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Lupus KompassLupus Kompass | Folge 30 | WetterIn unserer neuen Folge sprechen Alea, Melli und Sabine über das Thema "Wetter". Viel Spaß beim Zuhören!
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weitere aktuelle Themen: 2024-11-2029 minLupus KompassLupus Kompass | Folge29 | Lupus Europe / YouthUnser Gast Sandra spricht mit uns in dieser Folge über ihre tolle Arbeit, aktuelle Projekte und die Bedeutung von Lupus Europe/ Lupus Youth.
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🥼E-LuLa Studie: jetzt anmelden...2024-10-3026 minLupus KompassLupus Kompass | Folge 28 | Lupus MännerIn dieser Episode spricht unser Gast Dylan aus männlicher Sicht über seine Erfahrungen mit Lupus und wie er gelernt hat, mit der Krankheit umzugehen. Viel Spaß beim Zuhören!
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weitere ak...2024-10-1629 min
LupUS - gemeinsam starkSelbsthilfe – Unterstützung und Austausch unter Betroffenen
Wie kann Selbsthilfe dabei helfen, sich mit der Diagnose Lupus zurechtzufinden und wieder Halt im Alltag zu gewinnen? In dieser Folge widmen wir uns dem wichtigen Thema Selbsthilfe – der Unterstützung von Betroffenen durch Betroffene. Bekki spricht mit Sabine Schanze, der ersten Vorsitzenden der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft, über die oft unterschätzte Rolle von Selbsthilfegruppen. Warum gibt es Vorurteile gegenüber der Selbsthilfe? Welche Formen der Unterstützung existieren neben den klassischen Gruppen? Wie können Online-Communities zu einem wertvollen Austausch beitragen und welche Gefahren lauern ggf. auch im Austausch online? Sabine teilt ihre Erfahrungen und räumt mit Mythen au...2024-10-0946 minLupus KompassLupus Kompass | Folge27 | Was kostet mich der Lupus?Wir sind aus der Sommerpause zurück.
Dieses Mal unterhalten sich Alea, Melli und Sabine über die Kosten des Lupus und ihre persönlichen Gewinne.
Hört doch rein!
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weitere aktu...2024-10-0223 min
Lupus KompassLupus Kompass | Folge 26 | Zwischen Kunst und KrankheitUnser Gast Petra erzählt uns heute über ihren ganz besonderen Weg mit Lupus umzugehen. Ob in der Fotografie oder im geschriebenen Wort: In ihrer Kreativität hat sie ein Ventil für die täglichen Herausforderungen, die die Krankheit mit sich bringt, gefunden. Viel Spaß beim Reinhören!
Möchtet Ihr Petras Geschichte nachlesen? Dann klickt einfach hier:
https://lupuskompass.de/die-frau-die-mit-dem-wolf-tanzt
Achtung: Der Lupus Kompass geht in die Sommerpause. Wir sind ab Oktober wieder für Euch da und wünschen euch bist dahin eine gute Zeit!
2024-05-2942 min
Lupus KompassLupus Kompass | Folge 25 | Mit Lupus Blut, Knochenmark oder Organe spenden?
Wir mussten die Tonspur ersetzen, da doch ein Tonfehler durch die Prüfung gerutscht war. Entschuldigt bitte.
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Ein bisschen aus allen Wolken gefallen ist Marie, unser Gast in dieser Folge, als die DKMS sich bei ihr gemeldet hat. Die erste Frage, die sie sich gestellt hat war: Darf ich das überhaupt noch?
Ihre Geschichte hat uns den Start gegeben uns mehr mit dem Thema zu beschäftigen.
IM PODCAST ERWÄHNTE LINKS:
Richtlinien zur Gewinnung von Blut und Blutbestandteilen und zur Anwendung von Blutprodukten:
https://www.bundesaerztekammer.de/themen/medizin-und-ethik/wissenschaftlicher-beirat/stellungnahmen-richtlinien-jahresberichte/haemotherapie-transfusionsmedizin/richtlinie
Organspendeausweis online ausfüllen oder...2024-05-1525 min
Lupus KompassLupus Kompass | Folge 24 | 1 Jahr Podcast
1 Jahr Lupus Kompass: Anlässlich des Geburtstages unseres Podcasts erzählen wir euch von seinem Entstehungsprozess und ziehen ein Resümee über das vergangene Jahr.
