Shows
Instituto Unidos pela VidaMinuto Fibrose Cística | Moduladores e enzimas pancreáticas: o que muda?Muitas pessoas com fibrose cística do Brasil já estão fazendo uso dos moduladores, e com o início deste tratamento, é normal que algumas dúvidas comecem a surgir entre os pacientes e familiares.Em relação a esse assunto, o Unidos pela Vida recebeu a seguinte pergunta: “O que muda no uso das enzimas pancreáticas após o início do tratamento com os moduladores?”Para responder essa dúvida, conversamos com o Dr. Antonio Fernando Ribeiro, professor titular do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da Unicamp.Para apoiar esse e ou...2025-07-2102 minInstituto Unidos pela VidaMinuto Fibrose Cística | Quando o Teste do Pezinho deve ser realizado?Você sabia que a fibrose cística e outras doenças podem ser triadas logo nos primeiros dias de vida do bebê, por meio do Teste do Pezinho?Esse exame é gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros, mas para que seu resultado seja confiável, é fundamental que ele seja realizado no período correto.Neste novo episódio do Minuto Fibrose Cística, perguntamos para a pneumologista pediátrica, Dra. Luciana Monte, afinal, quando o Teste do Pezinho deve ser feito?Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse...2025-06-1103 minInstituto Unidos pela VidaMinuto Doenças Raras e Respiratórias | O que são pólipos nasais?Minuto Doenças Raras e Respiratórias é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre as doenças raras e respiratórias.Neste episódio, compartilhamos a resposta para a seguinte pergunta: “O que são pólipos nasais?"Quem responde é a otorrinolaringologista, Dra. Renata PilanPara apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.2025-05-2606 minInstituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #45 - Escola e fibrose cística: pelo olhar da psicologiaO início do ano letivo é um momento importante para os alunos com fibrose cística que estão iniciando ou retornando para a escola. E quando o assunto é volta às aulas e fibrose cística, muitas dúvidas podem aparecer, tanto para os pais quanto para a equipe escolar.Por isso, neste episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística, conversamos sobre esse tema com a psicóloga Angelita Wisnieski da Silva.Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar www.unidospelavida.org.br/doe e escolher a melhor forma de contribuir.2025-04-0310 minInstituto Unidos pela VidaMinuto Doenças Raras e Respiratórias | O que é a GEPA?Minuto Doenças Raras e Respiratórias é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre as doenças raras e respiratórias.Neste episódio, compartilhamos a resposta para a seguinte pergunta: “O que é a GEPA?"Quem responde é a otorrinolaringologista, Dra. Elisama Baisch.Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.2025-03-0605 minInstituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #44 - Saiba mais sobre o uso de enzimas pancreáticas na fibrose císticaO uso de enzimas pancreáticas faz parte da rotina de tratamento de muitas pessoas diagnosticadas com fibrose cística. Apesar disso, a sua utilização ainda causa muitas dúvidas entre pessoas diagnosticadas com a doença e familiares.Para ajudar a responder a algumas dessas perguntas, o Instituto Unidos pela Vida conversou com a nutricionista Janaína Bardini.Ela compartilhou conosco, neste novo episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística, mais informações sobre quando as enzimas pancreáticas são indicadas, a forma correta de utilizá-las e muito mais!Para apoi...2025-02-2603 minInstituto Unidos pela VidaConversando sobre doenças raras e respiratórias #01 - Saiba mais sobre a GEPAVocê já ouviu falar na granulomatose eosinofílica com poliangiite (GEPA)?
Neste episódio do Conversando sobre doenças raras e respiratórias, o Dr. Henrique Giardini traz mais informações sobre o tema, como sintomas, diagnóstico e tratamento.
Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar www.unidospelavida.org.br/doe e escolher a melhor forma de contribuir.2025-01-2406 minInstituto Unidos pela VidaMinuto Fibrose Cística | Qual a importância da atividade física na função muscular respiratória na fibrose cística?Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística.
Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta: “Qual a importância da atividade física na função muscular respiratória na fibrose cística?"
Quem responde essa pergunta é a fisioterapeuta, Dra.
Adriana Virginia Barros.
Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.2024-12-0603 minInstituto Unidos pela VidaMinuto Fibrose Cística | Qual a importância da fisioterapia respiratória no tratamento da fibrose cística e outras doenças?Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística.
Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta: “Qual a importância da fisioterapia respiratória no tratamento da fibrose cística e outras doenças?"
Quem responde essa pergunta é a pneumologista, Dra. Angela Honda.
Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.2024-11-2504 minInstituto Unidos pela VidaMinuto Fibrose Cística | Por que a fibrose cística ainda é diagnosticada como asma?Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística.
Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta: “Por que a fibrose cística ainda é diagnosticada como asma?"
Quem responde essa pergunta é a pneumologista pediátrica, Dra. Virgínia Freitas de Castro.
Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.2024-10-2403 minInstituto Unidos pela VidaVamos conhecer a fibrose cística e respirar juntos por uma vida melhor | Setembro Roxo 2024Quando juntamos as forças para enfrentar um desafio, tudo fica mais leve. Até mesmo a fibrose cística, doença genética rara e ainda sem cura, fica mais fácil de encarar.
Quanto antes for diagnosticada, com a triagem no Teste do Pezinho e confirmação pelo Teste do Suor ou exames genéticos, mais cedo é possível iniciar o tratamento.A informação pode salvar vidas! Por isso, o Unidos pela Vida te convida a saber mais sobre a fibrose cística acessando o nosso site https://unidospelavida.org.br/
Produçã...2024-09-1800 minInstituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #43 - Diferenças e semelhanças entre DPOC e fibrose císticaVocê sabe quais são as principais diferenças e semelhanças entre a Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica, a DPOC, e a fibrose cística?O Instituto Unidos pela Vida convidou a pneumologista Dra. Angela Honda para trazer mais informações sobre o tema neste episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística.Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar www.unidospelavida.org.br/doe e escolher a melhor forma de contribuir.2024-08-2905 minInstituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #42 - Conhecendo o Vírus Sincicial Respiratório (VSR) e os cuidados para evitá-lo na fibrose císticaO Vírus Sincicial Respiratório, também chamado de VSR, é um dos maiores causadores de infecções respiratórias em crianças com menos de dois anos no Brasil, e a infecção por este vírus pode trazer complicações para pessoas com fibrose cística.
Mas como evitá-lo? Como reconhecer os sintomas e quando buscar ajuda médica?
