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Rett et nous🎙️ Rett et Nous — Épisode Spécial : Handiski, un souffle de liberté ❄️🎙️ Rett et Nous — Épisode Spécial : Handiski, un souffle de liberté ❄️Langues : Français 🇫🇷 / Anglais 🇺🇸Cet épisode exceptionnel clôture la saison 1 de notre podcast Rett et Nous, en mettant à l’honneur un projet qui a bouleversé la vie de plusieurs familles : le Handiski au Luxembourg.🎿 Des témoignages bouleversantsÉcoutez les voix de parents qui partagent, avec émotion et sincérité, l’expérience de voir leurs filles atteintes du syndrome de Rett goûter aux joies de la glisse. Grâce au soutien de l’Association Luxembourgeoise du Sy...
2025-04-3021 min
Rett et nousJournée internationale des maladies rares 2025 - SupplémentPour la Journée internationale des maladies rares 2025, la ville de Differdange a réalisé un clip mettant en avant l’association luxembourgeoise du syndrome de Rett (ALSR) et sa plateforme alsr.lu. Ce clip vise à informer le public sur cette maladie génétique rare, qui touche principalement les filles et provoque des troubles neurologiques graves, tout en soulignant l'importance du soutien aux familles concernées.Présentation du clip pour inclusion dans le podcast "Rett et nous"Objectif principal : Le clip sensibilise à la réalité du syndrome de Rett, une maladie e...
2025-04-1102 min
Rett et nous🎙️ Épisode Spécial – Le Projet Handiski de l'ALSR 🎿 - ENGLISH - US POINT-OF-VIEWToday, we are highlighting the Handiski project, an initiative led by the Association Luxembourgeoise du Syndrome de Rett (ALSR), which aims to offer a unique adapted skiing experience to young girls with Rett syndrome. Thanks to this project, they have been able to experience the joys of skiing, supported by specialized instructors and adapted equipment.On the agenda:❄️ A look back at the project's origins and objectives❄️ Testimonials from families and caregivers❄️ The challenges faced and the successes achieved❄️ The project's impact on inclusion and the well-being of the participants...
2025-03-3009 min
Rett et nousA Luta Silenciosa E6 S1 - PortugueseIn this episode of "Rett et Nous," we delve into the poignant story of Sandra Batista, a Portuguese mother residing in Luxembourg, as she navigates the challenges of her daughter Lara's diagnosis with Rett Syndrome—a rare and incurable genetic disorder. Sandra shares her personal journey, from the initial signs and the arduous path to diagnosis, to the daily realities of managing the condition and finding support within the community. This episode aims to shed light on the resilience and strength of families affected by Rett Syndrome, offering insights and hope to listeners facing similar challenges.Hé...
2025-03-2304 min
Rett et nousAjla, Shola, Mariana, Emmie et Lara au handiski- Alsr.luL'Association luxembourgeoise du syndrome de Rett (ALSR) a organisé des sessions de handiski dans les Vosges à l'hiver 2025. Cette initiative, financée par le ministère de la Santé et la Fondation ArcelorMittal, permet à des jeunes filles atteintes du syndrome de Rett de profiter des plaisirs de la glisse en ski alpin. Les sessions furent supervisées par l'École de ski français de La Bresse, offrant un environnement sûr et adapté aux besoins des participants.Le handiski utilise des équipements spécialement conçus et est encadré par des professionnels qualifiés. Cette activité favorise l'inclusion et l...
2025-03-1107 min
Rett et nousEntretien avec Marine Vincent, greffière auprès du juge des tutelles EP4 S1Dans l’épisode 4 du podcast Rett et nous, produit par l’Association luxembourgeoise du Syndrome de Rett (ALSR), Jean-Francis Covi explore la thématique "Droit et handicap" en interrogeant Marine Vincent, greffière auprès du juge des tutelles. Cet extrait met en lumière des questions juridiques essentielles pour les familles touchées par le syndrome de Rett, une maladie génétique rare.Thèmes abordés :Les différences entre tutelle et curatelle dans le cadre luxembourgeois.Les démarches légales pour instaurer ces mesures de protection.Les droits e...
2025-03-0914 min
Rett et nousALSR, bilan d'une année d'existenceDans ce segment du podcast "Rett et nous", l'Association luxembourgeoise du Syndrome de Rett (ALSR) dresse un bilan de ses réalisations en 2024, démontrant son engagement inébranlable envers la communauté Rett au Luxembourg.L'épisode s'ouvre sur une rétrospective des actions menées par l'ALSR, mettant en lumière les progrès significatifs réalisés dans la sensibilisation et le soutien aux familles touchées par le syndrome de Rett. La voix émue du narrateur rappelle le lancement du podcast "Rett et nous" en décembre 2023, devenu depuis une plateforme incontournable pour partager des histoires...
