Shows
Så sjuktAvsnitt 34: Nationell högspecialiserad vård vid primär immunbristFrån och med 2026 omfattas viss vård vid primär immunbrist av det som kallas nationell högspecialiserad vård, NHV. Vård som är så komplex och sällan förekommande att Socialstyrelsen bestämt att den ska koncentreras till ett mindre antal platser. Viss vård vid primär immunbrist kommer att bedrivas vid tre enheter i landet; i regionerna Stockholm, Västra Götaland och Skåne. Syftet är att säkerställa jämlik tillgång till högkvalitativ vård och goda behandlingsresultat, oavsett var man bor.
Men vad innebär NHV i praktiken – för dig som patient, närst...2025-06-1132 min
Så sjuktAvsnitt 33: PIOs medlemsmöte - Röster, råd och gemenskapI det här avsnittet följer vi med till ett medlemsmöte med patientföreningen PIO. Vi möter både medlemmar och professionen, får ta del av deras berättelser och hör vad PIO betyder för dem.
Anders Fasth lyssnarfråga handlar om hur livet förändrats för personer med primär immunbrist genom åren.2025-04-2836 min
Så sjuktAvsnitt 32: Ofrivillig ensamhet”Ingenting är omöjligt, det omöjliga tar bara längre tid”. Med den inställningen lyckades Susanne, som lever med primär immunbrist, göra radikala förändringar i en tillvaro präglad av sjukdom och ofrivillig ensamhet. Ofrivillig ensamhet är hon inte ensam om. Det är ett så vanligt tillstånd att regeringen bett Folkhälsomyndigheten att arbeta fram strategier för att få den att minska. Men vad kan egentligen myndigheter bidra med? Och finns det något man kan göra själv för att förändra sin situation. Hör Hillevi Busch från Folkhälsomyndigheten oc...2024-12-0435 min
Så sjuktAvsnitt 31: Tarmflora, mag-tarmproblem och primär immunbristEn norsk studie har visat att hälften av patienterna med CVID har inflammation i tarmen. Inflammationen kan orsakas av att man har en rubbad tarmflora, med för få bakterier eller inte tillräckligt många sorters bakterier i tarmen. Forskaren Silje Fjällgård Jörgensen från Oslo universitetssjukhus, som gjort studien, berättar om olika faktorer som påverkar tarmfloran och om vad en förändrad tarmflora kan leda till. Vi hör också Peter Bergman, professor i immunologi vid Karolinska Institutet, som hjälper oss reda ut begreppen ytterligare kring kopplingen mellan tarmfloran, primär immunbrist och...2024-09-0439 min
Så sjuktAvsnitt 30: Stamcellstransplantation eller inte – livsviktigt och svårt beslutJohannas dotter Emma har genomgått en stamcellstransplantation som botat henne från den mycket ovanliga primär immunbristsjukdomen WHIM. Nu rekommenderar Johannas läkare att hon ska göra samma behandling. Ett inte helt enkelt val, ens för någon som mött många svåra motgångar på grund av sin sjukdom, med tanke på den ökade risk som finns, att transplanteras som vuxen. Hör Johanna och Emma, 14 år, berätta om sina tankar och upplevelser om allt från olika behandlingar, symtom och utmaning till ärftlighet. Infektionsläkare Vanda Friman beskriver skillnaden att behandla primär immunbrist ho...2024-05-3041 min
Så sjuktAvsnitt 29: Kloka råd och tips för stickräddaFör 10-åriga Nikki är barnsjuksköterskan Louise Alexandersson något av en idol. För Louise vet precis vad som behövs för att det inte ska kännas alltför obehagligt att sätta nålen när Nikki ska ta sin behandling var tredje vecka. Till sin hjälp har Louise en rad handfasta råd - och gosedjuret Iggy! I det här avsnittet av Så sjukt delar både Louise och Nikki med sig av sina mycket kloka råd, tips och trix för stickrädda. Många av råden passar inte bara barn, för det...2024-03-0431 min
Så sjuktAvsnitt 28: IgG-subklassbrist i fokus- Vad händer inom forskningen och hur är det att leva med sjukdomen?