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2024-05-0128 min
Lupus KompassFolge 23 | AngehörigeIn dieser Folge sprechen wir mit Mariella, die uns aus ihrer Sicht schildert wie es ist mit einer an Lupus erkrankten Mama aufzuwachsen und wie das ihr Leben (vielleicht) beeinflusst hat.
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2024-04-1734 min
Lupus KompassLupus Kompass Folge 22 | Besser SchlafenIn dieser Episode sprechen Sabine, Emily und Wiebke über eines der wohl wichtigsten Themen überhaupt: Schlaf.
Unsere Podcasterinnen teilen ihre persönlichen Schlafrituale und Gewohnheiten und geben den ein oder anderen praktischen Tipp. Außerdem reden sie darüber, wie sich ihr Schlafverhalten seit der Lupuserkrankung verändert hat.
Was ist eigentlich Schlafhygiene? Schlafhygiene bezeichnet die Maßnahmen und Verhaltensweisen, die die Qualität und Quantität des Schlafs verbessern sollen. Dazu gehören unter anderem regelmäßige Schlafenszeiten, ein angenehmes Schlafumfeld, die Vermeidung von Koffein und Bildschirmzeit vor dem Zubettgehen sowie Entspannu...2024-04-0338 minLupus KompassPodcast-Folge 21: Serien-Spezial zu "Dr. House"Diesmal werfen Sabine und Alea einen genaueren Blick auf die weltbekannte US-amerikanische Serie "Dr. House".
Fast jeder Lupus-Erkrankte kennt wohl den berühmten Satz aus der Show: "It's not Lupus - it's never Lupus." Dabei wurde in 177 Episoden nur ein einziges mal Lupus diagnostizier und zwar in Staffel 4, Folge 8 "Blut und Spiele" (You Don’t Want To Know).
Im Fokus unserer Betrachtung steht diesmal die 21. Folge der 1. Staffel. Hier steht nicht Lupus im Mittelpunkt, sondern die Backstory von Dr. House. Die Zuschauer erfahren mehr über seine Beweggründe und seine Charakterentwicklung.
...2024-03-2023 minLupus KompassLupus Kompass Folge 20: Digitalisierung und Gesundheit
In dieser Folge diskutieren wir unsere Erfahrungen mit den aktuellen Entwicklungen digitaler Gesundheitsangebote. Ein Schwerpunkt liegt dabei auf dem E-Rezept, inklusive Vor- und Nachteilen. Wir beleuchten auch andere digitale Gesundheitsanwendungen und laden euch dazu ein, eure Erfahrungen und genutzten Apps in den Kommentaren zu teilen.
Wichtige Gesetzesänderung zum 1.1.2024:
Ab diesem Datum müssen verschreibungspflichtige Arzneimittel elektronisch verordnet werden. Ärzte sind verpflichtet, E-Rezepte auszustellen. Falls ein Arzt dies nicht kann, kann es zu Sanktionen in Form von Honorarkürzungen kommen.
Welche Kliniken bzw. Personen sind von der E-Reze...2024-03-0646 minLupus KompassLupus ein Gesicht geben | Lupus Kompass #live zum #TagDerSeltenenErkrankungen
Zum #RareDiseaseDay hat sich das Lupus Kompass Team zu einer Livefolge entschieden.
https://rarediseasesrun.net seid ihr dabei?
Mehr Informationen und Anmeldung zum Online Lupustag unter https://www.lupustag.de
Und wenn ihr uns nochmal Live sehen wollt, schreibt es in die Kommentare
Euer Lupus Kompass Team
2024-02-2848 minLupus KompassFolge 19 - Höhen und Tiefen (mit Debbi)Liebe Hörerinnen und Hörer, bevor wir beginnen, möchten wir darauf hinweisen, dass diese Folge einen sehr schweren Lupusverlauf thematisiert. Es wird eine emotionale Diskussion sein, und wir empfehlen, die Episode nur anzuhören, wenn ihr euch dazu in der Lage fühlt.
