Shows
Å leve til vi dørAnita Saugen: - Endelig kommer Andreas hus- Tilbudet familiene fikk var dårlig, fragmentert og tilfeldig. Det har heldigvis skjedd en stor utvikling det siste året. Det er veldig bra, sier Anita Saugen, som er ukens gjest i podkasten vår. Anita er utdannet sykepleier, og har over 27 års erfaring fra sykehus, psykiatri og kommunehelsetjenesten. I tillegg har hun en master i kunnskapsledelse. Hun jobber i dag som avdelingsleder for helsetjenesten i hjemmet, og har ansvar for de lindrende arbeidslagene. Disse lagene er de som utgjør teamet rundt de alvorlig syke og døende barna. Saugen har et stort engasjement for barne...2022-09-2532 minÅ leve til vi dørHvordan oppleves det når tvillingsøsteren din dør? Christina (26) forteller i denne episoden Ofte snakker vi om hvordan det er å være foreldre til et alvorlig sykt barn som skal dø. Men hvordan er det egentlig å være søsken? Og enda mer konkret: Hvordan oppleves det når tvillingsøsteren din dør? Det skal Christina Skyttemyr fortelle mer om i denne episoden av Å leve til vi dør. Selv om Kathleen var syk hele livet, så mener Christina selv at de to – som tvillinger – hadde et helt spesielt bånd. – Hvis hun ble syk, så ble jeg syk. Hvis jeg begynte å le, så begynte hun å le. Faktisk føler jeg ofte at j...2022-09-0435 minÅ leve til vi dørKunstner Anne Kristin Hagesæther: - Kunst er en fin måte å visualisere de vanskelige tingeneVår nyeste podkastgjest er maler og grafiker Anne Kristin Hagesæther. Hagesæther har en Bachelor of Arts fra Norfolk Institute of Art and Design, og Master of Arts fra University of Brighton, England. Helt siden 1995 har hun arbeidet med illustrasjoner til bøker, magasiner og reklame og design, og har vunnet en rekke norske og internasjonale priser for sin kunst. Nå har hun sitt eget atelier på Grini Mølle i Bærum, og stiller regelmessig ut malerier og litografier. Hagesæther har også stått for flere utsmykninger blant annet for Stord Sjukehus og Oslo Misjonski...2022-08-1538 minÅ leve til vi dørGeneralsekretær i Menneskeverd: - Det handler om å våge og øve seg på å snakke om alle sidene av livet- Gjennom livsløpet fra start til slutt, vil de fleste av oss komme i faser der vi trenger menneskeverdet og den omtanken som hører med, sier Morten Dahle Stærk i vår nyeste podkastepisode. Dahle Stærk er teolog og generalsekretær i Menneskeverd. Menneskeverd jobber aktivt for å styrke vernet om menneskelivet fra befruktning til naturlig død, og for spesielt sårbare grupper. Organisasjonens visjon er «et samfunn som prioriterer livsrett, likeverd og livshjelp høyest». I år fyller de 20 år.Å leve til vi dør er en podkast fra Foreningen for barnepalliasj...2022-07-2529 minÅ leve til vi dørTone Trøen: - Vi har kommet veldig kort når det gjelder hospice i NorgeTone Trøen var stortingspresident frem til regjeringsskiftet i fjor høst. Nå er Høyre-politikeren leder for helse- og omsorgskomiteen på Stortinget, og denne uken gjester hun podkasten vår. Først som sist, Tone. Inntil nylig var du rangert som nummer to i landet etter kongen. Hvordan var det å være stortingspresident? - Det var en utrolig ære. Man velges jo av sine medrepresentanter i Stortinget, og skal være den ene som