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Le grand invitéDrepaland récompensée. Emmanuelle Schott-FonaDrepaland, association de sensibilisation aux maladies génétiques dont la première, la drépanocytose, vient d'être primée lors du Prevent2Care.Emmanuelle Schott-Fona est la présidente fondatrice de Drepaland.Distribué par Audiomeans. Visitez audiomeans.fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.2024-12-1617 minLe grand invitéDrepaland récompensée. Emmanuelle Schott-FonaDrepaland, association de sensibilisation aux maladies génétiques dont la première, la drépanocytose, vient d'être primée lors du Prevent2Care.Emmanuelle Schott-Fona est la présidente fondatrice de Drepaland.Distribué par Audiomeans. Visitez audiomeans.fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.2024-12-1617 min
DREPALAND, le 1er podcast sur la DrépanocytoseDrepaland#11 Guérir de la Drepanocytose ? Pr Cavazzana🔬 Plongez dans l'univers de la thérapie génique pour la drépanocytose avec Drepaland ! 🎙️La drépanocytose, première maladie génétique au monde, touche environ 12 millions de personnes et impose une gestion quotidienne difficile. Dans cet épisode de Drepaland, Emmanuelle Schott-Fona, patiente drépanocytaire, vous invite à découvrir son monde et celui de tous les drépanocytaires, où il faut jongler entre vie sociale, familiale et professionnelle tout en gérant cette maladie chronique.Nous explorons ensemble les avancées majeures dans le traitement de la drépanocytose, no...2024-07-0920 minDREPALAND, le 1er podcast sur la DrépanocytoseDrepaland# 10: Femme drépanocytaire, comment se passe la grossesse _ Dr Joseph🌟Plongez dans l'univers complexe et unique de la grossesse chez les femmes atteintes de la forme sévère de la drépanocytose dans cet épisode exceptionnel du podcast Drepaland. Le choix de devenir maman pour une femme atteinte de la maladie chronique drépanocytaire est souvent teinté d'angoisse et soulève des questions cruciales : comment notre corps réagira-t-il à la grossesse, quels sont les risques d'accouchement prématuré, et comment gérer la transmission du trait drépanocytaire à son enfant ? un parcours de santé intense...👩⚕️ Le Dr Laure Joseph, experte et médecin de renom de l'hôpital Necker...2024-03-1228 minDREPALAND, le 1er podcast sur la DrépanocytoseDrepaland #9 Prise en charge des drépanocytaires aux urgences - Pr Jean-Benoît Arlet"De quoi avez-vous peur en tant que médecins quand vous apprenez que vous avez un patient drépanocytaire aux urgences ?"‼️La drépanocytose, bien plus qu'une maladie génétique, plonge les patients dans des abysses de douleurs atroces : les crises vaso-occlusives. Certaines patientes drepanocytaires qui ont accouché vous diront que les douleurs des contractions, de l’accouchement sont bien inférieures à la douleur de la crise vaso-occlusive drepanocytaire. Soulager un patient drépanocytaire en crise vaso-occlusive, c’est recourir à des doses d’anti-douleur inhabituelles.➡️"La douleur doit être soulagée sous 30 min," nous expliqu...2024-01-2326 min
DREPALAND, le 1er podcast sur la DrépanocytoseDrepaland #8 Paludisme et Drepanocytose : Quel lien ? Pr Girot« Paludisme et Drepanocytose ? Y a-t-il un lien ? »
Il y a 7000 années apparaît la mutation génétique de la #Drepanocytose
La Drepanocytose et le Paludisme sont des maladies fortement présentes sur les mêmes zones géographiques…
Est-ce un hasard ?
➡️Le paludisme est un parasite présent chez un type de moustique l’anophèle femelle qui le transmets à l’humain « Alphonse Laveran prix #nobel de #medecine »
➡️Chez les enfants le paludisme es...2023-10-2317 minDREPALAND, le 1er podcast sur la DrépanocytoseDrepaland # 7 La drépanocytose : Transmission à grande échelle - Pr Girot⁉️« Je ne suis pas malade, mais suis-je à risque d’avoir des enfants porteurs de la maladie drépanocytaire? »
❔❔« Les deux parents doivent-ils être absolument tous les deux porteurs du trait S pour risquer d’avoir un enfant malade ? »
« On ne parle de drépanocytose que lorsqu’il y a présence d’hemoglobine S »
précise le professeur Robert Girot, ancien responsable du centre de référence de la drépanocytose de l’hôpital Tenon (AP-HP)
🙋♀️Alors pourquoi certains patients,non m...2023-03-2126 minDREPALAND, le 1er podcast sur la DrépanocytoseDrepaland # 6 La drépanocytose: Le Combat d'une Vie - YvetteQuel est le risque encouru par les enfants non diagnostiqués à la naissance ?