In dieser Episode haben wir die inspirierende Debbi zu Gast, die seit acht Jahren mit Lupus lebt. Debbi hat einen langen Weg zurückgelegt und teilt ihre Lupus-Geschichte, die von zahlreichen Herausforderungen geprägt ist. Durch Unterstützung ihres Mannes und ihrer Ärzte konnte Debbi trotz Lupus ihren Kinderwunsch verwirklichen und versucht, ihr Leben...2024-02-2156 minLupus KompassLupus Kompass Folge 18 - Was bedeutet Selbsthilfe?In dieser Folge widmen wir uns dem Thema Selbsthilfe und erfahren mehr über die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. Wir teilen unsere persönlichen Geschichten und klären, dass die Vorurteile gegenüber Selbsthilfegruppen so gar nichts mit der Realität gemein haben.
Es scheint, als wäre man, einmal in der Selbsthilfe aktiv, schwer davon loszukommen. (Fast) Alles geschieht ehrenamtlich – von der Organisation über Networking bis zur politischen Interessenvertretung. Der Austausch mit vielen interessanten Menschen ist ein integraler Bestandteil unserer Arbeit. Die Selbsthilfe gibt Lupus eine Stimme, besonders für diejenigen, die sich einsam fühlen. 2024-02-0733 minLupus KompassLupus Kompass Folge 17 | ein Gespräch mit Juliane von Chronisch Ikonisch
Heute teilt Juliane ihre bewegende Lupus-Geschichte – ein Lebensabschnitt, der sie bereits seit der Hälfte ihres Lebens begleitet. Juliane engagiert sich leidenschaftlich dafür, Aufmerksamkeit für Lupus und seine vielfältigen Begleiterscheinungen in die Öffentlichkeit zu tragen. Dabei führt sie nicht nur einen Instagram-Kanal unter dem Namen "chronisch_ikonisch", sondern betreibt auch einen gleichnamigen Podcast.
Den Podcast könnt ihr hier finden:
https://pod.link/1585035288
Für alle, die sich für unsere Meinung zur Bergdoktor-Folge interessieren, empfehlen wir die Episode "Wenn der Bergdoktor ruft und die Landschaft überzeugt | Lupus Kompass Folge 8" https://youtu.be/wbWrwRfgpeU
Julia erwähnt auße...2024-01-241h 00
Lupus KompassFolge 16: Was tut uns gut?
Was tut mir gut? Manchmal ist diese Frage gar nicht so schnell zu beantworten. In dieser Folge erzählen wir unter anderem, was uns Freude bringt und hilft, dem stressigen Alltag zu entfliehen.
Laufen macht glücklich - zumindest findet das Emily, die heute das erste Mal beim Lupus Kompass dabei ist.
Wenn ihr auch Lust habt zu laufen oder zu spazieren, dann können wir euch den Rare Diseases Run 2024 empfehlen. Weitere Infos zum Lauf und zur Anmeldung findet ihr unter: https://laufenmachtgluecklich.de/laeufe/2024/rare-diseases-run/
Ihr wollt beim Laufen ein...2024-01-1033 min
Lupus KompassBloß nicht googlen! - Mythos versus RealitätZu Beginn des Folge sprechen wir darüber, wie Mythen und gefährliches Halbwissen über Lupus Betroffene belasten können. Wenn wir Fragen zu unserer Krankheit haben, wird uns Lupuserkrankten häufig geraten: "Nicht googlen!" Zurecht, denn im Internet finden sich viele veraltete und teils auch komplett falsche Informationen. Diesem Problem hat sich Lupus Europe angenommen und im vergangenen Jahr eine Internetseite ins Leben gerufen, die 100 wichtige Fragen über Lupus beantwortet und somit Falschinformationen entgegenwirkt. Schaut vorbei unter: www.lupus100.org
Hier findet ihr mehr Informationen über Lupus Europe:
Website: https://www.lupus-europe.org/...2023-12-2729 minLupus KompassLupus Kompass Folge 14 | Lupus bei Kindern ... Familienleben von Diagnose bis Alltag
Vielen Dank Michael, dass du eure Geschichte mit uns geteilt hast.
