Shows
4. vaktin54. NPA miðstöðinVið fengum til okkar Ernu Eiríksdóttir fræðslustýru NPA miðstöðvarinnar og Rúnar Björn Herrera Þorkelsson Formann NPA miðstöðvarinnar til að fræða okkur um NPA og NPA miðstöðina. Mjög áhugavert og fróðlegt spjall sem við áttum við þau. Þau eru mjög virk í réttindabaráttu fatlaðs fólks og unnið ötulegt starf í mörg ár í þágu þessa hóps og samfélagsins. Notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA) er þjónusta sem gerir okkur, fötluðu fólki, kleift að taka stjórn á eigin lífi og aðstoð. Byggt á...2025-07-211h 304. vaktin53. NPA - Notendastýrð persónuleg aðstoðÍ þessum þætti förum við yfir sögu NPA og hvað NPA stendur fyrir. Þessi texti er fenginn hjá heimasíðu NPA samtakanna.Notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA) er þjónusta sem gerir okkur, fötluðu fólki, kleift að taka stjórn á eigin lífi og aðstoð. Byggt á hugmyndafræðinni um sjálfstætt líf, tryggir NPA að við ráðum því hvar og hvernig við búum, og hver veitir okkur aðstoð. NPA styrkir rétt okkar til fullrar þátttöku í samfélaginu á eigin forsendum, án óþarfa hindrana.Við stýrum því hvernig aðstoðin er...2025-07-0255 min4. vaktin52. Til Heilbrigðisráðuneytisins Efni: Nauðsynlegar breytingar á þjónustu og aðgengi fyrir fatlað fólk og fjölskyldur þeirra Sigurður Hólmar Jóhannesson ,framkvæmdastjóri Góðvildar Styrktarsjóðs og faðir kom til okkar og við fórum yfir bréf sem var send til Heilbrigðisráðuneytisins sem inniheldur 14 tillögur sem eru nauðsynlegar breytingar til að þjónusta fyrir fatlað fólk og fjölskyldur þeirra breytist til hins betra.Við tökum fyrir punktana og eigum umræðu um hvern þeirra fyrir sig.Við ræðum:-Lögfestingu á rétti til hjálpartækja-Lögfestingu Samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólksÞjónustu við h...2025-06-251h 074. vaktin51. Æfingastöðin- Sjúkraþjálfun á hestumVið fengum hana Guðbjörgu Eggertsdóttir eða Guggu eins og hún er oftast kölluð til okkar til að fræða okkur um sjúkraþjálfun á hestum.Guðbjörg hefur víðtæka reynslu af sjúkraþjálfun barna. Hún hefur starfað á Æfingastöð SLF frá ársbyrjun 2001.Hreyfihömlun barna hefur verið aðaláhugasvið Guðbjargar, m.a. börn með CP (heilalömun) og MMC (hrygg- og mænurauf) og hún hefur umsjón með þverfaglegum móttökum með bæklunarskurðlækni á vegum Æfingastöðvarinnar. Undanfarin ár hefur...2025-06-181h 074. vaktin50. Þórhildur Edda - Ofnæmis mammanÞáttur 50!Við fengum hana Þórhildi Eddu Eiríksdóttir til okkar sem er móðir barna með ofnæmi, er sjálf með bæði ofnæmi og sjálfsofnæmi og er einnig sérfæðingur í ofnæmi. Þórhildur er með B.Sc í líftækni og MSc í sameindalæknisfræði (e. Molecular medicine) og vinnur við gæðaeftirlit líftæknilyfja.Þórhildur hefur gefið út bók, matardagbók sem er ætluð að fylgjast með ofnæmi og líðan varðandi mat og fleira, hægt er að nálgast bókina með að senda henni skilaboð inná hennar mi...2025-06-071h 304. vaktin49. Fjölbreytt kennslaHún Hlín Magnúsdóttir eigandi Fjölbreyttrar kennslu kom til okkar og sagði okkur frá sínu starfi og verkefnum en hún starfar sem deildarstjóri stoðþjónustu í samþættum leik-og grunnskóla. Hlín hefur brennandi áhuga á öllu sem viðkemur kennslu, uppeldi, menntun, sálfræði og börnum!Hún er með meistaragráðu í uppeldis-og menntunarfræðum ásamt BA-gráðu í sálfræði og diplómagráðu í kennslufræðum og málþroska og læsi.Hún heldur úti vefsíðunni https://fjolbreyttkennsla.is/2025-05-221h 194. vaktin48. Spjallþáttur með bara okkurBara við 2 að spjalla