Vivi Porfiria è Associazione italiana dei pazienti affetti da porfiria, caregivers e medici. Il nome Vivi Porfiria rappresenta l’essenza della nostra associazione di volontariato che nasce dall’impegno di sei pazienti affette da una delle forme di porfiria. Vivere con la porfiria è una sfida quotidiana che ha portato ognuna di loro a reagire con resilienza e tenacia, trasformando la malattia in un punto di forza per affrontarla, non come una fine ma come una rinascita che parte dal giorno zero dopo la diagnosi.
A chi si rivolge e come? L’associazione è rivolta ai pazienti con diagnosi certa di una delle otto forme di porfiria e ai medici che lavorano nell’ambito, con il fine è quello di creare un anello di congiunzione tra i due mondi. Il paziente potrà anche utilizzare le informazioni che troverà sul nostro sito per facilitare la comprensione della patologia ai medici non esperti del settore, indirizzandoli anche verso i centri nazionali di riferimento qualora sia necessario. Inoltre,Vivi Porfiria nasce con lo scopo di sensibilizzare la collettività, le istituzioni e il mondo scientifico sulle condizioni dei malati affetti da porfiria. Tramite la divulgazione, l’organizzazione di congressi e pubblicazioni punta a far nascere una rete di conoscenza e solidarietà tra i pazienti e raggiungere tutte quelle persone che sono alla ricerca di una diagnosi da anni, coinvolgendo anche il mondo scientifico.
Cosa sono le Porfirie? Le porfirie sono un gruppo di malattie metaboliche rare, con una sintomatologia eterogenea tra loro, classificabili in porfirie epatiche ed eritropoietiche. Sono causate da un difetto funzionale di uno degli enzimi deputati alla sintesi dell’eme, un elemento essenziale per la vita. In base all’enzima colpito si ha un accumulo di un determinato precursore dell’eme. Ciò comporta un’”intossicazione” del sangue con l’insorgenza dei tipici sintomi delle porfire. Data la rarità, sono patologie caratterizzate da un forte ritardo diagnostico e trattamenti inappropriati perché presentano sintomi facilmente fraintendibili con altre patologie più note.
Il 15 di maggio la Piazza Loggia di Brescia si colorerà con luci Viola per la Giornata della Consapevolezza sulla Porfiria.
Francesca Granata è classe ’84, biologa e ricercatrice sanitaria presso il Policlinico di Milano, nonché pittrice, è presidente dell’Associazione. Francesca vanta numerose partecipazioni a congressi internazionali come relatrice e ricopre il ruolo di Scientific Advision nell’International Porphyria Patient Network (IPPN). L’esperienza estera le conferisce le conoscenze per essere anche proattiva in Italia, sia per la tutela dei farmaci sia come divulgatrice, fino ad arrivare a partecipare ad un TED talk nel 2021.
Fin dall’infanzia i suoi genitori avevano capito che il sole era un nemico per lei, ogni parte del suo corpo colpito dai raggi reagiva con una reazione fotosensibile che causava un immenso dolore inconsolabile. “Ci sono voluti 22 anni per arrivare alla diagnosi di protoporfiria eritropoietica grazie ad un’intuizione arrivata durante una lezione di biochimica delle proteine, durante il mio percorso di studi all’università di Biologia. Da allora la mia vita è cambiata, ho deciso con determinazione di contribuire scientificamente all’argomento iniziando a lavorare dal 2009 al centro porfirie di Milano.”
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ASSOCIAZIONE VIVI PORFIRIA ODV
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