Pourquoi la prise en charge précoce est-elle primordiale dans la drépanocytose ?
En quoi la décision de la HAS de généraliser le dépistage néonatal de la drépanocytose en France à partir de Novembre 2022 est-ce capital ?
La drépanocytose est une maladie handicapante, dans cet épisode nous vous parlons de Michael.
Michaela été frappépar l’une des complications les plus graves de la drépanocytose à...2022-11-2150 minDREPALAND, le 1er podcast sur la DrépanocytoseDrepaland# 5 La drépanocytose et la scolarité ? comment aider son enfant - Dr Niakaté TallSi petit et Si douloureux ?
Quelle enfance pour mon bébé ?
Pour parler de cette phase de la vie particulière, ou se mêle doudou, morphine, cours de récréation, ou les hospitalisations vont rythmer l’année notre invité le Dr Niakaté-Tall , spécialiste dans la drépanocytose nous donne les clés pour aider l’enfant ou plutôt le soutenir dans son combat quotidien et gérer au mieux cette phase de la vie si précieuse !
La drépanocytose est la 1ere maladie génétique...2022-10-2526 minDREPALAND, le 1er podcast sur la DrépanocytoseDrepaland # 4 La drépanocytose et l'enfance : les premiers soins -Dr Niakaté TallSi petit et Si douloureux ?
Quelle enfance pour mon bébé ?
Pour parler de cette phase de la vie particulière, ou se mêle doudou, morphine, cours de récréation, ou les hospitalisations vont rythmer l’année notre invité le Dr Niakaté-Tall , spécialiste dans la drépanocytose nous donne les clés pour aider l’enfant ou plutôt le soutenir dans son combat quotidien et gérer au mieux cette phase de la vie si précieuse !
La drépanocytose est la 1ere maladie génétique...2022-10-2519 minDREPALAND, le 1er podcast sur la DrépanocytoseDrepaland # 3 La drépanocytose: Des crises douloureuses, quelles complications à long terme ? Dr LionnetLa drépanocytose est une maladie génétique du sang qui va toucher l’hémoglobine qui se trouve à l’intérieur du globule rouge.
L’hémoglobine a un rôle capital : c’est d’apporter l’oxygène à chacune des cellules de notre corps et de permettre ainsi à chaque organe de fonctionner.
Dans la drépanocytose il y a une hémoglobine particulière appelé hémoglobine S.
Les hémoglobines S peuvent s’agréger entre elles au sein du globule rouge.
En s’agrégeant l’hémoglobine S va déformer l...2022-08-0934 minDREPALAND, le 1er podcast sur la DrépanocytoseDrepaland # 2 La drépanocytose : l'origine de la douleur ? Pr Girot
La drépanocytose est une maladie génétique du sang qui va toucher l’hémoglobine qui se trouve à l’intérieur du globule rouge. Le rôle principal de l’hémoglobine est de transporter l’oxygène depuis nos poumons vers l’ensemble des cellules de notre corps; Si dans un moteur de recherche vous taper drépanocytose vous verrez que le globule rouge représenté n’est pas circulaire mais il a une forme de croissant lunaire ou de faucille, le globule rouge est alors dit falciforme.
Pourquoi chez le patient drépanocytaire le...2022-07-2815 minDREPALAND, le 1er podcast sur la DrépanocytoseDrepaland # 1 La drépanocytose, posons des mots - Pr GirotLa drepanocytose est la 1ere maladie génétique au monde avec 12 millions de personnes atteintes.La drépanocytose est la 1ere maladie génétique au monde avec environ 12 millions de personnes atteintes.
C’est une maladie handicapante dont la gestion est un réel tour de force.
Étant moi-même patiente drépanocytaire et maman de 3 enfants, avec ce podcast Drepaland je vous invite dans mon monde, celui de la drépanocytose où il est question de conjuguer vie sociale, vie professionnelle, vie de famille tout en portant une maladie chronique avec ses phases aiguës, ses inc...2022-06-2025 min