Pazientiprotagonisti - Podcast Details

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Pazienti Protagonisti PodcastRosa Ioren Napoli - Presidente FIMARP E' un dialogo cuore a cuore quello con Rosa, Presidente di Fimarp, che fin dal principio rivela la sua grande umanità. Ci racconta le peculiarità di questa patologia molto complessa e i numerosi servizi che offre la federazione. In particolare, la creazione del registro insieme ai centri di riferimento e all'Istituto Superiore di Sanità è un servizio molto promettente che darà un grande sostegno anche alla ricerca. Ancora una volta mi colpisce la capacità di trasformare una dolorosa esperienza personale in un'azione di valore concreta volta a sostenere e incoraggiare gli altri. 2024-09-1131 min

Pazienti Protagonisti PodcastJessica Fiorini - Vice Presidente Associazione Progetto Entometriosi Marzo è il mese della consapevolezza sull’endometriosi e in questo nuovo episodio di pazientiprotagonisti l’ospite è Jessica Fiorini, Vice Presidente di A.P.E., che ci racconta con spontaneità le vivaci e originali iniziative svolte dall'associazione su tutto il territorio nazionale. Dalla formazione dei giovani medici selezionati dall’associazione in tutte le strutture pubbliche, alle campagne di sensibilizzazione sulla patologia con il coinvolgimento di tutti gli enti territoriali, agli incontri con le scuole per rompere il silenzio su questa malattia, aiutare le giovani donne a riconoscere i sintomi e sostenere la diagnosi precoce. Poi tante, tante altre.2024-03-3029 min

Pazienti Protagonisti PodcastLoredana Pau - Vice Presidente Europa Donna Il nuovo podcast di pazienti protagonisti è con Loredana Pau Vice Presidente di Europa Donna. Una toccante chiacchierata in cui ci racconta la sua preziosa testimonianza personale e professionale che si è evoluta, profondamente, nel corso degli anni di partecipazione attiva al mondo del volontariato. Sono tantissimi i servizi e le attività offerti alle associazioni che aderiscono alla rete di Europa Donna e Loredana sottolinea l’importanza di essere formati e informati per garantire uguali possibilità di prevenzione, diagnosi precoce e cura del carcinoma della mammella a tutte le donne, a prescindere dal luogo di residenza. Altri 2 temi c...2024-03-1834 min

Pazienti Protagonisti PodcastCinzia Sacchetti - Presidente AFaDOC Cinzia, presidente e socia fodatrice di AFaDOC, ci racconta in questo dialogo a tu per tu le tappe storiche che hanno caratterizzato i 30 anni dell'associazione. Sono tantissimi i servizi offerti ai pazienti con deficit dell'ormone della crescita e patologie correlate e tra questi, il servizio psicologico è certamente uno dei più importanti, offerto non solo ai pazienti ma anche ai familiari. Colpisce l'entusiasmo e l'instancabile voglia di fare di Cinzia che è sempre rivolta al futuro per aiutare tutte le famiglie dell'associazione che lei definisce la sua grande famiglia. 2024-03-0630 min

Pazienti Protagonisti PodcastSilvia Tonolo - Presidente ANMAR In questa frizzante conversazione Silvia ci racconta la sua esperienza come paziente e il suo "impegno no stop" per aiutare e tutelare i malati reumatici. E' un invito alla riflessione e all'azione per migliorare tutto ciò che ancora oggi non va. Un inno all'ascolto dei pazienti, all'importanza della collaborazione contributiva e non competitiva, perché al di là della visibilità ciò che davvero conta è la protezione della salute e della vita. Buon ascolto! 2023-11-1843 min

Pazienti Protagonisti PodcastAlessandra Camerini - Vice Presidente Associazione Italiana Glut1 #insiemeperilGlut1 è il mantra di questa vivace conversazione con Alessandra che ci racconta la sua esperienza a tutto tondo come genitore, vice presidente di Glut1 e professionista. Sono tantissimi i servizi che l'associazione offre alle famiglie e tra questi il servizio psicologico sviluppato insieme alla Società Italiana di Psicologia Pediatrica e Uniamo per offrire un servizio mirato alle famiglie che vivono questa specifica e complessa condizione ogni giorno dell'anno. Alessandra sottolinea anche l'importanza: - della formazione che è fondamentale per approfondire le proprie conoscenze e sviluppare una maggior consapevolezza - del...2023-07-0327 min

