Shows
Leven met ME/CVS & POTSLeren NOOIT meer over mijn grenzen te gaan | Challenge deel 2Ik daag mijzelf uit om minimaal een maand niet over mijn grenzen ga (een pem krijg) Ik wil weten wat er dan gebeurt. Gaat mijn gezondheid dan vooruit? Wat moet ik allemaal nog leren om dat überhaupt te kunnen?Deel 1 https://open.spotify.com/episode/51wGrlFwFhogu537ZRXekH?si=6d485737680a441c*Wie ben ik*Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas t...2025-06-2623 minLeven met ME/CVS & POTSLeren NOOIT meer over mijn grenzen te gaan | Challenge deel 1Ik daag mijzelf uit om een maand geen PEM te krijgen. Dat krijg je als je de aandoening me/cvs hebt en dan te veel gaat doen. Ik wil weten wat er dan gebeurt. Gaat mijn gezondheid dan vooruit? Wat moet ik allemaal nog leren om dat überhaupt te kunnen?Deel 2: https://open.spotify.com/episode/51wGrlFwFhogu537ZRXekH?si=b42e9b2ada9b40ee*Wie ben ik*Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik m...2025-06-0821 minLeven met ME/CVS & POTSIntroMijn naam is Laure en ik heb super veel moeten leren om goed om te kunnen gaan met mijn ME/CVS en POTS. Toevallig vind ik het heel erg leuk om die kennis te delen dus ik dacht ik doe dat in de vorm van een podcast. De youtube versie luister je hier: https://youtu.be/qJh6g8FakQU2025-04-0701 minLeven met ME/CVS & POTSPOTS en ME/CVS Q&A 2
In deze aflevering beantwoord ik de vragen van een kijker
*Wie ben ik*
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme...2024-12-2520 minLeven met ME/CVS & POTSManieren om nu je lijden te verminderen
Mentaal of fysiek lijden kan soms verminderen door mentale strategieën te gebruiken en in deze aflevering leg ik uit hoe je dat doet.
*Wie ben ik*
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik v...2024-12-1811 minLeven met ME/CVS & POTSHoe is het om flauw te vallen?In deze video vertel ik over mijn ervaring met flauwvallen, hoe het voelt, of ik het eng vind en wat ik doe om het te voorkomen of van flauwvallen te herstellen.
Kijk deze aflevering op youtube via hier
*Wie ben ik*
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer...2024-12-1212 minLeven met ME/CVS & POTSHoe ben je gelukkig ondanks chronische ziekte?Het kan voelen alsof je opnieuw moet leren hoe je gelukkig kunt zijn wanneer je chronisch ziek bent. In deze video leg ik uit wat er voor mij heeft gewerkt.
Kijk deze video op youtube via: https://youtu.be/xm-lYq5EuWw
*Wie ben ik*
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik...2024-12-0512 minLeven met ME/CVS & POTSFeestdagen tips voor chronisch ziekenTips voor de feestdagen tijd voor zowel mensen die in bed moeten blijven als voor mensen die het voorzichtig zijn met hun lichaam en energie.
Help deze video's meer mensen te bereiken door de podcast te beoordelen.
*Wie ben ik*
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel...2024-11-2116 minLeven met ME/CVS & POTSSmalltak navigeren als je chronisch ziek bentWat antwoord je op standaard smalltalk vragen zoals "hoe gaat het" en "wat voor werk doe je" wanneer je chronisch ziek bent? Ik leg uit hoe ik even gezellig kletsen leuk houd voor iedereen inclusief mijzelf.
Wie ben ik
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer...2024-11-1407 minLeven met ME/CVS & POTSSchuld en schaamte rondom ziek zijn Q&AIn deze aflevering beantwoord ik een aantal vragen rondom je schuldig voelen naar je omgeving en om gaan met schaamte.
