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Pódcast de GaucherDesde el diagnóstico hasta la comunidad: Historias transformadoras sobre la enfermedad de GaucherJosé Antonio Maza Martín, miembro activo de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher), comparte una mirada humana y transformadora sobre vivir con esta enfermedad rara, el impacto del apoyo familiar y los desafíos sociales que enfrentan los pacientes. Una conversación inspiradora que muestra la importancia de la comunidad y la resiliencia.2024-12-1939 minPódcast de GaucherEl motor del progreso en enfermedad de Gaucher: de la colaboración a la terapia personalizadaDr. Miguel Ángel Calleja Hernández, experto en enfermedades raras y jefe del Servicio de Farmacia Hospitalaria en el Hospital Virgen Macarena de Sevilla, comparte su amplia experiencia en el tratamiento de la enfermedad de Gaucher. Destaca los avances en tratamientos y diagnósticos gracias a la colaboración internacional y el camino hacia la Medicina Personalizada. ¡Escucha esta interesante conversación para saber más!2024-11-1218 minPódcast de GaucherConstruyendo una vida con enfermedad de GaucherEn este episodio hablamos con Luis Miguel Sánchez, arquitecto de 32 años que fue diagnosticado con enfermedad de Gaucher tipo 1 a los 3 años. A pesar de los desafíos médicos y sociales, ha logrado construir una vida plena. Además de su carrera profesional, se dedica a la divulgación sobre la enfermedad y es miembro de la Junta Directiva de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher), promoviendo la normalización y la eliminación de la discriminación.2024-10-0133 minPódcast de GaucherUna visión optimista del futuro (desde la ciencia)El optimismo fundamentado en datos científicos y de expertos como el Dr. Miguel Ángel Torralba Cabeza es crucial en la lucha contra la enfermedad de Gaucher. Con décadas de experiencia e investigaciones prometedoras en terapias génicas, Torralba es actualmente jefe de Sección de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Lozano Blesa de Zaragoza. En la entrevista, destacó avances y futuros desarrollos en el tratamiento de esta enfermedad. 2024-07-1729 min
Los Silencios de ElanPrograma 325 - Enfermedad de GaucherSe cumplen 30 años del primer tratamiento para la enfermedad de Gaucher en España: "Yo creí que me moría"
"Lo peor de tener una enfermedad rara es la incertidumbre. Es tener unos dolores tremendos y no saber qué te pasa. Es creer que te vas a morir en cualquier momento", ha dicho Lucía Badía en el 30 aniversario del primer tratamiento en España para su patología: la enfermedad de Gaucher. Ésta es una afección hereditaria poco frecuente que provoca el déficit de una enzima denominada glucocerebrosidasa, cuya carencia causa la acumulación de grasas en alg...2024-06-0957 minPódcast de GaucherEl coraje de una madre y el optimismo de su hijaMaría del Mar Reboredo y su hija Aroa enfrentan con optimismo la enfermedad de Gaucher. En este episodio, comparten su experiencia y destacan el apoyo crucial de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher).2024-05-2719 minPódcast de GaucherDr. Jesús Villarrubia, la (esperanzadora) voz del expertoEl Dr. Jesús Villarubia lleva 30 años tratando la enfermedad de Gaucher. Destaca la dificultad en diagnosticarla precozmente, pero muestra optimismo por los avances en nuevos tratamientos, como la terapia de sustitución enzimática y la terapia de reducción de sustrato, así como el potencial de la terapia génica en el futuro. 