Pazienti Protagonisti PodcastMario Possenti - Segretario Generale Federazione Alzheimer Italia Un grazie di cuore a Mario Possenti - Segretario Generale della Federazione Alzheimer Italia- per il suo dialogo diretto e sincero in cui ci racconta la sua esperienza personale da volontario a professionista del terzo settore, i numerosi e innovativi servizi della Federazione, attiva sul territorio italiano da 30 anni. Grazie al lavoro di tutta la Federazione Alzheimer Italia che anche oggi, 5 giugno 2023, sarà presso la presidenza del consiglio dei ministri per dare la propria opinione su quello che ci aspetta nel prossimo futuro rispetto alle demenze. Fa riflettere che l’Italia abbia un pia...2023-06-0424 min

Pazienti Protagonisti PodcastGiovanna Campioni - Direttore Generale AICCA Il nuovo podcast è con Giovanna Campioni, Direttore Generale dell'Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti bambini e Adulti (AICCA) punto di riferimento in Italia per tutte le persone che nascono con una cardiopatia congenita. Fin dal principio Giovanna ci racconta la sua esperienza personale, una testimonianza di resilienza e di empowerment. Sono davvero numerosi e innovativi i servizi che l'associazione offre ai propri associati (pazienti e caregiver) per aiutarli a far fronte a questa patologia rara. In ultimo, un suggerimento che ci dà Giovanna per essere protagonisti attivi nel mondo del terzo settore è quello di avere sempre forza, tenacia, perseveranza e f...2023-03-2031 min

Pazienti Protagonisti PodcastPier Raffaele Spena - Presidente FAIS Una conversazione molto vivace con Pier, Presidente di FAIS, che ci racconta come e perché è arrivato ad essere protagonista attivo del terzo settore salute e del suo impegno per guidare la Federazione. Sono numerosissimi gli spunti: - il tema della successione - i progetti digitali, basati sul gioco, per creare comunità - le collaborazioni con altre associazioni nazionali e internazionali per migliorare i servizi - la formazione interna "Academy" fondamentale per essere preparati - il valore dell'esperienza e della condivisione per supportare in pratica tutti i pazienti e careg...2023-01-2334 min

Pazienti Protagonisti PodcastSimona Borroni - Presidente Gruppo Famiglie Dravet Simona ci racconta la sua toccante esperienza di madre/caregiver che ha deciso di attivarsi nel mondo del volontariato proprio perché sentiva la necessità di confrontarsi con altri genitori. Così da un piccolo gruppo, nato all'interno della Federazione Italiana Epilessie, sì è poi sviluppata un'associazione dedicata alla patologia genetica Sindrome di Dravet. Sono davvero numerosi i servizi offerti dall'associazione e tra questi: - il progetto digitale rivolto a pazienti/caregiver e HCP con tutta una serie di informazioni specifiche, facile da navigare (10:00) - i laboratori online, nati in epoca Covid, per m...2023-01-0338 min

Pazienti Protagonisti PodcastLaura Patrucco - Responsabile Nazionale Patient Advocacy Onconauti Fin dal principio Laura ci racconta la sua preziosa testimonianza dell’incontro con il tumore, della sua fortuna di essere stata circondata da persone che afferivano al mondo del volontariato e di aver incontrato nel 2018 l’Associazione Onconauti grazie alla quale ha trovato la sua rinascita. Sottolinea l'importanza dell’approccio olistico dell’oncologia integrata che non cura solo la malattia ma la vita e ci descrive i numerosi i servizi dell’associazione che organizza programmi creati su misura di paziente per accrescerne l’empowerment. In seguito mette in evidenza: - La forza delle...2022-11-2833 min