Kijk deze video op youtube via: https://youtu.be/k0A0_fgFDm8
*Wie ben ik*
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga...2024-11-1423 minLeven met ME/CVS & POTSZiekte acceptatie, mijn ervaringAls je ziek word verlies je je oude leven. Dat accepteren is een proces maar het kan helpen om de kleine stapjes daarin te herkennen.
Kijk deze video ook op youtube via: https://youtu.be/IamdGF2a3Kg
*Wie ben ik*
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer...2024-11-0709 minLeven met ME/CVS & POTSHoe je liggend rustZowel fysiek als mentaal rusten is heel saai. Met je ogen dicht plat liggen lukt maar even. Wat kun je verder dan doen om toch effectief uit te rusten. Dat leg ik uit.
Kijk deze aflevering op youtube via: https://youtu.be/WXO-r744zls
*Wie ben ik*
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles...2024-10-2410 minLeven met ME/CVS & POTSCompressie voor POTS en OI + einde seizoen 1
In deze aflevering vertel ik over alle soorten compressie kleding die ik ken, hoe ik ze aantrek en welke aantrek hulpen er bestaan. Ook heb ik het over barometrische druk en water druk.
Kijk deze aflevering ook op youtube: https://youtu.be/SKleNnRhw2E
Abonneren kan ook hier:
*Wie ben ik*
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte...2024-09-2511 minLeven met ME/CVS & POTSSerieus genomen worden door doktersVan dokter wisselen wanneer je eigen dokter je niet serieus neemt kan niet altijd dus in deze video leg ik uit wat ik allemaal voor dingen geleerd heb om toch serieus genomen te worden.
Kijk deze aflevering op youtube via: https://youtu.be/q2zubmFtUgM
*Wie ben ik*
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel...2024-09-1211 minLeven met ME/CVS & POTSStres gevoeligheid verminderen
Veel van ons inclusief mijzelf hebben last van een zenuwstelsel dat snel gestrest raakt en de stress moeilijk los laat. Ik leg uit hoe ik dit verminder.
Kijk deze aflevering op youtube via: https://youtu.be/YK1p1NKhNcU
*Wie ben ik*
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over...2024-08-3021 minLeven met ME/CVS & POTSSporten met POTS en ME/CVS
Sporten en bewegen ziet er heel anders uit wanner je me/cvs en pots hebt. In deze video geef ik een hoop handvaten om sport te proberen.
Kijk deze video op youtube via: https://youtu.be/_PG3uWmFAKE
*Wie ben ik*
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer...2024-08-1516 minLeven met ME/CVS & POTSKoel blijven in de zomer warmteHoe houd je je huis koel en hoe koel je jezelf goed af om de hete zomer dagen goed door te komen? Deze aflevering is voor iedereen op de aller laatste tip na. Die is speciaal voor mensen met POTS.
Kijk deze aflevering op youtube via: https://youtu.be/RmdFBwn8xbQ
Wat ik nog beter had kunnen uitleggen is dat warmte stijgt dus wanneer je van je huis een windtunnel wil maken dan doe je beneden iets open en aan de andere kant van het huis boven doe je het raam open. Bij het raam boven zet je de...2024-07-2808 minLeven met ME/CVS & POTSAlles over zout voor POTSBij POTS en OI worden zout en elektrolyten gebruikt als behandeling voor hypovolemie alleen hoe weet je hoeveel zout je eet? Wanneer is het te veel of te weinig? Hoe zorg je dat je meer zout binnen krijgt?
00:00 Disclaimer
00:30 Verschil zout, natrium en sodium01:33 Waarom meer zout?
