Shows
Blödigt värreAvsnitt 33: 5 steg till bättre vård för blödarsjukaTrots att behandlingen av blödarsjuka generellt blivitmycket bättre under de senaste årtiondena, finns det fortfarande saker som många blödarsjuka och anhöriga inte riktigt tycker fungerar – det har, inte minst, kommit framunder de år vi har gjort podden. Vad handlar bristerna om? Hur kan det bli bättre? Vad är innebörden av att Sveriges koagulationscenter framöver ska gå under benämningen Nationell Högspecialiserad Vård? Med i avsnittet är MariaMagnusson, verksamhetschef Hematologi på Karolinska universitetssjukhuset och Madeleine Bäfve, vars två barn och sambo har von Willebrands sjukdom typ 1.2025-04-1149 min
Blödigt värreAvsnitt 32: Kvinnor med blödningsproblem - varför får de inte bättre vård?Under flera år har vi rapporterat i Blödigt värre om kvinnor med blödningsproblematik som inte känner sig lyssnade på inom vården. Som haft så rikliga menstruationer att livet begränsats, som fått sin diagnos ganska sent i livet och drabbats av komplikationer i samband med graviditet och förlossning. Komplikationer som kanske hade kunnat undvikas.
En enkätstudie som har gjorts i samarbete mellan CSL
Behring, de nordiska föreningarna för patienter med blödarsjuka och nordiska forskare visar att många kvinnor har samma upplevelse. 303 kvinnor från Sverige, Danmark, Norge oc...2024-11-2144 min
Blödigt värreAvsnitt 31 Genterapi – framtidens behandling?I över 50 år har det forskats på genterapi. Det som började som en teoretisk idé som få trodde skulle bli verklighet, har nu förändrat livet för tusentals människor. Men vad är egentligen genterapi, hur går det till och vem kommer ha möjlighet att få behandlingen? Vilka risker innebär behandlingsformen och vad innebär den för patienter med hemofili? Vi pratar med Jan Astermark som är professor i klinisk koagulationsmedicin vid Lunds universitet och chef för Koagulationsenheten Skånes universitetssjukhus i Malmö. Vi pratar även med psykolog Anna Miley Åkerstedt för att lyfta den psykolog...2024-04-1224 min
Blödigt värreAvsnitt 30 – Alex Dowsett, proffscyklist med hemofili AUtan hemofilin hade han inte varit där han är idag, upplevt det han upplevt och nått sådana framgångar. Så resonerar Alex Dowsett, den före detta proffscyklisten från England som under sin karriär tog sig till den absoluta världstoppen inom sin sport. I dag arbetar han med att få fler barn och unga med blödarsjuka att våga satsa på sport. Med i avsnittet är också fysioterapeuten Magnus Aspdahl, han resonerar kring hur man som förälder till ett blödarsjukt barn kan tänka kring val av sport. Musiken gjordes av AlexiAction.