Essas e outras perguntas foram respondidas em um bate-papo incrível entre o Dr. Luiz Cutolo, professor associado do Departamento de Pediatria da Universidade Federal de Santa Catarina, e o infectologista pediátrico, Dr. Rodrigo Marzola...2024-07-2616 minInstituto Unidos pela VidaMinuto Fibrose Cística | Qual é a importância do Programa Nacional de Triagem Neonatal para a fibrose cística e outras doenças raras?Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística.
Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta: “Qual é a importância do Programa Nacional de Triagem Neonatal para a fibrose cística e outras doenças raras?”
Quem responde essa pergunta é a pneumologista pediátrica, Dra. Luciana Monte.
Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.2024-06-2403 minInstituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #41 - Saiba mais sobre a incorporação do Trikafta® no SUS e como acessá-loEm maio de 2024, o modulador Trikafta® começou a ser dispensado no Sistema Único de Saúde (SUS) para as pessoas elegíveis e com prescrição médica para o uso.
Mas quem é elegível e como ter acesso ao medicamento?
Neste episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística, conversamos com a fundadora e diretora executiva do Instituto, Verônica Stasiak, para trazer as respostas para essas e outras perguntas relacionadas ao tema.
Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar www.unidospelavida.org.br/doe e escolher a melhor...2024-05-2709 minInstituto Unidos pela VidaMinuto Fibrose Cística | O que é nutrição especializada e quando ela deve ser realizada na fibrose cística?Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística.
Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta: “O que é nutrição especializada e quando ela deve ser realizada na fibrose cística?”
Quem responde essa pergunta é a nutricionista Carolina de Azevedo Pedrosa Cunha.
Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.2024-04-2903 minInstituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #40 - Contaminação cruzada na fibrose císticaVocê sabe o que é contaminação cruzada, como ela acontece na fibrose cística e os principais cuidados para evitá-la?
As respostas para essas e outras perguntas relacionadas ao tema você confere neste novo episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística.
Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar www.unidospelavida.org.br/doe e escolher a melhor forma de contribuir.2024-02-2605 minInstituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #39 - Saiba como participar da consulta pública nº 03 do PCDT de fibrose cística
A consulta pública nº 03 do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de fibrose cística já está aberta para receber a sua contribuição até o dia 28 de fevereiro de 2024.
Neste novo episódio, a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak, trouxe mais informações sobre como participar e valorizar a sua contribuição.
Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar www.unidospelavida.org.br/doe e escolher a melhor forma de contribuir. 2024-02-2203 minInstituto Unidos pela VidaMinuto Fibrose Cística | Por que o suor de quem tem fibrose cística é mais salgado que o normal?Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística.
Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta enviada pelo nosso público: “Por que o suor de quem tem fibrose cística é mais salgado que o normal?”
Quem responde essa pergunta é o biólogo e diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Unidos pela Vida, Cristiano Silveira.
Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavid2023-12-1902 minInstituto Unidos pela VidaMinuto Fibrose Cística | O que é a hiponatremia?
Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística.
Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta enviada por uma jovem com fibrose cística: “O que é a hiponatremia, quais seus principais sintomas e como evitá-la na fibrose cística?”
Quem responde essa pergunta é a nutricionista Lenycia Neri.
Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.2023-11-2903 minInstituto Unidos pela VidaMinuto Fibrose Cística | Saiba tudo sobre o 2º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças RarasMinuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística.
Neste episódio compartilhamos mais informações e as respostas para as principais dúvidas sobre o 2º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras, evento que acontece em São Paulo/SP nos dias 22 e 23 de novembro e está com inscrições gratuitas abertas para toda a comunidade. Basta acessar https://eventos.congresse.me/forumats23 para garantir a sua.
Para apoiar e...2023-10-2304 minInstituto Unidos pela VidaPara quem tem fibrose cística, todo dia é raro | Setembro Roxo 2023
Como seria a sua vida se cada momento do seu dia fosse raro ou se cada respiração fosse uma conquista?
Como seria se a vitória não estivesse em completar a jornada, mas sim em começá-la?
Para quem tem fibrose cística, todo dia é raro.
Sem o diagnóstico correto e precoce, momentos simples do dia a dia podem ficar mais difíceis.
Por isso, saber mais sobre a doença pode fazer a diferença e salvar vidas. A fibrose cística ainda não tem cura, mas tem tratamento.
Acesse https://unidospelavida.org.br/ para saber mai...2023-09-2500 min
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre paternidade e fibrose cística | Entrevista com Alyson Dalprá | #38Neste episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística, o Instituto Unidos pela Vida entrevistou seu colunista de fibra, Alyson Dalprá. Ele é pai de uma criança diagnosticada com fibrose cística e falou mais sobre a paternidade relacionada à doença.
Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar www.unidospelavida.org.br/doe e escolher a melhor forma de contribuir.2023-08-0719 min
Instituto Unidos pela VidaMinuto Fibrose Cística | Suplementação alimentar na fibrose cística: quando devo realizar?Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística.
Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta enviada por um pai de fibra: “Quando a suplementação alimentar deve ser realizada na fibrose cística?”. Quem responde essa pergunta é a nutricionista Carolina de Azevedo Pedrosa Cunha.
Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.2023-07-0303 minInstituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #37 - 4 informações importantes sobre o Teste do Pezinho que você precisa saberApesar de ser considerado um exame muito importante para a triagem de diversas doenças, inclusive a fibrose cística, muitas pessoas desconhecem a importância do Teste do Pezinho e não exigem a sua realização.
Por isso, neste episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística, conversamos com especialistas no tema e familiares para trazer quatro informações importantes sobre o Teste do Pezinho que você precisa saber.
Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar www.unidospelavida.org.br/doe e escolher a melhor forma de contribuir.2023-06-2811 min
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #36 - Saiba como participar da Consulta Pública nº 18 do Trikafta®A Consulta Pública nº 18 do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) teve início dia 25 de maio e está disponível para receber contribuições até 13 de junho de 2023.
Neste episódio do podcast Conversando sobre Fibrose Cística, a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak, traz informações importantes sobre como participar e valorizar a sua contribuição.
Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar www.unidospelavida.org.br/doe e escolher a melhor forma de contribuir.
2023-05-2905 min
Instituto Unidos pela VidaMinuto Fibrose Cística | Trikafta no Brasil: Saiba como se preparar para a Consulta PúblicaMinuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística.
