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1000 Gesichter plus 2Messen können wir. Verstehen üben wir noch.Ein Blutwert, viele Hoffnungen und noch mehr Fragen.
Ein neuer Bluttest sorgt für Aufsehen: NfL soll zeigen, was im Nervensystem passiert – früh, sensibel und angeblich objektiv.
Wir sprechen darüber, was dieser Marker tatsächlich leisten kann, wo seine Grenzen liegen und warum „mehr messen“ nicht automatisch „mehr wissen“ bedeutet.
Anhand eines ganz konkreten Falls reden wir über Verlaufskontrolle, Therapieentscheidungen, MRTs, Medienhype und den Druck, der entsteht, wenn Zahlen plötzlich Antworten versprechen sollen.
Fortschritt? Ja.
Einfache Lösungen? Leider nein.
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2026-02-1331 min1000 Gesichter plus 2Haare. Selbst schuld.Warum Kämmen kein Maß für Gesundheit ist.
In dieser Folge reden wir über Glatzen aus Einsicht, Haare, bei denen „nie was zu gewinnen war“, und über die absurde Idee, dass jemand, der sich noch die Haare kämmen kann, offenbar keinen Hilfebedarf hat.
Wir sprechen über:
Haare als Identität - und als Verlust
Medikamente, Kortison und Nebenwirkungen
Pflegegrade und die Logik der Beweglichkeit
Warum Sichtbarkeit nichts über Belastung sagt
Und weshalb Krankheit oft erst ernstgenommen wird, wenn sie gut erkennbar ist.
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2026-01-3031 min1000 Gesichter plus 2Lieb sein! Alltag ist kein Kommentarbereich.Über Hilfe im Alltag, Hinfallen auf der Straße und warum Menschlichkeit manchmal ganz unspektakulär funktioniert.
Was passiert eigentlich, wenn im echten Leben jemand Hilfe braucht?
Nicht online, nicht theoretisch – sondern auf der Straße, im Alltag, im richtigen Moment.
In dieser Folge sprechen wir über Hilfsbereitschaft, kleine Gesten und große Überraschungen.
Über Situationen, in denen Menschen fallen – und darüber, wie andere reagieren.
Ohne Moralkeule. Ohne Statistik. Dafür mit Humor, Staunen und der leisen Erkenntnis:
Vielleicht ist die Welt nicht so kaputt, wie wir manchmal denken.
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2026-01-1631 min1000 Gesichter plus 2Drei Jahre später. Gleiche Fragen. Simone Ferner.Was moderne Medizin kann. Und was sie immer noch nicht erklärt.
Simone Ferner ist Hörerin der ersten Stunde – und bekam ihre MS-Diagnose kurz vor dem Start unseres Podcasts.
In dieser Folge sprechen wir mit ihr darüber, wie sich Medizin verändert hat, wo sie besser geworden ist – und wo Patient*innen noch immer allein gelassen werden.
Eine ehrliche Jubiläumsfolge über Fortschritt, Wiederholungen und das Gefühl, nicht ganz allein zu sein.
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2026-01-0230 min1000 Gesichter plus 2Gemischte TüteVom Jahreszeitenwechsel und anderen Überraschungen
Was passiert eigentlich, wenn der Winter vor der Tür steht – und der Körper nicht mitspielt?
In dieser Folge reden wir über alles, was sich zum Jahreszeitenwechsel so ansammelt:
glatte Wege, kalte Finger, Handschuhe, die mehr nerven als helfen, u
nd die ganz praktischen Fragen des Alltags mit chronischer Erkrankung.
Keine große These, kein festes Thema – sondern eine gemischte Tüte aus Beobachtungen, Erfahrungen und Gedanken kurz vor Winterbeginn und Weihnachten.
Manches ist banal, manches anstrengend, manches überraschend – und vieles kennen Betroffene nur zu gut.
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2025-12-1930 min1000 Gesichter plus 2Ärzte_Tourismus - jetzt wieder mit DrehkreuzWie das neue Hausarztmodell unsere medizinische Reiseroute neu plant
Das neue Hausarztmodell stellt den medizinischen Reiseverkehr auf den Kopf. Wir sprechen darüber, warum der Hausarzt jetzt das zentrale Drehkreuz ist, welche Fachärzte man weiterhin direkt ansteuern darf – und was das für chronisch kranke Menschen bedeutet.
Weniger Ärzte-Hopping, mehr Struktur? Oder einfach nur mehr Bürokratie am Check-In? Eine Folge über Umwege, Abkürzungen und die Frage, wer im deutschen Gesundheitssystem eigentlich den Reisepass stempelt.
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2025-12-0529 min1000 Gesichter plus 2ME/CFS - oder wie man sagt: Sie sind halt müdeWarum ME/CFS kein Randphänomen, sondern ein medizinisches Systemversagen ist.
In dieser Folge sprechen wir mit Ilko-Sascha Kowalczuk, Historiker und seit 2014 an ME/CFS erkrankt.
Wir reden darüber, wie ME/CFS wirklich aussieht, jenseits von „Müdigkeit“,
warum selbst Jahrzehnte nach der ersten Beschreibung noch immer Nebel in der Diagnostik herrscht,
welche Missverständnisse Patient*innen am härtesten treffen,
wie Alltag funktioniert, wenn Energie ein knappes Gut ist,
und warum ME/CFS nicht nur ein individuelles, sondern ein strukturelles Problem ist.
Ilko erzählt offen, ruhig und sehr klar, wie man weiterlebt, wenn Pläne...
2025-11-2132 min1000 Gesichter plus 2Heute leider nein. Morgen vielleicht auch.Wenn Plan A, B und C im Bett liegen – und das Leben trotzdem weitergeht.
Heute reden wir über das Absagen – über das schlechte Gewissen, das dabei oft mit am Tisch sitzt,
und über den Versuch, trotzdem soziale Wesen zu bleiben.