2025-03-0700 min
Rett et nousIntervention de l’Alsr à l’Université de BelvalSensibilisation aux maladies rares : Jean-Francis Covi à l'Université de BelvalDans cet épisode captivant de "Rett et nous", Jean-Francis Covi, membre de l'Association luxembourgeoise du Syndrome de Rett (ALSR), intervient auprès des élèves infirmières de l'Université de Belval pour sensibiliser aux maladies rares, en particulier au syndrome de Rett.Points abordés :Introduction au syndrome de Rett et ses caractéristiquesDéfis quotidiens des patients et de leurs famillesImportance d'une prise en charge multidisciplinaireRôle crucial des infirmières...
2025-03-0302 min
Rett et nousVu des Etats-Unis - E5 S 1 - EnglishIn this special episode of "Rett et nous," the podcast produced by the Luxembourg Association for Rett Syndrome (ALSR), American anchors Tom Reynolds and Sarah Louise Mitchell from WSPR 98.7 FM delve into the impactful discussions surrounding Rett syndrome and the legal aspects affecting families dealing with this condition.Overview of the EpisodeKey Points DiscussedTom and Sarah highlight how this episode not only educates listeners about crucial legal matters but also serves as a resource for families seeking guidance in managing their loved ones' care. By featuring expert opinions...
2025-02-2014 min
Rett et nousDroit et handicap - Extrait de Episode 4 - Entretien avec Almedina Adrovic KocanDans l'épisode 4 du podcast "Rett et nous" de l'Association luxembourgeoise du Syndrome de Rett (ALSR.lu), un segment important est consacré au thème "droit et handicap". Almedina Adrovic Kocan, vice-présidente de l'ALSR, répond aux questions de Jean-Francis Covi sur les aspects juridiques de la tutelle et de la curatelle.Ce segment aborde des points cruciaux pour les familles touchées par le syndrome de Rett, notamment :Les différences entre tutelle et curatelle dans le contexte luxembourgeoisLes démarches légales nécessaires pour mettre en place ces mesures de...
2025-02-1911 min
Rett et nousLa Pétition 3426 n'a pas encore dit son dernier mot - Episode spécial#RettEtNous #Podcast #Pétition3426 #ALSR #LuxembourgL'Association luxembourgeoise du Syndrome de Rett (ALSR) présente un épisode spécial de son podcast "Rett et nous" intitulé "La pétition 3426 n'a pas encore dit son dernier mot".Cet épisode captivant explore la pétition publique n°3426, une initiative cruciale pour la communauté Rett et les aidants familiaux au Luxembourg. La pétition 3426 demande l'instauration d'un salaire pour les aidants familiaux de personnes gravement handicapées, une proposition portée par l'ALSR.#AidantsFamiliaux #HandicapLuxembourgL'épisode met en lumière :- Les enje...
2025-02-1808 min
Rett et nousLe relais - Supplément en luxembourgeoisCet épisode présente un petit clip symbolique de l'Association Luxembourgeoise du Syndrome de Rett (ALSR) sur le thème du relais entre les aidants familiaux. Ce clip promotionnel vise à sensibiliser le public aux objectifs de l'ALSR, notamment :Sensibiliser le public au syndrome de Rett au LuxembourgBriser l'isolement des familles touchées par cette maladie rarePromouvoir la recherche sur le syndrome de RettAméliorer la qualité de vie des personnes atteintesLe thème du relais entre aidants familiaux souligne l'importance du soutien mutuel e...
2025-01-2400 min
Rett et nousPétition 3426 - Salaire pour les aidants familiaux de personnes gravement handicapéesDans un nouvel épisode captivant de "Rett et nous", le podcast de l'Association luxembourgeoise du Syndrome de Rett, nous explorons la pétition publique n°3426, une initiative cruciale pour la communauté Rett et les aidants familiaux au Luxembourg.Cet épisode met en lumière la demande d'instauration d'un salaire pour les aidants familiaux de personnes gravement handicapées, une proposition portée par l'Association luxembourgeoise du Syndrome de Rett. Nous examinons les enjeux de cette pétition, son impact potentiel sur les familles concernées et la société luxembourgeoise dans son ensemble.Au cours de l'émissio...
