Shows
Vi forskar för livetVidareanvändning av hälsodata - bra eller dåligt, vad säger patienterna?Vidareanvändning av hälsodata - bra eller dåligt, vad säger patienterna? En viktig fråga som varit på tapeten i många år är möjligheten att dela hälsodata, eller kanske snarare bristen på möjligheten att dela data. Användning av hälsodata och digital infrastruktur för bland annat precisionsmedicin är centralt för framtiden, men det finns utmaningar. Regeringen beslutade våren 2022 att ge en särskild utredare uppdraget att analysera befintliga möjligheter till sekundäranvändning av hälsodata men också att föreslå utökade möjligheter. I...2024-04-2621 minVi forskar för livetVidareanvändning av hälsodata - bra eller dåligt, vad säger patienterna?Vidareanvändning av hälsodata - bra eller dåligt, vad säger patienterna? En viktig fråga som varit på tapeten i många år är möjligheten att dela hälsodata, eller kanske snarare bristen på möjligheten att dela data. Användning av hälsodata och digital infrastruktur för bland annat precisionsmedicin är centralt för framtiden, men det finns utmaningar. Regeringen beslutade våren 2022 att ge en särskild utredare uppdraget att analysera befintliga möjligheter till sekundäranvändning av hälsodata men också att föreslå utökade möjligheter. I...2024-04-2621 min
Osynligt SjukSamtal med konstnären och författaren Stina WollterDen 10 november 2023 anordnade RfCF och projektet Själv, men inte ensam en konferens med temat "Samtalets och lyssnandets betydelse för det psykiska måendet". Dagen inleddes med ett samtal mellan konstnären och författaren Stina Wollter och projektledare Lotten Sundin-Björk. Här kan du lyssna till samtalet.
2023-12-041h 10
Osynligt SjukBarn? Del 3 av 3I dagens avsnitt som är del 3 av 3 i serien om att få barn eller inte som kroniskt sjuk är Lars Fritzell med och berättar när han på 90-talet var en av de första med CF fick göra IVF försök.
Dagens avsnitt är sponsrat av: Chiesi
Producent och intervjuare: Petra Holmberg
2023-06-2826 min
Osynligt SjukBarn?- att få barn eller inte som kroniskt sjuk!Har du med CF eller PCD tankar på att skaffa barn eller har funderingar på vart man ska vända sig den dagen man känner sig redo att få barn? Då är detta ett avsnitt för dig bland annat. I detta avsnitt som är del 2 av 3 i vår serie "Barn?- att få barn eller inte som kroniskt sjuk" pratar jag med Susanne Liffner som är medicinskt ansvarig på RMC i Linköping om vad man bör tänka på när man har CF eller PCD och vill skaffa barn men behöver hjälp.
Producent...2023-05-2945 min
Osynligt SjukBarn?Att få barn med PCD och CF är inte en självklarhet. I en serie på tre avsnitt så kommer vi belysa problemen som kan uppstå kring att få barn med PCD och CF. Första avsnittet handlar om att oavsett hur mycket hjälp det går att få så finns det de som ändå inte kan få barn pga av sina sjukdomar. I andra avsnittet kommer Susanne Liffner från RMC i Linköping prata om IVF och hur man söker hjälp för att bli gravid eller få barn om man försökt själv utan resultat. Tr...2023-04-0632 min
Osynligt SjukMiljö och hållbarhet inom läkemedelsindustrin!I det här avsnittet fortsätter vi prata om läkemedelsindustrins ansvar gällande miljö och hållbarhet. Olav Fromm pratar om hur Chiesi jobbar med dessa frågor och om det hållbarhets manifestet de tillsammans med bla Lif tagit fram. Bengt Mattson från Lif är med även i detta avsnitt. Del 2 av 2.