Zwischen Ehrlichkeit, Rückzug und der Frage: Wann ist Absagen eigentlich Selbstfürsorge?
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2025-11-0730 min1000 Gesichter plus 2Wir müssen über Neurologen reden. Schon wieder.Wenn der Kopf das Thema ist – und die, die drin rumforschen, gleich mit.
Wir waren eigentlich fertig mit den Neurologen. Dachten wir.
Jetzt reden wir nochmal über sie – die mit den Kabeln, Köpfen und Komplexen.
Wir müssen über Neurologen reden. Schon wieder.
Bestimmte Themen brauchen etwas mehr Zeit als 30 Minuten. Unsere Neurologen haben definitiv mehr als 30 Minuten verdient.
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2025-10-2429 min1000 Gesichter plus 2Alles ausser Hilfe
Wir sprechen über alles, was Pflege nicht ist, aber trotzdem dazugehören soll: Putzen, Staubwischen, Formularwahnsinn und die Frage, ob sich mit 125 Euro im Monat wenigstens das schlechte Gewissen aufräumen lässt.
Und natürlich: Warum gute Ideen manchmal an der Realität scheitern – und wer eigentlich davon profitiert, wenn Hilfe nur auf dem Papier existiert.
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2025-10-1031 min1000 Gesichter plus 2Es gibt Ärzte. Und es gibt Neurologen.Vielleicht sind sie speziell. Vielleicht wir. Wahrscheinlich beide.
Zwischen Hirn, Humor und hoffnungsvoller Ratlosigkeit
Es ist zu befürchten, dass es ungefähr so wahrscheinlich ist, MS zu bekommen, wie einen Neurologen zu finden, der auf MS spezialisiert ist. Hat man ihn gefunden, wird man hoffentlich ein Team. Denn es wird eine Langzeit-Beziehung.
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2025-09-2630 min1000 Gesichter plus 2Fortschritt oder Schminkspiegel?Was Medizin bei MS wirklich bewegt – und was nur so aussieht.
Wir sind ein Teil der Historie der Medizin. Als an MS erkrankter Mensch wird jeder eigentlich irgendwann historisch. Unheilbar bedeutet auch, dass du alle möglichen Heilversuche, Heilversprechen und Ursachen für die Krankheit live miterlebst. Das ist leider nicht sehr spannend. Du wirst sozusagen jährlich enttäuscht. MS liegt bei den Medien alle 12 Monate auf Wiedervorlage. Und jedesmal kommt irgendwer um die Ecke, der jetzt ab er wirklich … Na ja!
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2025-09-1232 min1000 Gesichter plus 2Mach selbst! Humor bleibt wenigstens gratis
Wir haben ein System, das nicht darauf ausgelegt ist, dass das, was uns zusteht, automatisch bei uns landet. Funktioniert. Es haben nur die Zugriff, die wissen, wie es geht. Und natürlich die, die einfach alles bezahlen.
Das Mittel dagegen heisst: Mach selbst
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2025-08-2930 min1000 Gesichter plus 2Das Dilemma mit dem DVitamin D – die härteste Religion ohne Kirche
Von Babytropfen bis Hochdosis – was Vitamin D wirklich kann und wo die Debatte eskaliert.
Zum kritischen Informieren:
https://ms-stiftung-trier.de
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2025-08-2230 min1000 Gesichter plus 2Diagnose: diplomatischWenn die Wahrheit im Wartezimmer bleibt
Medizinierende haben vollständig verlernt, einen Satz ohne Konjunktiv zu bilden oder sie wollten es nie. Ja nicht festlegen ist das Mantra.
Auf den Punkt gebracht, musst du quasi selbst wissen, was mit dir geschehen soll
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2025-08-0829 min1000 Gesichter plus 2Mut oder muss?Warum wir manchmal mutig wirken – und eigentlich nur keine andere Wahl haben.
Wenn man jemanden fragt, was man tun kann, egal zu welchem Thema, kann man tausend unsinnige Ratschläge bekommen. Aber wer zum Teufel rät dir denn, nichts zu tun, absolut nichts? Neurologen taten das.
Kein Wunder, dass man Mut braucht, um diesem Rat nicht zu folgen. Es ist viel einfacher, wenn man Tatenlosigkeit und Rumliegen von echten Experten empfohlen bekommt. Heute ist das natürlich zum größten Teil Wissen aus der Mottenkiste der Neurologie.
Wir reden über Mut, Missverständnisse und den ganz normalen Wahnsinn mit Diagn...
2025-07-1830 min1000 Gesichter plus 2Darf's auch ein bisschen früher sein?
Timing ist so wichtig! Das ist besonders der Fall, wenn man keine Zeit hat. Und wer hat heutzutage schon Zeit? Niemand!
Alle sind gehetzt. Und dann kauft eine Rollifahrerin auch noch zur falschen Zeit ein
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2025-07-0429 min1000 Gesichter plus 2Vollgas in Schrittgeschwindigkeit
Geschwindigkeit wird offensichtlich nach Fahrgerät ganz unterschiedlich definiert. Radfahrende rasen neuerdings. Die gesamte Gesellschaft ist also immer schneller geworden.
Fast!
Während Unterschenkelamputierte mit Carbonprothesen in Zone 30 geblitzt werden könnten, so schnell können die rennen, gibt es eine Gruppe, die immer noch mit der selben Geschwindigkeit unterwegs ist wie 1896! Genau, es sind die Behindis in Rollstühlen. Für mich und alle anderen ist die Zeit quasi im 19en Jahrhundert stehengeblieben.
Ein verordneter Elektrorollstuhl hat eine vorgeschriebene Höchstgeschwindigkeit von 6km/h. Nur solch unfassbar langsamen Geräte werden von den Kassen bezahlt.
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2025-06-2030 min1000 Gesichter plus 2Ich mach' das ohne Pokal
Leistungssportler bekommen Anreize: Medaillen, Geld, Applaus. Trainingslager auf Ibiza, neue Geräte, Sponsoren. Damit sie dranbleiben. Immer weiter machen. Aber was ist mit Menschen, die nicht gesund sind? Welche Anreize gibt’s da?