För personer med subklassbrist kan det ta upp till 3-4 år innan sjukvården kan slå fast om personen kvalificerar sig för immunglobulinbehandling eller inte. Det beror på att det inte är nivåerna av subklasser som avgör om man har några symptom eller inte. Infektionsläkaren Per Wågström ville ta reda om det i stället finns andra faktorer som kan visa om en person med subklassbrist har nytta av immunglobulinbehandling. I det här avsnittet berättar han om sin forskning och...2023-11-2936 min
Så sjuktAvsnitt 27: Kan tand- och munhälsa påverkas vid primär immunbrist?PIO har fått frågor om problem med tand- och munhälsa kan ha med primära immunbrist att göra. Från vården har medlemmar ibland inte upplevt sig få riktigt gehör för det och de har inte kunnat få svar på sina frågor om tandhälsa och primär immunbrist av vare sig sin läkare eller tandläkare. Men i Göteborg föreläser infektionsläkaren Vanda Friman regelbundet på en kurs för blivande tandläkare tillsammans med Bengt Hasséus, professor i oral medicin för att öka kunskapen om tandhälsa och primär imm...2023-10-2043 min
Så sjuktAvsnitt 26: Världsimmunbristveckan och GoZebraDen 22–29 april är det dags för ett säkert vårtecken – den återkommande världsimmunbristveckan! En vecka då primär immunbrist uppmärksammas extra runt om i världen. I Sverige arrangeras kampanjen #GoZebra med zebrapromenader. Maria som är medlem i PIO har avverkat många mil zebrapromenader. Hör henne berätta om sitt engagemang och inte minst om sin personliga resa – från ovetande till insatt i immunbristsjukdomens vindlingar. En resa som började med att hennes dotter fick lungproblem. Dessutom möter vi Marias granne Sofia som inte själv har primär immunbrist men som deltar i promenaderna änd...2023-04-0327 min
Så sjuktAvsnitt 25: Syskonrelationer och primär immunbrist – glädje, oro och syskonkärlekNär en familjemedlem lever med en kronisk sjukdom påverkar det hela familjen. I detta avsnitt av podden delar systrarna Josefine, Felicia och Emelie med sig av sina erfarenheter och tankar kring hur det påverkat dem att en av systrarna har en primär immunbristsjukdom. Ett avsnitt om syskonrelationer, oro, framtidstankar, känslor och närhet. Om vikten av familjens stöd, att kunna prata om sjukdomen - och att skapa goda minnen tillsammans. Lyssna på detta personliga samtal där syskonen berättar om de första minnena från barndomen då den yngsta systern som ofta var sjuk diag...2023-02-0638 min
Så sjuktAvsnitt 24: Internationell immunbristkongress i Göteborg(de inledande intervjuerna är på engelska)Den här gången befinner sig Så sjukt-podden i Göteborg, i en myllrande mässhall under det gemensamma globala mötet som ordnas av ESID, INGID och IPOPI (läkarnas, sjuksköterskornas och patienternas internationella intresseorganisationer för primär immunbrist). Under fyra dagar i oktober 2022 samlades över 2 000 deltagare, däribland världens ledande experter på primär immunbrist, för att dela med sig av sina kunskaper, diskutera den senaste forskningen och nätverka med kollegor från hela världen. PIO tog chansen, nu när mötet var i Sverige, att vara på plats med 17 representanter som fic...2022-12-1539 min
Så sjuktAvsnitt 22: Tidig upptäckt av primär immunbrist livsviktigtPå Skånes universitetssjukhus i Lund är lilla Santiago inskriven. Vi fick en pratstund med hans mamma Nathalie precis innan Santiago ska genomgå en stamcellstransplantation med mamma Nathalie som donator.
