Shows
Leven met ME/CVS & POTSSerieus genomen worden door doktersVan dokter wisselen wanneer je eigen dokter je niet serieus neemt kan niet altijd dus in deze video leg ik uit wat ik allemaal voor dingen geleerd heb om toch serieus genomen te worden.
Kijk deze aflevering op youtube via: https://youtu.be/q2zubmFtUgM
*Wie ben ik*
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel...2024-09-1211 min
#NietHersteld - de Podcast8. Vier jaar Long Covid beleid (Deel 2)In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, praten we verder over het Long Covid beleid van de afgelopen vier jaar. Wat is er allemaal besproken en besloten door politici en ambtenaren en welke effecten heeft dit gehad? Waar begonnen we vier jaar geleden en waar staan we nu? In Deel 1 van dit gesprek, dat je kunt terugluisteren in aflevering 7, behandelden we de jaren 2020, 2021 en 2022. In aflevering 8 gaan we verder met 2023 en 2024 en bespreken we ook wat er qua beleid nodig is om patiënten meer perspectief te geven. We praten over het Long Covid beleid met...2024-09-101h 22#NietHersteld - de Podcast7. Vier jaar Long Covid beleid (Deel 1)In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, kijken we naar het Long Covid beleid van de afgelopen vier jaar. Wat is er allemaal besproken en besloten door politici en ambtenaren en welke effecten heeft dit gehad? Waar begonnen we vier jaar geleden en waar staan we nu? In het eerste deel van dit gesprek, behandelen we de jaren 2020, 2021 en 2022. In aflevering 8 gaan we verder met 2023 en 2024 en bespreken we ook wat er qua beleid nodig is om patiënten meer perspectief te geven. We praten over het Long Covid beleid met Rien de Böck, Long Covid...2024-09-031h 07#NietHersteld - de Podcast6. Liefde in tijden van PAIS: Jet en BartIn deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, kijken we naar romantische relaties van mensen met een post-acuut infectieus syndroom (PAIS).We gaan in gesprek met Jet en Bart die elkaar hebben leren kennen toen ze beiden al Long Covid hadden. Hoe het is om een relatie aan te gaan terwijl je zo ziek bent? Maakt het feit dat je partner ook ziek is het makkelijker of levert dat juist nieuwe moeilijkheden op?De transcriptie van deze aflevering vind je hier.Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze af...2024-08-2357 min#NietHersteld - de Podcast5. De zorg voor PAIS-patiënten en het BPS-modelIn deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, praten we over de zorg voor mensen met een PAIS. Hoe ziet die zorg er doorgaans uit? Welke rol speelt het biopsychosociaal model (BPS-model) bij deze zorg en wat houdt dat BPS-model eigenlijk in? Is er een andere benadering dan het BPS-model mogelijk én nodig voor PAIS-patiënten? Deze aflevering is Marlies van Hemert te gast. Zij is (niet-praktiserend) arts, chronisch ziek en de oprichter van Begrepen Klachten. Wil je meer weten over Begrepen Klachten, kijk dan op de website.De transcriptie van deze aflevering vind...2024-07-081h 08#NietHersteld - de Podcast4. Even bijpratenIn deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, praten we je bij over … de podcast zelf. We vertellen iets over hoe het is om een podcast te maken door en voor mensen met een Post-Acuut Infectieus Syndroom (PAIS).De transcriptie van deze aflevering vind je hier.De bijeenkomst van 3 juni 2024, Wij willen weer meetellen, waar vijftien PAIS organisaties bij elkaar kwamen om te praten over gezamenlijke onderwerpen, zoals de mogelijkheid van een patiëntenregistratie, kun je hier terugkijken.Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan e...2024-06-1005 min#NietHersteld - de Podcast3. Gradaties van ziek zijnIn deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, kijken we naar de verschillende gradaties van ziek zijn bij PAIS. Dat er grote verschillen zijn tussen patiënten is wel duidelijk. Er bestaan verschillende classificatieschema’s om patiënten in te delen naar de ernst van hun klachten en hun beperkingen. In deze aflevering gaan we in op het nut van zo’n indeling en ook hoe zo’n classificatie vooral níet moeten worden gebruikt. Daarnaast kijken we naar de uitdagingen die je op verschillende “ziekte-niveaus” kunt tegenkomen en bespreken we hoe elk niveau weer andere problemen met zich meebren...2024-05-2037 min#NietHersteld - de Podcast2. Poliklinieken: hoe ging het bij Lyme, Q-koorts en ME/CVS?In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, kijken we naar de geschiedenis van poliklinieken en expertisecentra voor verschillende PAIS, namelijk QVS (Q-koorts vermoeidheidssyndroom), ME en Chronische Lyme. Hoe zijn die pogingen om poli’s en centra op te zetten verlopen? Wat ging er goed en wat ging er mis? Wat is er voor de verschillende PAIS uiteindelijk gerealiseerd aan poli’s en centra en wat betekent dit voor de patiëntenzorg? En last but not least: wat kunnen we van deze geschiedenis leren voor het opzetten van de Long Covid-poli’s?In deze aflevering komen drie exper...2024-04-2953 min#NietHersteld - de Podcast1. Wie, wat, waarom?#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. In deze eerste aflevering van #NietHersteld - de Podcast, vertellen we wat #NietHersteld is en doet, en wat we allemaal van plan zijn met deze podcast.Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteldShoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te...2024-04-2010 min