2024-02-2925 minPódcast de GaucherUn ejemplo de superación y de normalizaciónFréderic Sánchez García, ingeniero informático y docente en Plasencia, ha enfrentado numerosos desafíos desde una edad temprana debido a la detección errónea de una enfermedad distinta al Gaucher, que le otorgaba una esperanza de vida limitada. Superando las dificultades académicas y laborales derivadas de su condición de enfermedad de Gaucher, Fréderic destaca la importancia de la fortaleza mental y el apoyo tanto físico como emocional. Destaca el papel crucial de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher) en brindar respaldo y pr...2024-02-1916 minPódcast de GaucherAEEFEG: unas bodas de plata con mucho que celebrarEn este episodio de nuestro pódcast, la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher) celebra su 25º aniversario este año, oficializada en 1998. Antes de esta fecha, la semilla de la institución se plantó con esfuerzo y determinación de afectados por la enfermedad rara, enfrentándose a la incomprensión de las autoridades sanitarias. Destaca Teresa Martell Muñoz, paciente y familiar, quien colabora activamente con la asociación y aboga por mejoras en el conocimiento y abordaje de la enfermedad. Actualmente reside en Canarias, donde comparte optimismo por los avances...2024-01-2926 minPódcast de GaucherLa vida con Gaucher: más allá de la enfermedadEn este episodio de nuestro pódcast, conoceremos a Cristina Villalba, una joven que ha vivido gran parte de su vida con la Enfermedad de Gaucher. Cristina ha enfrentado desafíos desde una edad temprana y ha logrado sobresalir como técnica de laboratorio en un centro sanitario. Además, recientemente se convirtió en madre primeriza, experimentando cambios significativos en su vida. Su historia es un testimonio de optimismo, pragmatismo y paciencia ante la adversidad, y puede inspirar a aquellos que enfrentan enfermedades raras como esta. Únete a nosotros para conocer su inspiradora historia.2023-10-2428 minPódcast de Gaucher¡Bienvenidos al Pódcast Gaucher!Descubre el nuevo pódcast sobre la enfermedad de Gaucher.2023-10-1002 min
Paseo Por Tu MentePaseo por tu mente 56 - Soledad no deseadaSi estás librando una batalla contra el cáncer o alguien cercano está pasando por esta enfermedad, sabrás que el acompañamiento es fundamental. Los tratamientos de esta enfermedad, a menudo, obligan a enfrentarse a los enfermos a una ‘Soledad no deseada’.
Afortunadamente, los profesionales y voluntarios de la Asociación Española Contra el Cáncer están ahí para ayudar en todo el proceso a pacientes y familiares. Nos lo cuenta José Salido Botas, coordinador de la cartera de servicios y responsable de soledad no deseada de la Asociación Española Contra el Cáncer.
Bienvenidos, pasea...2022-05-0635 min
Cortometrajes y Peliculas' PodcastDonde no puedes llegar - Cortometraje sobre Alzheimer con Assumpta Serna y Aida OsetEl Alzheimer es el tema principal de “Donde no puedes llegar”, un cortometraje protagonizado por las actrices Assumpta Serna (“Matador”) y Aida Oset (“Tres días con la familia”).
“Donde no puedes llegar” es un cortometraje dirigido por Marc Nadal, donde el egoísmo familiar sale a la luz cuando María (Assumpta Serna) es diagnosticada con Alzheimer. Su enfermedad afecta a su cuerpo y mente, así como a la vida de su hija Amparo (Aida Oset), que ahora se enfrenta a un futuro incierto.
El proyecto, iniciado por la Asociación sin ánimo de lucro FILA 10.7, tiene carácter benéfico y se han...2020-05-0615 min
Cortometrajes y Peliculas' PodcastDonde no puedes llegar - Cortometraje sobre Alzheimer con Assumpta Serna y Aida OsetEl Alzheimer es el tema principal de “Donde no puedes llegar”, un cortometraje protagonizado por las actrices Assumpta Serna (“Matador”) y Aida Oset (“Tres días con la familia”).
“Donde no puedes llegar” es un cortometraje dirigido por Marc Nadal, donde el egoísmo familiar sale a la luz cuando María (Assumpta Serna) es diagnosticada con Alzheimer. Su enfermedad afecta a su cuerpo y mente, así como a la vida de su hija Amparo (Aida Oset), que ahora se enfrenta a un futuro incierto.
El proyecto, iniciado por la Asociación sin ánimo de lucro FILA 10.7, tiene carácter benéfico y se han sumad...2020-05-0615 min