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2025-06-0632 min1000 Gesichter plus 21000 Gesichter und keins hat Bock auf MS.
Wir wissen nicht, ob es euch aufgefallen ist, aber der Welt-MS-Tag ist nicht morgen, sondern in einer Woche am 30.Mai. Seht es uns nach, es hat irgendwie mit Mathe zu tun und war somit zum Scheitern verurteilt.
Wir haben über zwei Filme gesprochen:
„100 Meters“ (100 Metros)
Diesen Film findet ihr auf Netflix.
Dann haben wir über „Ein grosses Versprechen“ gesprochen. Er läuft unter Umständen im linearen Fernsehen und ist jederzeit bei verschiedenen Streamern zum (virtuellen) Ausleihen oder Kauf erhältlich.
Ach, ja, der Phil Hubbe. Selbst Betroffen zeichnet er „Behinderte Cartoons“, die sich kein Gesunde...
2025-05-2330 min1000 Gesichter plus 2Was denn jetzt?!
Nicht inspirierend. Nicht ‘trotz allem so tapfer’. Einfach behindert. Sprache macht Vieles, aber immer das Richtige? wir haben da Fragen.
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2025-05-0931 min1000 Gesichter plus 2Zufall ist keine Therapie
Über das Dranbleiben, Verdrängen und die falschen Zahlen
Wie sehr vertraue ich meiner Therapie? Die Basis aller zwischenmenschlicher Treue ist seit jeher Vertrauen.
Lässt sich das auf ein statistisch wirksam sein sollendes Medikament übertragen?
Der Gamechanger für Dirk hiess übrigens Tysabri.
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2025-04-2530 min1000 Gesichter plus 2Gewohnheit ist ein unsicheres Pflaster
Wir brauchen Gewohnheiten, um zu funktionieren. Fahre ich nicht jeden verdammten Tag Rad, werden meine Beine spastisch und ich kann nicht mehr gehen. Es ist meine Gewohnheit! Gäbe es eine Wunderheilung, würde ich mein Fahrrad anzünden, obwohl ich eigentlich ganz gern Rad fahre.
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2025-04-1132 min1000 Gesichter plus 2Friss oder stirb
Kranke Menschen brauchen Hilfe, sei es durch andere Menschen, oder andere Dinge. Hilfsmittel zum Beispiel. Das in dem Bereich nicht immer alles glattgeht, könnt ihr euch vorstellen…
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2025-03-2836 min1000 Gesichter plus 2Kann man ja nicht wissen!
Die Massenmedizin kannte lange Zeit außer der Geschlechtsorgane keine Unterschiede zwischen Mann und Frau. Aristoteles nannte Frauen kaputte Männer. Ein Schelm ist, wer hinter der medizinischen, wissenschaftlichen Analyse der Geschlechter eine männliche Vorherrschaft vermutet.
Nun sind wir aber nicht mehr mit Laken bekleidet und Sandalen an den Füßen unterwegs und verrichten unsere Notdurft nicht auf der Straße. Also muss sich ja das Medizinische auch komplett geändert haben, oder? Nö!
Über den Sinn und Unsinn der Gendermedizin.
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2025-03-1429 min1000 Gesichter plus 2Man kann auch Läuse&Flöhe haben. Und Migräne.
Es gibt Hinweise auf einen Zusammenhang zwischen Multipler Sklerose (MS) und Migräne. Studien zeigen, dass Migräne bei MS-Betroffenen häufiger auftritt als in der allgemeinen Bevölkerung. Nur nicht bei Edda und Simone.
Fakt ist, das weder Migräne noch MS Krankheiten sind, die die Medizin entschlüsselt hat.
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2025-02-2830 min1000 Gesichter plus 2Das Gute im Schlechten
Wir mussten in dieser Folge richtig nachdenken, als Fragen aus dem quasi gesunden Außen in unsere kleine, kuschelige Gedankenwelt traten. Es ist ein fast philosophisches Gespräch geworden. In welchem Club sind wir? Loser- oder Gewinner-Club?
Wer mal in Susannes Bücher reinschauen möchte:
https://susannematthiessen.de/leben/
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2025-02-1447 min1000 Gesichter plus 2Obst altert nicht mit Würde
Was hat die MS mit mir als Person gemacht? Ich bi Warte-Profi geworden, kann mir beim besten Willen aber nicht vorstellen, dass irgendjemand gern auf etwas wartet. Warten bedeutet, untätig vollständig von einer anderen Person abhängig zu sein. Dabei ist der Person, auf die man wartet, außerhalb bekanntschaftlicher Verhältnisse oder Freundschaft, in der Regel völlig egal.
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2025-01-3131 min1000 Gesichter plus 2Phagenfragen
Bakteriophagen, auch Phagen genannt, sind Viren, die gezielt Bakterien infizieren und abtöten können. Diese winzigen, aber hoch spezialisierten Organismen könnten eine Schlüsselrolle in der Medizin der Zukunft spielen – insbesondere im Kampf gegen antibiotikaresistente Bakterien. Durch ihre Fähigkeit, krankheitserregende Bakterien präzise zu eliminieren, bieten Phagen vielversprechende Ansätze für alternative Therapieformen und biotechnologische Anwendungen.
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2025-01-1730 min1000 Gesichter plus 2Autsch!
Schmerzen hatte nun wirklich jeder schon. Das fängt an, wenn du das erste Mal ungewollten Bodenkontakt im Babyalter hattest. Sobald es raus aus dem Babybettchen geht, beginnt die Schmerzerfahrung. Egal, von welcher Schmerzklinik man eine Internetseite besucht, eines haben alle gemein. Schmerzen sollten nur die beurteilen, die die Schmerzen haben und sonst niemand. Dafür gibt es Schmerzfragebögen. Wenn es weh tut, tut es weh. Punkt.