um allt og ekkert og ekkert og allt.....Njóttu! Þessi þáttur er í boði:-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna. godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117-Sjónarhóls - Ráðgjafarmiðstöðin Sjónarhó...2025-05-1554 min4. vaktin47. Díana Ósk Óskarsdóttir sjúkrahúsprestur og faglegur handleiðari á Landspítalanum, meðvirkni sérfræðingur.Díana Ósk Óskarsdóttir starfar í dag sem faglegur handleiðari fyrir starfsfólk Landspítalans. En nýverið kláraði hún doktorsnám við Háskóla Íslands, félagsráðgjadeild sem hún gerði eigindlega rannsókn um faghandleiðslu.Díana hefur í mörg ár starfað með fólki sem sjúkrahúsprestur, sem áfengis og vímuefna ráðgjafi, sérfæðingur í meðvirkni ofl.Það er magnað að hlusta á Díönu þar sem hún nær að útskýra á svo djúpan en samt á máli sem allir geta skilið, hún er djúpvitur með mi...2025-05-071h 304. vaktin46. Sara Hlín og Elísa Marey hönnuðir af spilinu GullkistanSara Hlín Lilljudóttir og Elísa Marey Sverrisdóttir komu til okkar í spjall en þær eru 2 af 3 konum sem hönnuðu spilið Gullkistan ásamt henni Snædísi Helmu Harðardóttir. Spilið var afurð af sameiginlegu lokaverkefni þeirra til BA-prófs úr deild menntunar og margbreytileika. Sara og Elín eru báðar þroskaþjálfar.-Gullkistan er borðspil sem er sérstaklega hannað með fatlað fólk í huga. Þrátt fyrir það hentar það einnig fjöltyngdum sem og öllum öðrum sem hafa áhuga á. Spilið er litríkt, með skemmtilegum spurningum og áhugaverðum smáatriðu...2025-04-3041 min4. vaktin45. Lára Rúnarsdóttir - Móar stúdíóLára Rúnarsdóttir móðir, söngkona, yoga kennari, leiðandi kakó athafna og eigandi Móa stúdíó og Móar verslun sem er staðsett í Bolholti.Móar eru jógastúdíó sem leggur ríka áherslu á andlega iðkun, efla sjálfsvitundina, virðingu fyrir líkamanum, innri hlustun & samkennd. Tilgangur Móa er að skapa rými þar sem einstaklingar geta öðlast frið frá ytri kröfum samfélagsins og tengst sjálfum sér betur. Til þess er ótal aðferðum beitt sem endurspeglast í námskeiðavali, meðferðum og verslun Móa. Má þar m.a. nefna Jóga Nidra...2025-04-231h 164. vaktin44. Kristín Ýr Gunnarsdóttir -móðir barns með Williams heilkenniVið fengum hana Kristínu Ýr Gunnarsdóttir til okkar í spjall en hún á dóttir með Williams heilkennið. Hún talar opinskátt og einlægt um líf fjölskyldunnar. Kristín hefur áður talað opinberlega um móðurhlutverkið. Kristín hefur sjálf unnið í fjölmiðlum um árabil sem fjölmiðla og fréttakona. Í dag starfar hún hjá Barnaheillum sem kynningar og markaðsstjóri. Þessi þáttur er í boði:-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Í...2025-04-1648 min4. vaktin43. Williams heilkenniÞessi þáttur er í boði:-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna. godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117-Sjónarhóls - Ráðgjafarmiðstöðin Sjónarhóll er fyrir fjölskyldur barna með sérþarfir. Þjónustan er ókeypis og ekki er þörf á tilvísun. Það er...2025-04-0943 min4. vaktin42. Færni til framtíðar - SabínaSabína kom til okkar sem er með Færni til framtíðar og sagði okkur allt um hreyfifærni, hreysti ogskynþroska barna í náttúrunni.Hún er með í boði fræðslu og námskeið. Heldur úti samfélagsmiðlinum Færni til frmatíðar þar sem hún miðlar sinni fræðslu. Hefur gefið út bækur og spil. Þetta er þáttur sem allir geta lært mikið af! Þessi þáttur er í boði:-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta...2025-03-311h 024. vaktin41. Wiedemann Steiner - Spjall við móðir barns með WSS