2023-02-2738 min
Osynligt SjukMiljö och hållbarhet inom läkemedelsindustrin!Vi pratar idag om miljö och hållbarhet inom läkemedelsindustrin med bl a Bengt Mattson från Lif som är branschorganisationen för de forskande läkemedelsföretagen i Sverige. De tillsammans med bland andra Chiesi har arbetat fram ett manifest inom dessa områden och vad det innebär förklarar Bengt i det här avsnittet. Detta är avsnitt 1 av 2 och i nästa avsnitt kommer Olav Fromm från Chiesi och berättar hur de jobbar med dessa frågor som läkemedelsföretag. Detta berör oss alla som användare av läkemedel och som är en viktig d...2023-01-3133 min
Osynligt SjukKost och motionMikael R Nilsson dietist på barn Cf-centret i Lund ger oss tips och råd hur vi som ska röra mycket på oss som sjuka ska tänka vad gäller kost och energi i samband med vår träning.
Producent och intervjuare: Petra Holmberg
Dagens avsnitt sponsras av: Chiesi
2023-01-0630 min
Osynligt SjukMotivation till motionVisst kan det många gånger vara svårt att hitta motivationen till att motionera när man kanske mår som sämst eller provat det mesta. I det här avsnittet pratar vi om hur man ska tänka och göra för att hitta motivationen igen.
Dagens avsnitt är sponsrat av: Chiesi
Producent och intervjuare är Petra Holmberg
2022-12-0238 minOsynligt SjukTillsammans för PCD.Den 10-17 oktober är det PCD vecka. Dagens avsnitt berättar Nihal Mohamed om hennes och Tanja Hedbergs jobb med att synliggöra PCD för allmänheten men framför allt inom vården. Lyssna på vilket enormt jobb de tillsammans med RfCF lägger ner för att alla med PCD ska få det bättre i Sverige.
Producent och intervjuare är Petra Holmberg.
2022-10-1437 min
Osynligt SjukAtt få diagnos sent i livet.Den 10-17 oktober är det PCD vecka. Då sänder vi två avsnitt i REPRIS. Primär Ciliär Dyskinesi är en väldigt svårdiagnostiserad sjukdom som ofta förvecklas med till exempel astma. Caroline som intervjuas i avsnittet, hennes mamma kämpade länge med att få rätt diagnos på sin dotter som hela tiden drabbas av infektioner. Dessvärre dröjde det väldigt många år innan sjukvården och läkaren på vårdcentralen tog henne på allvar. Vid 17 års ålder får Caroline veta att hon har PCD, men också att hon troligtvis inte kommer leva l...2022-10-1235 min
Osynligt SjukPCD, vad är det?Den 10-17 oktober är det PCD vecka. Då sänder vi två avsnitt i REPRIS om just PCD. I detta avsnitt får du som lyssnar lära dig mer om PCD och hur det är att leva med den. De flesta har ingen aning om att det är en kronisk lungsjukdom och att det står för Primär Ciliär Dyskinesi. Lova har snart gått färdigt grundskolan utan att egentligen ha berättat för så många att hon har PCD. Det är inte så många som märker av det. Hilda har varit på sjukhuset...2022-10-1032 min
Osynligt SjukAtt bli vuxen inom vården- FöräldraperspektivÄr ditt barn på väg att gå över till vuxen vården? I det här avsnittet fortsätter vi prata om hur det är att gå från barn- till vuxen vården. Annica och Camilla berättar hur det var när deras barn gick över till vuxen vården. Hör hur deras tankar var innan, under och efter.
Producent och intervjuare Petra Holmberg
2022-09-2943 min
Osynligt SjukAtt bli vuxen inom vården!Är du ung vuxen eller förälder och har funderingar kring övergången från barn till vuxen vården eller bara veta hur det går till? Då är detta ett avsnitt för dig. Här beskriver Daniella, Thea och Zuzanna om hur de tyckte och tycker det känns och om vad du som sjuk, eller förälder och vad vården borde tänka på. I nästa avsnitt kommer vi följa upp detta med att föräldrarna får ge sin syn och sina tankar kring detta.
Producent och intervjuare: Petra...2022-09-0142 min
Osynligt SjukJakten på Kaftrio!I det här avsnittet berättar Myra Blank hur hon gick tillväga när hon bestämde sig för att flytta till Danmark för att få tillgång till Kaftrio.
