Shows
HverdagspsykenNoonans syndrom og psyken m/ Tonje Elgsås og Vemund KjørsvikHva er Noonan syndrom og hvordan påvirker det psyken å leve med det? Og hvordan er det å være pårørende til barn med Noonan?I denne episoden møter du Vemund Kjørsvik som levde uten diagnose til han var over 40 år, da han og 2 av hans barn fikk diagnosen Noonan. Det er et syndrom som rammer alle forskjellig der symptomene varierer stort fra person til person, noe som gjør det ekstra utfordrende å oppdage, men også å leve med. Vemund, som mange andre, opplevde å bli stemplet som “lat eller svak” i årevis og levde med følelsen av å ikke...
2024-04-011h 19
Vernepleierpodden#209 Monica Stolen Dønnum og Heidi E. Nag snakker om to spennende diagnoser.Monica S. Dønnum jobber i voksenhabiliteringen ved Akershus universitetssykehus og Heidi E. Nag jobber på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Her får du litt informasjon om hva Frambu er, og hvordan det jobbes på Frambu.
Du får også høre om doktorgradsavhandlingen som Monica skal jobbe med - fokuset er atferd som utfordrer hos to diagnoser – Smith-Magenis` syndrom og Potocki-Lupskis
syndrom. I denne episoden får du høre om disse diagnosene og typiske kjennetegn ved diagnosene. Noen
av de felles utfordringene kan være utfordrende atferd.
Du kan lese og se en film om d...
2024-03-1121 min
FrambupodcastenOm å vokse opp med en sjelden diagnoseHvordan har det vært å vokse opp med en person som har en sjelden diagnose? Stine er 42 og har diagnosen DDX3X relatert nevroutviklingsforstyrrelse. I denne podkasten kan du høre Stines mor og søster fortelle om oppvekst, uvisshet, hverdager og gleder.
Dette er en brukerhistorie fra Frambu som forteller denne familiens erfaringer.
2024-01-031h 02
Spor av mestringEP 15 Betydningen av lærings- og mestringstilbud for barn og ungeHva skal til for at barn og unge får tro på egen mestring? Og hvilken betydning har det for barn og unge å få delta på lærings- og mestringstilbud? I denne episoden får du møte seniorforsker Una Stenberg som har sett på hva forskningen sier om dette. Hun trekker også paralleller til sitt eget arbeid med barn og unge på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
2022-11-0423 min
Sinnrik#3 Digitale virkemidler i terapi med ungdomPsykologspesialist Torun Vatne jobber ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Der møter hun mange barn og unge, både individuelt og i grupper, og hun har gjort seg noen erfaringer med hvordan mobiltelefon, apper og spill kan brukes aktivt i terapi. Mange av verktøyene hun bruker, er ting de fleste av oss kjenner til fra før, men som vi kanskje ikke tenker på å bruke i terapirommet. Lærebøkene sier for eksempel lite om hvordan man kan bruke Fortnite for å danne en terapeutisk allianse, men kanskje det kan fungere likevel? Og hvordan er det egentlig; kan Kahoot er...
2021-10-2122 min
Radio Rocamora#EstasAmargadoSi…, DEPORTES CON JAIR 305, COCINANDO CON EL CHEF FRAMBU, NOTICIAS QUE NO SON NOTICIA Y MÁS...Hoy te invitamos a participar con el Hashtag #EstasAmargadoSi, además traemos la sección deportiva con el buen Jair305, no te olvides de apuntar la receta con el chef frambu, entérate de las noticias más graciosas en Noticias que no son noticia y culmina escuchando la nueva sección “el monedero de mamá” dónde te daremos tips para ahorrar tu dinero.
2020-06-031h 38
FrambupodcastenGode løsninger i eget hjem for Caroline som har Prader-Willis syndromCaroline er en voksen dame som har Prader-Willis syndrom. Dette er en genetisk diagnose hvor kroppens sult- og metthetsregulering er påvirket og tilstanden medfører økt sannsynlighet for overspising. Personer med diagnosen står derfor i fare for å utvikle sykelig overvekt, noe som tidligere var tilfellet for Caroline. Men dette har nå endret seg. Caroline har gått ned 80 kg og lever et mye sunnere og bedre liv. Hvordan fikk hun til det?