Vill...2023-09-2046 min
Blödigt värreAvsnitt – 29 Anlagsbärare – en bortglömd grupp?Visste du att anlagsbärare till hemofili A och B kan ha så låga faktornivåer att de också har hemofili? I det här avsnittet träffar vi Anna Olsson, överläkare vid Koagulationscentrum i Göteborg, som i sin forskning studerat just anlagsbärare och vilken blödningsproblematik de kan ha. Vi pratar också med Zanyar Adami, skapare av filmen Hjälmen – som handlar om hur det är att växa upp som blödarsjuk, hur det är att vara anlagsbärare och stå inför beslutet att bilda familj eller inte. Filmen utgår till stor del från Zanyars familjs2023-06-1426 min
Blödigt värreAvsnitt 28 – Så har behandlingen av blödarsjuka utvecklatsPå bara några årtionden har blödarsjuka gått från att vara en både farlig, smärtsam och begränsande sjukdom till något som, för de allra flesta, går ganska bra att leva med. Koagulationsläkaren Pia Petrini har arbetat sedan 70-talet och berättar i det här avsnittet både om lyckan över att äntligen kunna göra livet mycket bättre för de barn hon behandlat, men också om hur det var att vara koagulationsläkare under HIV och Hepatit C-katastroferna. Vi pratar också med blödarsjuke Anders Molander som är jämnårig med behandlinge...2022-12-1433 min
Blödigt värreAvsnitt 27 – Att ha flera barn med blödarsjukaAtt vara förälder till ett barn med blödarsjuka känns säkert som ett heltidsjobb för många – men hur är det då att ha tre, eller fyra barn med diagnosen? I det här avsnittet träffar vi Jessica Lyckman och Emma Hemberg. Både de och deras barn har von Willebrands sjukdom. Hinner de med sig själva mellan alla näsblödningar och samtal från barnens skolor och förskolor när barnen ramlat? Lyssna på Blödigt värre avsnitt 27.2022-09-0140 min
Blödigt värreAvsnitt 26 – Varför det behövs bättre kunskap om kvinnor med von WillebrandHur kommer det sig att en flicka med Von Willebrands typ 1 kunde ha mens konstant i fem år – utan att få hjälp av vården? Trots att medvetenheten har blivit bättre, är okunskapen om sjukdomen fortfarande stor. Det kan inte minst många kvinnor vittna om.
I det här avsnittet får vi möta Anna Tollwé, patient och sammankallande i kvinnokommittén FBIS. Hon har under hela sitt liv fått kämpa för att få den vård hon behöver för sin von Willebrands typ 2. Med i samtalet är också Anna Ågren, överläkare på koagulations...2022-05-2539 min
Blödigt värreAvsnitt 25 – Forskning, från antikroppar till genterapi.För cirka en tredjedel av alla personer med hemofili fungerar inte profylaktisk behandling. I de allra flesta fall beror det på att kroppens egna antikroppar attackerar proteinet i faktorkoncentratet som ges vid behandling. Vad kan man då göra för att skydda sig mot blödningar? Hur ser forskningen och framtida behandlingar ut? I det här avsnittet söker vi svar på våra frågor genom att prata med Jan Astermark som forskar inom ämnet och arbetar som överläkare inom hematologi och koagulation på Skånes universitetssjukhus och även är professor vid Lunds universitet.
Är du nyfiken på att h...2022-02-2530 min
Blödigt värreAvsnitt 24 – Blödarsjuka KvinnorKvinnor och blödarsjuka
Vi samtalar med Petra Elfvinge och Malin Svennefalk, två legitimerade sjuksköterskor på koagulationsmottagningen på Karolinska sjukhuset som på djupet satt fokus på kvinnor med blödningsrubbningar. I en enkät, riktad mot kvinnor, har de ställt frågor för att få en bättre bild av hur deras vardag fungerar. Saker som behandling, oro, riklig mens, preventivmedel och fertilitet men också om hur det är att gå in i klimakteriet. Vi pratar också om erfarenhetsutbyte mellan olika yrkeskategorier; koagulationssköterskor om gynekologi och gynekologen om blödarsjuka? Mao, ett avsnitt fullt med lärande.2021-12-1722 min
Blödigt värreAvsnitt 23 – Nyanländ och behandlingDen profylaktiska behandling vi vant oss vid i Sverige är tyvärr inte standard i resten av världen. I många länder ser det ut som det gjorde här för sextio år sedan. En blödardiagnos kan då där fortfarande innebära en uppväxt fylld av smärta, blodtransfusioner som enda
behandlingsalternativ och ett vuxenliv hemsökt av de komplikationer som den obehandlade sjukdomen orsakat. För många som kommer till Sverige som flyktingar är det först här som de äntligen kan få den fullvärdiga vård de behöver.