Pazienti Protagonisti PodcastDina Aufiero - Presidente Sideo OdV Il nuovo podcast è con Dina Aufiero Presidente di Sideo l'Associazione per la Solidarietà Internazionale Donne con Esperienza Oncologica. Sideo fa parte della Rete Oncologica del Piemonte e della Valle d'Aosta che cura e assiste le persone affette da patologie tumorali. Attraverso la sua esperienza, Dina ci racconta la storia dell'associazione che ha contribuito a fondare, illustra i numerosi servizi di supporto con progetti ed attività finalizzate al miglioramento della qualità della vita sotto l'aspetto psicologico, fisico, normativo, lavorativo ed alimentare. Più volte sottolinea l'importanza di fare rete con altre associazioni in modo concreto e non so...2022-10-2627 min

Pazienti Protagonisti PodcastRenzo De Grandi - Presidente di Associazione Italiana Sindrome di Moebius E' un dialogo toccante quello con Renzo che, fin dal principio, sottolinea l’importanza di una diagnosi corretta per evitare di incorrere in percorsi di cura errati. (07:12) Tra i servizi scientifici dell’associazione: - Oral Motor Therapy: tecnica logopedica che funziona moltissimo per i pazienti con sindrome di Moebius - Smile Surgery: chirurgia del sorriso che permette un grandissimo recupero del sorriso. E’stata importata in Italia da Toronto e adesso il punto di riferimento in Italia è l’azienda ospedaliera universitaria di Parma in cui sono già stati operati 50 bambini a cui è stat...2022-10-1026 min

Pazienti Protagonisti PodcastClelia D’Anastasio - Presidente di Arad Associazione Ricerca Assistenza Demenze Ecco una nuova conversazione con la Dr.ssa Clelia D'Anastasio che ha dedicato la sua vita alla ricerca e assistenza dei pazienti con demenza. Fin dal principio sottolinea l'importanza di lottare contro lo stigma che ancora oggi persiste in maniera preponderante e ci racconta i numerosi servizi che offre l'associazione. In particolare: - il servizio d’ascolto per dare informazioni sull’associazione, sui centri di riferimento e su come affrontare le situazioni durante la giornata (05:33) - i caffè Alzheimer, incontri di socializzazione che favoriscono la stimolazione cognitiva, organizzati insieme alle strutture sul terri...2022-09-2141 min

Pazienti Protagonisti PodcastAnnalisa Scopinaro - Presidente di Uniamo Una nuova vivace conversazione con Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo, che ci racconta la sua esperienza nell'attività che svolge per la federazione delle associazioni che si occupano di malattie rare. Sono tantissimi gli spunti e in particolare: - le attività di Advocacy, attività di formazione e di sviluppo di servizi specifici alle associazioni (05:54) - accordo con l’istituto Superiore di Sanità (11:20) - focus sulle attività delle reti ERN, ePAG (13:35) - bellissima esperienza di best practice della rete ERN BOND (13:54) - l'utilizzo della comunicazione digitale grazie alla quale si sono amplific...2022-08-2927 min

Pazienti Protagonisti PodcastAnna Paola Bianchi - Membro Consiglio Direttivo AIG Una splendida chiacchierata con Anna Paola sull'importanza di creare una nuova narrazione rivolta all'ascolto e alla valorizzazione della persona che non può solo essere "ridotta all'etichetta di paziente." Una riflessione profonda e toccante fino alla fine con l'auspicio di essere tutti più consapevoli, forti e contributivi. 2022-07-0433 min

Pazienti Protagonisti PodcastFrancesca Torracca - Presidente APACS APS Un dialogo frizzante in cui Francesca, la Presidente, ci racconta come e perché ha deciso di fondare l'associazione. Tra i numerosi spunti: - l’importanza di fare rete con altre associazioni più grandi per ottimizzare i servizi ai propri associati e contribuire alla stesura di PDTA, buone prassi e una rete di medici (5:35) - il progetto IN-FORMARE per istituire dei centri di riferimento a livello regionale (6:16) - i webinar sull’informazione dei vaccini e il supporto psicologico; servizi resi possibili grazie alle tecnologie digitali per portare l’aiuto nelle case dei pazienti (11:56) - l'a...2022-06-1622 min

