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Hoje, vamos nos aprofundar no tema da Síndrome da Quilomicronemia Familiar (SQF), uma doença rara, mas de grande importância para a comunidade médica e para as famílias afetadas. Neste episódio especial, convidamos você a embarcar em uma jornada de empatia e conhecimento, à medida que nos conectamos com histórias reais de pessoas corajosas que vivenciam doenças raras e seus desafios diários.
Gostaríamos de agradecer imensamente à Maria de Fátima, presidente da Associação de SQF, por compartilhar seu conhecimento sobre a SQF e o valioso trabalho realizado pela associação. Também expressamos...2023-08-0441 minPodcast ACDGConexões Raras: HiperoxalúriaConexões Raras: Hiperoxalúria2023-01-2055 minPodcast ACDGConexões Raras: GaucherConexões Raras: Gaucher2023-01-2038 minPodcast ACDGConexões Raras: CLN2Conexões Raras: CLN22023-01-201h 51Podcast ACDGConexões Raras: ASMDConexões Raras: ASMD2023-01-2010 minPodcast ACDGConexões Raras: Raros e a Deficiência - Além do CapacitismoConexões Raras: Raros e a Deficiência - Além do Capacitismo2023-01-201h 07Podcast ACDGConexões Raras: Raros e a Deficiência - Avanços e PerspectivasConexões Raras: Raros e a Deficiência - Avanços e Perspectivas2023-01-201h 00Podcast ACDGConexões Raras: Raros e a Deficiência - Caminhos e DesafiosConexões Raras: Raros e a Deficiência - Caminhos e Desafios2023-01-2031 min
Podcast ACDGSuper Francisquinho: Luta Pela IncorporaçãoSuper Francisquinho: Luta Pela Incorporação2022-12-0152 min
Podcast ACDGSuper Francisquinho: Políticas Públicas Para Pessoas Com Deficiência e Doenças RarasSuper Francisquinho: Políticas Públicas Para Pessoas Com Deficiência e Doenças Raras2022-12-011h 03
Podcast ACDGSuper Francisquinho: Nutrição e FonoaudiologiaSuper Francisquinho: Nutrição e Fonoaudiologia2022-12-011h 09
Podcast ACDGSuper Francisquinho: Terapia OcupacionalSuper Francisquinho: Terapia Ocupacional2022-12-0159 min
Podcast ACDGSuper Francisquinho: FisioterapiaSuper Francisquinho: Fisioterapia2022-12-011h 07
Podcast ACDGSuper Francisquinho: NeurocirurgiaSuper Francisquinho: Neurocirurgia2022-12-011h 07
Podcast ACDGSuper Francisquinho: Atendimento MultidisciplinarSuper Francisquinho: Atendimento Multidisciplinar2022-12-0156 min
Podcast ACDGSuper Francisquinho: Dos Primeiros Sinais ao DiagnósticoSuper Francisquinho: Dos Primeiros Sinais ao Diagnóstico2022-12-0156 minPodcast ACDGPrograma Conexões Raras: AcondroplasiaPrograma Conexões Raras: Acondroplasia2022-12-0132 minPodcast ACDGPrograma Conexões Raras: ACDG 21 Anos de Amor no DNAPrograma Conexões Raras: ACDG 21 Anos de Amor no DNA2022-12-0105 minPodcast ACDGPrograma Conexões Raras: Fibrose CísticaPrograma Conexões Raras: Fibrose Cística2022-12-0140 minPodcast ACDGPrograma Conexões Raras: Distrofia Muscular de Duchenne(DMD)Programa Conexões Raras: Distrofia Muscular de Duchenne(DMD)2022-12-011h 18Podcast ACDGPrograma Conexões Raras: Episódio - PKUPrograma Conexões Raras: Episódio - PKU2022-07-1845 minPodcast ACDGPrograma Conexões Raras: Episódio - PompePrograma Conexões Raras: Episódio - Pompe2022-07-181h 01Podcast ACDGPrograma Conexões Raras: Episódio - CLN2Programa Conexões Raras: Episódio - CLN22022-07-181h 10Podcast ACDGPrograma Conexões Raras: Episódio - Teste do PezinhoPrograma Conexões Raras: Episódio - Teste do Pezinho2022-07-1848 minPodcast ACDGPrograma Conexões Raras: Episódio 5 - Mucopolissacaridose(MPS)Programa Conexões Raras: Episódio 5 - Mucopolissacaridose(MPS)2022-07-1851 minPodcast ACDGPrograma Conexões Raras: Episódio 4 - Mães RarasPrograma Conexões Raras: Episódio 4 - Mães Raras2022-07-1843 minPodcast ACDGPrograma Conexões Raras: Episódio 3 - FabryPrograma Conexões Raras: Episódio 3 - Fabry2022-07-181h 00
