Look for any podcast host, guest or anyone
Showing episodes and shows of

CDKL5 Insieme Verso La Cura

Shows

RaraMente - Viaggio intorno alla disabilitàRaraMente - Viaggio intorno alla disabilitàInsieme verso la curaLa ricerca e i ricercatori nell’immaginario collettivo vivono lontano, chiusi in laboratorio. Ma possono anche optare di far parte della comunità che hanno deciso di studiare e aiutare e, insieme alle famiglie, cercare di donare a coloro che soffrono la vita che meritano. Il podcast RaraMente nasce da un’idea di Barbara Verdirame che ne ha curato la realizzazione insieme ad Alexandr Campana, Barbara Palladini, Umberto Pasqualetto e Loris Verdirame. La voce narrante è di Guido Celli https://www.guidocelli.com RIFERIMENTI Barbara Verdirame su Telegram @BarbaraVerdirame Asso...2024-04-1828 minRaraMente - Viaggio intorno alla disabilitàRaraMente - Viaggio intorno alla disabilitàCamminare al fianco delle famiglieAnche se non fanno parte direttamente della famiglia, gli amici rientrano a pieno titolo tra le persone che vivono l’esperienza della malattia e della disabilità al fianco di coloro che decidono di supportare. In questo episodio l’esperienza di Lucia e Floriana. Il podcast RaraMente nasce da un’idea di Barbara Verdirame che ne ha curato la realizzazione insieme ad Alexandr Campana, Barbara Palladini, Umberto Pasqualetto e Loris Verdirame. La voce narrante è di Guido Celli https://www.guidocelli.com RIFERIMENTI Barbara Verdirame su Telegram @BarbaraVerdirame Associaz...2024-04-1128 minRaraMente - Viaggio intorno alla disabilitàRaraMente - Viaggio intorno alla disabilitàIl cuore segreto di nonno Beppe e nonno DinoI Nonni sono le radici, la base solida sulla quale una famiglia si sviluppa. I nonni talvolta appaiono lontani e distaccati, ma altre possono sprigionare tutto il loro amore e donarlo incondizionatamente.  Il podcast RaraMente nasce da un’idea di Barbara Verdirame che ne ha curato la realizzazione insieme ad Alexandr Campana, Barbara Palladini, Umberto Pasqualetto e Loris Verdirame. La voce narrante è di Guido Celli https://www.guidocelli.com RIFERIMENTI Barbara Verdirame su Telegram @BarbaraVerdirame Associazione cdkl5 Insieme verso la cura: Mail soci.cdkl5@gmai...2024-04-0421 minRaraMente - Viaggio intorno alla disabilitàRaraMente - Viaggio intorno alla disabilitàLa potenza dei sentimenti di Nonna MariaNonna è sinonimo di esperienza, protezione e amore. Tutte queste cose e molte altre sono racchiuse nel cuore di Maria che in questo episodio ci racconta la sua vita prima e dopo l’arrivo di Aurora e del disordine da deficit di cdkl5. Il podcast RaraMente nasce da un’idea di Barbara Verdirame che ne ha curato la realizzazione insieme ad Alexandr Campana, Barbara Palladini, Umberto Pasqualetto e Loris Verdirame. La voce narrante è di Guido Celli https://www.guidocelli.com RIFERIMENTI Barbara Verdirame su Telegram @BarbaraVerdirame Associazione cdkl5...2024-03-2816 minRaraMente - Viaggio intorno alla disabilitàRaraMente - Viaggio intorno alla disabilitàSibling e adulto, la consapevolezza di LuigiSecondo episodio dedicato al complesso mondo dei Siblings: fratelli e sorelle di persone con disabilità. In questa puntata conosceremo il mondo intessuto di amore, sfide e dedizione di Luigi, uomo adulto ma anche fratello minore di Arianna.  Il podcast RaraMente nasce da un’idea di Barbara Verdirame che ne ha curato la realizzazione insieme ad Alexandr Campana, Barbara Palladini, Umberto Pasqualetto e Loris Verdirame. La voce narrante è di Guido Celli https://www.guidocelli.com RIFERIMENTI Barbara Verdirame su Telegram @BarbaraVerdirame Associazione cdkl5 Insieme verso la cura: 2024-03-2119 minRaraMente - Viaggio intorno alla disabilitàRaraMente - Viaggio intorno alla disabilitàSiblings e adolescenti, le emozioni di Aurora e GabrieleVengono considerati parte di un tutto, ma non sempre ci si sofferma ad ascoltare quello che hanno da dire. Sono i siblings: fratelli e sorelle di persone con disabilità. In questo episodio di RaraMente saranno i nostri protagonisti e dal loro punto di vista osserveremo il mondo che li circonda. Il podcast RaraMente nasce da un’idea di Barbara Verdirame che ne ha curato la realizzazione insieme ad Alexandr Campana, Barbara Palladini, Umberto Pasqualetto e Loris Verdirame. La voce narrante è di Guido Celli https://www.guidocelli.com RIFERIMENTI Barb...2024-03-1426 minRaraMente - Viaggio intorno alla disabilitàRaraMente - Viaggio intorno alla disabilitàEssere padre di un bambino specialeSpesso vengono messi in ombra dalla presenza delle mamme, ma insieme a loro sono i punti cardine della famiglia. Sono i papà. In questo episodio di RaraMente proviamo a conoscere di più i loro pensieri grazie al racconto di Diego, il papà di Andrea. Il podcast RaraMente nasce da un’idea di Barbara Verdirame che ne ha curato la realizzazione insieme ad Alexandr Campana, Barbara Palladini, Umberto Pasqualetto e Loris Verdirame. La voce narrante è di Guido Celli https://www.guidocelli.com RIFERIMENTI Barbara Verdirame su Telegram @BarbaraVerdirame Asso...2024-03-0721 minRaraMente - Viaggio intorno alla disabilitàRaraMente - Viaggio intorno alla disabilitàEssere madre di una bambina con una malattia genetica raraLa mamma è la persona più vicina ai propri figli. La madre di una persona che soffre di una patologia altamente debilitante è la caregiver per eccellenza, colei che, grazie al rapporto viscerale con suo figlio, riesce a comprendere senza gesti e senza parole vivendo di emozioni, sensazioni e istinto. In questo episodio di RaraMente scopriamo i pensieri di Barbara, la mamma di Arianna. Il podcast RaraMente nasce da un’idea di Barbara Verdirame che ne ha curato la realizzazione insieme ad Alexandr Campana, Barbara Palladini, Umberto Pasqualetto e Loris Verdirame. La voce narrante è di Gui...2024-02-2922 minRaraMente - Viaggio intorno alla disabilitàRaraMente - Viaggio intorno alla disabilitàRaraMente - Viaggio intorno alla disabilitàRaraMente - Viaggio intorno alla disabilità è Il podcast che l'associazione CDKL5 insieme verso la cura ha realizzato partendo dall’idea che una malattia genetica rara non colpisce solo chi riporta la mutazione, ma anche tutte le persone che la circondano. Il podcast racconta la disabilità e ciò che comporta dal punto di vista di chi non è malato, ma che con la malattia è comunque costretto a fare i conti. Ogni episodio di “RaraMente” offre una visione diversa di una patologia complessa come il Disordine da deficit di cdkl5 attraverso gli occhi di chi la vive in modo indiretto: dai genitori...2024-02-2102 min