heilkenniVið fengum til okkar hana Ásdísi sem er móðir barns með Wiedemann Steiner heilkenni -WSS. Hún gefur okkur innsýn í líf fjölskyldunnar og greiningarferli dóttir þeirra. Það var dásamlegt að spjalla og bæði fræðast og við fórum inná marga mjög mikilvæga umræðu punkta... Þessi þáttur er í boði:-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja...2025-03-201h 114. vaktin40. Wiedemann-Steiner heilkenni (WSS)Þessi þáttur er í boði:-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna. godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117-Sjónarhóls - Ráðgjafarmiðstöðin Sjónarhóll er fyrir fjölskyldur barna með sérþarfir. Þjónustan er ókeypis og ekki er þörf á tilvísun. Það eru...2025-03-1222 min4. vaktin39. Sjónarhóll ráðgjafamiðstöð - Bóas Valdórsson framkvæmdarstjóriVið fengum hann Bóas Valdórsson framkvæmdarstjóra Sjónarhóls ráðgjafamiðstöðvar. Bóas útskrifaðist sem sálfræðingur árið 2007 og hefur síðan lokið kennaranámi sem og sérfræðiréttindum í klínískri barnasálfræði. Bóas hefur m.a. starfað innan heilbrigðis- og skólakerfisins og sinnt þar bæði kennslu, klínískri vinnu og ráðgjöf. Ásamt því að vera framkvæmdarstjóri Sjónarhóls sinnir Bóas ráðgjöf í málum sem unnin eru á vegum Sjónarhóls.Sjónarhóll er óháð ráðgjafarmiðstöð sem vinnur að því að styrkja og...2025-03-061h 134. vaktin38. Angelman -Spjall við móðir barns með Angelman heilkenniHún Sirrý kom til okkar í spjall og gaf okkur innsýn í líf fjölskyldunnar. Þau hjónin eiga 4 börn og yngsta stelpan þeirra Sara Kristín fædd 2015 er með Angelman heilkenni.Hún segir okkur frá foreldrahlutverkinu á mjög einlægan hátt.Þessi þáttur er í boði:-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta...2025-02-271h 194. vaktin37. Angelman heilkenniÞessi þáttur er í boði:-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna. godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117-Sjónarhóls - Ráðgjafarmiðstöðin Sjónarhóll er fyrir fjölskyldur barna með sérþarfir. Þjónustan er ókeypis og ekki er þörf á tilvísun. Það eru...2025-02-1940 min4. vaktin36. Hulda Björk - Hope with Hulda - Móðir Ægis stráks með Duchenne vöðvarýrnunar sjúkdóminn.Við fengum hana Huldu Björk Svansdóttir til okkar í spjall hún er móðir og er yngsta barn þeirra hjóna 13 ára í dag og er hann með vöðvarýrnunar sjúkdóminn Duchenne. Hulda og Ægir sonur hennar hafa talað opinskátt og einlægt um sitt líf og sjúkdóminn. Þau eru með fræðslu og vitundarvakningu á samfélagsmiðlum og á hverjum föstudegi dansa þau til vitundarvakningar fyrir Duchenne.Hulda hefur mikla ástríðu fyrir því að deila von, gleði og kærleika eftir að hafa sjálf gengið í gegnum sorgarferli og hafa þ...2025-02-131h 114. vaktin35. SMA - Guðný móðir barns með SMA týpu 1Við verðum að afsaka það að hljómgæðin eru ekki þau bestu í þessum þætti. En við náðum þó að laga þau töluvert. Það gæti verið að það komi eins og hökt stöku skipti en á heildina litið ætti þetta að sleppa mjög vel og okkur fannst innihald þáttarins of gott til að setja hann ekki inn.Hún Guðný Ása Bjarnadóttir er móðir drengs sem er með SMA týpu 1. Hún kom til okkar í einlægt spjall. Hún ásamt sambýlismanni og barnsföður sínum bjuggu á Ísafirði en fluttust til Reykjavíkur eftir greini...2025-02-021h 014. vaktin34. SMA - Ísak SigurðssonÞessi þáttur er í boði:-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna. godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117-Sjónarhóls - Ráðgjafarmiðstöðin Sjónarhóll er fyrir fjölskyldur barna með sérþarfir. Þjónustan er ókeypis og ekki er þörf á tilvísun. Það eru...2025-01-2254 min4. vaktin33. SMA - spinal muscular atrophy.