Podcast ACDGPrograma Conexões Raras: Episódio 1 - PorfiriaO primeiro episódio do programa CONEXÕES RARAS com o tema PORFIRIA vai ao ar nesse sábado 23/04 as 10h pelo canal do YouTube da ACDG Brasil, com a participação de Ieda Bussmann ( @a.bra.porfiria ), Dr Luis Edmundo Furtado ( @luisedmundo_neuro ) e Bárbara Costa ( @bcosta24 ) e mediação feita por Ana Benício ( @ubun.3 ). O programa CONEXÕES RARAS tem como objetivo ampliar o acesso à informação e fortalecer a rede de apoio à causa dos Raros em nosso país por intermédio de ações no ambiente digital. 🧬Evento em prol do Mês de Conscientização da Por...2022-04-251h 18Podcast ACDGPrograma Conexões Raras: Episódio 2 - HemofiliaNo segundo episódio do programa CONEXÕES RARAS vamos falar sobre a HEMOFILIA. Segundo dados do Ministério da Saúde, existem cerca de 13 mil pacientes com hemofilia A e B no Brasil, sendo o país com a quarta maior população de hemofílicos do mundo. Sábado 23/04 às 14h você confere o vídeo no canal do Youtube da ACDG Brasil com a participação de Romulo Marques ( @febrararas ), Christianne Costa ( @aspahcpara ) e Danielle Oliveira e mediação feita por Italo Duarte ( @radioameosrarosoficial ). 🩸Evento em prol do dia Mundial de Conscientização da Hemofilia. 📲ASSISTA E COMPARTILHE COM SUA RED...2022-04-2550 min
Podcast ACDGACDG - 20 Anos de Amor no DNA : com Mônica AderaldoPodcast ACDG - 20 Anos de Amor no DNA : com Mônica Aderaldo2021-12-0911 min
Podcast ACDGA importância da incorporação do tratamento da CLN2 ao SUS: Dra. Mara SchmitzA importância da incorporação do tratamento da CLN2 ao SUS: Dra. Mara Schmitz2021-11-1521 min
Podcast ACDGReconhecendo Sinais Precoces da Distrofia Muscular de Duchenne: Com Clara MigowkiReconhecendo Sinais Precoces da Distrofia Muscular de Duchenne: Com Clara Migowki2021-09-2908 min
Podcast ACDGO mês da AME e a Importância da Triagem Neonatal: Com Deborah Azzi-NogueiraO mês da AME e a Importância da Triagem Neonatal: Com Deborah Azzi-Nogueira2021-09-0605 min
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Podcast ACDGA importância do teste do pezinho ampliado - Dra. Erlane RibeiroA importância do teste do pezinho ampliado: Com Dra. Erlane Ribeiro2021-08-1706 min
Podcast ACDGA Importância do SUS e o Papel da Enfermagem no Cuidado ao Paciente - Dra. Erika SantosPodcast ACDG - A Importância do SUS e o Papel da Enfermagem no Cuidado ao Paciente: com Dra. Erika Santos.2021-07-0514 min
Podcast ACDGA importância da Genética Médica - Dr. Wallace MeirelesPodcast ACDG: A importância da Genética Médica - Dr. Wallace Meireles2021-06-1405 min
Podcast ACDGEpisódio Erros Inatos do Metabolismo e o Tratamento Nutricional com Andrea PereiraNeste episódio com o tema especial de estreia do podcast ACDG trazemos o tema: 'Erros Inatos do Metabolismo e o Tratamento Nutricional' com a convidada Andrea Pereira - nutricionista, mestre em ciência médicas pela UFRJ e especialista em nutrição clínica e terapia nutricional.2021-06-0323 min