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MUKO on AirBegleit- und Folgeerkrankungen #9Mukoviszidose kommt selten allein – wie finde ich einen guten Umgang mit Komorbiditäten?
Die Lebenserwartung von Menschen mit Mukoviszidose steigt seit einigen Jahren deutlich an. Diese sehr erfreuliche Entwicklung führt u.a. aber auch zu einer Zunahme von Begleit- und Folgeerkrankungen. Durch die langjährige chronische Erkrankung, verbunden mit der Einnahme diverser Medikamente können bei Mukoviszidose-Betroffenen Komplikationen an verschiedenen Organen auftreten. Entsprechende Vorsorgeuntersuchungen gewinnen daher für die Zukunft immer mehr an Bedeutung.
Über dieses wichtige Thema sprechen wir heute mit Professor Carsten Schwarz, dem Leiter der Mukoviszidose-Ambulanz im Klinikum Westbrandenburg in Potsdam. Er ist Mitglied...2025-05-1520 minMUKO on AirFamilienplanung #8Eltern werden – Herausforderungen bei Schwangerschaft und Familiengründung mit Mukoviszidose
Eltern werden mit CF – das war für die meisten Betroffenen viele Jahre undenkbar. Die deutlich steigende Lebenserwartung und auch die Verbesserung der Lebensqualität eröffnen viele neue Möglichkeiten. Heute bekommen immer mehr Menschen mit Mukoviszidose Kinder. Das ist wirklich eine wunderbare Entwicklung. Doch was bedeutet es, mit einer chronischen Erkrankung eine Familie zu gründen? Was gibt es in Bezug auf die Therapie zu beachten? Und was bewegt diejenigen mit CF, die sich bewusst gegen Kinder entscheiden oder deren Wunsch von einer Familie sich nicht erfüllt?
2025-04-1531 minMUKO on Air60 Jahre Bundesverband #7Ein gemeinsamer Rückblick in die Geschichte mit dem Vorsitzenden Stephan Kruip
Im Fokus dieser Folge stehen zwei runde Geburtstage: Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. und sein Vorsitzender Stephan Kruip werden 60! Wir nehmen das zum Anlass, um auf sechs bewegte und spannende Jahrzehnte in der Medizingeschichte der Mukoviszidose und in der Entwicklung des Vereins zurückzublicken.
Unser Interviewgast heute ist Stephan Kruip. Er lebt selbst mit CF, ist Physiker und seit 2014 Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e.V. Darüber hinaus war er viele Jahre Mitglied im Deutschen Ethikrat.
Berührend und fesselnd erzählt er
wie d...2025-03-1430 minMUKO on AirKommunikation #6Wem sage ich was wie? Erfolgreich kommunizieren im Leben mit einer chronischen Erkrankung
Kommunikation ist eine alltägliche Selbstverständlichkeit, und wir alle glauben zu wissen, wie es geht. Die Realität ist jedoch oft etwas komplexer, und die Verständigung läuft nicht immer so, wie man sich das vorstellt. Gerade im Leben mit einer chronischen Erkrankung wie der Mukoviszidose spielt Kommunikation jedoch eine wichtige Rolle.
Ob es darum geht, wie über die Erkrankung allgemein gesprochen wird oder bei der persönlichen Entscheidung von Menschen mit CF und ihren Eltern, wie viel man seinem Umfeld davon erzähle...2025-02-1437 minMUKO on AirAdhärenz #5Gemeinsame Therapieentscheidungen – warum Adhärenz bei einer chronischen Erkrankung so wichtig ist
Adhärenz – das klingt für viele erst einmal ziemlich abstrakt. Doch wer anfängt, sich damit zu beschäftigen, merkt schnell konkrete, alltagspraktische Auswirkungen auf die eigene Gesundheit und das Wohlbefinden. Denn es geht hier u.a. um Selbstfürsorge, die Ausbildung der eigenen Gesundheitskompetenz und den Aufbau einer vertrauensvollen Zusammenarbeit mit dem CF-Behandlungsteam.
