Shows
Život s epileptikemAsistenční pes Cindy – rozhovor s Klárou Pragerovou z Pestré, o.p.s.V tomto dílu vás zveme do zákulisí cesty za asistenčním psem.Sdílíme naši osobní zkušenost s organizací Pestrá, o.p.s. a s přijetím Cindy – psí parťačky, která je aktuálně ve výcviku. Cindy s námi zatím nebydlí, ale už teď s ní procházíme nácviky, zžíváme se a učíme se, jak může fungovat propojení člověka a zvířete.Naším hostem je Klára Pragerová, vedoucí sociální služby a zástupkyně výkonné ředitelky organizace Pestrá, o.p.s...2025-05-1339 minŽivot s epileptikemKetogenní dieta a umělý spánekV tomto díle se podělíme o naši nedávnou zkušenost s náročnou hospitalizací, která začala plánovaným nasazením ketogenní diety a skončila na jednotce ARO. Přiblížíme, jaké výzvy tato léčba přináší, jak jsme se vyrovnali s komplikacemi a co vše znamená pro rodinu takto intenzivní období. Dozvíte se více o tom, jak probíhá zavádění ketogenní diety u dětí s epilepsií, jaké situace nás zaskočily a jak jsme zvládali chvíle plné nejistoty. Sdílíme nejen medicínské aspekty, ale především emoce...2025-01-2151 minŽivot s epileptikemRozhovor s MUDr. Martinem Kudrem, Ph.DV této epizodě přivítáme výjimečného hosta – MUDr. Martina Kudra, Ph.D., ošetřujícího lékaře našeho Páti a předního odborníka na dětskou neurologii a epileptologii. Pan doktor Kudr, působící na Klinice dětské neurologie ve Fakultní nemocnici Motol, je nejen vynikajícím odborníkem v oblasti epileptochirurgie, ale také člověkem, který svým empatickým přístupem zásadně ovlivňuje kvalitu života svých pacientů a jejich rodin.
V tomto rozhovoru se dozvíte:
• Jak se MUDr. Martin Kudr dostal k oboru e...2024-11-1158 minŽivot s epileptikemRozhovor s Mgr. Martinou ŠtanclovouV tomto díle jsme se setkali s Mgr. Martinou Štanclovou, ředitelkou Kouzelných škol, která se s námi podělila o své zkušenosti s integrací dětí s vážnými onemocněními do běžného školního prostředí. Martina nám odhalila, jak otevřená komunikace, spolupráce a vzájemná inspirace mezi školou, rodinou a odborníky může vytvořit bezpečné a podporující prostředí, kde se děti s epilepsií cítí přijaté a mohou se plně rozvíjet.
Rozhovor přináší i cenné tipy a osvědčené postupy, které mohou inspirovat další...2024-10-2436 minŽivot s epileptikemAwake operaceV tomto díle vám přináším příběh z června, kdy náš Páťa podstoupil awake operaci mozku – zásadní krok v jeho léčbě epilepsie. Probereme, jak operace probíhala a jak jsme se jako rodina na tento důležitý zákrok připravovali.
Podělím se s vámi o detaily našeho hektického týdne před operací, kdy jsem si nešťastnou náhodou udělala výron. Přesto jsme společně našli sílu a odhodlání, abychom zvládli tento náročný moment. Uslyšíte o naší zkušenosti z nemocnice...2024-08-0546 minŽivot s epileptikemRozhovor s Mudr. Lucií HrdličkovouV této epizodě podcastu "Život s epileptikem" přivítáme MUDr. Lucii Hrdličkovou, vedoucí lékařku Týmu dětské podpůrné péče ve FN Motol, pediatra, dětského onkologa a paliatra. Lucie je zakladatelkou tohoto týmu, jehož neúnavná práce umožňuje rodinám a dětem s vážným onemocněním žít co nejlépe. Pro Páťu a jeho blízké je podpora tohoto týmu klíčová – dodává jim sílu a pomáhá lépe zvládat každodenní výzvy.
Lucie prošla řadou stáží na prestižních pracovištích v z...2024-07-011h 00Život s epileptikemPraktické tipyV této epizodě podcastu Život s epileptikem se zaměříme na Praktické tipy, které mi pomáhaly zvládat náročné situace spojené s Páťovou nemocí. Podělím se o praktiky z naší profese profesionálního koučinku, které mi pomáhaly fungovat v těch nejtěžších chvílích. Diskutujeme o tom, jak zvládat nejistotu a udržet si energii pro další boj s touto "ježibabou". Epizoda je plná praktických rad a inspirace, které mohou pomoci nejen rodičům dětí s epilepsií, ale všem, kdo se potýkají s podobnými výzvami. Poslechněte si, jak če...2024-06-1714 minŽivot s epileptikemRozhovor s Mgr. Barborou NebaznivouV této epizodě se naše moderátorky Martina Fau a Andy Gawron setkávají s Mgr. Barborou Nebáznivou, psycholožkou z Dětské podpůrné a paliativní péče v Motole.