I det här avsnittet beskr...2021-07-0722 min
Blödigt värreAvsnitt 22 – Född på gränsenNorge var 30 år efter Sverige med att erbjuda barn med blödarsjuka profylaktisk behandling. På grund av det beslutet har en hel generation fått komplikationer för livet. Vi pratar med bröderna Ketil och Mats Henriksen som båda föddes med Hemofili A, men på varsin sida om behandlingsbeslutet. Hur skiljer sig deras liv idag? Och hur ser de på framtiden? Den 28 februari firas Rare Disease Day över hela världen och i samband med det arbetar Mats för att sprida kunskap om sällsynta sjukdomar och lyfta dem på den politiska agendan. Så att de barn som i framt...2021-02-2531 min
Blödigt värreAvsnitt 21 - Okunskap Och FördomarVi pratar med tjugotreåriga Sara som lever med den ovanliga blödardiagnosen ITP (immunologisk trombocytopeni) som drabbar cirka 3 av 100 000 personer varje år. Sjukdomen triggas ofta av en virusinfektion eller vaccination och innebär att immunförsvaret angriper friska blodplättar (trombocyter) i kroppen, istället för viruset, vilket ökar risken för blödningar. Sara berättar om den okunskap hon stött på i livet och hur de påverkat henne. Bland annat har hon slutat bära kjol eller shorts när hon går ut med sin pojkvän då blåmärkena på benen annars får folk att tro...2020-11-1129 min
Blödigt värreAvsnitt 20 – Kan träning lindra smärta i lederna? Och vilken träningsform är bäst?Studier har visat att 60–80 % av de som lever med blödarsjuka lider av daglig smärta och att bara 40 % är nöjda med sin smärtbehandling. Vi pratar med Eva Zetterberg från Koagulationsmottagningen i Skåne om ledsmärta och olika typer av smärtlindring. Eva förklarar den vanligaste orsaken till smärta vid blödarsjuka och hur den med lågintensiv och ledstärkande träning kan lindras och kanske till och med förhindras. Vi pratar också om vad du som lever med mild eller måttlig blödarsjuka, och inte profylaxbehandlas, behöver tänka på i din träning för at...2020-06-1432 min
Blödigt värreAvsnitt 19 – Von Willebrand och ny forskningI det här avsnittet fokuserar vi på von Willebrands sjukdom och diskuterar rätt så komplicerade saker med några riktiga proffs på ämnet. Forskaren och överläkaren på koagulationsmottagningen i Skåne, Erik Berntorp, berättar om skillnaderna mellan von Willebrand och hemofili och varför det på grund av centralisering och kunskapsbrist fortfarande kan vara svårt att få en diagnos. Vi har även fått tag på 2019 års Aroseniusstipendiat Iva Pruner som med sin forskning ämnar se förbi koagulationsprocessen för att ta reda på andra orsaker till von Willebrands sjukdom. En forskning som förhoppningsvis på sikt kan...2020-04-1535 min
Blödigt värreAvsnitt 18 – Varför gör det ont och vad kan man göra åt det?Vi besöker FBIS utbildningsdagar när vi i detta avsnitt fokuserar på smärta. Över hälften av alla hemofilipatienter upplever smärta, men smärtan blir ofta sekundär då den inte går att mäta och många upplever att de inte får den hjälp de behöver. Men varför gör det ont? Är det farligt att det gör ont? Och hur ska man hantera smärtan? Vi pratar med fysioterapeuten Johan Kumblad som hjälper oss att förstå varför det gör ont. Johan berättar också hur fysisk aktivitet kan hjälpa...2019-11-2029 min
Blödigt värreAvsnitt 17 - ”Riklig mens” - ja, vad är egentligen normalt?Mens var ju fram till bara för ett par år sedan ett tabu-ämne. Något man inte pratade särskilt detaljerat om, kanske inte ens med sina närmaste kompisar eller sin mamma. Så att veta vad som är normalt eller inte, är inte det allra lättaste ens för en vuxen person, än mindre för en tjej i puberteten som just börjat få mens. Många flickor och kvinnor som klagat på ”riklig mens” har aldrig ens fått frågan hur mycket de blöder, eller hur länge. Det finns forskare som säger att så många som en...2019-08-1430 min
Blödigt värreAvsnitt 16 - Odiagnostiserad von Willebrands sjukdom”Jag har von Willebrand typ 1. En diagnos som jag fick först vid 29-års ålder. Diagnosen fick jag efter att min dotter fick halsfluss och spydde blod, och att vi efter det fick reda på att hon hade von Willebrands sjukdom. Jag vet hur svårt det är att få rätt hjälp och diagnos. Jag har haft symptom på att vara blödarsjuk ända sedan barnsben utan att någon har uppmärksammat att något var ”fel”.” Så skrev Emma Hemberg i ett inlägg på Facebook, och nu kan du som lyssnare höra hennes berättelse.