Wie das gelingen kann, erklärt unser heutiger Interviewgast, Dr. Olaf Schnabel. Er ist Arzt in der Fachklinik Satteldüne für Kinder und Jugendliche auf Amrum, wo spezielle Reha-Maßnahmen für Men...2025-01-1516 minMUKO on AirErnährung #4Gesunde Ernährung – ein „ewiges“ Thema bei Mukoviszidose?
Essen ist ein kulturstiftendes Ereignis und für viele positiv besetzt. Doch für Menschen mit Mukoviszidose ist es ein Dauerthema und dadurch oft auch problembehaftet. Wie sieht nach aktuellem Stand eine bedarfsangepasste und ausgewogene Ernährungsweise für Menschen mit CF aus? Welche Rolle spielt Kaftrio für Gewichtsentwicklung und Ernährung? Und wie empfehlenswert sind vegetarische oder vegane Kost bei Mukoviszidose?
Dies sind nur einige der Fragen, über die wir in unserer heutigen Podcastfolge mit Dipl. Ökotrophologin Annette Simon sprechen. Sie arbeitet als Ernährungstherapeutin an der Mukoviszidose-Am...2024-12-1619 minMUKO on AirModulatortherapie #3Game Changer Modulatortherapie – Chancen und Grenzen der neuen Therapie
Wie wirken die sogenannten CFTR-Modulatoren, und was ist das besondere an der Dreifachkombination Kaftrio? Für wen können diese Modulatoren verordnet werden, und wer profitiert momentan nicht davon? Welche Risiken und Nebenwirkungen kann das Medikament haben? Antworten auf diese Fragen gibt uns heute PD Dr. Thomas Nüßlein, Leiter der Mukoviszidose-Ambulanz am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein in Koblenz.
Aus seinem Behandlungsalltag berichtet er
von den großen Veränderungen, die die Dreifachkombination sowohl für Menschen mit Mukoviszidose (03:40) als auch für ihr Behandlungs-Team (9:10) mit sich bringt
über die Bedeutu...2024-11-1526 minMUKO on AirPsychische Gesundheit #2Zusammenspiel Körper und Psyche – Herausforderungen im Leben mit einer chronischen Erkrankung
Welche Auswirkungen hat das Leben mit einer chronischen Erkrankung auf die psychische Gesundheit? Und was können Menschen mit Mukoviszidose oder Eltern eines CF-betroffenen Kindes für eine gute Lebensqualität und Widerstandsfähigkeit (Resilienz) in Krisenzeiten tun? Unser heutiger Interviewgast ist Johanna Gardecki, Psychologin in der Mukoviszidose-Ambulanz am Universitätsklinikum Frankfurt a. M. und systemische Einzel-, Paar- und Familientherapeutin.
Sie berichtet aus ihrer umfassenden therapeutischen Erfahrung
von den Herausforderungen und Entwicklungsaufgaben in den einzelnen Lebensphasen, die durch eine chronische Erkrankung wie die Mukoviszidose entstehe...2024-10-1533 minMUKO on AirDiagnose #1Der Weg zur Diagnose - von Anfang an gut versorgt ins Leben mit Mukoviszidose starten
Wie wird Mukoviszidose festgestellt? Was passiert nach einem auffälligen Neugeborenen-Screening? Und welche Untersuchungen sind für die Diagnose notwendig? Darüber sprechen wir heute mit Prof. Dr. Mirjam Stahl, Leiterin der Mukoviszidose-Ambulanz an der Charité – Universitätsmedizin Berlin.
Sie berichtet über
den klassischen Weg zur Diagnose der Mukoviszidose (01:01)
die Herausforderungen, die eine solche Nachricht für die betroffenen Familien bedeutet (03:34)
die Veränderungen, die die neuen Therapien auch für das Diagnosegespräch (07:57) und die Diagnostik früher organischer Veränderungen (11...2024-10-1515 minMUKO on AirDas ist der Mukoviszidose-Podcast2024-10-1101 min