Þessi þáttur er í boði:-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna. godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117-Sjónarhóls - Ráðgjafarmiðstöðin Sjónarhóll er fyrir fjölskyldur barna með sérþarfir. Þjónustan er ókeypis og ekki er þörf á tilvísun. Það eru...2025-01-1345 min4. vaktin27. AHC - Alternating hemiplegia of childhood taugasjúkdómurÍ þessum þætti fræðumst við um AHC sem er skammstöfun af Alternating hemiplegia of childhood. AHC er afar sjaldgæfur taugasjúkdómur.Þessi þáttur er í boði:Góðvildar - Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra.Skynörvun verslun, Síðumúla 23 -gengið inn Selmúla meginn.Sem sèrhæfa sig í að bjóða uppá gæða skynörvunarvörur fyrir bæði börn og fullorðna.Hlustendur hlaðvarpsins f...2024-11-2523 min4. vaktin26. Sigrún ADHD og einhverfu markþjálfi eigandi Míró markþjálfun og ráðgjöfÍ þessum þætti kemur Sigrún sem er með Míró markþjálfun til okkar en hún er þroskaþjálfi og sérhæfir sig í ADHD og einhverfu markþjálfun. Einnig er hún lærður Yoga Nidra kennari og býður upp á Yoga Nidra tíma. Hún býður upp á einstaklingstíma og hefur verið með fjölda námskeiða ásamt því að sitja í stjórn ADHD samtakanna. Hún fékk sjálf ADHD greiningu á fullorðinsárum eftir að börnin hennar fóru í greiningarferli. Sigrún er mikil fagmanneskja, djúpvitur og hefur í mörg ár unnið með börnum, unglin...2024-11-1855 min4. vaktin25. ÆfingastöðinVið fengum til okkar Jónu Guðný sjúkraþjálfara og Siggu iðjuþjálfa sem starfa báðar á Æfingastöðinni til að koma og segja okkur frá starfi Æfingastöðvarinnar.Æfingastöðin er miðstöð þjónustu og þekkingar í hæfingu og endurhæfingu fyrir börn og ungt fólk með frávik í hreyfingum og þroska. Þjónustan er fyrir öll börn og ungmenni sem þurfa aðstoð við að bæta færni sína í leik og starfi svo þau geti þroskast, dafnað og notið lífsins.Hlutverk Æfingastöðvarinnar er að efla börn og ungmenni með skerta f...2024-11-0948 min4. vaktin24. Spjallið við Jón GnarrVið fengum hann Jón Gnarr til að koma til okkar og ræða ýmis málefni en hann er maður með marga hatta eins og faðir, afi, leikari, grínisti, rithöfundur og þingmaður. Hann sagði okkur sýna sögu með ADHD, skrifblindu, námsörðugleika og fleira. Einnig fórum við yfir samfélagsmálin og málefni barna í viðkvæmri stöðu.Þessi þáttur er í boði:Góðvildar - Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fj...2024-11-031h 164. vaktin23. Guðrún iðjuþjálfi hjá HeimastyrkVið fengum hana Guðrúnu Jóhönnu Hallgrímsdóttir iðjuþjálfa til okkar í spjall um iðjuþjálfun, skynúrvinnslu, skólamál skynsegin barna, foreldra skynsegin barna, streitu og streitustjórnun.Inn á heimasíðunni heimastyrkur.is er einnig netverslun með skynjunarvörum og hjálparvörum. Guðrún er með fyrirtækið Heimastyrk sem er staðsett í:Lífsgæðasetrið St. Jó, Hafnarfirði- Heilsuklasinn, Reykjavík- Vettvangur, vinnustaða- og skólaheimsóknir- Fjarheilbrigðisþjónusta og -ráðgjöf á neti...2024-10-241h 114. vaktin22. Hvað er skynúrvinnsla eða skynjunÍ þessum þætti tölum við um skynjun, skynúrvinnslu, skynnæmni og hvernig það getur birst og hvað getur verið til ráða og hvert er hægt að leita eftir frekari aðstoð. Við erum öll með mismunandi skynjun og sami einstaklingur geti bæði verið næmur fyrir ákveðnu áreiti eða skynjun en sóst í aðra skynjun.