Producent och intervjuare: Petra Holmberg
Detta avsnitt är sponsrat av RfCF Uppsala
2022-06-3025 min
Osynligt SjukBakterier i våra luftvägar.I det här avsnittet fortsätter vi att prata med Lennart Hansson Överläkare på CF-centret i Lund om bakterierna i luftvägarna som är vanliga för oss med CF och PCD. Varför en del är farligare än andra och på vilket sätt.
Detta avsnitt sponsras av: RfCF Uppsala
Producent och intervjuare: Petra Holmberg
2022-05-3027 min
Osynligt SjukBakterier i våra luftvägar!Personer med CF och PCD bär på ett antal bakterier i sina luftvägar pga det slem som sitter i luftvägarna som friska normalt inte har. Överläkaren Lennart Hansson förklarar vad detta innebär och vilka dessa bakterier vanligtvis är.
Avsnittet är sponsrat av: RfCF Uppsala
Producent och intervjuare: Petra Holmberg
2022-05-1241 min
Osynligt SjukFörsäkringskassan svarar och förklarar!I det här avsnittet som är del 2 av 2 pratar vi om Aktivitetsersättning, Sjukersättning, Särskilt tandvårdsstöd m fl. Vad ska man tänka vid en eventuell ansökan till de olika ersättnings möjligheterna tar vi upp och hur du går till väga vid en ansökan. Tänk på att du även kan ta hjälp av kurator på CF-centren eller din mottagning.
Intervjuar gör Moa Öhman
Producent Petra Holmberg
2022-04-0836 min
Osynligt SjukFörsäkringskassan svarar och förklarar!Vad kan man söka för ersättning från Försäkringskassan och hur gör man? Det är det nog många som tänker som är kroniskt sjuka. Vi försöker få rätsida på detta med hjälp av Susanne Lövgren och Maria Byrgren från Försäkringskassan. Det här är del 1 av 2.
Detta avsnitt sponsras av Chiesi.
Intervjuar gör Moa Öhman, Producent Petra Holmberg
2022-03-2343 minOsynligt SjukIntervju med Mikael Peterson RfCF:s nya Kanslichef.I det här avsnittet pratar vi med RfCF:s nya kanslichef Mikael Peterson om vad utmaningen är med att vara kanslichef, hur kansliet och förbundet jobbar och jobbet med att få tillgång till Kaftrio bl a.
Detta avsnitt är sponsrat av Chiesi
Intervjuare: Moa Öhman, Producent: Petra Holmberg
2022-02-2824 min
Osynligt SjukDigitala VårdmötenI det här avsnittet pratar vi med Fysioterapeuten Linn Hoel som tillsammans med CF läkaren Marcus Svedberg haft och har ett projekt om att implementera Digitala Vårdmöten i bland annat Cf vården. Med i avsnittet och berättar om hur det varit att deltaga i projektet är även Zuzanna Trepczyk som har CF.
Detta avsnitt sponsras av Chiesi
Intervjuare Moa Öhman, Producent Petra Holmberg
2022-01-3141 min
Osynligt SjukTandvårds- och Läkemedelsförmånsverket (TLV)Detta avsnitt är en fortsättning på avsnitt 36 där Jonathan Lind Martinsson som är enhetschef på avdelningen för värdebaserad prissättning på TLV svarar och förklarar på frågor kring hur de jobbar när de ska införa nya särläkemedel inom högkostnadsskyddet. Detta är andra avsnittet av två.
Detta avsnitt är sponsrat av RfCF Uppsala
Intervjuare Moa Öhman, Producent Petra Holmberg
2021-12-1332 min
Osynligt SjukTandvårds- och Läkemedelsförmånsverket (TLV)Jonathan Lind Martinsson som är enhetschef på avdelningen för värdebaserad prissättning på TLV svarar och förklarar på frågor kring hur de jobbar när de ska införa nya särläkemedel inom högkostnadsskyddet. Detta är första avsnittet av två.
