nuestras necesidades, que vayamos a la par", apuntaba Mariam, proponiendo que valoren la información de la que disponen en la asociación sobre las personas afectadas y que la puedan utilizar para mejorar la asistencia que necesitan, así como los proyectos que presentan.
En cuanto a las barreras a las que se enfrentan cada día este colectivo de personas, aún nos queda mucho para garantizar la accesibilidad universal "por una rampa subimos todos, a día de hoy todavía hay unos escalones tremendos, y eso nos va a tocar a todos", explicaba Begoña planteando que eliminar barreras "es bueno para toda la sociedad".