Transplantationen ska bota honom från den livshotande immunbristsjukdomen SCID, som upptäcktes i samband med det screeningprov (PKU-provet) som tas på alla nyfödda barn för att upptäcka vissa allvarliga sällsynta sjukdomar. En av de läkare som har ansvar för Santiago är Nicholas Brodszki. ”Så sjukt” träffade Nicholas i Lund, där även Janne Björkander mött upp, också han en eldsjäl inom primär immunbristom...2022-06-1544 min
Så sjuktAvsnitt 23 : Livet med primär immunbrist och om PIDcare och HälsodagbokenHur påverkar primär immunbrist olika delar av livet?
Johan, 33 år, är småbarnspappa, vd och lever ett aktivt liv. Anette, 64 år, tar en dag i taget men hon har inte slutat att planera in roliga aktiviteter. Här resonerar de kring olika livsfaser, om möjligheter och utmaningar, förväntningar på vardagen och vad man bör tänka på idag för att leva och måbra imorgon.
Dessutom möter vi sjuksköterskorna Ramona Fust, infektionskliniken i Linköping, och Carina Hagstedt, Länssjukhuset Ryhov i Jönköping, som berättar om fördelar med Hälsodagboken och PI...2022-06-0135 min
Så sjuktAvsnitt 21: Covid-19 – Forskningsframsteg och om att våga lämna isoleringsbubblanRädslan att smittas virus och bakterier är stor hos många som lever med primär immunbrist. Att isolera sig har därför varit vanligt under pandemin. I det här avsnittet berättar inspiratören Erik Ståhl, med den ovanliga sjukdomen Wiskott-Aldrich syndrom, vad som hände när han blev sjuk i covid-19 och hur han tänker kring risken att bli smittad igen. Medverkar gör också Petter Brodin, professor i immunologi och i pediatrisk immunologi, knuten till Karolinska Institutet samt Imperial College London. Han förklarar varför vissa blir svårt sjuka i covid-19 och hur...2022-03-2848 min
Så sjuktAvsnitt 20: HAE – om livet med en sällsynt, allvarlig sjukdom och den senaste forskningenHAE (hereditärt angioödem) är en sjukdom som runt två hundra personer i Sverige lever med som gör att svullnader (ödem) plötsligt kan uppstå på olika ställen i kroppen. Sjukdomen orsakas av en mutation i en gen som leder till en brist eller en defekt av ett reglerande protein i komplementsystemet som är en del av vårt immunsystem. De flesta med HAE har ärvt sjukdomen från en förälder, men cirka 25 % har fått sjukdomen på grund av en nymutation. Hör Cecilia berätta om hur det är att leva med en sällsynt sjukdom som...2021-12-1528 min
Så sjuktAvsnitt 19: Att leva nära någon med primär immunbristI det här avsnittet riktar vi oss framförallt till dig som är partner, förälder eller kompis till en person med primär immunbrist. Till vår hjälp har vi diakonen, KBT-terapeuten och mamman till två barn med primär immunbrist, Ing-Marie Rice Edsbrand. Med henne går vi in på hur det kan vara att agera stödfunktion och hur balansen i relationen kan påverkas av en kronisk sjukdom. Vi tipsar också om hur man kan tanka kraft och lär sig att acceptera att allt inte alltid går att planera.