02:21 Niet genoeg zout
03:00 Kalium tekort
04:05 LoSalt
05:13 Elektrolyt tips
05:51 Te veel zout
06:29 Genoeg drinken
06:55 Plassen
07:15 Zout hoeveelheden
07:52 Studie effect zout
08:29 Zout inname meten
09:18 Zout inname verhogen
10:45 zout honger
11:00 Elektrolyten
ORS van care plus
Noordcode
dranken zoals gatorade
elektrolyt gel
elektrolyt gummies
isotone drank zelf maken
13:16 Uitdrogen van zout
14:01 Je zout inname...2024-07-2515 minLeven met ME/CVS & POTSSmalltalk navigeren als je chronisch ziek bentWat antwoord je op standaard smalltalk vragen zoals "hoe gaat het" en "wat voor werk doe je" wanneer je chronisch ziek bent? Ik leg uit hoe ik even gezellig kletsen leuk houd voor iedereen inclusief mijzelf.
Kijk deze aflevering op youtube: https://youtu.be/devhj38WTJw
*Wie ben ik*
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik...2024-07-2507 minLeven met ME/CVS & POTSWas tips
De was doen met mijn ME/CVS & POTS gaat in hele kleine stapjes, veel pauzes en een aantal trucjes.
00:00 was in wasmachine
00:30 voorsorteren
00:58 was ophangen
01:18 opvouwen
01:54 sokken tip
02:23 strijken
02:31 hartslag
02:59 verhoogde was hulp
03:24 was opbergen
04:00 extra tips
Badkamer tips deel 1
https://youtu.be/CBTEXn7k8aw
Badkamer tips deel 2
https://youtu.be/k4_K0OEv4qw
Huishoud tips (schoonmaken en opruimen)
https://youtu.be/EJQXAU4Fjuw
Bed opmaken
https://youtu.be/2DMadBXB4HQ
Kook tips vanaf minuut 11:23
https://youtu.be/paRjswoiBCY
Luister deze podcast nu ook op youtube, spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast2024-07-1104 minLeven met ME/CVS & POTSVoeding bij POTSKijk deze aflevering op youtube via:
https://youtu.be/paRjswoiBCY
00:00 Bloedwaardes testen
00:33 Disclaimer
00:48 Eten verhoogd hs
01:43 Gluten vrij dieet
02:12 andere diëten
Paleo dieet, vegan dieet, auto-immuun protocol (AIP) dieet, anti-inflammatoir dieet
02:43 MCAS en Histamine
02:06 Alcohol en cafeïne
03:49 Suiker
04:24 vaak kleine maaltijden
04:41 Genoeg eten
05:12 Zout
05:32 Bloedsuiker verhaal
07:27 Proteïne bij suiker
08:14 Hou het leefbaar
09:08 Vezels
10:03 Cheat tips
https://gezondnaarhonderd.wor...2024-07-0413 minLeven met ME/CVS & POTSHet huishouden makkelijker maken
Kijk deze podcast op youtube via:
https://youtu.be/EJQXAU4Fjuw
Household gloves with cotton inner lining