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2025-01-0331 min1000 Gesichter plus 2Euch kann man es aber auch nicht recht machen.
Es ist wieder soweit. Ein Jahr neigt sich dem Ende entgegen. Der schmuddelig dunkle November liegt hinter uns. Zeit zurückzuschauen. Für die eine Fraktion der chronisch kranken Menschen ist die Qual des Sommers endlich vorbei. Sie atmen auf. Für die anderen beginnt die Spastiksaison, weil sie die nun aufziehende Kälte nicht vertragen. „Also was denn nun? Euch kann man es aber auch gar nicht Recht machen!“, sagen sie. Es wirkt ja auch irgendwie komisch. Eine Krankheit, und trotzdem zwei völlig unterschiedliche Begehrlichkeiten. Es ist nicht verwunderlich, dass die Normalen das nicht verstehen.
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2024-12-2030 min1000 Gesichter plus 2Ich sehe was, was du nicht siehst!
Augen sind die Fenster zur Welt, sagt man. Andere gucken dir durch deine Augen in die Seele. Das mit dem Fenster zur Welt ist nicht einmal metaphorisch für alle gleich. Edda sagte mir, ihr fiele beim Gucken auf den PC-Bildschirm eigentlich gar nicht auf, dass sie durch ihren Zoster in einem ihrer Augen quasi blind geworden ist. Und sie kann mit dem anderen, ein bisschen gesünderem Auge, nur so leidlich gut sehen. Wie kann das sein? Was steckt dahinter, dass uns unser Sehen trotz widrigster Einschränkungen durch die Welt kommen lässt? Und wieso können wir t...
2024-12-0631 min1000 Gesichter plus 2Was Mein ist, ist auch Dein.
Organspende ist ein sehr emotionales Thema.
Darf ich als MSler überhaupt Blut spenden, das mit nebulösen Antikörpern angereichert ist, die seit Jahren mein Hirn zerlegen? Und fließt das Blut nicht auch durch meine Organe? Werden die vor dem Einbau in andere Körper zweifelsfrei von den Übeltätern gereinigt?
Hier erfahrt ihr, wie sich das Internet zu diesem Dilemma aufstellt:
https://www.organspende-info.de/organspende/transplantierbare-organe/
https://www.dmsg.de/dokumentearchiv/stellungnahme_organspende_final.pdf
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2024-11-2230 min1000 Gesichter plus 2Schlaf gut!tadt Land Hirn
Geplant hatten wir das Thema Gedächtnis, und dann kamen Dinge. Herausgekommen ist eine gemischte Tüte, mit und ohne Gedächtnis.
Mit MS wird man zum Profi für allerlei Strategien, um dem Gedächtnis auf die Sprünge zu helfen.Das klappt oft, aber nicht immer.
Hier die Form der Amnesie, die der Doktor aus der Fernsehsendung hatte:
Transiente globale Amnesie (TgA)
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2024-11-0831 min1000 Gesichter plus 2Nur ein kleiner Schnupfen...
Ja, Covid ist durch Impfungen und dadurch, dass Viele ihr Immunsystem ganz nebenbei aufgepeppt haben, ohne es zu merken, ungefährlicher geworden. Natürlich! Wäre das nicht so, dann …
Aber wieso ist mit einem Mal der Kampfhund von nebenan ein Schoßhund? Nur weil der Besitzer das sagt?
Apropos Hund. In dieser Folge begrüßen wir einen Special Guest: Anuk, den Hund von Dirk. Aber hört selbst!
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2024-10-2530 min1000 Gesichter plus 2Car-T-Zellen: Ein MS-Squad-Team
Da passiert plötzlich etwas, das uns, die individuellen Menschen, in den Vordergrund rückt. Eine Therapie, die nicht die passenden Menschen sucht, sondern für den Menschen die passende Art der Therapie entwickelt! Aus unseren eigenen Zellen wird eine Schutzarmee produziert. Das macht unser Immunsystem selbst! Es wird lediglich mit einer neuen Waffe ausgestattet, ohne die Zelle in ihren bestehenden Eigenschaften zu verändern. Das ist der Hammer! Unser Immunsystem, das uns vor allem da draußen beschützen soll, ist unfassbar gut. Menschen, die da mithalten wollen, indem sie was Besseres entwickeln wollen, liegen sicher komplett falsch. Aber d...
2024-10-1130 min1000 Gesichter plus 2Die Leitlinie ist die Leitlinie ist die Leitlinie.
Wenn Ärztiinnen dir erzählen wollen, wie sich etwas anfühlen muss oder soll, betreten sie nicht dünnes Eis, sie stürzen sich blindlings ins kalte Wasser.
Man braucht schon extremes Selbstbewusstsein, um anderen Menschen zu erklären, wie die sich fühlen.
Niemals, never ever, darfst du beim Praxisbesuch versehentlich sagen, dass du möglicherweise XY hast. Du wirst es nicht bis zur Erklärung, warum, schaffen.
Das heißt für uns, die wir ja auf Ärztinnen angewiesen sind, Folgendes. Sei diplomatisch! Nie Vermutungen anstellen! Nur wenn du wirklich geschickt bist, lege deinem Gegenüber einen Anhaltspunkt...
2024-09-2729 min1000 Gesichter plus 2Paralympics: Niemand ist seine oder ihre Behinderung
Was haben uns, die wir unter allen möglichen Facetten von Behinderung leiden, die Paralympics 2024 gebracht? Auf jeden Fall Aufmerksamkeit. Eigentlich muss man nicht krank sein, um behindert zu sein. Umgekehrt wird eher ein Schuh draus.
Das wichtigste, was wir aus den Spielen lernen können, ist, dass es Menschen gibt, die Höchstleistungen erbringen können, denen wir das womöglich nicht zutrauen. Niemand ist seine oder ihre Behinderung.
