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Dunja Batarilo

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Für immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit BehinderungFür immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit BehinderungWas bleibt, wenn alle gegangen sind – Gespräch mit AstridAstrids kleiner Bruder war schwerst mehrfach behindert, er starb noch als Kind. Wie sehr das Aufwachsen mit ihm sie geprägt hat, kann sie heute nur erahnen – ihre Eltern kann sie nicht mehr fragen, denn auch sie sind seit Jahren tot. In diesem Gespräch machen wir uns auf die Suche nach dem, was war. Wir loten wir das Echo aus, das noch immer widerhallt, stellen Fragen an das Leben und das Sterben und das, was bleibt. Beim erneuten Hören dieses Gespräch kam mir dieses Gedicht in den Sinn: Nichts bleibt...2024-10-0148 minFür immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit BehinderungFür immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit BehinderungHallo, AfD – adieu, Inklusion? Zwei Geschwister machen sich Sorgen. Gespräch mit FelixFelix, 32, Bruder eines Mannes mit Spastik, macht sich Sorgen. Und ich mir auch. Die AfD könnte bald schon an der Regierung beteiligt sein. Was bedeutet das eigentlich für Menschen mit Behinderung? Und damit auch für uns als Angehörige? Rechtes Gedankengut, rechte Gewalt – was hat das mit unseren Geschwistern zu tun? Jede Menge, leider. Wer glaubt, die Bedrohung von rechts außen wäre mit dem Ende der Nazi-Diktatur aus der Welt, der irrt. Menschen mit Behinderung sind anders, und das läuft dem rechten Rand schlecht rein. Da ist Björn Höcke, der vom Ver...2024-09-0839 minFür immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit BehinderungFür immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit BehinderungGesetzliche Betreuung – Antworten von Juristin Anna MehlmannFrüher oder später kommt sie auf viele von uns zu: Die gesetzliche Betreuung unserer Geschwister. Aus vielen Gesprächen weiß ich mittlerweile: Für viele von "uns" ist dieses Thema eines der schwierigsten überhaupt. Große Verantwortung, die man/frau nie haben wolltre, oft viel gefühlter oder realer Erwartungsdruck, diffuses bis konkretes Unbehagen. Um die emotionale Komponente dieser Frage geht es heute eher nicht – dafür aber um ein paar knallharte Fakten: Wie genau sieht diese Verantwortung aus, welche Rollen und Zuständigkeiten gilt es zu klären, und welche Vorbereitungen zu treffen? Wo habe ich Entscheidungs...2024-06-0158 minFür immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit BehinderungFür immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit BehinderungVater werden als "großer Bruder" – Gespräch mit PaulEin Kind zu kriegen ist sicher eine der größten Veränderungen und Herausforderungen, die das Leben so zu bieten hat. Als "Geschwister" kann das nochmal besonders spannend werden. Für Paul war es die Zeit der Schwangerschaft, in der ihm überhaupt erst richtig bewusst wurde, dass seine Geschwisterbeziehung eine besondere ist – und was das so mit seinem Leben macht. Eine Episode über Grenzen und Trauer, aber auch voller Liebe und Lachen. Shownotes: Die Stuttgarter*innen unter euch können sich treffen! Ihr erreicht den dortigen Stammtisch der Geschwister unter stuttgart@erwachsene-geschwister.de. Viell...2024-03-0348 minFür immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit BehinderungFür immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit BehinderungWenn auch die Eltern eingeschränkt sind – Gespräch mit ClaudiaFür immer anders – das trifft auf Claudia nochmal mehr zu als auf viele andere. Ihre Schwester ist schwerst mehrfach behindert und 24/7 auf Hilfe angewiesen. Und nicht nur das: Auch ihre Eltern sind stark eingeschränkt. Was es für sie bedeutet, aus einem Elternhaus zu kommen, in dem sie schon als Kleinkind die einzige "Normale" war, davon erzählt Claudia in dieser Folge. Von einem harten Start ins Leben, von großen Herausforderungen und davon, wie frau sich an den eigenen Haaren aus dem Sumpf zieht. "Ich sauge alles auf, was mir gut tut, bis heute!" ...2024-02-0152 minFür immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit BehinderungFür immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit BehinderungDown-Syndrom und Alzheimer – Fragen an Dr. Georg NübelingSchätzungsweise 50.000 Menschen mit Down-Syndrom (DS) leben derzeit in Deutschland. Was die wenigsten Leute wissen: Fast alle von ihnen werden an Alzheimer erkranken, und das schon vergelichsweise früh, etwa im Alter von 50 Jahren. Das Schicksal hat beschlossen, ein Gen, das Alzheimer auslöst, auf das 21. Chromosom zu legen, das bei Menschen mitDS dreifach vorhanden ist. Was genau ist da los? Und was bedeutet das – für die Betroffenen selbst, und für die Familien und Einrichtungen? Was sollten Betroffene und Angehörige wissen, worauf achten, was in die Wege leiten? Dr. Georg Nübeling, Neurologe an der Unive...2024-01-0358 minFür immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit BehinderungFür immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit BehinderungDie Sache mit der Liebe – Gespräch mit LenaEine Partnerschaft auf Augenhöhe, vielleicht auch gemeinsame Kinder – für die meisten Menschen gehört das in irgendeiner Form zu ihrer Vorstellung von einem glücklichen Leben. Wie ist das mit unseren Geschwistern? Ihre Wünsche, Träume und Sehnsüchte sind genauso da, und genauso berechtigt wie die aller anderen Menschen auch. Allerdings gehen sie für die wenigsten von ihnen in Erfüllung – eine Tatsache, die „die Welt da draußen“ einfach als gegeben hinnimmt. Es gibt heutzutage Sexarbeiter*innen, die sich auf Menschen mit Behinderung spezialisiert haben, und das ist toll. Aber Sex ist nicht alles. Wohin mit a...2023-04-0254 minFür immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit BehinderungFür immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit BehinderungDie Zukunft meiner Tochter ist geregelt! Gespräch mit Emma (Mutter)In dieser Folge ist ausnahmsweise mal eine Mutter zu Gast. Emmas jüngere Tochter wird den Kampf, der so viele Geschwister belastet, nicht führen müssen: die Eltern zum Nachdenken über die Zukunft zu bringen. Denn ihre ältere Schwester, die das Rett-Syndrom hat, ist bereits von zu Hause ausgezogen – und das auch noch in sehr jungem Alter.  Für so manche/n mag das schockierend klingen, für Emmas Familie war dieser Schritt genau das Richtige. „Mir war ganz wichtig, diese Dinge früh zu regeln“, erzählt sie, „in einem Moment, in dem ich die Kraft habe, die Dinge in Ruhe...2022-12-0144 minFür immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit BehinderungFür immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit BehinderungWie wird meine Schwester leben? Gespräch mit MonaWas, wenn meine Eltern mal nicht mehr sind?“ Mona, 21, hat bereits ihren Vater verloren, darum stellt sich ihr diese Frage schon früh mit ordentlicher Wucht. Monas kleine Schwester hat das Down-Syndrom. Wie wird, wie soll ihr Leben in Zukunft aussehen? Wie wird das, wenn irgendwann auch die Mutter stirbt? Es geht um das Leben ihrer Schwester, aber damit auch um Monas. Wer wird sich kümmern, in welcher Form und in welchem Ausmaß? Wann ist der richtige Zeitpunkt, diese Fragen anzugehen – und wie geht frau/man dieses Gespräch, das so unendlich schwer fällt, mit der eigenen Familie a...2022-09-0147 minFür immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit BehinderungFür immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit BehinderungGeschwister von psychisch Erkrankten – Gespräch mit Jana HauschildAuch wenn ein Geschwister psychotisch, depressiv oder suizidal wird, ist plötzlich „alles anders“. Jana Hauschild, Psychologin und Journalistin, kennt diese Situation aus eigener Erfahrung. Das Buch, das sie mit Hilfe dieser Dreifach-Expertise geschrieben hat, heißt „Übersehene Geschwister. Das Leben als Bruder oder Schwester psychisch Erkrankter.