Þessi þáttur er í boði:Góðvildar - Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra.Skynörvun verslun, Síðumúla 23 S...2024-10-1644 min4. vaktin21. PDA prófíll einhverfu - Spjall við móðirHún Hulda Margrét Eggertsdóttir kom til okkar í spjall en hún ásamt Maríu Baldursdóttir stofnuðu Facebook hópinn PDA-prófíll á einhverfurófi Ísland. Hulda þekkir PDA prófílinn vel af sinni eigin reynslu í móðurhlutverkinu og hefur líka lesið sig mikið til. Hún kemur með marga mjög góða punkta þegar kemur að uppeldi barna með PDA og líka sem geta nýst fagfólki sem vinnur með börnum og unglingum með PDA. Hefur þú heyrt um PDA prófíl í einhverfu? -Pathological demand avoidanceeða öf...2024-10-0956 min4. vaktin20. PDA prófíll einhverfuHefur þú heyrt um PDA prófíl í einhverfu?-Pathological demand avoidance eða öfgakennd forðun við kröfum Það sem mörgum finnst meira lýsandi og betra heiti er: -Persistent Drive for Autonomy Það er ekki til beinþýðing á Íslensku en það hefur verið þýtt: Óslökkvandi þörf fyrir sjálfstæði og það lýsir PDA ágætlega vel.Ef þið tengið við PDA sjálf eða sem foreldri þá er grúbba á Facebook sem heitir:PDA-prófíll á einhverfurófi ÍslandÞessi þáttur er í boði:Góðvildar - Góðvild h...2024-10-0241 min4. vaktin19. Soffía Ámundadóttir - Umræða um ofbeldi ungmenna, hvað getum við gert?Við fengum hana Soffíu Ámundardóttir til okkar en hún hefur verið mikill frumkvöðull í að opna umræðuna um ofbeldi ungmenna. Við verðum að taka erfiðu umræðuna um ofbeldi ungs fólks. Hvað getum við sem samfélag gert?Hvernig getum við hjálpað unga fólkinu okkar?Hún skrifaði meistararitgerð og um ofbeldi nemenda og ber hún nafnið "Við sættum okkur ekki við ofbeldi" : reynsla stjórnenda í grunnskólum Reykjavíkur. Soffía er kennari meðal annars og hefur unnið í um 30 ár með börnum og unglingum. Þar af í tæplega áratug...2024-09-241h 114. vaktin18. Viðtal við Ástrós sem er einhverf móðir stráks með Dup15q heilkenniðÍ þessum þætti kemur Ástrós til okkar en hún er 24 ára einhverf - ADHD (AUDHD) móðir sem á 11 mánaða gamlan strák sem er með heilkennið Dup15q. Hún segir okkur frá lífi fjölskyldunnar með barn með Dup15q og einnig frá móðurhlutverkinu sem einhverf móðir. Ástrós er bæði einlæg og virkilega skemmtileg.Þessi þáttur er í boði:Góðvildar - Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra.Skynörvun...2024-09-161h 004. vaktin17. Hvað er heilkennið Dup15qHefur þú heyrt um Dup15q?Í þessum þætti förum við yfir heilkennið og hvaða einkenni geta fylgt.Þessi þáttur er í boði:Góðvildar - Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra.Skynörvun verslun, Síðumúla 23 -gengið inn Selmúla meginn.Sem sèrhæfa sig í að bjóða uppá gæða skynörvunarvörur fyrir bæði börn og fullorðna.Hlustendur hlaðvarpsins fá 15 % afslátt í netver...2024-09-1122 min4. vaktin16. Mia Magic -Spjallið við ÞórunniÞórunn Eva kom og sagði okkur frá hvernig Mía Magic varð til og hvað er á döfinni. Þórunn er svo sannarlega búin að vinna frábær störf í þágu langveikra barna. Verkefnið hefur fengið mikla athygli og Þórunn hlotið viðurkenningar fyrir framúrskarandi störf sín. Þórunn leyfir okkur líka að skyggnast inn í líf fjölskyldunnar með 2 langveik börn og hún einnig langveik. Við viljum hvetja alla sem hafa tök á að styrkja og styðja við Míu Magic í formi styrktar, fyrirtæki geta gefið gjafir fyrir Míuboxin og með að segja öðrum frá henni Míu.2024-09-041h 154. vaktin15. Downs heilkenni - Spjall við Diljá Ámundardóttir Zoëga móðirÍ þessum þætti fáum við til okkar hana Diljá sem