Hier das Zitat von Guildo Horn (zu finden bei Facebook):
"Meine Lieben,
kaum ein sportliches Großevent der vergangenen Jahre hat mich derart in den Bann g...
2024-09-1330 min1000 Gesichter plus 2Reisgruppe Handicap: Von Sitzmüll und Akku-Lage.
Reisen war schon immer die Krone der Freiheit in Deutschland. Jung und frei Europa per Bahn kennenlernen, war der Inbegriff von Freiheit. Das wollten alle machen!
Im Rollstuhl mit irgendeinem Beförderungsmittel unterwegs sein will niemand!
Abhängigkeit ist das Gegenteil von Freiheit. Dennoch ist gerade der Rollstuhl unser Vehikel der Freiheit, wenn der nicht gerade von der Bahn nicht mitgenommen oder im Flieger verloren wird
Hier der Link zu der Rollstuhl-Geschichte von Sonja Schönhaar:
https://www.instagram.com/tv/C5dUGE1sztd/?igsh=MXd5NjJoNnN3dmlvbg==
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2024-08-3031 min1000 Gesichter plus 2Und Morgen der Himalaya! (Oder die 4-spurige Strasse)
Was ist Sport eigentlich?
Eines halten wir einfach mal fest. Es hat etwas, mit Bewegung zutun. Allerdings wird Schach auch als Sport verkauft und da bewegt sich nicht mal die Luft im Raum.
Wo fängt Sport überhaupt an, also welche Ertüchtigung ist schon Sport und nicht bloße, normale Bewegung. Wo Sport den Olymp des Erfolgs markiert, wissen sogar die Kinder, die sich noch nicht einmal die Schuhe zubinden können.
Die Perspektive ist wichtig.
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2024-08-1631 min1000 Gesichter plus 2Bergauf fahren ist wie Singen auf dem Eiffelturm
Sie hat es gerockt! Celine Dion im Dior-Kleid, als wäre nie etwas gewesen, auf dem Eiffelturm.Und Dirk rockt mit seinem Einhorn den Urlaub am Bodensee. Als Rennradler sind Männer immer im Wettkampf. Sogar mit Dirk! "Leude, ich habe nicht die Kraft, mit Rennrad auf einen Berg zu fahren. Und? Nix und."
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2024-08-0230 min1000 Gesichter plus 2Celine hat SPS, und wir haben Fragen...
Auf „Prime“ war eine Dokumentation von Dion erschienen, in der sie sich so ganz undivenhaft, und von Krankheit gezeichnet, präsentiert. Ungeschminkt, alt und krank.
Celine Dion kennt sich aus mit dem Funktionieren wie keine Zweite.
Die Doku auf Amazon prime:
https://www.primevideo.com/-/de/detail/Ich-bin-Celine-Dion/0KESUWINP6U93HJ0FEZUVWNDZK
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2024-07-1931 min1000 Gesichter plus 2Funktionsanzug oder Pille - Da fragen Sie mal Ihre Krankenkasse
Es gibt Klamotten, die schön aussehen und es gibt Funktionskleidung. Die will was extra können. Besonders warm, besonders trocken, sowas. Eine ganz besondere Funktionskleidung, der Ganzkörperstimulator heißt abgekürzt „Mollii Suit“. Bei MSlern bewirkt das Teil manchmal wahre Wunder.
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2024-07-0531 min1000 Gesichter plus 2Rückwärts einparken & vorwärts Klavier spielen
„Geteilte Aufmerksamkeit“ sind die Zauberworte der Neuropsychologen, die zur Feststellung derselben eine ganze Batterie von Programmen, Befragungsbögen und Tief-in-die-Augen-schauen-Gespräche am Start haben.
Multitasking ist Unsinn. In Ruhe nacheinander, in der eigenen Geschwindigkeit üben. Dafür sind dann Apps super, die uns beim Training helfen. Abnehmen tun sie uns gar nichts.
Hier die Bücher und die App, über die wir gesprochen haben:
Buch: David Lodge
„Wie bitte?“
Oliver Sacks
„Der Mann, der seine Frau mit einem Hut verwechselte“
App: Rehacom Link (HASOMED GmbH)
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2024-06-2133 min1000 Gesichter plus 2Heul weiter! Is normal.Depression. Schweres Thema.
Wenn Du Dir nicht sicher bist, ob Du eine Depression entwickelst, hier ein paar Fragen, die zur Orientierung dienen können:
„Mit folgenden Fragen können Sie
über Ihre Befindlichkeit nachdenken
(nach Kielholz). Falls Sie den Ver-
dacht haben, Sie könnten unter einer
Depression leiden, wenden Sie sich
an einen Arzt, eine Ärztin oder eine
psychotherapeutische Fachperson.
Der Fragebogen ist kein Ersatz für
eine medizinische Abklärung.
• Können Sie sich noch freuen?
• Fällt es Ihnen schwer, Entscheidungen zu treffen?
• Haben Sie noch Interesse an etwas?
• Neigen Sie in letzter Zeit vermehrt zum Grübel...
2024-06-0730 min1000 Gesichter plus 2Kurztrip ins Land der Vergessenden
Als MSlerInnen sind wir es gewohnt, kognitiv mal falsch abzubiegen. Demenz (übersetzt bedeutet es: ohne Verstand) ist der ultimative Softwareabsturz. Es ist aber keine Krankheit! Möglicherweise meinen Ärzte, es wäre viel toller, wenn man den Verlust des Verstandes gleich als Krankheit verkauft, da man ja eh nichts machen kann. Wir wissen es nicht!
Anette geht mit dieser unwirklichen Bedrohung, sehr gut um. Die Fragen, die sie sich stellt, haben wir uns im Kleinen auch schon gestellt. Was passiert mit mir, wenn ich ins Tal der Vergessenden abgleite, wenn ich die Welt um mich herum verliere?
Wer...
2024-05-2432 min1000 Gesichter plus 2Meine MS, mein Medikament, meine App!