Links zur Folge:
Kontakt E-Mail-Adresse für den Austausch zwischen Eltern mit an Lupus erkrankten Kindern: leshg@lupus-rheumanet.org Stichwort: Eltern
📖 Kleine Werbung: Das Kinderbuch „Der Lupus-Zähmer“ erklärt Lupus auf eine kindgerechte Art und Weise und kann kostenlos über unsere Geschäftsstelle bezogen werden. Wir schicken euch gerne ein Exemplar zu. Mehr Informationen dazu gibt es hier: https://lupus-rheumanet.org/lupus-verstehen/informationsmaterial/buecher/
Link zur Indonesischen Stiftung Syamsi Dhuha Foundation: https://syamsidhuhafoundation.org/
Die Syamsi Dhuha wurde mit dem Programm "Care for Lupus" gegründet, um Menschen, die...2023-12-1343 minLupus KompassLupus Helden: im Gespräch mit Bekki von @lupusstimme Folge 13Bekki spricht mit dem Lupus Kompass über ihr Leben mit Lupus und wie sich z.B. auch ihre Stimme verändert hat.
Sie setzt ihre Stimme, wie soll es bei einem Account wie @lupusstimme auch anders sein für Lupus-Betroffene ein.
PS. Die Folge wurde vor Veröffentlichung ihres Podcasts aufgenommen, daher eine leichte Verschiebung.
Mehr zu Bekki erfahrt ihr auf ihrem Blog: lupusstimme.de2023-11-0841 minLupus KompassLupusHelden: Gespräch mit einer Patientin CAR T Zelltherapie | Folge 12Sabine, Melli und Wiebke sprechen mit einer Patientin der CAR-T-Zelltherapie.
Weiterführende Links dazu:
Was ist die CAR T Zell Therapie überhaupt?
https://www.youtube.com/watch?v=UYfeI0xzRhY (Herstellung CAR T Zellen)
https://www.youtube.com/watch?v=LBEQxiZFWAA Hoffnungsträger Immuntherapie
https://www.dzi.uk-erlangen.de/aktuelles/nachrichten/detail/weltweit-erstmals-car-t-zellen-erfolgreich-gegen-autoimmunerkrankung-eingesetzt/
https://www.nature.com/articles/s41591-022-02017-5 Paper
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2666636722016992?via%3Dihub (Januar 2023)
https://www.youtube.com/watch?v=9oQUpal4xNA JC_rhmtlgy 6: "CAR-T-Zellen bei Autoimmunkrankheiten", Prof. Dr. med. univ. Georg Schett
https://www.mtdialog.de/fileadmin/_processed_/3/d/c...2023-11-0829 minLupus KompassLeben lernen mit Lupus #LupusHelden mit @hello.misssunshine | Folge 11
Melli und Sabine sprechen mit Natascha (@hello.misssunshine ) über ihre Erlebnisse und Erfahrungen im Leben mit Lupus, ihr Buch und natürlich die Motivation dahinter.
Die drei sprechen auch darüber wie wichtig Familie und Freunde sein können.
Kennt ihr das Buch?
Wollt ihr mehr von Natascha sehen und lesen? Dann folgt ihr ganz einfach auf Instagram.
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Ihr findet uns auch bei Instagram https://instagram.com/lupuskompass und facebook https://facebook.com/lupuskompass und auf unserer Homepage https://www.lupuskompass.de
2023-11-0838 minLupus KompassLupus und seine "Freunde" | Lupus Kompass Folge 10Lupus als potentiell systemische Autoimmunerkrankung kann nicht nur alle Organe befallen, sondern auch noch andere Begleiterkrankungen haben. Diese "Freunde" sind ebenso vielfältig wie die Betroffenen selbst.
Melli und Sabine geben einen kleinen Überblick über die Begleiter in ihrem Alltag.
Welche haben wir vergessen? Schreibt sie uns gerne in die Kommentare.
🚨 Depressionen sind nichts für das man sich schämen muss. Bitte sucht euch Hilfe.
Die Deutsche Depressionshilfe bietet hier auf ihrer Webseite viele Informationen.
https://www.deutsche-depressionshilfe.de/depression-infos-und-hilfe/wo-finde-ich-hilfe2023-11-0835 min
Lupus KompassJeder kann ein Held sein? #LupusHelden mit Zina (lupusza) | Lupus Kompass Folge 9
Sabine und Melli sprechen mit Zina über Lupus, die Welt und ihren Account lupusza.