Vi avslutar avsnittet med att...2021-10-0739 min
Så sjuktAvsnitt 18: Poddcirkel om Så sjukt - en mötesplats för unga vuxna med primär immunbristUnder pandemin tog Magdalena i PIO initiativet att starta en digital poddcirkel för unga vuxna med primär immunbrist. Idén var att deltagarna skulle lyssna på något utvalt avsnitt från Så sjukt och sedan precis som i en bokcirkel träffas digitalt och prata om innehållet. Ett gäng unga vuxna nappade på förslaget. De hade börjat lära känna varandra under de digitala träffar och föreläsningar som PIO ordnade under 2020, med stöd från Radiohjälpens coronarespons, för att bryta isoleringen under pandemin. Träffarna har framför allt gett många...2021-06-0836 min
Så sjuktAvsnitt 17 – Allt du vill veta om vaccin och primär immunbristVaccin väcker många frågor hos personer med primär immunbrist. Det märktes inte minst när PIO i februari bjöd medlemmarna på en föreläsning om vaccin i allmänhet och vaccin mot covid-19 i synnerhet, med infektionsläkaren Rolf Gustafson och Ann Gardulf docent och legitimerad sjuksköterska vid Karolinska Institutet. Efter föreläsningen som hölls den 6 februari 2021 fick Så sjukt en egen frågestund och hann gå igenom råd om alla våra vanligaste vacciner, både de generella vaccinationsprogrammen och sprutor många tar vid resor till utlandet. Det blev förstås också...2021-03-1238 min
Så sjuktAvsnitt 16: Resistenta bakterier och framtida alternativ till antibiotikaOm samhället i stort inte börjar använda antibiotika mer rationellt och sparsamt, riskerar vi snart att stå handfallna inför flera vanliga infektionssjukdomar och att inte ha någon behandling att ta till för de som verkligen behöver, till exempel personer med primär immunbrist. Överanvändning av antibiotika, särskilt för att förebygga sjukdom eller stimulera tillväxt vid djurhållning, har gjort bakterier resistenta. Resultatet blir att antibiotikan förlorar sin effekt och en enkel operation eller sjukdom kan bli direkt livshotande.
Hör Peter Bergman, läkare och forskare vid Karolinska Institut...2021-02-0946 min
Så sjuktAvsnitt 15: Jobb – ingen passar för alla, men alla passar för någotArbetslivsförändringar som ökad hygien, möjlighet till arbete på distans och möten i mindre grupper har alla införts i samband med coronapandemin. Förändringar som underlättar för personer med primär immunbrist och egentligen borde ha införts för länge sedan på arbetsplatser där personer med nedsatt immunförsvar arbetar. Så vad har du egentligen rätt till? Vi pratar arbetsrätt med Mikael Klein från organisationen Funktionsrätt Sverige och personalvetaren och företagaren Johan som även har variabel immunbrist. Tillsammans diskuterar vi de rättigheter, skyldigheter och framförallt de möjligheter...2020-11-1240 minSå sjuktAvsnitt 14: Skolan – så kan den anpassas för elever med primär immunbristAtt samlingar i stora grupper ökar risken för smittspridning är något alla känner till idag. Men hur gör man då om man har primär immunbrist och ska börja skolan? I det här avsnittet får vi höra om hur Kirunas största grundskola anpassade sina rutiner så att Alvin, som har primär immunbrist, ska kunna vara så frisk som möjligt i skolan. Mamma Linda och rektor Riitta delar med sig av sina erfarenheter och ger några tips på vad man bör tänka på inför skolstarten för att minska infektionsr...2020-09-1443 min
Så sjuktAvsnitt 13: Donerad blodplasma räddar livBlodplasma från 130 donationer, från helt friska donatorer – ja, det är vad som krävs för en ganska vanlig årsförbrukning för att en person med primär immunbrist ska kunna få sin immunglobulinbehandling. I det här avsnittet tar vi reda på hur läkemedelstillverkningen och arbetet med att säkra tillgången på plasma går till. Vi träffar också Erik Ståhl igen – en av alla de som är beroende av människors vilja att donera blodplasma. Avsnittet avslutas med frågelådan och Anders Fasth. Övriga medverkande: Julia Nordin, IPOPI och Michael Grövdal, medicinsk chef CSL B...2020-06-1644 minSå sjuktAvsnitt 12 – Så fortsätter livet i skuggan av covid-19Begränsningarna i vardagen till följd av covid-19 har tvingat oss att vänja oss vid en ny värld, väldigt annorlunda från den vi är vana vid. Planerade vårdmöten bokas av, kontakter sker främst digitalt och den som inte är i akut behov vädjas att inte belasta vården i onödan. För de som tillhör en riskgrupp kan denna nya verklighet kännas både ensam och skrämmande. Men kanske också inspirerande och hoppfull? Vi pratar med Caroline Ekström och Erik Ståhl om hur de hanterar ovissheten kring sjukd...2020-04-2148 min
Så sjuktAvsnitt 11 ENG: Primary immunodeficiency and covid-19This is a special edition in English regarding covid-19, from the podcast Så Sjukt - – a pod about life with primary immunodeficiency. A longer version of this episode is available in Swedish. The podcast is produced by the Swedish patient organization for people with primary immunodeficiency (PIO).