Detta avsnitt är sponsrat av RfCF Uppsala
Intervjuare Moa Öhman, Producent Petra Holmberg
2021-11-2925 min
Osynligt SjukProjektet Själv, men inte ensam.Projektledaren inom RfCF Lotten Sundin-Björk har startat projektet ¨Själv, men inte ensam¨ där det är fokus på att främja den psykiska hälsan hos framförallt CF/PCD:are och de personer i dess närhet. Hon beskriver i detta avsnitt tanken med projektet och dess innehåll. Projektet omfattas av en stödtelefon och digitala samtals grupper som Lotten förklarar mer om i detta avsnitt.
Detta avsnitt är i samarbete med RfCF Uppsala.
2021-10-2838 min
Osynligt Sjuk”Det är jobbigt att höra att de är så oroliga för min hälsa”I detta avsnitt får vi lyssna till Leonie som berättar om hur cystisk fibros påverkar hennes relation till sina föräldrar och om hur jobbigt det är att höra att de är så oroliga för hennes hälsa. Leonies föräldrar Fredrik och Ellinor är också med i avsnittet. De berättar om hur vardagen ser ut i deras familj. Hur de hanterar oro, kontrollbehov och tjat. Tillsammans pratar de kring framtiden och om kampen för att Leonie och alla andra ska få de mediciner de behöver.
2021-10-0645 min
Osynligt SjukNya mediciner som gör underverk - när är forskningen klar?I dagens avsnitt förklarar överläkare Lena Hjelte hur Kaftrio och Orkambi fungerar. Hon ger en medicinsk förklaring till hur de båda medicinerna angriper grundproblemet till Cystisk Fibros och vad de positiva följderna blir. Hon går även igenom vad som krävs för att få börja med Kaftrio eller Orkambi. Vi kommer in på fertilitet, biverkningar och huruvida behandlingen är densamma för alla eller inte. Det är ett informativt samtal där Lena Hjelte hela tiden hänvisar till forskningen. Det blir tydligt att båda preparaten är relativt nya och att mycket data fort...2021-08-3144 min
Osynligt SjukDet svåra är inte att dö utan att lämna dem man älskarÄr döden skrämmande? Hur kan man prata om döden? Hur är det att vara så nära att dö? Tänker vi kroniskt sjuka mer på döden och vad blir följden av det?
Det enda vi med säkerhet vet är att vi alla ska dö, ändå är döden så obegriplig för oss. I dagens avsnitt möts två Cf:are ur två olika generationer i ett samtal och tillsammans försöker de förstå hur man kan förlika sig med döden.
För Kristina (61 år) har döden varit närvarande näs...2021-07-3132 min
Osynligt SjukTillgång till särläkemedel och CF-vården med Christine Lorne (c)Kaftrio är en effektiv medicin för många med Cystisk Fibros, men den är fortfarande inte tillgänglig i Sverige. Vad beror det på?
I avsnittet pratar Moa med Stockholms regionpolitiker Christine Lorne om varför det är svårt att tillgängliggöra dyra särläkemedel i Sverige. Christine förklarar hur besluten går till och ger sin syn på vad som borde förändras. Hon förklarar också intressekonflikterna som uppstår och vilka perspektiv man måste ta hänsyn till i besluten.
I samtalet berör vi också andra närliggande äm...2021-06-151h 00
Osynligt SjukTillgång till särläkemedel och CF-vården med Jonas Lindberg (V)Kaftrio är en effektiv medicin för många med Cystisk Fibros, men den är fortfarande inte tillgänglig i Sverige. Vad beror det på?
Och om den vore det - skulle den då bli tillgänglig för alla, oavsett var i landet man bor?