Neste episódio nossa fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, compartilha informações importantes sobre como você pode se preparar para a Consulta Pública do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor, o Trikafta®.
Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.2023-04-1903 min
Instituto Unidos pela VidaMinuto Fibrose Cística | O que é o uso racional de medicamentos antibióticos?Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística.
Neste episódio convidamos o farmacêutico e gestor científico do Unidos pela Vida, Dr. Vinícius Bednarczuk de Oliveira, para responder a seguinte pergunta: "O que é o uso racional de medicamentos antibióticos?".
Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.
2023-03-0802 min
Instituto Unidos pela VidaMinuto Fibrose Cística | O que são doenças raras e como está o avanço no tratamento para essas patologias no Brasil?Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística.
Neste episódio convidamos o geneticista Dr. Salmo Raskin, para responder a seguinte pergunta: "O que são doenças raras e como está o avanço no tratamento para essas patologias no Brasil?". Confira!
Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.2023-02-0704 min
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #35 - Conversando sobre a resistência a antimicrobianos na fibrose císticaA fibrose cística é uma doença genética rara e ainda sem cura que causa sintomas como tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia e suor mais salgado que o normal.
Triada pelo Teste do Pezinho e confirmada por meio do Teste do Suor, seu tratamento envolve várias etapas, como realização de fisioterapia respiratória, atividades físicas, inalações e uso de medicamentos.
Dentre essas medicações, estão presentes os antimicrobianos, e neste novo episódio do podcast Conversando sobre Fibrose Cística, você vai saber o que são, como atuam no cená...2023-01-2606 min
Instituto Unidos pela VidaMinuto Fibrose Cística | Quais os cuidados que mulheres com fibrose cística precisam ter antes, durante e após a gestação?Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística.
Neste episódio convidamos o Coordenador do Setor Integrado de Reprodução Humana da UNIFESP, Dr. Renato Fraietta, para responder a seguinte pergunta enviada por uma jovem com fibrose cística: "Quais os cuidados que mulheres com fibrose cística precisam ter antes, durante e após a gestação?". Confira!
Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.2022-12-0202 min
Instituto Unidos pela VidaMinuto Fibrose Cística | Quais os benefícios da realização de exercícios físicos para a saúde mental?Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística.
Neste episódio convidamos a psicóloga Tárcia Regina Dutra para responder a seguinte pergunta enviada por uma pessoa com fibrose cística: Quais os benefícios da realização de exercícios físicos para a saúde mental?
Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.2022-11-0902 min
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #34 - Tudo o que você precisa saber sobre nutrição e fibrose císticaSeguir uma alimentação balanceada é peça chave para se ter cada dia mais saúde, disposição e qualidade de vida. Isso é importante para todos, e para quem tem fibrose cística não é diferente.
A doença pode afetar o aparelho digestivo, causando, em alguns casos, uma redução na produção das enzimas responsáveis pela digestão dos alimentos e até mesmo dificuldade para ganhar peso e estatura.
Mas por que isso acontece e quais as formas de tratamento?
Nesta nova edição do podcast Conversando sobre Fibrose Cística, o Unidos pela V...2022-10-2711 min
Instituto Unidos pela VidaMinuto Fibrose Cística | Por que o Mês Nacional da fibrose cística é chamado de Setembro Roxo?Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística.
Neste episódio convidamos nossa fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, para responder a seguinte pergunta enviada por um dos nossos seguidores nas mídias sociais: Por que o Mês Nacional de Conscientização sobre a fibrose cística é chamado de Setembro Roxo?
Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe. 2022-09-2602 min
Instituto Unidos pela VidaEntrega dos lotes do Kalydeco para distribuição e giro de notícias sobre a fibrose cística #05 | Agosto/2022Confira nesta edição do Giro de Notícias sobre Fibrose Cística informações sobre a nova consulta pública referente ao Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da fibrose cística, a entrega dos lotes do ivacaftor (Kalydeco) para distribuição, definição do preço do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta) pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) e mais!
Para fortalecer esse e outros projetos do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística acesse www.unidospelavida.org.br/doe.
Produção e edição: Kamila Vinture2022-08-2904 min
Instituto Unidos pela VidaMinuto Fibrose Cística | Vacina contra a Covid-19 pode trazer riscos para crianças?Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística.
Neste novo episódio convidamos o presidente do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC), Dr Antônio Fernando Ribeiro, para responder à seguinte pergunta enviada por uma mãe de fibra "A vacina contra a Covid-19 pode trazer riscos para crianças?". Confira a resposta!
Você pode fortalecer esse e outros projetos do Unidos pela Vida acessando www.unidospelavida.org.br/doe.
Locução e...2022-07-2802 min
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #33 - Tudo que você precisa saber sobre o Teste do PezinhoNo Brasil, o dia 06 de junho marca a passagem do Dia Nacional do Teste do Pezinho, exame que faz parte do Programa de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde, é gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros.
A data foi criada para conscientizar a população sobre a importância deste exame para a saúde dos bebês, e para fazer parte deste movimento o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística compartilha neste podcast tudo que você precisa saber sobre o Teste do Pezinho.
Roteiro: Kamila Vintureli...2022-06-0605 min
Instituto Unidos pela VidaVacinação contra a gripe e giro de notícias sobre fibrose cística #04 | Maio/2022Confira nesta edição do Giro de Notícias sobre Fibrose Cística tudo que rolou na terceira temporada do Rodando o Brasil Online, mais informações sobre a campanha Contribua com a Fibrose Cística #KalydecoJá, sobre a recomendação final desfavorável da Conitec para a incorporação do tezacaftor/ivacaftor (Symdeko) no SUS e a resposta para a pergunta "Por que precisamos nos vacinar contra a gripe todos os anos?", respondida pela bióloga Dra Cláudia Bica.
Para fortalecer esse e outros projetos do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística ac...2022-05-2605 minInstituto Unidos pela VidaSuor mais salgado que o normal e giro de notícias sobre fibrose cística #03 | Abril/2022Confira nesta edição do Giro de Notícias sobre Fibrose Cística informações sobre a consulta pública referente ao tezacaftor/ivacaftor (Symdeko), a preparação para a terceira temporada do Rodando o Brasil Online e a resposta para a pergunta "Por que o suor de quem tem fibrose cística é mais salgado que o normal?"
Para fortalecer esse e outros projetos do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística acesse www.unidospelavida.org.br/doe.