The progression of the new coronavirus, covid-19, around the world affects everyone, but may especially worry those living with a chronic disease. How should people with primary immune deficiency relate to the infection? Does immunoglobulin treatment in any way protect you? And how will this outbreak affect access to healthcare and medicines in the...2020-03-2012 min
Så sjuktAvsnitt 11: Primär immunbrist och covid-19Framfarten av det nya coronaviruset covid-19 över världen påverkar alla, men kan särskilt skapa oro för den som lever med en kronisk sjukdom. Hur bör personer som lever med primär immunbrist förhålla sig till smittan? Skyddar immunglobulin-behandlingen på något sätt? Och hur kommer detta att påverka tillgången till vård och läkemedel framöver? Med hjälp av professor Lennart Hammarström från Karolinska institutet och vår husdoktor Anders Fasth svarar vi på frågor som kommit in till patientorganisationen PIO i detta extrainsatta och högaktuella avsnitt frå...2020-03-1927 minSå sjuktAvsnitt 10: Familj, kärlek och primär immunbristSom barn tillbringade Erik Ståhl uppemot 150 dagar om året på sjukhus, bland cancersjuka barn, men med fel diagnos. Först vid 18 års ålder, efter många infektioner och många blödningar och tack vare en envis mammas kamp konstaterades att Erik hade immunbristsjukdomen Wiskott-Aldrichs syndrom. Med rätt behandling kunde Erik plötsligt planera för framtiden istället för sin egen begravning. Hör Erik berätta om att hitta kärleken, och att våga bilda familj trots en allvarlig sjukdom. Erik Ståhl är författare till boken ”Jag njuter så länge jag varar” och han har under...2020-02-1148 min
Så sjuktAvsnitt 9: Föräldraskap och primär immunbristFamiljedagarna på Uskavigården utanför Nora är uppskattade dagar. Här träffas föräldrar och barn under tre dagar för aktiviteter, lekar, för att lyssna på föreläsningar, och kanske framför allt för att umgås och utbyta erfarenheter. När man har ett barn med en kronisk sjukdom eller ett funktionshinder så är ju det något som påverkar hela familjen. I fallet med primär immunbrist är en sådan här träff kanske ett av få tillfällen att träffa andra med ungefär liknande erfarenheter, eftersom det handlar om ovanli...2019-12-1042 min
Så sjuktAvsnitt 8: Forskning och behandlingsmöjligheter inom området primär immunbrist.Vi följer med på utbildningsdagar för Sveriges intresseföreningar för läkare och sjuksköterskor med specialkunskaper inom primär immunbrist, och tar reda på vad som händer inom området. Det blir ett fullspäckat avsnitt där du får höra från forskare, läkare och sjuksköterskor om deras hopp och förväntningar inför framtiden.