Klinisk ernæringsfysiolog Marianne Nordstrøm og kommunikasjonsrådgiver Christoffer Hals fra Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser drar på besøk til Caroline på Nordstrand i Oslo for å læ...
2019-09-1223 min
FrambupodcastenÅ leve i et parforhold med en sjelden diagnose og funksjonsnedsettelseGabriel har diagnosen Duchennes muskeldystrofi som er en alvorlig og fremadskridende muskelsykdom som nesten bare rammer gutter. Sykdommen skyldes en feil i muskelcellene, som fører til at gradvis tap av muskelfunksjon.
Kjæresten til Gabriel heter Maren og hun har diagnosen cerebral parese. Både Gabriel og Maren bruker rullestol og benytter seg av assistenter.
I denne episoden vil du høre et intervju med Gabriel. Gabriel snakker om det å leve i parforhold når man har en sjelden diagnose og funksjonsnedsettelse.
Tema som blir tatt opp er blant annet selvstendighet, retten til et privatliv, hjelpemidler, fellesaktiviteter og problemstillinger rundt...
2019-04-2418 min
FrambupodcastenHva betyr genteknologi for deg som jobber med sjeldne diagnoser?Genteknologien er i rivende utvikling. Hva betyr det for deg som jobber med sjeldne diagnoser?
For mange er genetikk et fremmed og vanskelig tema, men for de som får en sjelden og arvelig diagnose kommer genetikken plutselig tett på.
En større genteknologisk verktøykasse gir oss i dag bedre mulighet til å kartlegge gener å finne årsaker til en sjelden diagnose. Teknologien vil også gi oss mer presise måter å behandle sykdommer på fremover.
Hør Terje Nærland - NevSom, Sidsel Egedal - OUS og Sigrid Bratlie – Bioteknologirådet i samtale med studiovert Marit Skram – NevSom.
Denne podcastepisoden ble laget av den nasjo...
2019-03-0626 min
FrambupodcastenHva er Klippel-Trenaunays syndrom?Astrid forteller i dette podkastintervjuet om hvordan det er å leve med Klippel-Trenaunays syndrom. Hun har blant annet en fot som er større enn den andre foten og snakker om utfordringer med å finne sko.
Astrid opplever å ha et helt vanlig aktivt liv som innebærer oppfølging av tre barn og 100% jobb, men hun har også opplevd noen av symptomene ved diagnosen som blodpropp og hudinfeksjoner.
Klippel-Trenaunays syndrom hører til gruppen overvekstsyndromer. Klippel-Trenaunays syndrom kjennetegnes blant annet av medfødte karmisdannelser i vener, lymfe og kapillærer. Et ben eller en arm kan bli tykkere og lengre enn den andre. Noe...
2018-12-1111 min
FrambupodcastenForeldrereaksjoner: Unge voksne med en sjelden diagnose som flytter hjemmefra. Del 2.Nå kan du høre del 2 av podcastepisoden «Foreldrereaksjoner: Unge voksne med sjelden diagnose som flytter hjemmefra». Hvordan har det gått seks måneder senere?
I den første episoden intervjuet psykologspesialist på Frambu, Kristina Moberg, direktøren på Frambu, Kristian Kristoffersen og spesialpedagog på Frambu, Marianne Bryn.
Kristian Kristoffersen var da midt i prosessen hvor datteren hans Hanna, som er 24 år gammel, flytter ut til et bokollektiv. Marianne Bryn, er også i en lignende prosess med sin datter Ragnhild som nettopp har fylt 24 år.
Nå kan du høre hvordan dette har gått seks måneder senere. Temaer som blir ta...