I avsnittet pratar Moa med Stockholms regionpolitiker Jonas Lindberg (V) om varför det är svårt att tillgängliggöra dyra särläkemedel i Sverige. Han förklarar hur besluten går till och ger sin syn på vad som borde förändras. Han förklarar också intressekonflikte...2021-05-3157 min
Osynligt SjukOsynligt sjuk i dubbel bemärkelseNär man har diagnosen cystisk fibros så kan man också få en typ av diabetes kallad cystisk fibros-relaterad diabetes mellitus (CFRD). Den finns hos 20 procent av dem som har cystisk fibros och är ett mellanting mellan typ 1, som man annars vanligtvis ser hos unga personer, och typ 2 som är vanligt hos äldre. Sanna och Natalie är två tjejer som förutom CF också lever med CFRD och som vill dela med sig av sina erfarenheter i detta avsnitt. Vi har också glädjen att få intervjua Elin Cederbrant som lever med typ 1 diabetes. Det är ett härligt samtal med många...2021-04-2650 min
Osynligt SjukAtt få diagnos sent i livet
Primär ciliär dyskinesi är en väldigt svårdiagnostiserad sjukdom som ofta förvecklas med till exempel astma. Caroline som intervjuas i avsnittet, hennes mamma kämpade länge med att få rätt diagnos på sin dotter som hela tiden drabbas av infektioner. Dessvärre dröjde det väldigt många år innan sjukvården och läkaren på vårdcentralen tog henne på allvar. Vid 17 års ålder får Caroline veta att hon har PCD, men också att hon troligtvis inte kommer leva längre än till 30 år eftersom hennes lungor är så dåliga. Lova som intervjuar Carol...2021-03-2935 min
Osynligt SjukDjupdyk i psyket - livesändning med Laki&Katten och SiriNu kan du lyssna till en redigerad version av livesändningen av podden Osynligt sjuk som vi hade söndagen den 28 februari. Med i livesändningen hade vi tre sköna gäster - Laki & Katten och Siri von Malmborg. Laki&Katten heter egentligen Ebba Lindblom och Lovisa Karlsson och har under fyra års tid haft podden Laki&Katten. Siri von Malmborg jobbar för Sveriges radio och gör bland annat Verkligheten i P3. Hon gör också poddar så som Kärlekspodden och Kunskapsverket.
Moa och Matilda från podden är moderatorer.
2021-03-1551 min
Osynligt SjukEn förkortad version av Ett nytt liv - en andra chans. Om KaftrioI vår kamp för att få läkemedlet Kaftrio godkänt i Sverige så har vi valt att göra en förkortad version av vårt förra avsnitt "Ett nytt liv - en andra chans. Om Kaftrio". Joakim och Melina som vi hör i avsnittet vill med detta försöka skapa ännu mer förståelse hos beslutsfattarna för hur det är att leva med cystisk fibros. De vill berätta för dem vad Kaftrio har betytt för Joakim och vad det skulle betyda för Melina.
Citat från deras mejl till n...2021-03-0910 min
Osynligt SjukEtt nytt liv - en andra chans! Om KAFTRIO med Melina & Joakim"Det är väldigt svårt att förklara. Det är som att jag har fått ett nytt liv - en andra chans". "Det är jättekonstigt att från en dag till en annan bli av med allt! Det gick ju verkligen snabbt!" Det Joakim pratar om är ett litet piller som heter Kaftrio och som han fick möjlighet att börja med i augusti förra året. På några timmar lossade mängder av slem i hans lungor och han kunde andas igen. Lyssna till Joakims resa med Kaftrio!. Melina är en av alla som väntar och hopp...2021-02-2235 min
Osynligt SjukTonåren och CFTonåren upplevs av de flesta som en lång och jobbig period i livet. En berg- och dalbana av känslor och tankar. Ett förvirrande identitetssökande. Hur hanterar man en kronisk sjukdom uppe på allt detta? Identifierar man sig som kronisk sjuk?
Alma och Mathilda är båda 17 år och lever med cystisk fibros(CF) och delar de sina tankar och känslor i att vara tonåring med en kronisk sjukdom.
Samtidigt som de upplever att de måste ta mer ansvar för behandlingen så känner de sig mer flexibla i att...2021-01-2532 min
Osynligt SjukSlem, svett och tårar - att dejta med CF/PCD"Slem, svett och tårar" är ett intressant, djupt, öppenhjärtligt, roligt och filosofiskt samtal mellan fyra unga vuxna människor om dejting, relationer och sex. Moa och Natalie som båda lever med cystisk fibros delar sina tankar, sina erfarenheter, sin nyfikenhet med Jonathan och Moana, två goda vänner till Moa.
Ämne de berör är hur CF påverkar ens syn på dejting, att ha sex, behovet av bekräftelse, ärlighet och polyamorösa förhållanden.