“ (Beltz, 2019) -- absolute Leseempfehlung! Geistige Behinderung, chronische Erkrankung und psychische Erkrankung gehen oft Hand in Hand oder sind nur schwer scharf voneinander zu trennen. Dementsprechend ähnlich ist in vielerlei Hinsicht auch die verwirrende Gemengelage, in der sich Geschwister von Betroffenen wiederfinden, wenn die Krankheit ausbricht. Ein Gespräch über Gemeinsamkeiten und Unterschiede, über Situationen...2022-08-011h 02Für immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit BehinderungFür immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit Behinderung"Lebt euer Leben!" - Gespräch mit LauraLaura, 25, kennt beide Seiten der Medaille. Sie hat spinale Muskelatrophie, eine lebensverkürzende Erkrankung. Ihre beiden jüngeren Brüder sind gesund, ihr großer Bruder lebt mit derselben Krankheit, ist allerdings noch schwerer betroffen. Laura unterstützt ihn daher, wo immer sie kann. Über ihn sagt sie: „Manchmal nervt mich das total – und ich finde, das muss man auch mal sagen dürfen.“ In ehrlichen, klaren Worten beschreibt sie ihre Situation und ihre Gefühle, erzählt davon, was sie stört und was sie braucht. „Wer findet das schon toll, die ältere Schwester zu duschen und ins Bett zu bringen? Ic...2022-07-011h 02WegbegleiterWegbegleiterPränataldiagnostik – und dann?Dunja Batarilo ist 38 Jahre alt, als sie bemerkt, dass die Themen Partnerwahl und Kinderwunsch bei ihr ganz andere Gedanken hervorrufen, als bei den meisten Frauen in ihrem Alter. Dunja hat einen Bruder mit Behinderung. Sie liebt ihn über alles. Sie weiß aber auch, was es bedeutet, wenn ein Familienmitglied nie ganz selbstständig sein wird. Dunja stellt sich in dieser Zeit viele Fragen, auf die sie keine Antworten weiß. Pränataldiagnostik – ja oder nein? Welche Konsequenzen zieht sie aus einem (auffälligen) Befund? Sind allein diese Gedanken bereits ein Verrat an ihrem Bruder? Wieso ist die eigene F...2022-06-0257 minFür immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit BehinderungFür immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit BehinderungDie lange Reise zum eigenen Wert – Naomi erzähltGibt es typische „Geschwisterverhaltenweisen“? Naomi, 28, sagt: ja. Schonungslos ehrlich erzählt sie von sich selbst und dem Weg, den sie gegangen ist. Von toxischen Beziehungen und der Sucht, gebraucht zu werden. Von einer Kindheit, in der sie neben ihrem schwerst mehrfachbehinderten Bruder sehr alleine war. Von (fehlendem) Selbstwert, Schuldgefühlen und Verantwortung und echten Tiefpunkten -- aber auch den Einsichten und Erkenntnissen, die sie weitergebracht haben. „Irgendwann habe ich begriffen: Das bin ja gar nicht ich, die falsch ist“. Und: „Ich habe allen Grund wütend zu sein: Und zwar auf die Strukturen! Unsere Geschwister sind schon unsichtbar in dieser Gesell...2022-06-0147 minFür immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit BehinderungFür immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit BehinderungAutonomie oder Verantwortung? – Gespräch mit StellaStella lebt und arbeitet in New York. Ihr Bruder hat das Downsyndrom und lebt in einem Wohnheim. Benachteiligt oder eingeschränkt hat sie sich nie gefühlt, sie ist einfach ihren Weg gegangen. Die Frage: „Warum übernehme ich nicht mehr Verantwortung?“ stellt sich ihr erst, als sie sich verlobt und vor der Frage steht, wo und wie sie leben will. Plötzlich ist da dieser Satz: „Meine Freiheit ist dein Nachteil.“ Wir sprechen über Autonomie und Verantwortung, Fürsorge und Freiheit – und Entfaltungsmöglichkeiten für unsere Geschwister und für uns. Stella wünscht sich mehr Solidarität: „Wenn d...2022-05-0150 minCarl-Auer Sounds of ScienceCarl-Auer Sounds of Science#112 Dunja Batarilo & Werner Vogd - Mitten ins Leben - Vipassana-MeditationMeditation und Trance sind nicht dazu da, sich vom Leben abzuwenden. Dunja Batarilo und Werner Vogd legen im Gegenteil den Fokus auf eine Praxis, die einer öffnenden Wendung dient: Mitten ins Leben – Frieden finden mit Vipassana-Meditation. Das ist auch der Titel ihres gerade erschienenen Buches. Beider Expertisen führen auch im Gespräch mit Carl-Auer Sounds of Science zu einem spannenden Austausch über Herkunft, Idee und Erfahrung von und mit Vipassana-Meditation in unserer Zeit. "Carl-Auer Sounds of Science" finden Sie auch auf: Apple Podcasts podcasts.apple.com/de/podcast/carl…ce/id1487473408 Spotify open.spotify.com/show/6wX82k2waqcU8IDUK9Vn7...2022-04-0649 minFür immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit BehinderungFür immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit BehinderungFamilienplanung und Kinderwunsch – Gespräch mit BarbaraPartner finden, Kinderkriegen – für die meisten Menschen gehört das einfach fraglos zum Leben dazu. Barbara, heute 37, musste für sich feststellen, dass diese Fragen für sie ganz besondere Tücken bereit hielten. Schlussendlich hat sie ein gesundes Baby zur Welt gebracht . Aber, sagt sie: „Der Weg dahin war weit.