Pazienti Protagonisti PodcastBarbara D’Alessio - Presidente Fondazione Italiana Ricerca Huntington Maggio è il mese della consapevolezza della malattia di Huntington a livello internazionale e proprio oggi sono lieta di condividere il podcast in cui Barbara D’Alessio, Presidente della Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington, ci racconta la vita della Fondazione, l’impegno nella ricerca, la telemedicina e un progetto europeo sull’Huntington cui partecipa anche l’Italia. Una splendida chiacchierata a tu per tu da ascoltare tutta d’un fiato. 2022-05-0937 min

Pazienti Protagonisti PodcastAngela Tritto - Presidente Associazione Italiana GlicogenosiUn bellissimo dialogo a tu per tu con la Presidente dell’Associazione Italiana Glicogenosi Angela Tritto che racconta gli esordi dell’attività nata, grazie all’impegno di genitori, 25 anni fa e attiva su tutto il territorio nazionale. In particolare fa un focus sui principali servizi dell’associazione: legale, psicologico, di assistenza scolastica per l’inserimento dei bambini a scuola. (6:30). Affronta il tema della successione in associazione grazie all’ingresso di giovani nel consiglio direttivo (10:59). Infine tocca l’importante tema delle terapie domiciliari fondamentali in un momento come questo. (16:30) 2021-12-0624 min

Pazienti Protagonisti PodcastSilvia Varani - Responsabile Nazionale Aggiornamento Scientifico ANT Una nuova intervista sul tema delle cure palliative. Silvia Varani di Fondazione ANT ci parla di temi attualissimi rispetto all'impegno della fondazione. Dalla visione pionieristica del fondatore il Professor Franco Pannuti all'evoluzione della fondazione che ha saputo fare sistema a livello nazionale integrandosi con il SSN. Poi l'impegno nella ricerca scientifica e in particolare: lo studio sull'impatto COVID sui medici (24:45) e lo studio sui modelli assistenziali (26:22). In ultimo l'impiego della tecnologia come risorsa di condivisione dell’equipe in momenti difficili come questi (32:52) e l'auspicio di una maggiore giustizia per le cure palliative (37:31) 2021-07-1442 min

Pazienti Protagonisti PodcastGiada Lonati - Direttrice Sociosanitaria Vidas Una bellissima chiacchierata con la Dr.ssa Giada Lonati, Direttrice Sociosanitaria di Vidas, Associazione specializzata in cure palliative. Sono davvero tantissimi i temi professionali e personali che arrivano dritti al cuore durante l'ascolto. 2021-05-3032 min

Pazienti Protagonisti PodcastPorzianna Calianno - Presidente AMEGEP Domenico Campanella OdV Ecco un altro toccante dialogo a tu per tu con Porzianna Calianno, presidente dell'associazione che fin dal principio ci rivela la sua incredibile esperienza di resilienza "....il mio bagaglio personale lo volevo mettere a sostegno degli altri..." (10:30) Ci sono molti altri spunti importanti su vari temi: dalla terapia genica, all'importanza di creare il ricambio generazionale dei medici e l'auspicio di una miglior gestione della transizione dalla fase pediatrica a quella adulta. (24:44; 27:28) 2021-04-2837 min

Pazienti Protagonisti PodcastAlessandro Valle - Direttore Sanitario FondazioneFaroUna bellissima intervista al dottor Alessandro Valle, pioniere delle cure palliative e Direttore Sanitario della Fondazione Faro, che ci racconta prima di tutto che cosa sono e in quali ambiti trovano applicazione. Purtroppo, non c'è ancora una cultura adeguata e bisognerebbe fare un'informazione massiccia e mirata sul tema cure palliative che si basano sull'umanizzazione del percorso di cura. 2021-03-0133 min

Pazienti Protagonisti PodcastMaria Calderone - Presidente Iris Associazione Malattie Metaboliche Rare EreditarieUna conversazione informale con Maria Calderone, Presidente dell'associazione siciliana Iris che in questo momento di pandemia racconta il ruolo fondamentale delle associazioni per rimanere vicino alle famiglie. 2021-02-0128 min

Pazienti Protagonisti PodcastKatia Genghini - Paziente socia di GILSUna spontanea e frizzante conversazione durante le festività Natalizie con Katia paziente e socia del GILS. Katia ci offre una serie di spunti e consigli pratici e ci regala un augurio di grande bellezza per il nuovo anno, suonando al pianoforte una sua composizione musicale (minuto 23:00). Katia è una pianista e ancora oggi suona e tiene concerti. Un esempio di forza e resilienza. 2021-01-0527 min