Heutzutage trackt man ja sein Leben. Früher hab ich meine Einkaufsliste auf einen Zettel geschrieben; heute hab ich eine App dafür.
Das alltägliche Leben is ganz schön digital geworden.
Auch in punkto MS gibt es reichlich Angebote.
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2024-05-1033 min1000 Gesichter plus 2Blütenreine Philosophie
Um die Pflanze des Übels genießen zu dürfen, galt es heftige Hürden zu nehmen und im Zweifel mit den verweigernden Kassensachbearbeitenden und Medizinierenden in den Boxring des Rechtsanspruchs zu steigen!
Konservative Ärzt:innen und unwillige Krankenkassen sind die ewigen Endgegner. Natürlich sind viele Ärzte:innen total gegen Drogen aus medizinischer Sicht, wenn sie sie nicht selbst wollen.
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2024-04-2629 min1000 Gesichter plus 2Endstation Ergotherapie, Rumpf ist Trumpf!
Falls ihr keine guten Erinnerungen an die Gruppenergotherapie in irgendeiner Rehaklinik habt, nimmt euch Sabine Hentschel die schlechten Vibes. Was Ergotherapeut:innen vor Ort tun, ist viel mehr kaum vergleichbar.
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2024-04-1231 min1000 Gesichter plus 2Wer heilt, hat recht! Von daher...
Hat euch eigentlich schon einmal jemand versprochen, dass es endlich ein Heilmittel für eure Krankheit gibt?
Und, seid ihr geheilt?
Edda und ich haben, nicht ganz ohne Ironie, unsere Erfahrungen ausgetauscht…
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2024-03-2930 min1000 Gesichter plus 2Volle Schubkraft voraus!
Wir begrüßen unseren ersten Gast im Jahr 2024. Simon Klaholz gehört nicht zum alten Eisen. Gemessen an meinem methusalemischen Alter ist er geradezu ein Jungspund. Dennoch schlägt sich der Mittdreißiger schon länger als zehn Jahre mit der MS herum und das tapfer und selbstbestimmt.Simon berichtet heute von einer tollen Selbsthilfegruppe.
Hier der Link zum Projekt:
https://www.andreas-mohn-stiftung.de/de/projekte/gesundheit-und-soziales/schubkraft/
Auch auf Instagram zu finden:
@schubkraftms
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2024-03-1532 min1000 Gesichter plus 2Jetzt geht's rund! Medi-Karussell!
Wie alle mit einer chronischen Erkrankung wie MS wissen, ist die Wahl der Waffen, äh, des Medikaments, eine echte Herausforderung. Darüber mussten wir reden. Na, klar!
Wer kennt die Situation nicht, die Edda so schön beschrieb. Du bekommst einen Haufen Werbeblätter von Pharmaunternehmen auf´s Bett geworfen und darfst unter der Bettdecke eine ziehen, ohne, dass dir jemand rät, was du wählen sollst.
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2024-03-0131 min1000 Gesichter plus 2Hello from the other side
Adele will eigentlich nicht auf Tournee gehen. Jetzt kommt sie nach München. was dazu führt, dass gleich die halbe Welt mit dir im Streit um die Karten steht.
Gibt es überhaupt Plätze für Rollifahrer*innen? Muss da nicht? Wer ist da? Warum ist das eigentlich so? Fragen über Fragen…
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2024-02-1633 min1000 Gesichter plus 2Offene Kirche mit Treppe(sind nur 3 Stufen)
Das Jahr 2024 hat gerade erst begonnen, dennoch sind schon wieder 23 Jahre im dritten Jahrtausend nach Christi Geburt verstrichen. Und? Ja, nix! Barrierefreiheit wird in der Bibel erwähnt, als für einen Gelähmten ein Dach abgedeckt wurde, um ihn zur Audienz mit Jesus zu bringen (Mk 2,1-12). Das ist viel mehr als man erwarten könnte.
Sicher hat sich eine Menge getan, seit man mit offenem Schuhwerk durchs trockene „Land Kanaan“ latschte. Aber da geht doch noch was, liebe Kirchenvertreter!
Wie wäre es mit Rollstuhlrampen vor jeder Kirche?
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2024-02-0231 min1000 Gesichter plus 2Die Zeit heilt alle Wunden
Im Patientenleben geht es nicht immer schnell.
Da heisst es oft warten und vertrauen.
Man muss nich nur Geduld mit sich selbst haben, sondern auch mit allen anderen. Wieviel Lebenszeit ich mittlerweile gewartet habe, mag ich gar nicht ausrechnen.
Früher auf die Bahn, heute auf den Arzt. Und auf vieles Anderes.
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2024-01-1929 min1000 Gesichter plus 2Medizin, unendliche Möglichkeiten! Wir schreiben das Jahr 2024...
Wir freuen uns über neue Ansätze in der medizinischen Entwicklung im Kampf gegen die Krankheit MS.auch das e-Rezept wird langsam erwachsen!
Wir freuen uns nicht so sehr über Lieferengpässe und die Tatsache, dass vielleicht in 2024 ganz vielen MS Betroffenen die Bewilligung des „Exopulse Mollii Suit“ durch die Krankenkassen - die gesetzlichen Krankenkassen - verwehrt bleibt…
Die Diskussion um den Mollii-Suit von Otto Bock:
https://www.dmsg.de/news/detailansicht/stellungnahme-zur-wirksamkeit-von-exopulse-mollii-suit
https://www.ms-docblog.de/multiple-sklerose/exopulse-mollii-suit-so-nicht/
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2024-01-0531 min1000 Gesichter plus 2Folge 25: Früher war mehr Lametta
Die Vorweihnachtszeit hat ihre Tücken!
Der Rolli bewegt sich im Schneematsch suboptimal. Raus aus dem Auto kommst du schon mal allein auf keinen Fall. Und wenn du es in irgendein Bekleidungsgeschäft geschafft hast, fragt der Verkäufer deine Begleitung: „Was braucht er denn?“
Hat sich Weihnachten verändert?