Diskutujeme o důležité roli psychologické podpory pro rodiny vážně nemocných dětí. Jakým způsobem může psychologická péče pomoci zvládat náročné období a jaký vliv má empatie a lidskost v této práci?
Bára Nebáznivá také sdílí své osobní zkušenosti a příběhy z praxe, které ukazují, jak tým podpůrné péče pomáhá rodinám z...2024-05-201h 04Život s epileptikemDuben 2024V dalším díle našeho podcastu Život s epileptikem, nazvaném "Duben 2024", se zaměříme na poslední události v životě Páťi. Páťa nedávno prodělal zavedení elektrod na mozek, a to přineslo řadu výzev i nových zážitků. Sledujte, jak Páťa podstoupil sérii vyšetření, jak se s nimi vypořádal, a jak svým humorem bavil lékaře a sestřičky. Představíme vám také pohled do budoucnosti a to, co Páťu ještě čeká na cestě k uzdravení. Nezapomeňte si poslechnout náš nejnovější díl a podpořit nás ve s2024-05-0642 minŽivot s epileptikemŠkolaV sedmém díle podcastu se zaměřujeme na školu. Prozradím vám, jak se Páťovi daří ve školním prostředí, jaké jsme učinili kroky pro jeho podporu a jak škola reagovala. Přiblížím vám také, jak jsem hledala pomoc a jak vnímám připravenost školství na žáky s epilepsií. Poslechněte si nový díl a podělte se s námi o vaše zkušenosti! 2024-04-1543 minŽivot s epileptikemNemocnice MotolV našem 6. dílu podcastu se ponoříme do světa nemocnice Motol, ale tentokrát to bude trochu jiné. Ne, nebudeme mluvit o léčbě či diagnózách, ale o tom, jak si můžete zpříjemnit pobyt v nemocnici. Připravte se na trochu humoru, různé triky a tipy, které vám pomohou překonat tíživou atmosféru nemocnice. Ať už jste pacienti či jejich rodinní příslušníci, zjistíte, že i v nelehkých situacích lze najít radost a pozitivní stránky. 2024-04-0234 minŽivot s epileptikemPatrikV novém 5. díle podcastu Život s epileptikem se zaměřujeme na Patrika, jedenáctiletého hrdinu našeho projektu. Přinášíme vám jeho příběh, jak se vypořádává s náročnými situacemi spojenými s nemocí a jak se mu daří hledat své místo ve světě dospívajících. Také se dozvíte více o tom, jaký Patrik je, co má rád a jakým rozhodováním prošel, když musel vybrat jedno přání z tří přání od Zlaté rybky. A nakonec se nechte inspirovat rodinným týmem Patrika, který se...2024-03-1136 minŽivot s epileptikemZměna režimuV našem čtvrtém díle podcastu #ŽivotSEpileptikem se zaměříme na téma 'Změna režimu'. Prozkoumáme, jak vypadal život před diagnózou epilepsie a co se změnilo po této diagnoze. Podíváme se na to, jak tyto změny ovlivnily fungování naší rodiny a věci kolem nás. Připojte se k nám a objevte tipy a rady, co je vhodné a na co je potřeba si dávat pozor. 2024-02-2637 minŽivot s epileptikemRodina"V třetím dílu našeho podcastu s názvem 'Rodina' se zaměřujeme na vliv epilepsie na naše rodinné vztahy. Hlavní pozornost věnujeme mému druhému synovi Štěpánkovi, který zvládá situaci s nemocným bratrem s obdivuhodnou sílou. Také nahlížíme do života mého manžela Štěpiho a toho, jak se s touto výzvou vyrovnáváme jako rodina. Tento díl přináší hluboký pohled na to, jak epilepsie ovlivňuje naše každodenní životy a ukazuje, jak společně hledáme sílu a podporu v naší rodině."2024-02-1235 minŽivot s epileptikemEmoceVe druhém díle "Život s Epileptikem" nahlédneme do světa emocí. Sdílím s vámi své pocity a prožívání této náročné situace, jak jsem to zvládala (nebo nezvládala). Přestože to bylo obtížné, zdůrazňuji sílu pozitivity, která mi pomáhala překonávat každou výzvu. Připojte se k této otevřené diskuzi o emocích spojených s epilepsií. 🎙️ #Emoce #Pozitivita #Podcast Život s Epileptikem2024-01-2934 minŽivot s epileptikemSeznámeníV prvním díle podcastu "Život s Epileptikem" vás společně s Martinou Fau provázím jedinečným příběhem o mně a mém synovi Patrikovi. Sdílím s vámi počátky naší cesty s epilepsií, kde zjistíte, jak vše začalo, a budete s námi sledovat vývoj posledních 2,5 let. Tato epizoda přináší hluboký vhled do osobních zkušeností, výzev a síly, kterou nacházíme při čelení této nemoci. 🎙️ #Epilepsie #OsobníPříběh #SílaVBoji #PodcastŽivosEpileptikem2024-01-1740 min