representerer alle og leder Stortingets arbeid. Jeg har nok blitt enda mer glad i demokratiet og folkestyret vårt. Det var et godt sa...2022-07-0326 minÅ leve til vi dørHva er egentlig barnepalliasjon?For mange er fortsatt begrepet «barnepalliasjon» et fremmedord. Og mange tror det kun handler om barn som bare skal dø. Hvor langt har vi kommet i Norge? Hvordan er det når vi sammenligner med andre land? Hvordan påvirker alvorlig syke og døende barn foreldre, søsken og resten av familien? Generalsekretær og grunnlegger av Foreningen for barnepalliasjon, Natasha Pedersen, er en av Norges fremste eksperter på fagfeltet. I denne episoden får du veldig kort innføring i barnepalliasjon. Vil du fordype deg i mer fag og forskning om barnepalliasjo...2022-05-0830 minÅ leve til vi dørCathrine Moksness fra Rettssenteret: - Nå er det barn og unges turDenne uken har vi besøk av Cathrine Moksness fra Rettssenteret, teknologiekspert Knut-Magnar Aanestad og Katrine Bratteberg som er visepresident i Juristforbundet. Tema er barn og unges rettssikkerhet. - Nå er det barn og unges tur. Nå slår vi et slag sammen for barn og unge sammen, Natasha, og setter økt fokus på barn og unges rettigheter, sier Cathrine Moksness fra Rettssenteret innledningsvis i den nyeste episoden av podkasten vår.Har du tilbakemeldinger? Ris eller ros? Forslag til gjester? Eller vil du kanskje være gjest sel...2022-04-1045 minÅ leve til vi dørPårørendealliansen: - 136.000 årsverk utføres av pårørende hvert årAnita Vatland, initiativtaker og daglig leder i Pårørendealliansen, er ukens gjest i podkasten vår. For hva har egentlig skjedd når det gjelder pårørendeomsorgen i Norge de siste årene? Trenger vi pårørendes helsetjeneste?Pårørendealliansen er en paraplyorganisasjon for pårørende og deres rettigheter. Alliansen jobber for å synliggjøre pårørende og familieomsorgens utfordringer, uavhengig av hvem man er pårørende til.- Norge var det siste landet i Europa som fikk en paraplyorganisasjon for pårørende. Da vi startet opp organisasjonen vår i...2022-03-0635 minÅ leve til vi dørOlaug Bollestad: - Av og til sa sykehusledelsen at de var glade de bare hadde én av megSelv om hun har vært både statsråd og ordfører, så er hun utdannet intensivsykepleier. - Jeg har jobbet med liv og død i lenger tidsrom enn jeg har vært politiker. Når du jobber enten med akutt syke eller syke som ligger på intensiv over tid, så handler det om å møte folk i den mest sårbare tiden av livet, sier hun. Bli bedre kjent med KrF-leder Olaug Bollestad i vår nyeste episode av «Å leve til vi dør». Har du tilbakemeldinger? Ris eller ros? Forslag til gjester? E...2022-02-0635 minÅ leve til vi dørPårørende Guri Størvold: - Når tar du egentlig kontakt med et hospice?Da moren til Guri Størvold ble alvorlig syk var det mange spørsmål og utfordringer som kom på løpende bånd. Lykken ble til slutt et hospice i Malvik.
Før julen i 2019 fant legene ut at det var noe som ikke stemte. Kristin, Guris mor, ble diagnostisert med bukspyttkjertelkreft. Det er en av de mest hissige kreftformene. Etter flere innleggelser, både på St. Olav i Trondheim og på Levanger sykehus, ble det slått fast at kreften var borte. Fokuset kunne endelig handle om å leve.