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2023-12-0930 min1000 Gesichter plus 2Folge 24: Vegan oder fast vegan - das ist hier die Frage!
Wir haben lange damit gewartet, über Ernährung im Podcast zu sprechen! Ernährung ist wie alternative Medizin ein Reizthema.
Wir diskutieren darüber, ob man sich gesundessen kann.
Während Dirk mittlerweile komplett vegan lebt, ist Edda aus Versehen fast vegan. Was macht diese Ernährung mit der Krankheit? Ist Essen die beste Therapie?
Wer mehr über anti-entzündliche Ernährung erfahren möchte:
https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Entzuendungen-hemmen-mit-den-richtigen-Lebensmitteln,entzuendungshemmer100.html
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2023-11-2431 min1000 Gesichter plus 2Näheres finden Sie auf der Rückseite!
Das mit der Kommunikation. Sperrig, finden Edda und Dirk. Beide möchten nicht mehr mit ihren Kassen telefonieren müssen, da sind sie sich einig.
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2023-11-1031 min1000 Gesichter plus 2Pralinen, selbstgemacht mit geheimer Superkraft
Das Leben als Patient hat seine Tücken.Aber es gibt eben auch diese andere Seite. Skurrile, lustige Momente, die uns immer wieder das Leben versüßen.
„Life is like a box of chocolates.
You never know what you‘re gonna get.“
Heute packen wir unsere persönlichen Pralinen aus!
Für Lachen braucht man zum Glück kein Rezept.
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2023-10-2730 min1000 Gesichter plus 2Digitales Apothekentheater
In der Apotheke heisst es HV (Handverkauf) und nicht Theke. Das erklärt vieles, aber nicht alles. Den Rest erklären uns unsere Gäste Sonja Adebahr und Nicole Schilling. Seit wann können Apotheken digital? Warum das Horten von Medikamenten genauso unlogisch ist, wie das Sammeln von Toilettenpapier, darüber und über noch viel mehr reden wir in dieser Folge.
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2023-10-1336 min1000 Gesichter plus 2Generika sind Plagiate, oder?
Wer die „gelbe Liste“ mal anschauen möchte:
https://www.gelbe-liste.de/produkte
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2023-09-2930 min1000 Gesichter plus 2Bist du noch analog krank oder schon digital?
Krankmeldung per App, Videosprechstunde, E-Rezept: Die schöne neue Welt im Gesundheitswesen. Wenn alles funktioniert, und alle Beteiligten wissen, wie!
Wer‘s ausprobieren möchte, hier der Link zur offiziellen e-Rezept-App (Gematik) in diesem Fall Apple-Appstore, gibt es aber auch für Android.
https://apps.apple.com/de/app/das-e-rezept/id1511792179
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2023-09-1530 min1000 Gesichter plus 2Bilder im Kopf
Sie ist laut, eng, und es dauert. Die Magnetresonanztomographie. Aber sie ist auch mehr als ein Meilenstein, wenn es um Bildgebende Verfahren geht.Jeder Maler kennt sie. Zuerst für die Diagnose und danach für die Verlaufskontrolle.
Darüber sprechen wir heute.
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2023-09-0125 min1000 Gesichter plus 2Ich bin übrigens auch da...
Das Leben als Angehöriger eines chronisch kranken Menschen ist Speziell. Das Leben ändert sich nicht nur für den oder die Betroffene. Darüber sprechen wir mit Manu, der Ehefrau von Dirk.
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2023-08-1831 min1000 Gesichter plus 2Stippvisite 2
Wir versuchen uns kurz zu fassen. Im Ernst. Hier landen die Dinge, die vom Tisch gerutscht sind. Die passieren, und doch nicht in eine reguläre Folge passen. In der ersten Stippvisite geht es aber natürlich erstmal um Visiten.
Kennt jeder. Manchmal gut, manchmal furchtbar, manchmal absurd.
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2023-08-1105 min1000 Gesichter plus 2Spastik aka The Ministry of Silly Walks
Spastik kann überall da auftreten, wo Nerven am Arbeiten sind. Also überall, Jackpot!
Spastik kann weh tun, muss es aber nicht. Kommt eben darauf an, was und wo. Das macht es unter Umständen kompliziert, mit seinem Arzt zu zu reden. Da gibt es immer noch die große, dunkle Wolke von „MS macht keine Schmerzen“. Wie schon gesagt, es muss nicht schmerzen, aber es kann. Und spätestens, wenn an den Faszien behandelt wird, tut es richtig weh. Aber ich weiss ja, wofür, und was alles hinterher flüssiger läuft!
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2023-08-0430 min1000 Gesichter plus 2Hör' mal, wer da forscht!
Interessiert an Klinischen Studien? Hier ein Portal, auf dem Ihr Euch umschauen könnt:
https://www.mondosano.de
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2023-07-2131 min1000 Gesichter plus 2Willkommen im Hotel "Reha"!Anreise am Donnerstag
Alle 4 Jahre darf man. Sie dauert in der Regel 3 Wochen und bringt viel. Eine Reha. Warum Dirk als Reha-Junkie galt und Edda nicht Teamfähig ist erfahrt Ihr in dieser Folge.
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2023-07-0730 min1000 Gesichter plus 2Hinten anstellen ausgeschlossen
Wer ihn hat, möchte ihn nicht mehr missen. Hier der Link, wo ihr den Euroschlüssel bestellen könnt:
https://www.cbf-da.de/euroschluessel.html
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2023-06-2331 min1000 Gesichter plus 2Zwei Leben
Alkohol macht krank. Und abhängig. Sich das selbst einzugestehen, ist nicht leicht. Helfen kann im ersten Schritt vielleicht dieser Test:
https://www.oberbergkliniken.de/selbsttest-alkoholabhaengigkeit
Rainer hat es geschafft und darüber auch ein Lied geschrieben.