er forsetamamma Lunu sem er 6 ára gömul. Diljá er mikill aktvisti og hefur beitt sér mikið að jafnréttismálum. Við förum um víðan völl í umræðunum okkar og í heildina áttu við virkilega einlægt spjall. Því lífið er jú allskonar. Þessi þáttur er í boði:Góðvildar - Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra.Skynörvun verslun, Síðumúla 23 -gengið inn Selmúl...2024-08-281h 104. vaktin14. Down-heilkenniðÞessi þáttur fjallar um Down heilkennið.Okkur langar að benda á downs.is heimasíðu samtakanna.Félagið stendur fyrir og stuðlar að samveru félagsmanna, stendur fyrir og veitir fræðslu um Downs heilkennið og um hagsmunamál félagsins. Félagið sinnir réttindagæslu og gæti hagsmuna einstaklinga með Downs heilkenni á opinberum vettvangi og með beinum hætti þegar við á. Heilkenni er hópur af ýmsum einkennum sem geta komið fram í líkama fólks, eða heild einkenna. Down-heilkenni er ekki sjúkdómur eða galli en stundum fylgja heilkenninu heil...2024-08-2149 min4. vaktin13. Spjallið við GóðvildÍ þessum þætti kemur Sigurður Hólmar Jóhannesson sem kemur að Góðgerðarfélaginu Góðvild sem var stofnað í desember 2016. Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra.Góðvild kemur að ýmsum verkefnum.Viljum benda á: Hjálparlínu Góðvildar er þjónusta fyrir fjölskyldur langveikra barna. Fjölskyldur þurfa ekki að greiða fyrir þjónustuna.Við mælum svo sannarlega með að missa ekki af þessum þætti og heyra um allt það áhugaverða sem Góðvild kemur að.2024-07-171h 09
GóðvildSpjallið með Góðvild # 60 Ásdís Arna GottskálksdóttirSpjallið með Góðvild # 60 Ásdís Arna Gottskálksdóttir2022-05-3130 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 59 Guðrún Helga HarðardóttirSpjallið með Góðvild # 59 Guðrún Helga Harðardóttir2022-05-1737 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 58 Árni Björn KristjánssonSpjallið með Góðvild #58 Árni Björn Kristjánsson 2022-05-0346 min
GóðvildSpjallið með Góðvild #57 Sigríður Hlíf ValdimarsdóttirSpjallið með Góðvild # 57 Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir2022-04-1921 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 56 Linda Björk MarkúsardóttirSpjallið með Góðvild # 56 Linda Björk Markúsardóttir2022-03-1527 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 55 Hans Tómas BjörnssonSpjallið með Góðvild # 55 Hans Tómas Björnsson2022-03-0138 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 54 Bergur Þorri BenjamínssonSpjallið með Góðvild # 54 Bergur Þorri Benjamínsson 2022-02-1545 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 53 Kolbrún G. ÞorsteinsdóttirSpjallið með Góðvild # 53 Kolbrún G. Þorsteinsdóttir2022-02-0227 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 52 Alma Björk Ástþórsdóttir (viðtal 2)Spjallið með Góðvild # 32 Alma Björk Ástþórsdóttir ( viðtal 2 )2022-01-1139 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 51 Rúnar Björn Herrera ÞorkelssonSpjallið með Góðvild # 51 Rúnar Björn Herrera Þorkelsson2021-12-2829 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 50 Þuríður Harpa SigurðardóttirSpjallið með Góðvild #50
Þuríður Harpa Sigurðardóttir2021-12-1448 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 49 Sigmundur Ernir RúnarssonSpjallið með Góðvild # 49 Sigmundur Ernir Rúnarsson2021-11-3045 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 48 Vilhjálmur HaukssonSpjallið með Góðvild # 48 Vilhjálmur Hauksson 2021-11-1629 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 47 María Rut KristinsdóttirSpjallið með Góðvild # 47 María Rut Kristinsdóttir 2021-11-0243 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 46 Már GunnarssonSpjallið með Góðvild # 46 Már Gunnarsson2021-10-2023 min
