Uno de cada 13.000 menores padece una enfermedad llamada "rara". Aunque su origen es genético, normalmente los tests de triple screaning que se realizan a las mujeres embarazadas no detectan este tipo de patología salvo en casos muy específicos.
Antes de la detección definitiva, los padres pueden pasar un periplo de visitas a médicos sin dar con la causa ni el tratamiento adecuados ¿Qué son exactamente las enfermedades raras? ¿Quiénes y cómo las tratan? ¿Cómo ayudar al menor a vivir una infancia lo más normal posible a pesar de su condición? ¿Cómo ayudar a los padres y demás hermanos a convivir con esta enfermedad? ¿Existen Asociaciones de apoyo psicológico para los padres y los menores que sufren una de estas enfermedades?