Produção e edição: Kamila Vintureli2022-04-2906 minInstituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #32 - Saiba como participar da consulta pública do tezacaftor/ivacaftor (Symdeko)Durante a centésima quinta reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde, Conitec, foi feita a apreciação inicial do medicamento tezacaftor/ivacaftor, com nome comercial Symdeko. Infelizmente, a Conitec recomendou para a consulta pública com parecer preliminar desfavorável à incorporação no SUS.
Com essa decisão e a abertura da consulta pública no site da Comissão, chegou a hora de toda a comunidade da fibrose cística se unir para tentar reverter essa situação. Neste podcast, compartilhamos informações importantes sobre como participar da consu...2022-03-1813 minInstituto Unidos pela VidaO que é consulta pública e giro de notícias sobre fibrose cística #02 | Fevereiro/2022Confira nesta edição do Giro de Notícias sobre Fibrose Cística informações sobre a recomendação inicial desfavorável da Conitec para o tezacaftor/ivacaftor (Symdeko) e sobre a importância da participação de toda a comunidade da fibrose cística do país nas consultas públicas da Comissão.
Para fortalecer esse e outros projetos do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística acesse www.unidospelavida.org.br/doe.
Produção e edição: Kamila Vintureli2022-02-2504 min
Instituto Unidos pela VidaMinuto Fibrose Cística | Vacina contra a covid-19 para criançasMinuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística.
Neste novo episódio convidamos a pneumologista pediátrica do Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira, Dra Patricia Gomes Bezerra, para responder à seguinte pergunta enviada por uma mãe de fibra "É seguro para crianças com fibrose cística tomarem a vacina contra a covid-19?”.
Você pode fortalecer esse e outros projetos do Unidos pela Vida acessando www.unidospelavida.org.br/doe.
Locução e ediçã...2022-02-1402 minInstituto Unidos pela VidaGiro de notícias sobre fibrose cística #01 | Janeiro/2022Aprovação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Fibrose Cística, lançamento do Registro Brasileiro de Fibrose Cística 2019 e nova diretoria do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística. Confira neste episódio essa e outras notícias relacionadas ao cenário da fibrose cística no mês de janeiro de 2022.
Para fortalecer esse e outros projetos do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística acesse www.unidospelavida.org.br/doe.
Produção e edição: Kamila Vintureli2022-02-0404 min
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #31 - Mais informações sobre H3N2 e fibrose císticaA H3N2, nova cepa do vírus influenza, tem causado surtos em todo o Brasil desde o final de 2021.
Por conta do seu alto potencial de transmissão, o número de indivíduos contaminados tem aumentado todos os dias no país. Neste cenário, quais cuidados as pessoas diagnosticadas com fibrose cística precisam seguir para se proteger?
Esta é a temática da primeira edição de 2022 do Conversando sobre a Fibrose Cística, podcast criado pelo Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.
Para falar mais sobre...2022-01-2710 min
Instituto Unidos pela VidaMinuto Fibrose Cística | Cuidados H3N2Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística.
Neste novo episódio convidamos o infectologista pediátrico Dr Rodrigo Marzola para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: "Quais cuidados pessoas com fibrose cística precisam ter para se prevenir contra a H3N2?".
Locução e edição: Kamila Vintureli2022-01-2002 min
Instituto Unidos pela VidaMinuto Fibrose Cística | Água com sal e diabetesMinuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística.
Neste novo episódio convidamos a nutricionista Lenycia Neri para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: "Pessoas com diabetes podem tomar água com sal?".
Locução e edição: Kamila Vintureli2021-12-1302 min
Instituto Unidos pela VidaMinuto Fibrose Cística | Animais de estimaçãoMinuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística.
Neste novo episódio convidamos a pneumologista, Dra Mônica Firmida, para responder à seguinte pergunta enviada por uma pessoa diagnosticada com fibrose cística: “Pessoas com fibrose cística podem ter animais de estimação?"
Locução e edição: Kamila Vintureli2021-12-1002 min
Instituto Unidos pela VidaConexão Fibrose Cística | Episódio 7 | mRNA e fibrose císticaConfira neste episódio informações sobre o mRNA como uma promessa para as vacinas desenvolvidas atualmente no cenário da covid-19 e novas opções de tratamento para a fibrose cística e outras doenças raras. Para a produção deste material entrevistamos o geneticista Dr Salmo Raskin e a biomédica diagnosticada com fibrose cística, Dra Miriam Figueira.
Este podcast é uma realização do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística com patrocínio da Omron.
Apresentação e edição: Alessandra Romano
Finalização: Felipe Caldo2021-12-1011 min
Instituto Unidos pela VidaConexão Fibrose Cística | Episódio 6 | Tratamento com moduladores no cenário da fibrose císticaConfira neste episódio informações sobre os novos moduladores disponíveis para o tratamento da fibrose cística, como atuam e porque se mostram tão revolucionários quando comparados às demais terapias. Também abordaremos a questão da incorporação desses medicamentos mundialmente e a dificuldade de acesso pelos pacientes brasileiros elegíveis. Para a produção deste material entrevistamos o biomédico Dr Miquéias Lopes Pacheco e a mãe de fibra e diretora da Associação de Fibrose Cística do Espírito Santo (AFICES), Leticia Lemgruber.
Este podcast é uma realização do Unidos pela Vida - I...2021-11-2920 min
Instituto Unidos pela VidaConexão Fibrose Cística | Episódio 5 | A evolução no tratamento para a fibrose císticaConfira neste episódio uma linha do tempo sobre a evolução no tratamento para a fibrose cística no Brasil feita por profissionais da saúde que atuam neste cenário e acompanharam de perto esses avanços. Para a produção deste material entrevistamos o pneumologista Dr Marcelo de Fuccio, a pneumologista Dra Carolina Severo e o biólogo Dr Carlos Henrique Madeiros Castelletti.
Este podcast é uma realização do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística com patrocínio da Omron.
Apresentação e edição: Alessandra Romano
Finaliza2021-10-2916 min
Instituto Unidos pela VidaConexão Fibrose Cística | Episódio 4 | Exercício físico e fibrose císticaEsta edição aborda a importância da atividade física para o tratamento da fibrose cística. Para falar sobre o tema entrevistamos o diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Instituto Unidos pela Vida e coordenador nacional da Equipe de Fibra, Cristiano Silveira, a fisioterapeuta Bruna Ziegler e a educadora física Inaê Cherobin.
Este podcast é uma realização do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística com patrocínio da Omron.