Pazienti Protagonisti PodcastValentina Baldini - Presidente di ASAMSIUna bellissima chiacchierata con Valentina Baldini che con il suo doppio punta di vista, quello di medico e di paziente, ci fa riflettere su temi molto importanti. Tra questi al minuto 21: "Mi auguro che i pazienti siano sempre più coinvolti nel prendere le redini delle associazioni" ... e al minuto 25: "i tempi d’accesso ai nuovi farmaci non devono essere troppo lunghi". 2020-11-2933 min

Pazienti Protagonisti PodcastTina Sabbioni Membro del Consiglio Direttivo GILSLa nuova vivace testimonianza di Tina Sabbioni paziente con sclerosi sistemica, un vero e proprio esempio di resilienza di una donna in prima linea per supportare i malati. Le donne sono sempre più numerose anche nei consigli direttivi del mondo delle patient advocacy group e, soprattutto, sono sempre più determinate a tutelare il diritto alla salute. 2020-11-0930 min

Pazienti Protagonisti PodcastMartina Perera e Carlotta Cicardi - Consiglio Direttivo AAEE Un bellissimo dialogo spontaneo con Martina (paziente) e Carlotta (volontaria) entrambi membri del consiglio direttivo di AAEE. Tantissimi spunti molto importanti nel raccontare la loro esperienza in associazione per l'angioedema ereditario. In particolare al minuto 19:21 sottolineano che il cambiamento nella gestione dell'associazione, rispetto al passato, è soprattutto legato alla tecnologia e innovazione. Al minuto 21:57 importanza di fare sempre riferimento a fonti ufficiali d'informazione per tutte le notizie pubblicate sul sito e i social media. Al minuto 24:05 la creazione di un registro elettronico e un diario digitale per un...2020-10-0239 min

Pazienti Protagonisti PodcastSilvana Benaglia - OperatriceBellissima intervista a Silvana Benaglia che racconta il percorso di Progetto Itaca, dalla fondazione ad oggi, illustrando tutti i servizi in dettaglio. In particolare al minuto 24:19 spiega un innovativo progetto che permette di portare il punto di vista dei malati e familiari agli operatori della salute mentale. Di fatto si invertono i ruoli. Al minuto 27:56 il focus sul 2004 anno in cui l’associazione ha deciso di dedicarsi oltre all'informazione e formazione anche alla riabilitazione e ha introdotto in Italia il progetto riabilitativo Clubhouse. 2020-09-041h 05

Pazienti Protagonisti PodcastGuido Pozzoni - PazienteGuido Pozzoni paziente con disagio psichico racconta tutte le preziose attività che svolge in Progetto Itaca. Parla della sua passione per la scrittura e delle poesie che scrive sul suo blog genioinprosa. In particolare al minuto 16:47 racconta che cosa è la figura dell'ESP (Esperto Supporto tra Pari) formata all'interno dell'Associazione, sottolinea l'importanza della relazione sociale che non deve mai essere forzata (minuto22:00) e la sua attività di redazione con il Giornalino Mensile Odissea del mese. 2020-07-0122 min

Pazienti Protagonisti PodcastMarco della Santa - Paziente L'Associazione vista dal punto di vista di chi la frequenta: Marco della Santa ci racconta la sua esperienza di disagio psichico e l'incontro con l'Associazione nel suo percorso di cura. Un punto molto toccante "con quella chiacchierata là io ho cominciato a sentirmi non una diagnosi ma un essere umano" (minuto 11:48) 2020-06-2329 min

Pazienti Protagonisti PodcastAugusta Canzona - Presidente Nel dialogo a tu per tu con Augusta Canzona, Presidente dell’Associazione LES, tantissimi gli spunti: si parla delle dirette Facebook con incontri medici e pazienti per sostenere i malati anche a distanza (al minuto 11:40); si spiegano le Lupus Clinic un traguardo molto importante ma c’è ancora tanto da fare… (al minuto 17:05); si parla del Gruppo LES Young per i problemi giovanili con un focus sulla transizione dalla fase pediatrica a quella adulta (al minuto 23:04) 2020-06-0128 min