Men i julen i fjor snudde det. Kristin...2021-12-1041 minÅ leve til vi dør- Det å bare være til stede som frivillig, det har sin helt egen verdiHege Dahl er frivillighetskoordinator i FFB, og hun har ansvaret for det frivillige arbeidet på Andreas Hus – Norges første barnehospice. Hun er ukens gjest i podkasten vår! Det å kunne bety noe for andre gir de fleste mening i livet. Å være frivillig på Andreas Hus innebærer å gjøre en forskjell for andre. Din viktige innsats for alvorlig syke og døende barn og deres familier vil bestå av liv, lek og mestring som er vårt motto. I dag er det frivillighetens dag, og hva er vel bedre enn å invitere vår egen Hege Dahl til Å leve...2021-12-0524 minÅ leve til vi dørBjarne Håkon Hanssen: – Andreas Hus vil bli et utrolig viktig tilbudHvorfor har Bjarne Håkon Hanssen engasjert seg i barnepalliasjonssaken? Hvordan har det vært å bli bestefar? Det – og mer til – får du svar på i ukens episode av podkasten vår.
Bjarne Håkon Hanssen har i mange år jobbet non-profit og som frivillig rådgiver for Foreningen for barnepalliasjon. Nå jobber han for FFB via rådgivningsselskapet Kruse Larsen. Denne uken er det den tidligere Arbeiderparti-politikeren, som blant annet har vært helseminister, som besøker Å leve til vi dør.
– Det er virkelig en stor begivenhet, den dagen Andreas Hus åpner. Det ikke slik at alle fore...2021-11-2829 minÅ leve til vi dørErna Solberg: - Vi liker ikke å tenke på at barn dørErna Solberg har styrt skuta Norge gjennom både kriser og pandemi.Etter åtte år står en rekke saker igjen som politisk arv etter den tidligere statsministeren, og særlig én av sakene kommer vi i Foreningen for barnepalliasjon til å huske i lang tid: at hun ledet regjeringen som bevilget de første midlene til landets første barnehospice.Tilbake i mai 2013, samme år som Erna ble statsminister, sa hun at Norge hadde et stykke igjen å gå for å nå målet om verdig omsorg ved livets slutt.I dagens podkastepisode lurer derfor generalsekretær...2021-11-1932 minÅ leve til vi dørKropp og sinn henger tett sammenForeningen for barnepalliasjon er en del av Nasjonal allianse for klinisk helsepsykologi i somatikken. I denne episoden møter du spesialrådgiver i Norsk psykologforening Siv Tove Engebråten, som var med å starte og i dag leder arbeidet i alliansen. Om lag hver tredje pasient med en langvarig somatisk sykdom har i tillegg psykiske helseproblemer. For mange kan det å bli syk gi alvorlige sorgreaksjoner, som ofte både har fysiske og psykiske uttrykk. I alliansen jobber vi sammen med Norsk psykologforening og 13 andre organisasjoner for å få på plass et helhetlig helsetilbud med flerfaglige somatiske avd...2021-10-0134 minÅ leve til vi dørHvordan er det å jobbe med døden hver eneste dag?I Norges største begravelsesbyrå kjenner de godt til de mange vanskelige beslutningene og valgene som må tas ved et dødsfall. I dagens episode møter du Jan Willy Løken som er daglig leder i begravelsesbyrået Jølstad. Helt siden han startet som ferievikar i begravelsesbyrået for 30 år siden, har Jan Willy jobbet tett med døden og mennesker som opplever sorg og fortvilelse. I denne podkasten kommer han til oss for å dele sine tanker rundt det han mener er det viktigste ritualet vi har – begravelse. Ingen er like. Hvorfor...2021-09-2636 minÅ leve til vi dørTommy er far til et alvorlig sykt barn, og han fikk spørsmålet: – Skal du også være med?Livet som far til Annika ble ikke sånn Tommy Flata hadde sett for seg, før datteren kom til verden etter en traumatisk fødsel i 2008. I denne episoden kommer Tommy for å dele sine erfaringer og tanker rundt