Apresentação e edição: Alessandra Romano
Finalização: Felipe Caldo2021-09-2915 min
Instituto Unidos pela VidaMinuto Fibrose Cística | Enzimas pancreáticasMinuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística.
Neste novo episódio convidamos a nutricionista do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas de São Paulo, Lenycia Neri, para responder à seguinte pergunta enviada por um pai de fibra: “Em relação às enzimas pancreáticas, existe diferença entre a versão em microesferas e a manipulada em cápsulas com pó?”
Locução e edição: Kamila Vintureli2021-09-2801 min
Instituto Unidos pela VidaMinuto Fibrose Cística | Trabalho e FCMinuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística.
Neste novo episódio convidamos a pneumologista Dra Mônica Firmida para responder à seguinte pergunta enviada por uma jovem diagnosticada com fibrose cística: "Como lidar com a fibrose cística no ambiente de trabalho e fazer a empresa entender a necessidade de afastamentos esporádicos?"
Locução e edição: Kamila Vintureli2021-09-2404 min
Instituto Unidos pela VidaSetembro Roxo no Ar | Fibrose cística e mercado de trabalhoA quarta e última edição desta primeira temporada do Setembro Roxo no ar tem como temática "Fibrose cística e mercado de trabalho" e compartilhou a realidade de quem tem fibrose cística e está em busca de um emprego, e também o cotidiano de quem já conseguiu essa inserção no mercado de trabalho e precisa aliar todas as etapas do tratamento e consultas com o dia a dia da profissão.
Para isso, convidamos a pneumologista Dra Mônica Firmida e duas jovens diagnosticadas com fibrose cística, Amanda Telino e Daniele Soares. Este p...2021-09-2445 min
Instituto Unidos pela VidaMinuto Fibrose Cística | Escola e covid-19Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística.
Neste novo episódio convidamos o pneumologista Dr Luiz Cutolo para responder a seguinte pergunta enviada por uma mãe de fibra: “Ainda que não haja vacina contra a covid-19 para menores de 12 anos em 2022, devemos levar as crianças para aulas presenciais?”
Locução: Kamila Vintureli
Edição: Mônica Herculano2021-09-2205 min
Instituto Unidos pela VidaMinuto Fibrose Cística | Gravidez e FCMinuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística.
Neste novo episódio convidamos o pneumologista Dr Rodrigo Athanazio para responder à seguinte pergunta enviada por uma jovem diagnosticada com fibrose cística: “A fibrose cística pode causar infertilidade feminina ou dificultar que a mulher consiga engravidar?”
Locução: Kamila Vintureli
Edição: Mônica Herculano2021-09-2003 minInstituto Unidos pela VidaMinuto Fibrose Cística | Organização do tratamentoMinuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística.
Neste novo episódio convidamos a fisioterapeuta Adriana Virginia Barros Faiçal para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: “Qual a melhor ordem para realização de toda a rotina diária de inalações e fisioterapia respiratória e como organizar tudo isso no dia a dia?”
Locução e edição: Kamila Vintureli2021-09-1702 min
Instituto Unidos pela VidaSetembro Roxo no Ar | Adolescência e fibrose císticaA terceira edição do Setembro Roxo no ar tem como temática "Adolescência e fibrose cística" e compartilhou um pouco da realidade de quem tem fibrose cística nesta fase tão importante da vida, marcada por muitas mudanças e desafios, e também algumas reflexões sobre como passar por essa fase com mais leveza.
Para isso, convidamos a psicóloga Simone Scheibe e duas jovens diagnosticadas com fibrose cística, Daiane Marin e Ana Júlia Roldan. Este programa faz parte do calendário de ações do Mês Nacional de Conscientização...2021-09-1736 min
Instituto Unidos pela VidaMinuto Fibrose Cística | Fisioterapia e FCMinuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística.
Neste novo episódio convidamos a fisioterapeuta Adriana Virginia Barros Faiçal para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: “Fazer atividade física por 30 minutos diários substitui a fisioterapia?”
Locução e edição: Kamila Vintureli2021-09-1504 min
Instituto Unidos pela VidaMinuto Fibrose Cística | Escola e FCMinuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística.
Neste novo episódio convidamos a assistente social Alcione Cipriano para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: "Como preparar a escola para receber uma criança com fibrose cística?”.
Locução e edição: Kamila Vintureli2021-09-1306 min
Instituto Unidos pela VidaMinuto Fibrose Cística | Crianças e FCMinuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística.
Neste novo episódio convidamos a psicóloga Simone Scheibe para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: "Qual a melhor maneira de contar para um filho ainda criança sobre o diagnóstico da fibrose cística?”.
Locução e edição: Kamila Vintureli2021-09-1005 min
Instituto Unidos pela VidaSetembro Roxo no Ar | Superando as marcas da fibrose císticaA segunda edição do Setembro Roxo no ar tem como temática "Superando as marcas da fibrose cística". Compartilhamos um pouco da realidade de quem tem fibrose cística, falamos sobre os momentos bons e ruins relacionados à doença e também abordamos o papel da equipe multidisciplinar neste processo.
Para isso, convidamos a fisioterapeuta do Centro de Referência em Fibrose Cística do Hospital Especializado Otávio Mangabeira Sheyla Haun e a Rafaeli Dallabrida, diagnosticada com fibrose cística.
Este programa faz parte do calendário de ações do Mês Nacional de Cons...2021-09-1048 min
Instituto Unidos pela VidaMinuto Fibrose Cística | Alimentação hipercalórica e saudávelMinuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística.
Neste novo episódio convidamos a nutricionista Lenycia Neri para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: "Como fazer uma alimentação hipercalórica e ainda assim saudável?".
Locução e edição: Kamila Vintureli2021-09-0802 min
Instituto Unidos pela VidaSetembro Roxo no Ar | O que é a fibrose cística e o que ela tem a ver com vocêA primeira edição do Setembro Roxo no ar tem como temática "O que é a fibrose cística e o que ela tem a ver com você". Vamos conhecer mais sobre a doença, abordar os motivos que tornam tão importante que você saiba mais sobre ela, além de falar sobre o Setembro Roxo.
Para isso, convidamos o geneticista Dr Salmo Raskin, a voluntária do Instituto Unidos pela Vida, Marlizi Brandalise, que trabalhou no Ministério Público Federal por 24 anos, e nossa fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira.