Pazienti Protagonisti PodcastAndrea Buzzi - Presidente Andrea Buzzi, Presidente della Fondazione Paracelso, racconta gli importanti servizi della Fondazione e l'approccio umanistico che caratterizza la loro attività. In particolare: il progetto "cominciamo da piccoli" un'assistenza domiciliare alle famiglie con il supporto delle mediatrici familiari per aiutare ad accettare e gestire la malattia (minuto 6:34) E il tema del simposio annuale che verte prevalentemente sul bisogno extra clinico, per offrire uno spunto di riflessione in più su ciò che sta intorno alla malattia (minuto 18:42) 2020-05-0447 min

Pazienti Protagonisti PodcastNiko Costantino paziente referente E.S.PKU per Cometa ASMMEUn dialogo con Niko Costantino, paziente e referente europeo ES PKU per Cometa ASMME. Racconta la sua attiva esperienza di lavoro internazionale insieme a tutti gli altri paesi europei. A questo proposito, un passaggio molto importante è al minuto 12:40 in cui Niko auspica una maggiore unità uniformità di informazione e collaborazione tra tutte le associazioni. Inoltre ribadisce l'importanza dell'uso appropriato dei social media che, altrimenti, rischiano di diventare amplificatori di irrazionalità. 2020-04-1721 min

Pazienti Protagonisti PodcastIlaria Galetti - Vice Presidente FESCA e GILS - Membro ePAG ERN ReCONNETHa Partecipato Ilaria Galletti Vice Presidente GILS, FESCA Membro di ERN ePAG. Un'intervista ricca di spunti molto importanti e attuali: emblematico il ruolo dei pazienti all'interno degli European Reference Network (minuto 10:25) e l'innovativo progetto in corso di validazione dei siti delle Associazioni Pazienti (minuto 25:51) 2020-04-0232 min

Pazienti Protagonisti PodcastSimonetta Menchetti - Presidente e socia fondatriceAMMeC (Associazione Malattie Metaboliche Ereditarie Congenite) è nata nel gennaio del 1995 a Firenze su iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie metaboliche. Oltre a fornire sostegno ai malati e alle famiglie l'Associazione ha l'obiettivo di sostenere la ricerca scientifica e di favorire una maggiore conoscenza delle malattie metaboliche per superare l'attuale disinformazione e disomogeneità di trattamento a livello nazionale. Ha partecipato Simonetta Menchetti Presidente di AMMeC e socia fondatrice. Un augurio particolare al minuto 12 "spererei in un mondo in cui le Associazioni non siao più necessarie" 2020-03-2024 min

Pazienti Protagonisti PodcastNicolò Cardoselli - PazienteLa seconda intervista è con un paziente protagonista di AMMeC. Nicolò racconta la sua esperienza, valorizzando l'importanza delle relazioni internazionali in ambito malattie rare. 2020-03-0636 min

Pazienti Protagonisti PodcastAnna Maria Marzenta - Presidente, Graziano Bacco - Vice Presidente e Lorenzo Beda - VolontarioLa prima intervista di Pazienti Protagonisti è con Cometa ASMME. Cometa A.S.M.M.E. (Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie) è nata nel 1992 e da sempre è impegnata quotidianamente su più fronti: informare e sensibilizzare l’Opinione Pubblica e le Istituzioni, finanziare la ricerca organizzando attività di raccolta fondi e anche l'assistenza ai piccoli Malati Metabolici ricoverati in Ospedale. Hanno partecipato: Anna Maria Marzenta Presidente, Graziano Bacco Vice Presidente e Lorenzo Beda Volontario. Nota particolare è l'allarme lanciato (al minuto 32) dalla Presidente Anna Maria Marzenta riguardo la mancanza di formazione di specialisti e il rischio...2020-02-2146 min

Pazienti Protagonisti PodcastNUMERO ZERO - “CHE COS’È PAZIENTI PROTAGONISTI.”In questa breve puntata la conduttrice, Alessandra Toscano, racconta l'idea di Pazienti Protagonisti. 2020-02-1504 min