2024-12-2302 min
Rett et nousReste en paix - Ode à la fille décédée en novembre - Neutrogene trial - Episode specialEn novembre 2024, une fille atteinte du syndrome de Rett est décédée lors d'un essai clinique de thérapie génique mené par Neurogene. Voici les détails importants :1. La fille a reçu une dose élevée (3E15 vecteurs génomiques) de la thérapie NGN-401 le 5 novembre 2024.2. Elle faisait partie du groupe à haute dose dans un essai clinique ouvert pour les filles âgées de 4 à 10 ans.3. Après l'administration, la fille a commencé à montrer des signes de réaction immunitaire systémique.4. Suite à cet incident, Neurogene a interrompu les tests à...
2024-12-0202 minRett et nousVoice over - Campagne promotionnelle ALSR - SupplémentALSR (Luxembourg Association for Rett Syndrome) is an organization created in Luxembourg to support people with Rett syndrome and their families.## ALSR ObjectivesThe ALSR was founded with several important objectives:- Raise public awareness about Rett syndrome in Luxembourg- Break the isolation of families affected by this rare disease- Promote research on Rett syndrome- Improve the quality of life for those affected## Rett SyndromeRett syndrome is a rare genetic neurological disorder that primarily affects girls. Its characteristics include:
2024-11-1500 min
Rett et nousComo é ter uma filha com sindrome de rett - Suplemento Especial sobre Síndrome de Rett - Episode spécial en PortugaisNeste suplemento especial, temos o prazer de apresentar uma entrevista emocionante e esclarecedora conduzida por Camila Novais com Catarina Mendes, uma mãe corajosa que vive com uma filha diagnosticada com Síndrome de Rett.## A EntrevistaCamila Novais, conhecida por suas entrevistas sensíveis e informativas, conversa com Catarina Mendes, representante da Alsr.lu (Associação Luxemburguesa de Síndrome de Rett), sobre sua experiência como mãe de uma criança com Síndrome de Rett.Tópicos Abordados:1. O que é a Síndrome de Ret...
2024-11-0623 min
Rett et nousThérapie génique, thérapie de génie ? E3 S1 - FrançaisL’épisode 3 du podcast Rett et nous, produit par Alsr.lu avec le soutien financier de la Fondation André Losch, offre un aperçu captivant de deux parcours de vie très différents. L’épisode présente une interview de Marta Sanchez Castro, chercheuse postdoctorale, qui partage son expertise sur les avancées scientifiques concernant le syndrome de Rett, un trouble neurodéveloppemental rare. Son intervention met en lumière les derniers progrès de la recherche, ainsi que les défis à relever pour améliorer la qualité de vie des patients.L’épisode inclut également un témoignage poignant...
2024-10-2938 min
Rett et nousLe témoignage de Jean- René H. - extrait de l‘épisode 3 - Thérapie génique et perte de la vueÉpisode 3 de "Rett et nous" : Le Témoignage de Jean-René H.Dans cet épisode poignant, nous avons l'honneur d'écouter le témoignage de Jean-René H., un homme qui a perdu la vue suite à une négligence médicale. À travers son histoire, Jean-René nous partage non seulement les souffrances qu'il a endurées, mais aussi l'espoir que la thérapie génique pourrait représenter pour lui et pour des milliers d'autres personnes atteintes de cécité.Jean-René nous explique comment un incident médical a entraîné une perte de vision irrémédiable, modifiant rad...
2024-10-1616 min
Rett et nousL'espoir de la thérapie génique : un avenir prometteur pour le syndrome de Rett expliqué par Dr Marta Sanchez CastroDans cet épisode captivant du podcast "Rett et nous", nous avons l'honneur d'accueillir le Dr Marta Sanchez Castro, une chercheuse postdoctorale éminente à l'Université de Luxembourg, spécialisée dans la génétique et la thérapie génique. Ensemble, nous plongeons dans l'univers fascinant de la recherche sur le syndrome de Rett, une maladie rare causée par des mutations dans le gène MECP2. Le Dr Sanchez Castro nous éclaire sur les avancées scientifiques prometteuses qui pourraient transformer la vie des personnes touchées par ce syndrome.Au cours de cette conversation en...
2024-10-0617 min
Rett et nousLe diagnostic, et maintenant ? Episode spécial Saison 1Ton enfant a fait l'objet du diagnostic dune maladie rare..... Et maintenant ?Si une machine à voyager dans le temps pouvait te ramener au moment où les symptômes ont commencé, que te dirais-tu? Quels serait tes conseils pour ton « ancien-moi » ?Regard rétrospectif 20 ans après et conseil pour toi même, plus jeune.....Sur une idée originale de alan.lu Avec le concours de alsr.luHébergé par A...