2020-12-281h 15
Osynligt SjukMat & tjatMat är gott! Men om man måste äta för att inte gå ner för mycket i vikt och bli sämre i sin CF eller PCD, så kan ätande bli ett krav och ett problem. Alice, Josef och Leonie pratar om vad som händer när vuxna tjatar om att man måste äta, men också en hel del om mat. De ger också tips till föräldrar som har barn med CF/PCD vad de kan tänka på för att det inte ska bli konflikter kring mat.
2020-11-3031 min
Osynligt SjukAtt ha en vän med CFJennifer fick sin CF-diagnos när hon bara vara 3–4 veckor gammal och
när hon börjar på dagis så blir hon bästis med Sophie. Efter ett tag så
visar det sig att Sophie också har CF och de får inte leka med varandra
mer. Hur var det att tvingas separera från sin bästa kompis? Förstod
de varför de inte fick fortsätta att vara bästisar? Efter några år fann
de varandra igen när de deltog i RfCFs projekt ”Vår framtid” och nu
igen i projektet Podden O...2020-10-2624 min
Osynligt SjukAtt skaffa barnHur är det att bilda familj när man har CF och PCD eller annan kronisk sjukdom som minskar möjligheterna att skaffa barn? Vilken hjälp kan man få? Tankar, rädslor, hinder och en del tankar om föräldraskapet i kombination med behandling av sjukdomen.
Detta är en livesändning av Podden Osynligt sjuk som sändes lördagen den 26 sept.
Medverkande:
Sofia som har CF och är mamma till Tyra
Andreas som har CF och är pappa till Melker
Melina som längtar efter att bilda familj...2020-10-121h 23
Osynligt SjukTänk att få leva en vecka utan CF/PCD - om drömmarSå här innan sommaruppehållet så släpper vi ett avsnitt av podden som handlar om drömmar och vad projektdeltagarna skulle göra om de fick leva en vecka utan CF och PCD.
När man får tänka och fantisera fritt så är det inte alltid de är de vilda och storslagna förslagen som att bestiga Mount Everest, hoppa bungyjump eller att testa skydivning som kommer upp. Men visst, de förslagen finns också på den lista som projektdeltagarna sammanställt med allt som de drömmer om att göra. Några av de saker ungdo...2020-06-2923 min
Osynligt SjukBalans i livet - psykisk hälsa med CF/PCDVad ska jag välja för utbildning? Kommer jag få något jobb? Kommer jag klara mig ekonomisk? Vill någon leva tillsammans med mig och kommer jag kunna få barn? Måste jag transplanteras? Dödsångest?
De flesta av dessa frågor är frågor som de flesta ställer sig någon gång i livet och som kan skapa ångest och oro. Men för den som har en kronisk sjukdom måste frågorna också ställas i relation till sjukdomen och det kan bidra till psykisk ohälsa. I detta avsnitt samtalar Matild...2020-05-2541 min
Osynligt SjukDet är mycket snack om Corona nu - tankar, känslor och tips!Det är mycket snack om Corona nu, på nyheterna och överallt. Det är svårt att värja sig och det skapar mycket oro och tankar hos både vuxna och barn.
Det skulle vara kul om det kom lite positiva nyheter också och inte bara dåliga, tycker Alice och Josef. I detta extra avsnitt av Osynligt sjuk pratar de om sina egna tankar och rädslor kring detta att ha cystisk fibros och att vara i riskgruppen för Covid-19. De ger tips på vad man kan göra om man känner sig orolig eller tycker at...2020-05-1327 min
Osynligt SjukRelationer - syskonperspektivetEllen och Emma är två systrar som delar väldigt mycket i livet. De är lika på många sätt och har båda en underbar humor. Det är bara ett år som skiljer på dem och de har vuxit upp i en liten stad. Nu bor de och studerar i samma stad och har många gemensamma vänner och intressen. De står varandra väldigt nära. Det som skiljer deras syskonskap från andras är att Ellens sjukdom (CF) har tagit en väldigt mycket tid och kraft under deras uppväxt, vilket har påverkat dem och hel...2020-04-2741 min
Osynligt SjukRelationer - kompisperspektivetMoa och Ella har känt varandra sedan de var små. Moa har cystisk fibros. För en liten tid sedan åkte de ut och reste tillsammans i Asien, men kom bara till Bali. De samtalar om hur resan blev, om hur relationen påverkas när den ena parten har CF, om man som vän till en kronisk sjuk person tar ansvar och oroar sig mer. Vad gör man när ens vän börjar röka och ljuger om det?