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2023-11-0828 min
Lupus KompassWenn der Bergdoktor ruft und die Landschaft überzeugt | Lupus Kompass Folge 8Cora, Melli, Natascha und Sabine reden offen über Ihre
Gefühle, Meinungen und Impressionen zur Bergdoktor Folge Zeit der Wölfe.
Die Folge in der Mediathek des @zdf: https://www.zdf.de/serien/der-bergdoktor/zeit-der-woelfe-1-100.html
Eine Rezension der „ersten Staffel“ aus dem Ärzteblatt: https://www.aerzteblatt.de/archiv/59373
Intouch Original Link und Titel den Sabine anspricht https://intouch.wunderweib.de/heidi-klum-grosse-sorge-eine-schlimme-erbkrankheit-bedroht-ihre-kinder-119019.html
Hinweis: Titel und Linktext wurden in der Zwischenzeit
geändert. Danke an die @intouch
Jetzt seid ihr dran:
Wie fandet ihr...2023-07-2743 min
Lupus KompassLupushelden: LupusWithLara | Lupus Kompass Folge 7Sabine spricht mit Lara von LupusWithLara über Ihr Leben und Ihre Erfahrungen mit Lupus.
Ihr findet Lara auf Instagram und tiktok unter @lupuswithlara
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2023-07-1220 min
Lupus KompassSonne und Hitze | Lupus Kompass Folge 6Melli, Rebecca und Sabine sprechen über Tipps und Tricks um gut durch die heiße Jahreszeit zu kommen.
Rebeccas Blog https://www.lupusdairy.de
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2023-06-2822 min
Lupus KompassAlltag | Lupus Kompass Folge 5
Melli, Wiebke und Cora sprechen über den Alltag mit Lupus - von Arztterminen bis Symptom-Tracking
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2023-06-1449 min
Lupus KompassHobbies | Lupus Kompass Folge 4Rebecca, Sandra und Sabine sprechen über Hobbies
Rebeccas Blog: www.LupusDiary.de
Sport und Ernährung mit Lupus: https://www.instagram.com/lupusza/
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Lupus KompassUrlaub und Lupus | Lupus Kompass Folge 3Melli und Sabine sprechen über Urlaubspläne. Wie hat sich das verändert als Lupus Patient und gibt es überhaupt das perfekte Reiseziel?
Welche Tipps und Tricks habt ihr? Teilt sie gerne mit uns hier in den Kommentaren oder in den sozialen Medien.
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Unsere Tipps:
Übersetzer Apps für das Mobiltelefon oder auch der Butterfly Traveler: Ein handliches Lupus Wörterbuch in verschiedenen Sprachen
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Lupus KompassWelt-Lupus-Tag Special | Lupus Kompass Folge 2Der Welt-Lupus-Tag am 10. Mai, sinnvoll oder sinnlos? Wir sprechen über den Welt-Lupus-Tag, was wir davon halten, was wir uns wünschen, was wir selbst zukünftig dafür tun wollen.
Symposium der Uniklinik Münster zum diesjährigen Welt-Lupus-Tag
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Folge 1 ist zu finden auf https://podcasters.spotify.com/pod/show/lupuskompass oder YouTube.
2023-05-0726 min
Lupus KompassLupus von A wie Alltag bis Z wie Zungenbrecher | Lupus Kompass Folge 1Melli, Susan, Sabine und Wiebke sprechen über den Alltag mit Lupus, Erklärungsversuche und wie sie ihr Leben meistern.
Markenname Endoxan® eines Chemotherapiemedikaments (alkylierendes Zytostatikum), das auch für die Behandlung schwerer Organbeteiligung (Niere, ZNS) des SLE verwendet wird. Der Wirkstoff heißt Cyclophosphamid.
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Lupus KompassHerzlich WillkommenWir sind eine Gruppe Lupus Betroffener, die gemeinsam anderen Betroffenen Mut machen wollen und die Welt des Lupus von allen Seiten beleuchten.
Wir tauschen uns aus über Tipps und Tricks zu allen Lebenslagen und haben auch ein bisschen Spaß zusammen, wenn wir über Filme, Serien oder Bücher sprechen.
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Wir freuen uns auf euch.2023-03-2500 min