2024-10-0602 min
Rett et nousMeng Schwëster huet de Rett-Syndrom - E2 S1 - Français et LuxembourgeoisDans cet épisode, Saïd , Beatrice et William , 3 jeunes dont la sœur est atteinte du syndrome de Rett parlent de leur quotidien."Rett et Nous" est proposé par l'Association luxembourgeoise du Syndrome de Rett, une organisation dédiée à la sensibilisation, au soutien et à l'accompagnement des familles touchées par le Syndrome de Rett. Ce podcast est réalisé avec le soutien généreux de la Fondation André Losch, permettant de donner une voix aux familles et aux experts dans le domaine. L'épisode vise à fournir des informations précieuses et du soutien aux famil...
2024-08-0530 min
Rett et nousAndreas Rett , le supplément - AllemandAndreas Rett war ein österreichischer Neuropädiater und Forscher. Er ist bekannt für die Erstbeschreibung des Rett-Syndroms, einer schweren neurologischen Entwicklungsstörung. Seine Arbeit hat bedeutende Beiträge zur Kinderneurologie geleistet. Rett's Entdeckungen haben die Forschung und das Verständnis neurologischer Erkrankungen weltweit beeinflusst."Rett et Nous" est proposé par l'Association luxembourgeoise du Syndrome de Rett, une organisation dédiée à la sensibilisation, au soutien et à l'accompagnement des familles touchées par le Syndrome de Rett. Ce podcast est réalisé avec le soutien généreux de la Fondation André Losch, permettant de donner une voi...
2024-06-1602 minRett et nousSpot Radio - Luxemburgisch - Episode SpécialEch sinn d' Silke an den 1. Juli kréien ech de Said an d'Beatrice, déi béid eng Schwëster mat Rett-Syndrom hunn, an dësem 2. Episode vu "Rett a mir", e Podcast proposéiert vun der Rett-Syndrom Associatioun an ënnerstëtzt vun der Fondatioun André Losch."Rett et Nous" est proposé par l'Association luxembourgeoise du Syndrome de Rett, une organisation dédiée à la sensibilisation, au soutien et à l'accompagnement des familles touchées par le Syndrome de Rett. Ce podcast est réalisé avec le soutien génére...
2024-06-1200 min
Rett et nousRett et nous - Meng Schwëster huet de Rett-Syndrom - Teaser Episode 2 - FrançaisEch sinn de Jean-Francis Covi an den 1. Juli kréien ech de Said an d'Beatrice, déi béid eng Schwëster mat Rett-Syndrom hunn, an dësem 2. Episode vu "Rett a mir", e Podcast proposéiert vun der Rett-Syndrom Associatioun an ënnerstëtzt vun der Fondatioun Losch."Rett et Nous" est proposé par l'Association luxembourgeoise du Syndrome de Rett, une organisation dédiée à la sensibilisation, au soutien et à l'accompagnement des familles touchées par le Syndrome de Rett. Ce podcast est réalisé avec le soutien généreux de la Fondation An...
2024-05-2900 min
Rett et nousTeaser Ma soeur a le syndrome de Rett - Episode 2Dans l'épisode 2 de notre série, nous avons le plaisir d'accueillir Saïd et Mariana, frère et sœur d'une jeune fille atteinte du syndrome de Rett. Cet épisode poignant et émouvant se concentre sur les défis uniques que rencontrent les membres de la fratrie lorsqu'ils vivent avec un proche gravement malade.Saïd et Mariana partagent leurs expériences personnelles, leurs sentiments et les réalités quotidiennes de la prise en charge de leur sœur. Ils discutent de l'impact émotionnel et psychologique que cela a eu sur eux, de la manière dont ils gèr...
2024-05-2700 min
Rett et nousLe diagnostic - E1 S1 - FrançaisDans le premier épisode du podcast "Rett et Nous," Jean-Francis accueille Claudia et Silke, deux mères courageuses de filles atteintes du Syndrome de Rett. Cet épisode met en lumière le thème crucial du diagnostic de cette maladie rare et complexe.Thème Principal :Le Diagnostic du Syndrome de Rett : Claudia et Silke partagent leurs expériences personnelles, décrivant les défis et les émotions qu'elles ont rencontrés lors du processus de diagnostic de leurs filles. Elles discutent de l'importance de la reconnaissance précoce des symptômes, des obst...
2024-05-2736 min