2018-11-2823 min
FrambupodcastenForeldre på vakt - Hva kan vi gjøre for å sove bedre?Er det noe foreldre med barn som sover lite er opptatt av, så er det søvn og søvnunderskudd. Kjente ting som kan forstyrre søvnen er barn som ikke sover, bekymringer, døgnrytmeforstyrrelser, lys, blått lys fra PC, nettbrett og mobiler, andres snorking og egen snorking. Du kan sikkert komme på mange flere ting som kan forstyrre søvnen din.
Vi blir som regel mer opptatt av søvn når vi får for lite av den.
I denne podkasten møter vi Harald Hrubo-Strøm som er søvnspesialist (i tillegg til å være overlege på Øre-Nese-Hals...
2018-05-1415 min
FrambupodcastenFysisk aktivitet er egenomsorgI denne podkasten møter vi Anders Hall Grøterud, som har hovedfag i idrettspsykologi og brenner for temaet «fysisk aktivitet som egenomsorg». Han mener at aktivitet er medisin og viser til mange studier som konkluderer med at fysisk aktivitet ikke bare er bra for kroppen, men for hukommelsen, tenkningen og stressreguleringen. Han håper at foreldrene som lever med økt stress over tid, skal finne noen smutthull i hverdagen til å være fysisk aktiv. Grøterud er daglig leder av Aktivitetsalliansen, som er et samarbeid mellom syv kjente organisasjoner innen fysisk aktivitet, sunnhet og forebyggende helse. Aktivitetsalliansen jobber med å fjerne hin...
2018-05-0920 min
FrambupodcastenÅ være søsken til en person med en sjelden diagnoseFrambu arrangerer jevnlig kurstilbud til pårørende. I april 2018 ønsket vi å sette fokus på det å være voksne søsken til en med en sjelden diagnose, og inviterte til et to-dagers kurs for voksne søsken.
To foredragsholdere som nylig har skrevet masteroppgave og bok om søskenrelasjon ble invitert inn, det var foredrag ved to psykologer ansatt på Frambu som forsker på søskenrelasjon, og deltagerne hadde mye tid til erfaringsutveksling i samtalegrupper.
Kristina Moberg, psykolog på Frambu, inviterte deltagerne på kurset til en «podkast-session». Frambupodkasten er en podkast med mange spennende tema, og er et godt verktøy for samtaler og...
2018-05-0825 min
FrambupodcastenUtviklingshemning uten kjent årsakLisen Julie Mohr er kommunikasjonsrådgiver på Frambu og mor til Markus (35 år) som har en utviklingshemning uten kjent årsak (medfødt tilstand uten klar diagnose). Markus fikk diagnosen Williams’ syndrom klinisk i ung alder, men mistet diagnosen etter noen år da de fikk resultatene fra gentester.
I denne episoden snakker hun med Frambus overlege David Bergsaker og kommunikasjonsrådgiver på Frambu, Christoffer Hals.
Tema som blir tatt opp er det å være forelder å få beskjed om at ditt barn har en sjelden diagnose, forskjellige utredninger, epilepsi, jakten på informasjon og fellesskapet i Norsk Forening for Williams Syndrom.
Lisen forklarer også hvordan fa...
2018-05-0800 min
FrambupodcastenEndringer i tjenester og ytelser når personer med en sjelden diagnose fyller 18 årVIKTIGE RETTELSER NEDENFOR I TEKSTEN
I denne podkasten gir Lise Beate Hoxmark, sosionom på Frambu, en kort oppsummering av endringer i tjenester og ytelser når personer med en sjelden diagnose fyller 18 år.
VIKTIGE RETTELSER
Opptaket ble gjort våren 2019. Vi gjør oppmerksom på følgende rettelser og tillegg og henviser til en oppdatert skriftlig versjon på Frambus temasider under overskriften Endringer i tjenester og ytelser ved fylte 18 år:
- NAV -
Omsorgspenger: Både arbeidstakere, frilansere og selvstendig næringsdrivende kan få omsorgspenger, men reglene er ikke helt de samme. For alle gruppene opphører omsorgspengene ved utgangen av det kalend...
