Entrevistamos a Pepa Balaguer directora de la asociación valenciana del síndrome de Prader- Willi.
La Asociación Valenciana para el Síndrome de Prader-Willi (AVSPW), es una asociación formada por familiares y afectados por el Síndrome de Prader-Willi (SPW) de la Comunidad Valenciana.
El SPW es una enfermedad de origen genético, poco conocida y que afecta a uno de cada 12.000/15.000 nacimientos.
La AVSPW fue fundada en el año 1997 con el único fin de ofrecer calidad de vida a los afectados y a sus familias. Al tratarse de una enfermedad minoritaria, la existencia de asociaciones es muy importante. En el transcurso de estos años hemos sido capaces, entre otros objetivos, de crear redes de profesionales que investigan y trabajan en diferentes campos relacionados con el SPW, de participar en programas de la Generalitat Valenciana, de otras autonomías y programas Europeos, y de participar en Congresos Internacionales.
Más info en www.lossilenciosdeelan.com (sección radio)