det å være far til et alvorlig sykt barn. Fedres rolle i det å ha og leve med alvorlig syke og døende barn er lite forsket på. I møte med helsevesenet opplever også mange foreldre til alvorlig syke barn at de fleste henvender seg til mor. Dette har også Tommy følt på. Vi har tidligere fortal...2021-09-1937 minÅ leve til vi dørNRK-profil Helene Sandvig: - Det handler om å se mennesket bak en diagnoseJournalist og NRK-programleder Helene Sandvig har gjennom sine mange institusjonsbesøk i den populære tv-serien “Helene sjekker inn” opparbeidet seg lang erfaring med ulike deler av helsesektoren. Etter fem sesonger og besøk på 21 institusjoner over hele landet, har Helene lært at det er viktig å være bevisst på hvem man er i møte med andre. Denne uken gjester hun podkasten for å snakke om trygghet, døden og de vanskelige spørsmålene. Har Helene hørt ordet ventesorg? Når er det riktige tidspunktet for å snakke om døden? Og hva tenker hun egentlig om hospicefilosofien...2021-09-1025 minÅ leve til vi dørBonusepisode: "Å leve til vi dør" - fra ArendalsukaUnder Arendalsuka arrangerte vi i Foreningen for barnepalliasjon (FFB) en panelsamtale med Sylvi Listhaug (FrP-leder), Kjell Ingolf Ropstad (barne- og likestillingsminister og KrF-leder), Anne Beathe Kristiansen Tvinnereim (nestleder i Senterpartiet), Cecilie Knibe Kroglund (stortingskandidat fra Agder Arbeiderparti) og Natasha Pedersen (generalsekretær i FFB). Ordstyrer var Anne Grosvold.
Alle er opptatt av hvordan vi mennesker lever og dør. Alt for lenge har vi snakket alt for lite om den siste delen av livet, særlig når alvorlig sykdom rammer og når døden kommer.
Vi i Foreningen for barnepalliasjon (FFB) jobber aktivt for å øke livsk...2021-08-2042 minÅ leve til vi dør- Vi vil hjelpe andre. Med erfaring, støtte og kjærlighet. Vi kommer til å være der.Nina og Muntassir El-Sayed er foreldre til flere barn. Datteren deres Sara har en sykdom hun ikke kommer til å overleve.
I denne episoden deler de åpenhjertig sine refleksjoner om situasjonen de som familie står i. Vi har tidligere omtalt historien til Nina og Muntassir, eller Monty, på nettsidene våre.
Denne uken kommer de til podkasten for å fortelle om hvordan det er å plutselig stå i en situasjon med et sykt barn. Hvordan fungerer arbeidslivet? Hvordan blir forholdet til venner? Hvordan tar man godt nok vare på de friske søskene? Og ikke minst: Kan...2021-08-0137 minÅ leve til vi dør- Vi må ta oss tid til å formidle det som er kjernen i livetOdd Fellow er en viktig støttespiller for Foreningen for barnepalliasjon.
I denne ferske episoden møter du Morten Buan og Frank Ellefsen. Buan er Store Sire, eller øverste leder, i Odd Fellow Ordenen i Norge. Ellefsen er leder for Vest Agder-distriktet i Odd Fellow, og bærer tittelen Distrikts-Stor Sire.
Egentlig skulle Odd Fellow Ordenen overrekke en gave på 400 000 til Andreas Hus, landets første barnehospice, på grunnsteinsnedleggelsen i Kristiansand 12. juni.
På grunn av lokale smitteverntiltak fikk vi dessverre ikke gjennomført overrekkelsen som planlagt. Det er derfor en stor glede å ønske Odd Fellow Orde...2021-07-2529 minÅ leve til vi dør- Det mest dramatiske er sannsynligvis når et ungt menneske, et barn, tar farvel med livetHjelpestikkefondet er nok både den mest kjente og samtidig mest ukjente stiftelsen i Norge.
Hva mener vi med det? Jo, du har sannsynligvis – opptil flere ganger i livet – holdt en pakke med Nitedals hjelpestikker i hånden. Altså fyrstikkesken.
Men visste du at siden fondets oppstart for flere år siden, har det blitt delt ut over 50 millioner kroner til veldedige formål?