Este progr...2021-09-0343 min
Instituto Unidos pela VidaMinuto Fibrose Cística | Mutação de classe I e IIMinuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística.
Neste primeiro episódio convidamos o geneticista Dr. Salmo Raskin para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: “No cenário da fibrose cística, ter uma mutação de classe I e II significa que a pessoa terá sintomas e manifestações mais graves?”.
Locução e edição: Kamila Vintureli2021-09-0202 min
Instituto Unidos pela VidaRespira fundo, pela frente tem muito mundo! | Spot oficial Mês da Fibrose Cística 2021Promovido anualmente pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística em parceria com voluntários, associações e assistência e apoiadores em todo o Brasil, o Setembro Roxo - Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística 2021 traz como tema a importância de respirar, com o mote “Respira fundo, pela frente tem muito mundo”. Saiba mais em www.unidospelavida.org.br/setembroroxo2021.
Roteiro: Gabriel Lyra
Produção: Jamute2021-09-0100 min
Instituto Unidos pela VidaConexão Fibrose Cística | Episódio 3 | Equipe multidisciplinar e fibrose císticaNeste episódio você vai saber mais sobre a importância do trabalho da equipe multidisciplinar no tratamento da fibrose cística e como essa atuação conjunta pode fazer toda a diferença para as pessoas diagnosticadas e seus familiares.
Para abordar essas questões entrevistamos a psicóloga Angelita Wisnieski da Silva, o pneumologista pediátrico Dr. Eduardo Piacentini Filho e o fisioterapeuta Dr Evanirso Aquino.
Este podcast é uma realização do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística com patrocínio da Omron.
Apresentação e edição: Alessandra...2021-08-3014 min
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #30 - Participe do desafio Volta ao Mundo pela Fibrose CísticaNeste episódio te convidamos a participar da Volta ao Mundo pela Fibrose Cística. Desafio inédito no país, o projeto tem como objetivo tornar a doença mais conhecida no Brasil e no mundo. Mais informações neste podcast e no site www.voltaaomundofc.org.br.
Roteiro: Kamila Vintureli e Mônica Herculano
Locução e edição: Kamila Vintureli
Trilha: Felipe Caldo
Entrevistados:
Cristiano Silveira - Coordenador da Equipe de Fibra
Gisele Pessanha - mãe de uma criança diagnosticada com fibrose cística
...2021-08-1909 min
Instituto Unidos pela VidaConexão Fibrose Cística | Episódio 2 | Fibrose cística e covid-19Quais os impactos da covid-19 em pessoas com fibrose cística? Qual o tratamento para indivíduos deste grupo específico que se infectaram?
Para responder estas e outras perguntas relacionadas ao tema, o segundo episódio do podcast Conexão Fibrose Cística traz o Dr Carlos Riedi, pneumologista pediátrico, a Dra Regina Terse Ramos, professora associada do departamento de pediatria da Faculdade de Medicina da Universidade Federal da Bahia, e uma entrevista com a Ana Júlia Mazziero, diagnosticada com fibrose cística e que teve covid-19 em 2020.
Este podcast é uma realização do Unidos...2021-07-3018 min
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #29 - Saiba tudo sobre 2º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose CísticaO 2º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística acontece nos dias 6 e 7 de agosto, é uma realização do Instituto Unidos pela Vida e tem como objetivo reunir toda a comunidade da fibrose cística no Brasil. Neste episódio trazemos as principais informações sobre o evento e entrevistas com palestrantes, membros do Comitê Técnico do simpósio e de uma mãe de fibra que já garantiu sua vaga neste evento único no Brasil. Acesse https://eventos.congresse.me/simposiofc2021 e inscreva-se você também!
Entrevistados:
Dra Luciana Monte - pneumologista pediatra do Hospital da Cria...2021-07-2710 min
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #28 - PCDT da Fibrose Cística: saiba como participar da consulta públicaEsta edição do Conversando sobre a Fibrose Cística traz informações importantes sobre como participar da consulta pública do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Fibrose Cística. As contribuições podem ser feitas até o dia 28 de julho de 2021 no site http://conitec.gov.br/consultas-publicas.
Roteiro: Kamila Vintureli e Verônica Stasiak
Locução e edição: Kamila Vintureli
Trilha: Felipe Caldo2021-07-2103 min
Instituto Unidos pela VidaConexão Fibrose Cística | Episódio 1 | Fibrose cística e os desafios de tornar a doença conhecida entre estudantes e profissionais da saúde do BrasilNeste primeiro episódio do podcast Conexão Fibrose Cística falamos sobre os desafios de tornar a doença mais conhecida entre estudantes e profissionais da saúde do país. Para isso, trazemos o Dr Norberto Ludwig Neto, pneumologista e presidente do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC), e o Dr Luiz Vicente Ribeiro, professor do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP), além da diretora executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira.
Este podcast é uma realização do Unidos pela Vida - I...2021-06-3025 min
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #27 - Teste do Pezinho no Brasil: realidade atual e ampliaçãoEm 26 de maio de 2021 foi sancionado o Projeto de Lei (PL) 5043/20 que amplia o número de doenças triadas pelo Teste do Pezinho, exame que faz parte do Programa Nacional de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde. Neste episódio falamos sobre esse processo de ampliação do exame e a realidade atual do Teste do Pezinho no país.
Entrevistados: Cristiano Silveira - Diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Unidos pela Vida
Dra. Simone Castro, coordenadora do Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Rio Grande do Sul
2021-06-2517 min
Aqui se Faz, Aqui se Doa#30 Como engajar para causas específicas?No mundo das doações existe um debate quase filosófico: é melhor doar para uma causa que vai impactar milhares de pessoas ou olhar para algo que ninguém está olhando? A pergunta é retórica: não tem hierarquia de sofrimento ou de valor para causa, mas é fato que doar tem tudo a ver com empatia, e quanto menos proximidade a gente tem com uma causa, mais difícil de enxergar o sentido e a importância em colaborar com ela. Surge então a questão: como organizações que atuam em causas muito específicas fazem para engajar pessoas a...2021-06-2236 min
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #26 - Novas informações sobre a vacinação contra a covid-19 e fibrose císticaNeste episódio o Unidos pela Vida compartilha novas informações sobre a vacinação contra a covid-19 entre pessoas com fibrose cística no Brasil.