GóðvildSpjallið með Góðvild #45 Sara Dögg SvanhildardóttirSara Dögg Svanhildardóttir #452021-10-0638 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 44 Helga Lind BjörgvinsdóttirSpjallið með Góðvild # 44 Helga Lind Björgvinsdóttir2021-09-2127 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 43 Bára SigurjónsdóttirSpjallið með Góðvild # 43 Bára Sigurjónsdóttir2021-09-0722 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 42 Sigrún GrendalSpjallið með Góðvild # 42 Sigrún Grendal 2021-08-2453 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 41 Árný IngvarsdóttirSpjallið með Góðvild # 41 Árný Ingvarsdóttir2021-08-1025 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 40 Ína Lóa SigurðardóttirSpjalilð með Góðvild # 40 Ína Lóa Sigurðardóttir 2021-07-2741 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 39 Vilhjálmur HjálmarssonSpjallið með Góðvild # 39 Vilhjálmur Hjálmarsson 2021-07-1339 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 38 Gerður Aagot ÁrnadóttirSpjallið með Góðvild # 38 Gerður Aagot Árnadóttir2021-06-2935 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 37 Lára ÞorsteinsdóttirSpjallið með Góðvild # 37 Lára Þorsteinsdóttir2021-06-1516 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 36 Ólafur Þór GunnarssonSpjallið með Góðvild # 36 Ólafur Þór Gunnarsson 2021-06-0124 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 35 Alma BjörkAlma Björk 2021-05-2532 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 34 Freyja HaraldsdóttirFreyja Haraldsdóttir 2021-05-1147 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 33 Gunnhildur JakobsdóttirGunnhildur Jakobsdottir iðjuþjálfi 2021-05-0427 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 32 Ásmundur Einar DaðasonÁsmundur Einar Daðason 2021-04-2738 min
Myrka ÍslandNiðursetningar og níðingsverkOkkur er alls ekki hlátur í hug í dag! Niðursetningar voru þeir lægstu af þeim lágu í gamla íslenska bændasamfélaginu og örlög þeirra voru algjörlega háð góðvild þeirra sem tóku þá að sér. Hinn 10 ára Páll Júlíus var ekki heppinn í úthlutun húsbænda um aldamótin 1900 og við vörum við viðfangsefni þáttarins sem inniheldur misþyrmingar á barni. Vinsamlegast knúsið börnin ykkar aukalega í dag!2021-04-2359 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 31 Anna Greta ÓlafsdóttirAnna Gréta Ólafsdóttir skólastjóri í Varmárskóla í Mosfellsbæ ræðir meðal annars greiningar barna og skólakerfið í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild2021-04-2040 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 30 Áslaug Arna SigurbjörnsdóttirÁslaug Arna var gestur í þættinum Spjallið með Góðvild og ræddi þar hvað hún hefur lært af því að eiga systur með fötlun, mikilvægi NPA þjónustu og margt fleira.2021-04-1323 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 29 Heiða Björg HilmisdóttirSpjallið með Góðvild # 29 Heiða Björg Hilmisdóttir 2021-04-0641 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 28 Þorgerður Katrín GunnarsdóttirSiggi Jóhannesson og Þorgerður Katrín 2021-03-3026 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 27 Snæfríður Þóra EgilsonSnæfríður Þóra Egilsson iðjuþjálfi og prófessor í fötlunarfræðum við félagsvísindasvið Háskóla Íslands er gestur okkar í spjallinu í dag.