2018-04-2500 min
FrambupodcastenForeldrereaksjoner: Unge voksne med sjelden diagnose som flytter hjemmefraI denne podkastepisoden snakker psykologspesialist Kristina Moberg på Frambu om foreldrereaksjoner når en ung voksen med en sjelden diagnose flytter hjemmefra.
Moberg snakker med direktøren på Frambu, Kristian Kristoffersen, som er midt i prosessen hvor datteren hans Hanna flytter ut, og spesialpedagog på Frambu, Marianne Bryn, som nå også opplever det samme med sin datter Ragnhild.
Samtalen tar opp tema som bekymringer, sorg og savn, men også lettelse og håp for fremtiden.
Podkasten ble tatt opp i forbindelse med kurset «Å være ung voksen med en sjelden diagnose (18-25 år)» som ble holdt på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnos...
2018-04-0600 min
FrambupodcastenBarn med sjelden diagnose som skal begynne på skolenHar du et barn med en sjelden diagnose som skal begynne på skolen? I denne podkastepisoden snakker psykologspesialistene Kristina Moberg og Torun Vatne på Frambu om hvordan du kan forberede barnet ditt til skolestart. Moberg og Vatne går igjennom følgende tema: hvordan håndtere negative reaksjoner, hvordan normalisere skolestart, hvordan det er å være foreldre, hvor mye informasjon skal man gi skolen og åpenhet.
Episoden ble tatt opp i forbindelse med kurset "Barn med sjelden diagnose som skal begynne på skolen" som ble holdt på Frambu i februar 2018.
2018-03-0100 min
Frambupodcasten47XYY syndromEn gruppe på fire menn deler i denne episoden sine erfaringer med å leve med 47XYY syndrom. De blir intervjuet av Frambus spesialpedagog David Bahr. Overlege Anne Grethe Myhre gir i tillegg en kort medisinsk bakgrunn om diagnosen.
47 XYY syndrom er en kjønnskromosomvariasjon som i hovedregel forekommer bare hos gutter/menn. Kjennetegn er økt lengdevekst, noe forsinket språk-, tale- og motorisk utvikling samt lærevansker.
Det er ingen medisinske tilstander som er knyttet til det å ha 47 XYY.
For barn og unge anbefales likevel at man følger opp utviklingen og fanger opp eventuelle vansker på et tidlig tidspunkt. Støttetiltak...
2018-02-2000 min
FrambupodcastenBeckwith-Wiedemanns syndromCato (38 år) og Malin (25 år) har Beckwith-Wiedemanns syndrom og forteller i dette intervjuet om hvordan det var å vokse opp og å leve med diagnosen.
De snakker om tema som egen fødsel, kreft, det å ha en forstørret tunge, sideforskjell, diverse operasjoner, mobbing og hvordan de har mestret livet med Beckwith-Wiedemanns syndrom.
Kurskoordinator Kari Stensli på Frambu innleder intervjuet og overlege Anne Grethe Myhre på Frambu gir en kort medisinsk oversikt over syndromet.
Opptaket ble gjort i forbindelse med et kurs på Frambu om overvekstsyndromer.
Beckwith-Wiedemanns syndrom hører til gruppen overvekstsyndromer. Ordet syndrom er et ord som brukes når flere tegn o...
2018-01-2400 min
FrambupodcastenSilver-Russells Syndrom – ernæring, sideforskjell, veksthormon og mestringSpesialpedagog David Bahr og overlege Anne Grethe Myhre på Frambu snakker i denne podkasten om Silver-Russells syndrom. De diskuterer erfaringer fra et kurs om Silver-Russells syndrom som ble holdt på Frambu i oktober 2017 og ser nærmere på noen utfordringer personer med diagnosen har til felles.
I podkasten intervjuer David Bahr Jørn (17 år) og Ellen-Kristine (28 år) som har diagnosen Silver-Russells syndrom. Både Jørn og Ellen-Kristine har flere gode råd til fagpersoner.