Med i avsnittet...2019-05-2333 min
Blödigt värreAvsnitt 15 - Jag utvecklade antikropparRedan som nyfödd diagnostiserades Wille Skjöldebrand med blödarsjuka, redan tidigt stod det också klart att han utvecklade antikroppar mot faktorpreparat, vilket gör förebyggande behandling verkningslös. Det har förstås påverkat både honom och familjens vardag på många sätt. Men också skapat en riksmästare i radiostyrd bil. Hur får du höra i femtonde avsnittet av Blödigt värre, där vi också möter Willes engagerade mamma Ann Lundskog.
Avsnittet publicerades i samband med Världshemofilidagen (WHD) den 17 april 2019, där fokus är att ”nå ut” för att allt fler ska få diagno...2019-04-1626 min
Blödigt värreAvsnitt 14 - Aroseniusstipendiet 2018 går till nydanande forskningI det här avsnittet är vi på Karolinska universitetssjukhusets centrum för hematologi och regenerativ medicin, och detta för att träffa årets Aroseniuis-stipendiat professor Petter Höglund. Petter forskar kring något så spännande som en av kroppens mördarceller, NK-cellen, och huruvida den kan bidra till att känna igen och döda antikroppsklädda trombocyter vid ITP.
Stipendiet delas ut av förbundet blödarsjukas fond Aroseniusfonden varje år för att stimulera forskning om blödarsjuka. Stipendiet är uppkallat efter konstnären Ivar Arosenius, som själv var blödarsjuk. I år skulle han ha fyllt 140 år.2018-12-0631 min
Blödigt värreAvsnitt 13: Våga resaI första avsnittet på säsong 5 ska vi ge oss ut och resa. Andreas Apelqvist har svår hemofili B, men ser inte det som ett hinder ens för strapatsrika långresor i Asien eller utlandsjobb. Hör hur han packar handbagaget fullt av medicin och fixar mellanlagringsstationer under resans stopp.
Linnan Hao är legitimerad apotekare och förestår Sveriges största hemofiliapotek. I avsnittet tipsar hon om vad som är viktigt att tänka på och hur du kan förbereda dig på bästa möjliga sätt.2018-10-0925 min
Blödigt värreAvsnitt 12: AroseniusstipendiatenI avsnitt 12 får vi möta förra årets Aroseniusstipendiat Magnus Aspdahl, fysioterapeut på Astrid Lindgrens Barnsjukhus där han bl. a. arbetar med blödarsjuka barn.
Utmärkelsen fick han för att fortsätta sina studier kring hur ultraljudsundersökning för bedömning av ledstatus hos barn, som komplement till klinisk bedömning, kan förbättra behandlingen.
Magnus Aspedal berättar vad stipendiet haft för betydelse för hans forskning, och om sina drivkrafter – som forskare och som fysioterapeut.
Om Aroseniusfonden.