Roteiro, locução e edição: Kamila Vintureli
Trilha: Felipe Caldo2021-05-1404 min
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #25 - Expectativa para os 10 anos da Equipe de FibraEm 2021, a Equipe de Fibra completará 10 anos e neste podcast vamos relembrar momentos marcantes desta trajetória e as expectativas para esse ano tão especial.
Entrevistados: Cristiano Silveira - coordenador da Equipe de Fibra
Denise Pereira - mãe de fibra
Marco Marini - atleta da Equipe de Fibra e diagnosticado com fibrose cística
Roteiro, locução e edição: Kamila Vintureli
Trilha: Felipe Caldo
Loja online para adquirir os produtos da Equipe de Fibra: https://unidospelavida.lojaintegrada.com.br/2021-04-0811 min
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #24 - Vacina contra a covid-19 e fibrose cística: novas informaçõesO Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística conversou com o pneumologista, Dr. Rodrigo Athanazio, e com sua fundadora e diretora geral, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, para saber mais sobre a previsão de início da vacinação contra a covid-19 entre pessoas com fibrose cística.
Locução: Kamila Vintureli
Roteiro: Kamila Vintureli e Verônica Stasiak
Edição: Kamila Vintureli
Trilha: Felipe Caldo2021-03-0508 min
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #23 - Volta às aulas em tempos de pandemia pelo olhar da PsicologiaAs aulas presenciais estão retornando em todo o Brasil e gerando muitas dúvidas entre familiares, pessoas com fibrose cística e professores sobre como se preparar para este momento em meio à pandemia causada pela covid-19. Neste episódio tratamos esse assunto pelo olhar da Psicologia.
Psicólogas entrevistadas: Simone Scheibe, psicóloga do Hospital Infantil Joana de Gusmão
Cláudia Ribeiro, psicóloga coordenadora do setor de Psicologia da APAE de Campo Grande
Roteiro, locução e edição: Kamila Vintureli
Trilha: Felipe Caldo2021-02-2217 min
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #22 - Volta às aulas em tempos de pandemiaConfira informações importantes para pessoas com fibrose cística e familiares sobre a volta às aulas durante a pandemia causada pela Covid-19. Para a produção deste conteúdo o Instituto entrevistou o professor adjunto do Departamento de Pediatria da Universidade Federal do Paraná (UFPR) e orientador do Programa da Pós-Graduação em Mestrado e Doutorado em Saúde da Criança e do Adolescente da UFPR, Dr. Carlos Riedi, e o professor associado do Departamento de Pediatria da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), coordenador do Programa de Doenças Respiratórias na Infância e membro da equipe...2021-02-0205 min
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #21 - Vacinação contra a covid-19Confira informações importantes sobre a vacinação contra a covid-19 neste novo episódio.
Entrevistados: Dr. Rodrigo Athanazio, pneumologista
Dr. Salmo Raskin, geneticista
Roteiro, locução e edição: Kamila Vintureli
Trilha: Felipe Caldo2021-02-0111 min
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #20 - Retrospectiva 2020Confira neste episódio os principais acontecimentos do Instituto Unidos pela Vida em 2020.
Entrevistados:
Andréia Graupner | Mãe de fibra
Rafaeli Dallabrida | Diagnosticada com fibrose cística
Rosiene Conti | Mãe de fibra e membro da AFICES
Cristiano Silveira | Presidente da ACAM-RJ
Roteiro, locução e edição: Kamila Vintureli
Trilha: Felipe Caldo2020-12-1812 min
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #19 - Equipe multidisciplinar e fibrose císticaNeste novo episódio você irá conhecer mais sobre os profissionais que integram a equipe multidisciplinar de cuidados da fibrose cística.
Entrevistados:
Dra. Mônica Firmida | Pneumologista
Dr. Evanirso Aquino | Fisioterapeuta
Angelita Wisnieski da Silva | Psicóloga
Luana Reinert | diagnosticada com fibrose cística
Locução, roteiro e edição: Kamila Vintureli
Trilha: Felipe Caldo
2020-12-1616 min
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #18 - Kalydeco e Orkambi: perguntas e respostas sobre a incorporação dos medicamentosConfira as respostas para as principais dúvidas sobre a incorporação dos medicamentos Kalydeco (ivacaftor) e Orkambi (lumacaftor/ivacaftor). Este conteúdo foi produzido no dia 09/12/2020, por isso, dependendo do período em que você estiver escutando, algumas informações já podem ter sido atualizadas.
Informação sobre indicação do Kalydeco citada no conteúdo: No Brasil, o Kalydeco foi registrado na Anvisa e teve o pedido de incorporação aprovado para pessoas com fibrose cística acima de 6 anos e que apresentem uma das seguintes mutações de gating (classe III): G55ID, G1244E, G1349D, G178R, G...2020-12-0904 min
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #17 - Saiba como foi o 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose CísticaO 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística aconteceu nos dias 20 e 21 de novembro de 2020 de maneira 100% online e contou com a participação de pessoas com fibrose cística, familiares, profissionais da saúde, pesquisadores, estudantes e demais interessados no tema.
Para este episódio conversamos com algumas dessas pessoas sobre a experiência no evento. Vale a pena conferir! E para quem perdeu, é possível garantir o acesso ao simpósio até o dia 21 de dezembro de 2020. Basta acessar https://congresse.me/eventos/simposiofc2020 e se inscrever.
Entrevistados: Dr. Miquéias Lopes-Pacheco - membro do Com...2020-12-0307 min
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #16 - Saiba tudo sobre o 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose CísticaO 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística acontecerá nos dias 20 e 21 de novembro de 2020 e neste episódio do Conversando sobre Fibrose Cística trazemos todas as informações que você precisa saber sobre o evento. Aproveite para se inscrever acessando congresse.me/eventos/simposiofc2020.
Entrevistados: Cristiano Silveira - presidente do Comitê Técnico do evento
Dra. Miriam Figueira - biomédica, diagnosticada com fibrose cística
Débora Ferreira - jornalista e mãe de um menino diagnosticado com fibrose cística
Locução e edição: Kamila Vintureli
Rote...2020-11-0413 min
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #15: Doação de órgãos | Relatos de pessoas com fibrose cística transplantadas e na fila do transplanteNeste novo episódio do podcast Conversando sobre Fibrose Cística, o time do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística traz relatos de pessoas com fibrose cística transplantadas e na fila do transplante. Falamos sobre a importância da doação de órgãos em nosso país e como essa atitude de amor e solidariedade pode salvar vidas.