https://www.amazon.nl/-/en/Spontex-Household-Certified-Recycled-Cleaning/dp/B08V7YGC1J/ref=sr_1_5?crid=3MCPX4XCSB2BM&dib=eyJ2IjoiMSJ9.oBHpk3MuW-pM2HJVw6upxmZi-cd1uBuKBk2xU3ltg3Z9-KPD6BRnht0L0zLVd_AvWiOdYDFXc267RPeilf6GpwfS6talgIxVuaOIJJSzjKuhQwhHNs2gLIoIvW_f2szAMWBsGpK3-7lmGk1NsqJG6lGmjMwM5xVBw0vr6FoQ4MbzKWwp3aViwkjeCVy8MtvHk1FZFtQrozYYxsp3V-XAZwopo77r9_48Rzp2S7_Em5BYyTG0oBF4Eb5dUpS4Osxll4Y3TvdVZQL5HMIhVZwi65qsKSWSCtL147eAysDFV-k.7IcadxlmgNgCBdLFPBqrYAPjyHJ8qJ6ZCqP-O-ZKaHM&dib_tag=se&keywords=schoonmaak%2Bhandschoenen&qid=1718820983&sprefix=schoonmaak%2Bhand%2Caps%2...2024-06-1914 minLeven met ME/CVS & POTSWat is POTS en wat doe je er aan?Berkijk deze aflevering op youtube via:
https://youtu.be/eldZqsSBkWw
Bekijk het hele interview met Dr E. Gabeler hier:
https://gezondnaarhonderd.wordpress.com/interview-dr-gabeler/`
Nasa lean test
https://batemanhornecenter.org/wp-content/uploads/2016/09/NASA-Lean-Test-Instructions-1.pdf
Het CHOP/Levine protocol:
https://www.dysautonomiainternational.org/pdf/CHOP_Modified_Dallas_POTS_Exercise_Program.pdf
Zoutmeter nierstichting
https://nierstichting.nl/zoutmeter/#/
Over grenzen gaan kan schadelijk zijn voor mensen die PEM ervaren
https://mecvs.nl/over-me-cvs/behandeling-me-cvs/
Lijst van oorzaken van pots
1. Verstoringen in het autonome zenuwstelsel: POTS wordt vaak geassocieerd met dysfunctie van het autonome zenuwstelsel. Dit systeem reguleert...2024-06-0707 minLeven met ME/CVS & POTSChronisch ziek naar een bruiloft
Het is wanneer ik dit schrijf twee weken geleden en ik ben wel zo ongeveer herstelt. Super fijn!
Kijk deze aflevering op youtube via: https://youtu.be/GyQR11dwxXo
Electroliet gummies
https://www.ultrafood.nl/product-page/kopie-van-electrolyte-stamina-gummies-water-melon
Electroliet gel
https://www.bike24.nl/producten/316402
2024-05-3115 minLeven met ME/CVS & POTSPOTS leefregelsKijk deze aflevering op youtube via:
https://www.youtube.com/watch?v=rXlv7eCWB0Y
Op minuut 58:55 word er uitgeled over hoe slapen met een gekanteld bed helpt om snachts niet te hoeven plassen
https://youtube.com/clip/UgkxEku_SIAKHwnJtGIdHSaShTOU3yEgOZSk?si=WZsB6gCK6xrCa8bi
Termen:
Wedge pillow
anearobic threshold 15-20 punten boven rusthartslag of hoger. Hier onder blijven kan helpen voorkomen van PEMs en symptomen
Heart rate pacing/ hartslag pacen
2024-05-2212 minLeven met ME/CVS & POTSOmgaan met onbegrip en acceptatie
Er zijn veel dingen die heel frustrerend zijn als je chronisch ziek bent en dat kost veel energie. Ik ga daarom graag opzoek naar manieren van denken die frustratie en dus energie besparen.
Kijk deze aflevering op youtube via: https://youtu.be/SuDUcheq7R0D
00:00 Intro
00:30 "Goed nieuws, je bloedwaarde zijn goed"
03:28 Niet geloofd worden
04:48 Dokter moe
05:57 Ben je al beter?