Konstnären och författaren Ivar Arosenius har givit namn åt det stipendium som Föreningen blödarsju...2018-06-1926 min
Blödigt värreAvsnitt 11: Rädda barn – nu finns sagoboken som ska hjälpa till att prata med barn om blödarsjukaAvsnitt 11 handlar om barn som är rädda för sjukdomar och sjukvård. ”Sam slår sig” är en sagobok som handlar om helt vanliga barn, fast barn som har blödarsjuka. Johanna läser den för några typiska vetgiriga 6- till 9-åringar för att se vad den väcker för frågor och tankar hos dem.
Medverkar gör också Nina Jurander, sjuksköterska på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Hon arbetar med barn som känner rädsla för vården inom projektet ”Förberedelselek”. Nina, som även jobbar på koagulationsmottagningen, tycker att ”Sam slår sig” är ett br...2018-04-1720 min
Blödigt värreAvsnitt 10: Ta kontroll och bli en tryggare förälder till blödarsjukt barnFörsta avsnittet i säsong 4 av Blödigt värre handlar om forskning och om att vara förälder, syskon och närstående till ett barn med blödarsjuka. I programmet möter vi Linda Myrin Westesson, hemofilisjuksköterska på Koagulationscentrum i Göteborg, som i två av sina studier följt föräldrar till barn med blödarsjuka; en som fokuserar på mammor och en som fokuserar på pappor.
Medverkar gör också den erfarna pappan Andres Ingves, vars son Wilhelm vi träffade i avsnitt 6 och som smygspelade fotboll utan att hans föräldrar visste om det.
I...2018-02-0230 min
Blödigt värreAvsnitt 9: Att åldras med en blödardiagnosI nionde avsnittet av Blödigt värre fokuserar vi på hur det är att bli gammal med en blödardiagnos. Idag säger man ju att personer med blödarsjuka ofta kan leva helt normala vanliga liv - förutom att de behöver sin profylaktiska behandling. Men för dem som är födda långt innan profylaktisk behandling blev rutin, eller innan det ens fanns någon behandling, på 30, 40 och 50-talet, gäller inte det i lika hög grad.
I programmet möter vi 72-åriga Bosse som lever med den svåraste formen av Hemofili A, men väljer att fo...2017-12-0731 min
Blödigt värreAvsnitt 8: Lär känna von Willebrand och den åländska genenVon Willebrands sjukdom är den vanligaste ärftliga blödningsrubbningen. I det åttonde avsnittet av Blödigt värre åker vi till Åland för att finna sjukdomens rötter. Vi träffar samtidigt Anders Ingves, pappa till blödarsjuke elitidrottaren Wilhelm som vi mötte i avsnitt 6 av podcasten. Men varför Åland? Jo, sjukdomen har nämligen fått sitt namn av den finländske läkaren Erik von Willebrand, som på 1920-talet beskrev en blödningssjukdom som han inte tyckte liknade hemofili och som uppträdde i ovanligt hög utsträckning i en stor släkt på Åland. Medverkar gör också D...2017-10-1332 min
Blödigt värreAvsnitt 7: Att bära på sjukdom och vänta barnEn graviditet är för de allra flesta en tid av både lycka och oro. Om mamman är anlagsbärare eller pappan har blödardiagnos, är det dessutom rimligt att anta att barnet (om det blir en pojke) kommer ärva diagnosen. Hur förbereder man sig bäst för det?
I sjunde avsnittet av Blödigt värre möter vi Nadine Gretenkort-Andersson (överläkare för barnkoagulation och forskare) och Annika Mårtensson (specialistläkare och forskare). Bägge har belönats med Aroseniusstipendiet, 2015 respektive 2016. De svarar på blivande föräldrars vanligaste frågor.2017-09-2132 min
Blödigt värreAvsnitt 6: Blödarsjuka och fotboll på elitnivå. Är det möjligt?För fotbollsproffset Wilhelm Ingves har det gått bra. Han behandlas för blödarsjukdomen von Willebrands sjukdom och har varit proffs i många år. Trots att han som barn inte fick spela fotboll på grund av blödarsjukan tog han sig till toppen. Karriären började med att han smygspelade fotboll utan att föräldrarna visste. Det var på Åland för tjugo år sedan. Lyssna på Blödigt värre avsnitt sex, så får du veta hur det har gått för Lemlands svar på Ronaldo och hur han mår nu för tiden.