2017-10-1300 min
FrambupodcastenAlternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)- Del 2Hva er egentlig alternativ og supplerende kommunikasjon, hvilke ulike former finnes det, og hvilke personer har behov for denne formen for kommunikasjon? Det lærer du om i dette klippet.
Med spesialpedagogene Bjørg Sissel Hoem og Heldi Elisabeth Nag, og kommunikasjonsrådgiver på Frambu, Christoffer Hals.
2017-05-2900 min
FrambupodcastenAlternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)- Del 1Introduksjon: Frambu har flere spesialpedagoger. I denne podcasten møter du Bjørg Sissel Hoem og Heldi Elisabeth Nag, og får vite hva en spesialpedagog egentlig er, hva kommunikativ tilgjengelighet og universell utforming er, samt hvorfor det brukes på Frambu.
Intervjuer er Christoffer Hals, kommunikasjonsrådgiver på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
2017-05-2900 min
FrambupodcastenAlternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)- Del 3På Frambu brukes ofte tavler med grafiske symboler som ASK-hjelpemiddel. Disse har blant annet et kjernevokabular som skal hjelpe personer som ikke kan kommunisere verbalt. I tillegg brukes såkalte tematavler aktivt ulike steder på Frambu. Tavlene har grafiske symboler som hjelper til å gjøre kommunikasjonen enklere. Dette klippet gir informasjon om hva disse tavlene er, hvordan de brukes og hvorfor de er så viktige.
Med spesialpedagogene Bjørg Sissel Hoem og Heldi Elisabeth Nag, og kommunikasjonsrådgiver på Frambu, Christoffer Hals.
2017-05-2900 min
FrambupodcastenAlternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)- Del 4I dette klippet får du vite hvordan symbolbruk og tegn kan bidra til å stryke talespråket, hvorfor det er viktig å bruke symbolspråket over lengre tid, og hvilken betydning det kan ha å lære dette språket for personer med alvorlig grad av utviklingshemming.
Med spesialpedagogene Bjørg Sissel Hoem og Heldi Elisabeth Nag, og kommunikasjonsrådgiver på Frambu, Christoffer Hals.
2017-05-2900 min
FrambupodcastenAlternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)- Del 5Framu har vært opptatt av ASK i mange år. Her får du høre litt om hvordan bruken av dette har utviklet seg i arbeidet Frambu gjør for personer med nedsatt kognitiv funksjonsevne.
Med spesialpedagogene Bjørg Sissel Hoem og Heldi Elisabeth Nag, og kommunikasjonsrådgiver på Frambu, Christoffer Hals.
2017-05-2900 min
FrambupodcastenAlternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)- Del 7Når personer som trenger ASK skal ta i bruk utstyr er det viktig å tilpasse dette individuelt, også med tanke på hvilke ord som tas i bruk, ettersom personene befinner seg i ulike miljøer og ønsker å snakke om forskjellige ting. Det får du vite mer om i dette klippet.
Med spesialpedagogene Bjørg Sissel Hoem og Heldi Elisabeth Nag, og kommunikasjonsrådgiver på Frambu, Christoffer Hals.
2017-05-2900 min
FrambupodcastenAlternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)- Del 6Her får du høre om hvordan de ulike formene for ASK brukes, og hvilke utfordringer de kan skape for personer som jobber med barn som trenger dem. Du lærer også litt om opplæring i bruk av de ulike hjelpemidlene.
Med spesialpedagogene Bjørg Sissel Hoem og Heldi Elisabeth Nag, og kommunikasjonsrådgiver på Frambu, Christoffer Hals.
2017-05-2900 min
FrambupodcastenAlternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)- Del 8Det er ikke så store forskjeller på verbalt språk og språk som blir til ved hjelp av ASK. I dette klippet får du høre om hvordan symbolene kan gjøre samtalene med barnet tilnærmet de som kunne vært gjort ved hjelp av verbal kommunikasjon.