Bland annat pratar vi med Nicholas Brodszki, ordförande för SLIPI - Sveriges Läkares Intresseförening för Primär Immunbrist och överläkare i pediatrik i Lund, som berättar om det nya nationella neonatala s...2019-10-2246 min
Så sjuktAvsnitt 7: Följsamhet - När man inte är kompis med sin sjukdom och medicinering.När Caroline efter många år och många infektioner fick veta att hon har en primär immunbristsjukdom, vägrade hon att ta det till sig. Det ledde till att hon ofta slarvade med behandlingen och ibland struntade i den helt. Vändpunkten kom på ett lärcafé där hon fick träffa andra som lever med primär immunbrist och kom i kontakt med en dedikerad sjuksköterska som vägrade ge upp. Tillsammans förändrade de Carolines syn på det som drabbat henne. Men vägen dit tog över tjugo år.
Hör sjuksköterskan Ramona Fust frå...2019-09-0343 min
Så sjuktAvsnitt 6: Träning! Hur funkar det för personer med primär immunbrist?I detta avsnitt så pratar Ellinor med Lars Ljungström, överläkare på infektionskliniken på Skaraborgssjukhus, om hur det är att ha primär immunbrist och träna. Ellinor berättar att hon har upptäckt att om hon tränar mindre så känner hon sig ofta hängig och blir lättare sjuk. I avsnittet får vi också lyssna på Johan Kumblad, fysioterapeut på Västerås sjukhus som reder ut vad som egentligen menas med träning och hur immunförsvaret påverkas.
Avsnittet avslutas med frågelådan ”Anders Fasth svarar och förklarar”.
Om du har frågor eller önskemål om...2019-06-1728 min
Så sjuktAvsnitt 5: Primär immunbrist – mer än infektioner. Kopplingen mellan PI och autoimmunitet.Många med primär immunbrist drabbas också av autoimmunitet - när immunförsvaret förvandlas till ens värsta fiende och börjar attackera kroppens egna celler. Autoimmunitet är ett hett område inom forskningen. I detta avsnitt av Så sjukt så möter vi Vanda Friman, professor vid infektionskliniken på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg som forskar om kopplingen mellan primär immunbrist och autoimmunitet. Vi möter också Ludvig som har haft CVID sedan tonåren och som sedan även har drabbats av autoimmun sjukdom. Det är ett intressant och lärande samtal där båda delar med sig av sina2019-05-1526 min
Så sjuktAvsnitt 4: Att välja framtidI ett samtal mellan Emelie, som precis tagit studenten, och Amanda, som valt att plugga i Argentina, får vi ta del av hur sjukdomen har påverkat skolgång och karriärval. Vi får också veta mer om de anpassningar man har rätt till i skolan. Avsnittet avslutas med frågelådan "Anders Fasth svarar och förklarar".2019-03-1136 min
Så sjuktAvsnitt 3: Hjälp jag har fått en kronisk sjukdomHjälp! Jag har fått en kronisk sjukdom
Anita och Magdalena Döragrip berättar om Magdalenas immunbristsjukdom, hur hennes och familjens liv påverkades när hon fick sin diagnos. Barnpsykolog Anna Norén intervjuas om hur man hanterar och accepterar en kronisk sjukdom. Avsnittet avslutas med frågelådan.2019-01-1441 min
Så sjuktAvsnitt 2: PIO 40 år – från förtvivlan till hopp med bättre möjligheter till diagnos och behandlingMaj-Lis Hellström blickar tillbaka 40 år och berättar om sitt liv och anledningen till varför hon startade patientföreningen PIO. Lisa Wallin berättar om vägen fram till sin diagnos, medicinering och vad PIO betytt för henne. Professor Anders Fasth intervjuas om behandlingsalternativen för primära immunbristsjukdomar samt svarar på en fråga från frågelådan.2018-12-1248 min
Så sjuktAvsnitt 1: Man måste ju leva också – om vad immunbristsjukdom innebär, medicinskt och i vardagslivetBirgitta Lange berättar hur immunbristen påverkar hennes liv. Professor Olov Ekwall intervjuas om vad primär immunbrist är och vad man ska tänka på för att må så bra som möjligt. Frågelåda med professor Anders Fasth ”Anders Fasth svarar och förklarar”.2018-11-2043 min