Sjukgymnasten...2017-06-1532 min
Blödigt värreAvsnitt 5: Att ha ansvar för skolbarn med blödarsjukaÄven om blödarsjuka är ovanligt måste alla större skolor räkna med att de förr eller senare får en elev med blödardiagnos. I det femte avsnittet av Blödigt värre möter vi Elisabet Tollwé, skolsjuksköterska och Ivana Petrovic, fritidspedagog som båda har erfarenhet av elever med blödarsjuka. I podden berättar de om hur viktigt det är att ha rutiner och att alla som arbetar i skolan har den information de behöver.
Men viktigast är kanske att man inte behöver vara rädd och orolig över ansvaret, bara extra uppmärksam...2017-04-2424 min
Blödigt värreAvsnitt 4: Det handlar om blod. Om blödarsjuka och mens.I det fjärde avsnittet av Blödigt värre så pratar vi med Lollo Urbansdotter som hann fylla 24 innan hon fick veta att hennes mer än rikliga mens berodde på blödarsjuka. Hon är en av de 1 000 kvinnor i Sverige som har fått en diagnos, men många fler har någon form av blödarsjuka utan att veta om det, kanske så många som 50 000. Har du eller känner du någon som har stora blödningar och är tvungen att stanna hemma från skolan på grund av mens? Det kan bero på någon form av blödarsjuka.
...2017-02-0926 min
Blödigt värreAvsnitt 3: Att berätta eller inte, det beror på.I det tredje avsnittet av Blödigt värre så gästas vi av Patrick Thomelius och Magnus Youness. Dessa båda killar har valt att förhålla sig lite olika till det faktum att de är blödarsjuka. Att vara blödarsjuk eller att ha blödarsjuka, ja det betyder ju faktiskt ganska olika saker: att diagnosen är en större eller mindre del av ens identitet. Sen kanske det inte har så stor betydelse i praktiken. Men många människor med kroniska diagnoser tycker ändå det är viktigt att ha en hållning - och att andra personer i dera...2016-12-2235 min
Blödigt värreAvsnitt 2: Hemofili. Forskning och framsteg; då, nu och framåt.I det här andra avsnittet av Blödigt värre så lyssnar vi till Rolf Ljung, professor i pediatrik vid Lunds Universitet och Margareta Blombäck, professor emerita i koagulationsforskning vid Institutionen för molekylär medicin och kirurgi. Margareta är pionjär inom området koagulation och har varit verksam sedan 1950-talet. Hon lyckades bl a identifiera det protein som saknas hos personer med von Willebrands sjukdom. En upptäckt som ledde till att patienter kunde få en bättre och tidigare behandling i Sverige än i övriga världen. Rolf har varit verksam i 40 år och är idag drivande inom...2016-11-2930 min
Blödigt värreAvsnitt 1: ”Pappa, jag vill klättra i träd” – barn måste få leka och levaI det här allra första avsnittet av podden Blödigt värre pratar vi om hur det är att vara förälder till ett barn med blödarsjuka. Vi pratar om den extra oro man har då varenda lek på förskolan eller skolgården kan få så mycket allvarligare följder än för friska barn med blod som koagulerar när det behövs. I avsnittet medverkar Martin Wahlström, pappa till Jack 7 år, och Tony Frisk, specialistläkare vid barnkoagulationsmottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset och van vid att träffa barn med hemofili och deras oroliga föräldrar. Medve...2016-10-1231 min