Entrevistadas:
Clarisse Melo Maia (diagnosticada com fibrose cística e na fila do transplante)
Andressa Suellen Batistão (diagnosticada com fibrose cística e transplantada pulmonar)
Leda Cristina...2020-10-0708 min
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #14: Ao VivoNo dia 29 de setembro de 2020 foi realizada a versão ao vivo do podcast Conversando sobre Fibrose Cística. A transmissão fez parte do calendário de ações do Setembro Roxo - Mês Nacional de Conscientização sobre Fibrose Cística 2020. A apresentação ficou por conta da gestora de comunicação do Unidos pela Vida, Kamila Vintureli, que trouxe os principais resultados da campanha e diversos entrevistados que fizeram parte do Setembro Roxo 2020.2020-10-011h 37
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #13 - Setembro Roxo 2020O Setembro Roxo 2020 começou! Com a temática "A gente te entende", a campanha deste ano busca mostrar que os cuidados que toda a população está seguindo agora por conta da pandemia - como uso de máscara e álcool em gel - já fazem parte da rotina de quem tem fibrose cística desde sempre. Escute nosso podcast e saiba mais sobre a campanha!
Roteiro: Kamila Vintureli
Locução: Kamila Vintureli
Entrevistados:
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida
Matheus Leão...2020-09-0215 min
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #12 - Transplante e Fibrose Cística: a importância da doação de órgãosNeste novo episódio do podcast Conversando sobre Fibrose Cística, falamos sobre transplante e Fibrose Cística e ressaltamos a importância da doação de órgãos em nosso país. Converse com a sua família, seja doador de órgãos e deixe a vida prosseguir.
Roteiro: Kamila Vintureli
Locução: Kamila Vintureli
Data de gravação: 20 de agosto de 2020
Entrevistados:
- Edson Arakaki, Presidente da Associação Brasileira de Transplantados
- Dr. Marcos Samano, Coordenador do Programa de Transplante Pulmonar do Núcleo de Transplantes do...2020-08-1713 min
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #11 - Participe das consultas públicas dos medicamentos Kalydeco (ivacaftor) e Orkambi (lumacaftor/ivacaftor)As consultas públicas referentes aos medicamentos Kalydeco (ivacaftor) e Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) já estão disponíveis e o Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, traz neste episódio informações importantes sobre como participar.
Roteiro: Kamila Vintureli e Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
Locução: Kamila Vintureli
Data de gravação: 12 de agosto de 20202020-08-1204 min
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #10 - Kalydeco e Orkambi: saiba como participar da Consulta PúblicaNesta décima edição do podcast Conversando sobre Fibrose Cística você poderá conferir informações importantes sobre como participar de uma Consulta Pública. Confira e compartilhe entre seus amigos e familiares. A participação de todos vocês será fundamental!
Data de gravação: 20 de julho de 2020
Roteiro: Kamila Vintureli e Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
Edição: Kamila Vintureli2020-07-2004 min
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #09 - Equipe de fibraNeste novo podcast do Instituto Unidos pela Vida, apresentamos um dos projetos de maior sucesso do Instituto: a Equipe de Fibra, que faz parte do nosso Programa de Incentivo à Atividade Física. Vale a pena conferir e se inspirar com a linda história dos nossos atletas!
Data de gravação: 06 de julho de 2020
Roteiro e edição: Kamila Vintureli
Entrevistados: Coordenador da Equipe de Fibra, Cristiano Silveira, e os atletas de fibra, Alan Phillipsen e Pâmela Ulrich2020-07-0610 min
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #08 - Consulta Pública: o que é e como participarNeste episódio compartilhamos mais informações sobre Consulta Pública. Explicamos o que é esse mecanismo e a importância da sua participação!
Data de gravação: 29 de junho de 2020
Roteiro e edição: Kamila Vintureli
Entrevistada: Fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira2020-06-2913 min
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #07 - Conhecendo o Instituto Unidos pela VidaNeste episódio compartilhamos com vocês a história de fundação e atuação do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. Conheça mais sobre nossa missão, programas, projetos e ações nacionais!
Data de gravação: 22 de junho de 2020
Roteiro e edição: Kamila Vintureli
Entrevistada: Fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira2020-06-2221 min
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #06 - Teste do Pezinho e a triagem da Fibrose CísticaNeste episódio compartilhamos informações importantes sobre o Teste do Pezinho, exame gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros e que atua na triagem da Fibrose Cística.
Data de gravação: 1 de junho de 2020
Roteiro e edição: Kamila Vintureli
Entrevistados: Dra. Simone Castro, Biólogo Cristiano Silveira, Leda Cristina Scanholato Magoga (pessoa com Fibrose Cística) e Talita Cauper Coelho (mãe de fibra)2020-06-0113 min
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #05 - Trikafta, Orkambi, Kalydeco e SymdekoNeste episódio do Conversando sobre Fibrose Cística, o Unidos pela Vida traz mais informações sobre o processo de incorporação dos medicamentos Trikafta, Orkambi, Kalydeco e Symdeko no Brasil.
Data de gravação: 29 de abril de 2020
Roteiro e edição: Kamila Vintureli
Entrevistada: Psicóloga, fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira2020-04-2928 min
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #04 - Exercícios físicos em tempos de isolamento socialEntrevistados: Educador Físico Bruno Fanticell, Tatiana Cauper Coelho e Andressa Suellen Batistão
Produção: Abril de 2020
Roteiro e Edição: Kamila Vintureli2020-04-1613 min
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #03 - Atualizações FC e CoronavírusEste episódio traz atualizações relacionadas à Fibrose Cística e o novo Coronavírus, o COVID-19.
Produção: abril de 2020 | Roteiro: Kamila Vintureli e Verônica Stasiak | Edição: Kamila Vintureli2020-04-0124 min
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #02 - FC e CoronavírusEntrevistados: Biólogo e presidente da ACAM-RJ, Cristiano Silveira, e o Farmacêutico e gestor científico do Unidos pela Vida, Vinícius Bednarczuk de Oliveira.
Produção: março de 2020 | Roteiro: Kamila Vintureli e Verônica Stasiak | Edição: Kamila Vintureli2020-03-1715 min
Instituto Unidos pela VidaConversando sobre FC #01 - Conheça a fibrose císticaEntrevistados: Biólogo e presidente da ACAM-RJ, Cristiano Silveira, e a Psicóloga, fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira.
Produção: março de 2020
Roteiro: Kamila Vintureli e Verônica Stasiak
Edição: Kamila Vintureli2020-03-0326 min