“ Barbaras Bruder hat das Downsyndrom; ein „normales“ Kind zu bekommen, war für sie keine Selbstverständlichkeit. Ein Gespräch über Zukunftspläne und Schuldgefühle, über Loyalität und Angst, über diagnostische Möglichkeiten und ihre Fallstricke. Über Mut und Sehnsucht, und die Einsicht, dass (neues) Leben ohne Risiko nicht zu...2022-04-0152 minFür immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit BehinderungFür immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit BehinderungResilienz für "Geschwisterkinder" – Gespräch mit Kerstin Kowalewski vom ISPA AugsburgWie geht es Kindern, die an der Seite eines Geschwisters mit Behinderung aufwachen? Was erleben sie, was brauchen sie, was macht sie stark? Was beschäftigt Geschwisterkinder, in welchem Alter? Spannend sind solche Fragen auch für Erwachsene Geschwister – denn in uns allen steckt das Kind von damals. Damals wie heute liebt und lacht es, ist solidarisch oder wütend, manchmal auch traurig und überfordert. Kerstin Kowalewski arbeitet seit über zehn Jahren mit Geschwisterkindern, sie hat unter anderem die Ausbildung für Geschwisterfachkräfte mitkonzipiert und dazu beigetragen, dass Seminare für Geschwister im Kindesalter heute von den Krankenkassen bezuschuss...2022-03-0149 minFür immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit BehinderungFür immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit BehinderungZwangsläufig existenziell – Johanna erzählt ihre GeschichteJohanna, Mitte zwanzig, hat eine jüngere Schwester mit schwerer mehrfacher Behinderung und hohem Pflegebedarf. Diese Folge erzählt von den Schwierigkeiten, die ein überlastetes Familiensystem mit sich bringen kann, und von den Wegen, die ins eigene Leben führen. Davon, wie das Echo der Vergangenheit heute aussieht, und wie das Jetzt gestaltet werden kann. Und davon, wie wichtig Unterstützungsstrukturen nicht nur für die Menschen mit Behinderung sondern auch für ihre Angehörigen sind. Johannas Botschaft: Passt auf euch auf! Und redet miteinander. Johanna engagiert sich bei https://www.echt-unersetzlich.de/, einer Fachstelle für pflegen...2022-02-0149 minFür immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit BehinderungFür immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit BehinderungDas Geschwister-Dilemma – Gespräch mit Florian Schepper, PsychologeFlorian Schepper ist einer der wenigen, der sich in Deutschland mit Thema „Erwachsene Geschwister“ befasst. Seit über zehn Jahren ist er am Uniklinikum Leipzig tätig, begonnen hat alles mit Geschwistern von krebskranken Kindern. Warum schwere chronische Krankheit und Behinderung sich auf die Familien oft ähnlich auswirken, was „Geschwisterkinder“ auszeichnet, in der Kindheit und lebenslang, vor welchen besonderen Herausforderungen sie stehen und was helfen kann, wenn die Wogen besonders hoch schlagen – darüber sprechen wir in dieser Folge. Das im Gespräch erwähnte Seminar musste leider abgesagt werden. Florian Schepper und sein Team planen aber neue...2022-01-011h 11Für immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit BehinderungFür immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit BehinderungDu bist nicht allein! Geschwister brauchen eine Lobby. Gespräch mit Sascha VeltenSascha Velten hat einen Bruder mit schwerer mehrfacher Behinderung. Total normal – für ihn. Und überhaupt kein Ding. Oder? Dass die familiäre Situation nicht nur toll sondern auch eine Belastung ist, wurde ihm erst klar, als er im Erwachsenenalter plötzlich Panikattacken bekam. Es folgten ein Reha-Aufenthalt, jede Menge innere und äußere Auseinandersetzung, Vernetzung mit anderen Geschwistern – und der Gang an die Öffentlichkeit. Sascha ist einer der wenigen, der über seine Situation als Bruder eines Menschen mit Behinderung ganz offen spricht. Für ihn ist klar: "Wir brauchen eine Lobby!"  Links: Film über Sa...2021-12-0152 min