Att vara med vänner kan vara som en frizon från sjukdomen och...2020-03-3039 min
Osynligt SjukI huvudet på en 10-åring - tankar om livet, skolan, fritiden och CFSom 10-åring så känner man oftast inte av sin sjukdom så mycket utan kan se att sjukdomen också har sina positiva sidor. Så menar i alla fall Alice, Josef och Hanna som har spelat in detta avsnitt.
När de får frågan om de märker av sin sjukdom så svarar Hanna: ”Vad då, märker av? Jo, men när vissa frågar varför jag tar mediciner, då märker jag faktiskt av att jag har CF för då börjar man tänka på det”. Alice säger att hon tänker på det när hon mås...2020-02-2439 min
Osynligt SjukAtt träffa en partnerHur öppen är du med din sjukdom när du träffar en ny partner? Hur engagerad ska en partner vara i behandlingen utan att det upplevs som tjat? Har personer med CF/PCD ett normalt sexliv?
Detta är en del av de frågor som Cornelia och Nathalie har ett öppenhjärtigt och intressant samtal kring i detta avsnitt. Sedan får du också lyssna till Victor som är sambo med Matilda som har CF och hans perspektiv på hur det är att leva med en person med en kronisk sjukdom.
2020-01-2743 min
Osynligt SjukPCD, vad är det?PCD, vet du vad det är? Det flesta har ingen aning om att det är en kronisk lungsjukdom och att det står för primär ciliär dyskinesi. Lova har snart gått färdigt grundskolan utan att egentligen ha berättat för så många att hon har PCD. Det är inte så många som märker av det. Hilda har varit på sjukhuset många gånger under sitt 13-åriga liv för att försöka få veta vad det är som är fel. Först i slutet av jan 2019 fick hon veta att hon har PCD. I...2019-12-3032 min
Osynligt SjukNya mediciner ger hoppOrkambi och Trikafta, nya mediciner som ger hopp till den som lever med cystisk fibros. Matilda och Ellen berättar i detta avsnitt hur det har gått för dem med orkambi. Är det en mirakelmedicin eller inte? Vilka biverkningar och positiva effekter har de känt av? Har den nya medicinen ändrat deras syn på framtiden? Måste de börja pensionsspara nu? Många frågor är det...
Du får också lyssna till en intervju med Daniella som är med i studien för Trikafta. Trikafta även kallad trippeln godkändes i USA den 21 okt 2019.2019-11-2541 min
Osynligt SjukAtt bli stor - yrke & utbildningSanna går på gymnasiet, Moa måste bestämma sig för vad hon vill plugga vidare till och Matilda går sista året på sin utbildning till lärare i fritids. Vad kan man plugga till och jobba som i kombo med en svår kronisk sjukdom? Hinner man med både plugg och att sköta sin behandling? Vad kan man få för stöd under utbildningen, men också när man börjar jobba?
Detta är frågor som Sanna, Moa och Matilda samtalar kring i detta avsnitt.
2019-10-2840 min
Osynligt SjukAtt resa med CF/PCDÄr det någon skillnad för den som har en kronisk sjukdom att resa? Om det berättar Mathilda och Lova i detta avsnitt. Båda tycker att det är roligt att resa, men det är samtidigt lite läskigt. Har de fått med sig alla mediciner, finns det närhet till ett bra sjukhus om de skulle dåliga? Mathilda berättar om en fantastisk resa hon aldrig glömmer till London och som hon fick via Min Stora Dag, en organisation som förverkligar drömmar för barn och unga med allvarliga sjukdomar och diagnoser. Mathil...2019-09-3028 min
Osynligt SjukLiveinspelning CF-spelen 31 aug 2019Den 31 augusti anordnade Riksförbundet Cystisk Fibros CF-spelen i Furuviks parken. Podden Osynligt sjuk gjorde en liveinspelning därifrån med temat Motivation. Hannes Baker som har CF har bl a bestigit Mont Blanc intervjuas och berättar om hur han hittar motivation till att kämpa med behandlingen av sjukdomen. Vi får också lyssna till Moa och Melina som är programledare hur de gör för att orka och hitta motivationen. De ger många och bra tips!