Med spesialpedagogene Bjørg Sissel Hoem og Heldi Elisabeth Nag, og kommunikasjonsrådgiver på Frambu, Christoffer Hals.
2017-05-2900 min
FrambupodcastenAlternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)- Del 10I dette klippet får du en kort innføring i hvor du kan få mer informasjon om ASK. Du får kan bruke nettsider, bøker, kommunikasjonsmiddelselskaper og informasjon via NAV.
Med spesialpedagogene Bjørg Sissel Hoem og Heldi Elisabeth Nag, og kommunikasjonsrådgiver på Frambu, Christoffer Hals.
2017-05-2900 min
FrambupodcastenAlternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)- Del 9ASK er mer en tegn til tale og tekniske løsninger, eller ulike symboler. ASK er alt som er et alternativ eller tillegg til talespråket. I dette klippet får du høre mer om kartlegging av signaler barn med store kommunikasjonsvansker og alvorlig utviklingshemming kommer med, og hvordan disse kan tolkes og brukes til kommunikasjon.
Med spesialpedagogene Bjørg Sissel Hoem og Heldi Elisabeth Nag, og kommunikasjonsrådgiver på Frambu, Christoffer Hals.
2017-05-2900 min
FrambupodcastenBrødrene Daniel og Simen forteller om hvor viktig det er å snakke sammenDaniel og Simen driver en populær YouTube-kanal. Brødrene har en sjelden diagnose. Hør hvordan de opplevde å få vite at sykdommen innebærer forkortet levetid. Brødrene blir intervjuet av psykologspesialist Torun Vatne fra Frambu. Faren til gutta, Bjørn, er også med i samtalen.
2016-08-2500 min
FrambupodcastenSøskenperspektiv - "Ikke overtenk fremtidige utfordringer, men løs utfordringer når de oppstår"Ikke overtenk fremtidige utfordringer, men løs utfordringer når de oppstår, sier søstrene Josefine (18 år) og Ulrikke Gjerstadberget (20 år) i samtale med Torun Vatne, psykologspesialist på Frambu. Josefine har en sjelden diagnose som heter Morqiuos sykdom og bruker rullestol. I denne samtalen forteller søstrene om oppveksten og om forholdet dem i mellom som har utviklet seg og blitt sterkere med årene. De reflekterer over det å være ærlige med seg selv og hverandre og at vanlig søskenkrangling faktisk er nødvendig og kan være positivt.
2016-06-2700 min
FrambupodcastenFrambus historie - fra dugnadsbygd friluftssenter til moderne helsesenterHør samtale om Frambus historie fra professor i medisin og tidligere overlege på Frambu, Arvid Heiberg, og forfatter Tone Holte som skrev boka "Innsats og omsorg - Frambuhistorien 1950-2005". De blir intervjuet av Kristian E. Kristoffersen som er direktør på Frambu og far til en datter med en sjelden diagnose.
2016-06-1600 min
FrambupodcastenØyvind Moltubak forteller om Klinefelter SyndromSamtale mellom Øyvind Moltubak som har Klinefelter syndrom og Simen Stokke som er sosionom på Frambu. Samtalen ble tatt opp i forbindelse med kurset ”Klinefelters syndrom og andre mannlige tilstander med overtallige X-kromosomer” som ble holdt her på Frambu i slutten av april 2016.
2016-05-3100 min
FrambupodcastenAlternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)- Hele episodenSpesialpedagogene Heidi E. Nag og Bjørg S. Hoëm diskuterer alternativ og supplerende kommunikasjon(ASK) med kommunikasjonsrådgiver Christoffer Hals fra Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
Gå til www.frambu.no for mer informasjon om ASK.
2016-05-2600 min
FrambupodcastenGeir Lippestads boklanseringHør samtalen mellom forfatter Geir Lippestad og sjefredaktør dokumentar i Aschehoug forlag, Harald Engelstad. Geir Lippestad lanserte den nye boken sin "Et større vi - til forsvar for livet" på Frambu senter for sjeldne diagnoser 1. april 2016.
2016-04-2700 min