Institusjonen Hjelpestikker ble etablert i 1941 og var en fortsettelse av Blinde Barns Fyrstikker som opprinnelige ble etablert i 1922. I 2014 ble Hjelpestikkefondet opprettet som en selvstendig stiftelse.
For noen måneder side...2021-07-1821 minÅ leve til vi dør- Uten den frivillige innsatsen hadde nok ikke Norges første barnehospice skjeddGeneralsekretær i Frivillighet Norge, Stian Slotterøy, er tydelig på at landets første barnehospice nok ikke hadde skjedd uten den frivillige innsatsen som er lagt ned – blant annet fra Foreningen for barnepalliasjon.
Frivillighet Norge ble stiftet i 2005 og har i dag mer enn 300 medlemsorganisasjoner som til sammen representerer over 50 000 lag og foreninger fra nord til sør i Norge. Foreningen for barnepalliasjon er medlem.
Slotterøy er med det den øverste lederen for hundretusenvis av frivillige som hver dag står på for å gjøre en innsats for kultur og samfunnsliv.
Nest...2021-07-1127 minÅ leve til vi dør- Vi er ikke i mål. Vi har ikke en god nok omsorg for alvorlig syke og døende i Norge i dagI ukens episode er det styreleder i Hospiceforum Norge, Henriette Høyskel, som gjester podkasten vår.Henriette er utdannet sykepleier og har vært engasjert i hospicebevegelsen siden midten av 90-tallet. Hun var med i det første styret til Hospiceforum Norge, og tiltrådte i fjor som styreleder for foreningen.- Vi er fremdeles ikke i mål. Vi har ikke en god nok omsorg for alvorlig syke og døende i Norge i dag. Hverken for voksne eller for barn, sier Høyskel i podkasten.Høyskel har selv erfaring som sykep...2021-06-1328 minÅ leve til vi dør- Hadde vi hatt barnehospice i Norge, så hadde livet mitt sett ganske annerledes utI ukens episode av Å leve til vi dør er det Isabell Pedersen som er gjest. Hvordan er det å være søsteren til en som skal dø? Hør Isabell sin ærlige og sterke historie.Den første sesongen av podkasten vår handlet om Andrea. Hun var datteren til Natasha Pedersen, generalsekretær i FFB, og døde 17 år gammel i 2010. Men vi snakket lite om Isabell – Natasha sin andre datter.Hvordan er det egentlig å være «den friske» når alt virker håpløst og uendelig vanskelig? Klarer man å kommunisere med sin syk...2021-06-0619 minÅ leve til vi dørÅse Michaelsen: - Et barnehospice er ikke et minisykehusFFBs podkast er tilbake, og først ut i denne nye sesongen er tidligere eldre- og folkehelseminister Åse Michaelsen. Michalsen jobber i dag som myndighetskontakt og prosjektleder bygg for Andreas Hus, Norges første barnehospice. Hun har tidligere vært statsråd med ansvar for folkehelse og eldre – og har hele 12 års erfaring som stortingsrepresentant for Fremskrittspartiet, innvalgt fra Agder. Om få uker – 12. juni – kommer helseministeren til Kristiansand for å legge ned grunnsteinen til Andreas Hus. Det symboliserer at byggingen av barnehospicet offisielt er i gang. Med det som bakteppe, så skjønner man at det har vært nok å holde fi...2021-05-3026 minÅ leve til vi dørHva har FFB jobbet med gjennom 2020? Hva skjer i år?2020 har vært et krevende år for oss alle. Det har likevel vært stor aktivitet hos Foreningen for barnepalliasjon FFB. Hør generalsekretær Natasha Pedersen oppsummere fjoråret, og peke videre på hva som skjer i 2021! På tampen av fjoråret kom det et gledelig forlik på Stortinget i behandlingen av statsbudsjettet for 2021: Fremskrittspartiet og regjeringen ble enige om å bevilge 30 millioner kroner til etableringen av barnehospicet