Zum Nachhören:
https://youtu.be/lHQtebQmvdQ
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https://rainerbielfeldt.de
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2023-06-0933 min1000 Gesichter plus 2Welt-MS-Tag im Kettenkarussell
Am Dienstag, 30.Mai ist Welt-MS-Tag! Darüber reden wir. Was ist das überhaupt? Wozu ist er da? Bringt das was?
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Spots zum Welt-MS-Tag:
2009: Beautiful Day (erster Welt-MS-Tag)
https://youtu.be/W342tiClGi0
Der, der nicht so weh tut:
https://youtu.be/t6KdiI5WHOk
Der Aktuelle:
https://youtu.be/IzandsGD6gw
2023-05-2631 min1000 Gesichter plus 2Mach' selbst!
Selbstständigkeit erhalten oder wiederherstellen. Darum geht es in dieser Folge. Egal, ob Hilfsmittel oder Therapien: wer oder was hilft, hat Recht.Wir müssen aktiv bleiben im Aussen und im Innen.
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2023-05-1230 min1000 Gesichter plus 2Stippvisite 1
Wir versuchen uns kurz zu fassen. Im Ernst. Hier landen die Dinge, die vom Tisch gerutscht sind. Die passieren, und doch nicht in eine reguläre Folge passen. In der ersten Stippvisite geht es aber natürlich erstmal um Visiten.
Kennt jeder. Manchmal gut, manchmal furchtbar, manchmal absurd.
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2023-05-0507 min1000 Gesichter plus 2Nicht im Pflegeheim, bitte!
Das war beeindruckend!
Wir haben mit Evelyn Brezina gesprochen. Im Liegen. Also sie. Denn länger als 2-3 Stunden kann sie gar nicht sitzen. Evelyn hat Glasknochen und alle möglichen Folgeerscheinungen.
Wie sich das Leben auf brüchiger Basis anfühlt und warum ihre Arbeitsjahre ihre schönste Zeit waren, das wollen wir heute wissen.
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Instagram Evelyn Brezina: viennawheelchairview
2023-04-2830 min1000 Gesichter plus 2SBA unbefristet, so werden Sie richtig behindert!
Er ist das goldene Ei. Jeder will ihn, wenige sollen ihn haben. Und dann gibt es da noch die Unverbesserlichen, Diejenigen, die ihn aus unterschiedlichen Gründen ablehnen.
Wir reden hier von der ganz großen Sache, dem S.B.A. Schwer, Behinderten, Ausweis.
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2023-04-1430 min1000 Gesichter plus 2DMSG, immer wird man nicht allein gelassen
Wir diskutieren zu dritt über den DMSG, Unfälle und ein neu zugelassenes Hilfsmittel.
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Despina Sivitanides:
https://gedankenkabinett.com (https://gedankenkabinett.com)
DMSG:
https://dmsg.de (https://dmsg.de)
Molli-Suit:
https://www.ottobock.com/de-de/product/28XP1000
2023-03-3129 min1000 Gesichter plus 2Bleiben Sie ruhig sitzen!
Warum Geld- und Parkschein-Automaten unbezwingbar sind. Warum man, wenn man helfen möchte, besser vorher fragt, ob das Gegenüber überhaupt Hilfe braucht und möchte. Warum man Autos und Rollstühle nicht einfach umparkt. Warum Deutschland mehr als eine Nachhilfestunde in Sachen Barrierefreiheit braucht, darüber reden wir heute.
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2023-03-1732 min1000 Gesichter plus 2Koddison!
„Koddison oder Koddi“ ist der Allzweckreiniger der Medizin. Wir wollen im Podcast keine Medikamentenbewertung oder Werbung machen, aber bei Kortison machen wir eine Ausnahme, da er der Stoff der Stoffe schlechthin ist. Während Dino Dirk noch gewarnt wurde, gab es bei Edda schon Kortison ohne Vorbehalte und Grenzen. Darüber und, wie immer, über viel mehr plaudern wir in Folge 5.
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2023-03-0334 min1000 Gesichter plus 2The Day AfterDas Käseglocken-Dilemma
Wir gehen nochmal zurück auf Anfang. Wie war das noch mit der Diagnose? An was erinnern wir uns überhaupt? Wir reden in der 4. Folge über den Schock, die Verdrängung, die Käseglocke und über die Wege aus dem Dilemma raus.
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2023-02-1733 min1000 Gesichter plus 2Pure Fiktion!Und das ist auch gut so.
Was wird uns in Filmen eigentlich über die MS erzählt? Das Klischee? Die Wahrheit? Wie fühlen wir uns dort repräsentiert? Sind Dokumentations-Filme die Lösung? Welche Filme holen uns ab, welche eher nicht?
Zum Nachschauen:
100 Meter (netflix), Ein grosses Versprechen (Zurzeit nur VoD)
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2023-02-0330 min1000 Gesichter plus 2Minutenneid und Nagelfrühstücksbretter
Wie komme ich an Hilfsmittel, welche gibt es überhaupt und warum sind sie eigentlich immer so häßlich? Ist das Absicht? Wie gehe ich mit einer Ablehnung um? Welche Hilfsmittel stehen in unserer Garage, und wem gehören sie jetzt eigentlich? Um diese Fragen und mehr dreht sich Folge 2.
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2023-01-2030 min1000 Gesichter plus 2AnamneseZwei Welten trafen aufeinander
In der Premierenfolge stellen wir uns erstmal vor. Wann und wie haben wir von unserer Krankheit erfahren und wie gehen wir jetzt damit um. Während Dirk noch 10 Jahre behauptet hat, er hätte Rücken, war bei mir ein Verstecken nicht möglich. Zwei unterschiedliche Geschichten, die doch beide in der verfrühten Rente münden.
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Wir möchten Euch ausserdem den Verein „MG-Minerva“ ans Herz legen. Er macht wundervolle Dinge für und mit Menschen mit chronischen Erkrankungen. Auch bei diesem Podcast unterstützt uns MG-Minerva...
2023-01-0430 min