2019-09-0241 min
Osynligt SjukBONUSAVSNITT! Att bli lungtransplanterad del 2Nikola och Melina fortsätter att samtala kring lungtransplantation. Vi får också lyssna till Moa som givit röst till Tanjas berättelse. Tanja är 41 år och har PCD. Hon har fått ja till en transplantationsutredning och väntar på att få bli uppsatt på transplantationslistan. Tanjas berättelse handlar om hur det är att leva med PCD, en sjukdom som väldigt få personer känner till, och hur svårt det är att få en diagnos. Den handlar också om hur det är att bli allt sämre i sin sjukdom, om att kämpa med slem och att kunna t2019-06-2637 minOsynligt SjukAtt bli lungtransplanteradNikola berättar om hur hon går ut i köket utan sin syrgas för att hämta en kopp te och förlorar medvetandet. Två veckor senare vaknar hon upp med nya lungor. Melina vet att hon förmodligen kommer att ställas inför en lungtransplantation i framtiden och berättar om sin tankar och rädslor inför detta. Vi vill varna känsliga lyssnare för att detta är en mycket stark och detaljerad berättelse.
2019-06-2431 min
Osynligt SjukVåra värsta/bästa sjukhusbesökGillar du inte att gå till sjukhuset? Har man en kronisk sjukdom som kräver mycket behandling och vård så har man inget val utan måste gå dit ofta. Lyssna på Cornelia och Ellen när de berättar om ett av sina värsta och bästa sjukhusbesök. Ellen säger så här i avsnittet:
”Jag tycker det är bra när läkare och annan sjukvårdspersonal förstår att ni ska vara proffsen i det här eller experterna. Frågar jag någonting så ska ni ha svaren och ni ska hjälpa mig med d...2019-05-2735 min
Osynligt SjukBONUSAVSNITT Samhälle och omgivning del 2I detta bonusavsnitt fortsätter Matilda och Melina att prata om hur de blir bemötta i samhälle och omgivning, men nu med fokus på vården. Varför känner man prestationsångest inför läkare? "Vi är en i en sådan beroendeställning av till exempel läkarna, för på ett sätt behöver vi ju bli bedömda av dem för att veta hur vi ska gå vidare i vår sjukdom. Men allting handlar om hur man förmedlar det".
De pratar också om gynekologer och tandläkare som inte har en anin...2019-05-0126 min
Osynligt SjukSamhälle och omgivningUngdomarna som har den här podden har väldigt mycket med vård att göra, men också med andra myndigheter som försäkringskassa och arbetsförmedling. Vissa behöver anpassning av jobb och skola då sjukdomen påverkar deras vardag i ett sätt som inte går att planera för. Som Melina och Matilda som är programledare att det är så olika från individ till individ hur man mår och vilka behov man har. Det är väldigt olika hur sjuk man är och hur påverkad man är av sjukdomen. The treatment of health, sch...2019-04-2923 min
Osynligt SjukÖppenhetMelina och Melker som båda har cystisk fibros samtalar om hur öppna de är med sin sjukdom, hur viktigt det är med stöttepelare och om man måste säga att man har CF när man söker arbete eller inte. Intervjuad i avsnittet är också Lova som har PCD.
2019-03-2527 min
Osynligt SjukUng och kroniskt sjukSanna och Melina berättar om deras vardag med cystisk fibros (CF) som barn, tonåringar och unga vuxna. De talar om hur mediciner, inhalationer, sjukhusbesök, viktproblem fyller stora delar av deras liv, men betonar vikten av stöd från andra och andra intressen kan ibland lindra sjukdomen. Visst är det tufft att leva med CF, men det går!
2019-02-2533 min