i Kristiansand. Nå fortsetter fremdriften for å bygge Andreas Hus for full maskin, og i juni skal grunnsteinen legges ned, med besøk av helseminister B...2021-02-1118 minÅ leve til vi dørFørste jula uten EliasEspen Holthe og Trine Holthe Lorentzen har mistet tre barn grunnet et svært sjeldent syndrom. Elias, deres tredjefødte, døde i januar i år. Nå skal de feire jul sammen med sin friske sønn, Timian: «Det blir den første uten Elias, men vi skylder Timian å gjøre jula mest mulig normal». Her kan du høre foreldrenes historie, deres tanker om sorgen - som har kommet til dem på ulikt vis og til ulik tid. De snakker dessuten om at det er lov å kjenne på både sorg, savn og glede, samtidig. ...2020-12-1327 minÅ leve til vi dørBarnelege Bård Fossli Jensen: Snakk sant!Dersom du prøver å skåne de syke barna for sannheten, gjør du dem en bjørnetjeneste, sier barnelege Bård Fossli Jensen i denne episoden. Hør hans gode råd til familier med alvorlig, syke barn – og hvordan han selv gikk fra å være en ganske kynisk, nyutdannet lege, til i dag å være en av landets fremste på pasientkommunikasjon.
Å leve til vi dør er en podkast fra Foreningen for barnepalliasjon FFB. Mer om oss finner du på https://barnepalliasjon.no.2020-12-0625 minÅ leve til vi dørAstrid Rønsen - Norges hospice-morVi omtaler henne som Norges hospice-mor. Den tittelen liker ikke Astrid Rønsen, nestleder i Hospiceforum Norge, selv. Hør hvorfor i denne episoden – som også gir deg innblikk i filosofien bak hospice, og hvorfor det er viktig som et supplement til eksisterende, offentlige helsetjenester.2020-11-2924 minÅ leve til vi dørEpisode 3: Mot alle oddsOm å ta farvel med et barn du har fryktet for livet til i 17 år, og om å finne en vei videre. Natasha Pedersen, som senere skal bli omtalt som barnepalliasjonens mor i Norge, begynner arbeidet med å etablere FFB. Det skal vise seg å bli et altoppslukende livsvalg.Drømmen om barnehospice, Andreas Hus, vokser, men kampen frem mot det store målet skal bli lang og krevende. «Å leve til vi dør» er laget av Foreningen for barnepalliasjon FFB i samarbeid med Pressure.2020-11-0823 minÅ leve til vi dørEpisode 2: Å vente på dødenAndrea gjør legenes prognoser til skamme. Hva skjer når man må leve i en kontinuerlig livskrise i 17 år, og hele livet settes på vent? En tilværelse preget av usikkerhet og ventesorg, og en verkebyll som sprekker når legen på Rikshospitalet sier: «Har du vurdert å trappe ned på livsforlengende behandling?»
Når kan man vite at et liv ikke lenger er verdt å leve?«Å leve til vi dør» er laget av Foreningen for barnepalliasjon FFB i samarbeid med Pressure.2020-11-0822 minÅ leve til vi dørEpisode 1: LedestjernenNatt til julaften 1992 klokka 00:31 får verden en ny borger. 3390 gram fordelt på 51 centimeter. Andrea skal hun hete. Jordmor legger barnet på magen til Natasha Pedersen, mens en urolig, vond følelse vokser frem inne i den nybakte moren. «Hun gråter så lite i forhold til de andre barna», tenker Natasha.I første sesong av «Å leve til vi dør» får du bli bedre kjent med Foreningen for barnepalliasjon sin grunnlegger og generalsekretær, Natasha Kjærstad Pedersen, og hennes personlige historie om å være mamma til et alvorlig sykt, døende barn.Første episode: S...2020-11-0824 minÅ leve til vi dørKommer snart!Den første episoden i Foreningen for barnepalliasjon FFBs podkast, Å leve til vi dør, kommer snart. Du kan allerede nå abonnere.2020-11-0500 min