¡Hola a todo el mundo!
Esto es Vivir con FSHD y yo soy Neftalí Cabrero.
Antes de empezar con el episodio de hoy, quiero deciros un par de cosas.
La primera es gracias. Estoy impresionado por la gran acogida que está teniendo este proyecto. He recibido buenas impresiones por muchos sitios, desde gente afectada, médicos, familiares… De verdad que no os imagináis la ilusión que me hace recibir tan buena onda como dicen al otro lado del charco.
Que por cierto también hay oyentes por allí que nos han descubierto gracias a Twitter, sobre todo en México y Chile, así que desde aquí les mando un gran abrazo y mis más profundos agradecimientos.
La otra cosa que quería deciros es que os metáis en www.fhsd-spain.org. Es la página web de la asociación FSHD Spain que lucha día a día de forma altruista para potenciar la investigación sobre nuestra enfermedad y así conseguir una cura, que cada vez está más cerca.
Ahora más que nunca es importante que apoyes la causa porque de verdad que cada vez estamos más cerca. Te animo a visitar su página web o a escuchar el podcast de la semana pasada y así conocerlos un poquito mejor si es que no lo has hecho ya.
Además, se puede colaborar de múltiples formas. Únete y apoya la causa.
Hoy os traigo una historia real. En realidad, vais a escuchar una conversación entre dos personas afectadas por FSHD que nos van a contar un poco su historia. Vamos a conocer a Ramón.
Ramón es de Xátiva, tiene 40 años y trabaja en una fábrica de helados como responsable de expediciones y la bicicleta de montaña ha sido su pasión de toda la vida.
No quiero adelantaros mucho para que escuchéis a Ramón en primera persona, pero sí que os diré que Ramón me ha enseñado lo importante que es ser perseverante y atrevido. De vez en cuando, hay que tirarse a la piscina y probar lo que nos da miedo.
Para mi fue una conversación muy amena entre los dos, y quiero agradecer de todo corazón a Ramón que se ofreciera a contarme su historia. Se lo agradezco especialmente porque ha tenido que tomar decisiones duras en su vida relacionadas con la enfermedad. Las ha afrontado de frente, sin tapujos y ha venido a contármelo porque está seguro que puede ayudar a alguien. Ha venido a contarnos no a mi, si no a todos los afectados su experiencia de vida. Algo muy íntimo y personal y que me gustaría que todo el mundo que lo escuche lo valorara sin hacer juicios de valor, porque ninguno sabemos como actuaríamos en determinadas ocasiones.
No me enrollo más, os dejo con la conversación con Ramón y espero que os guste.