09:21 Je jezelf niet meer voelen
13:34 Ongevraagd advies
16:12 Je bent te jong om ziek te zijn
16:40...2024-05-1223 minLeven met ME/CVS & POTSPOTS medicatie
Deze podcast is ook te kijken op youtube via
https://www.youtube.com/watch?v=8A30N97e6OA
00:00 Helping heroes
Gratis online cursusen voor voor jongeren met een chronische ziekte of beperking. Duurt 12 weken. Gekregen microfoon bij de podcast cursus is de RØDE NT-USB Mini
https://helping-heroes.nl/onze-mdt-projecten/
00:45 Lijst van POTS specialisten
https://ditispots.org/waar-kan-ik-ter...01:25 Lijst van POTS medicijnen
https://ditispots.org/behandeling/01:27 Nothera/droxidopa
Bloeddruk verhogende mediactie
02:10 Propranolol
Betablokker, verlaagd hartslag en soms ook bloeddruk en reduceert een beetje het stesgevoel en adrenaline dumps
04:04 Mestinon/Pyridostigmine
Stimuleert parasympatisch z...2024-04-2522 minLeven met ME/CVS & POTSME/CVS symptoom managementKijk deze aflevering op youtube
https://youtu.be/ZVtD7_oOqQA
Kijk Leren leven met minder energie
https://youtu.be/CDuinyEZae4?si=kM7atWgFSI8oVRiO
Termen
Energie envelop
Spoontheory
Welltory
HRV Heart rate variebility
Activiteiten weger
Pacen
Heartrate pacing / pacen op hartslag
Rolling PEM
Gelcoolpack
Verkoelend oogmasker
Migraine muts
Warmte compres
Magnesium spray, zalf, creme
White noise, brown...2024-04-1816 minLeven met ME/CVS & POTSPOTS triggersTermen
Hand held ventilator
Nek ventilator
Cooling neck wrap
Instand coolpack
MCAS Histamine Mastcellen
Buik ademhaling
Nervus Vagus oefeningen / vagus nerve
Barometrische druk / luchtdruk / barometer
Kijk deze aflevering op youtube via
https://youtu.be/kB5nr7Tpqdg
2024-04-1111 minLeven met ME/CVS & POTSBadkamer tips deel 2Kijk deze aflevering op youtube via:
https://youtu.be/k4_K0OEv4qwTermen
Brainfog / hersenmist
shampoo massage borstel / scalp brush
undercut
hover diffusing
Lightweightlyssie
https://www.tiktok.com/@lightweightlyssie/video/7327757466299567390
Haarwasbak
https://www.amazon.nl/AIITLLYNA-Haarwasbak-harwasbak-hoofdwasbak-haarwasbak/dp/B07XDWDSHD
2024-04-0413 minLeven met ME/CVS & POTSPOTS Flair symptomenKijk deze aflevering op youtube via
https://youtu.be/YI8j_GvKx4A
Wedge pillow:
https://www.amazon.nl/-/en/Pillow-Stylish-Jacquard-Sleeping-Heartburn/dp/B082XKFYLJ
2024-03-2816 minLeven met ME/CVS & POTSPEM symptomen
Ik merk zelf een duidelijk verschil tussen een ME/CVS PEM en een POTS flair. In deze aflevering leg ik uit welke symptomen mij waarschuwen dat ik een PEM ga krijgen en welke symptomen en duidelijk teken zijn dat ik en PEM heb gekregen door over mijn grenzen te gaan.
In een volgende aflevering bespreek ik de POTS flair.
Bekijk de aflevering op youtube via:
https://youtu.be/lgzaL_UPUjI2024-03-2110 minLeven met ME/CVS & POTSBadkamer tips deel 1Deze aflevering kijk je op youtube via:
https://youtu.be/CBTEXn7k8aw
Oral finger wipes / tandenpasta doekjes https://www.amazon.com/EZGO-100pcs-Cleaning-Finger-Flavor/dp/B00NFH9GK0
Wegwerp washandjes
https://www.123drogisterij.nl/verzorgingsproducten-bij-incontinentie/wegwerp-washandjes-nat-en-droog
Wegwerp washandjes met zeep
https://www.degros.nl/nl/romed-washandjes-droog-met-zeep.htmlShampoo caphttps://www.tenashop.nl/overige-producten/reinigingswipes-en-cremes/tena-proskin-shampoo-cap/
Opblaas haarwasbak
https://www.medipreventie.nl/haarwasbak-opblaasbaar
Hard plastic haarwasbak
https://www.amazon.nl/Draagbare-haarwasbekken-haarwasbak-bedlegerig-gehandicapten/dp/B0BBQ54VV9
Opklapbaar ligbad
https://www.bol.com...2024-03-1114 minLeven met ME/CVS & POTSVoorstellenDeze aflevering kun je ook op youtube bekijken via deze link
https://youtu.be/qJh6g8FakQU2024-03-1108 min