Rannsóknir Snæfríðar frá árinu 2000 hafa snúið að fötluðum börnum og fjölskyldum þeirra. Meðal annars hefur hún viljað kortleggja vel lífsgæði og þátttöku fatlaðra barna.2021-03-2332 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 26 - Eiður WeldingSpjallið með Góðvild # 26 - Eiður Welding 2021-03-1617 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 25 - Kolbrún BenediktsdóttirSigga Stína fær Kolbrúnu Benediktsdóttir til sín í gott spjall 2021-03-0942 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 24 - Atli MagnússonAtli Magnússon - Arnarskóli 2021-03-0227 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 23 - Ellen Helga SteingrímsdóttirEllen Helga Steingrímsdóttir2021-02-2316 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 22 Laufey Ýr SigurðardóttirLayfey Ýr Sigurðardóttir2021-02-1641 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 21 - Sigga HeimisSigga Heimis2021-02-0936 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 20 Margeir Þór HaukssonMaggi segist vera lífsglaður einstaklingur sem hafi gaman að tækifærum. Hann lauk sjálfur diplómanámi eftir menntaskóla, en segir að það vanti fleiri möguleika fyrir fatlaða og langveika einstaklinga sem þola ekki vel hávaða eða geta ekki sótt nám. Nefnir hann þar sem dæmi félagsmiðstöð og menntaskóla, því enginn vilji hanga alltaf heima allan liðlangan daginn.
„Ég get alveg viðurkennt að þau hafa batnað en þau mega alveg vera betri,“ segir Margeir Þór Hauksson um aðgengi fyrir fatlaða hér á landi.
Hann er s...2021-02-0228 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 19 - Eygló GuðmundsdóttirSpjallið með Góðvild # 19 - Eygló Guðmundsdóttir
„Þau voru með hátt skor á áfallastreitu og miklu hærra en foreldrar sem voru ekki með veik börn,“ segir Eygló Guðmundsdóttir sálfræðingur. Í doktorsnámi sínu skoðaði hún líðan foreldra krabbameinssjúkra barna.
Eygló lauk doktorsnámi í heilbrigðisvísindum frá Karolinska Institutet í Svíþjóð. Í rannsóknarverkefni sínu vildi hún kanna líðan foreldra krabbameinssjúkra barna. Hver eru langtímaáhrifin af slíku áfalli og var spurningalisti hennar lagður fyrir hundruð foreldra.
Eygló missti son sinn árið 2015 e...2021-01-2641 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 18 - Salbjörg BjarnadóttirSalbjörg Bjarnadóttir geðhjúkrunarfræðingur og verkefnastjóri hjá Embætti landlæknis hefur allan sinn starfsferil, 41 ár, unnið með fjölskyldum og börnum sem þurfa á aðstoð eða stuðningi að halda. Þar á meðal eru fjölskyldur langveikra og fatlaðra barna.
Í starfi sínu í gegnum árin hefur Salbjörg unnið töluvert með systkinum langveikra barna. Hún segir að það sé í dag komin meiri vitundavakning á því hvað það hefur mikil áhrif þegar einn er veikur í fjölskyldu. Þó sé margt sem hægt sé að bæta, til dæmis innan skólakerfisins.
„Það hefur áhrif á alla fj...2021-01-1935 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 17 - Vera K Vestmann KristjánsdóttirSpjallið með Góðvild # 17 - Vera K Vestmann Kristjánsdóttir
Viðtalið er tekið upp í gegnum Zoom.
Til þess að geta verið á vinnumarkaði þurfa Vera Kristín Vestmann Kristjánsdóttir og maðurinn hennar að treysta á að vera með skilningsríka yfirmenn. Sem foreldrar langveiks barns geta þau ekki verið í fullu starfi og eru því bæði kennarar í skertu hlutfalli.
„Það gengur en við erum svolítið háð skilningi og velvild góðra stjórnenda og sem betur fer höfum við það í dag. En höfum fengið að heyra ýmislegt í gegnum tíðina. Allar rannsóknir sýna hversu mikilvægt það er f...2021-01-1220 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 16 - Eygló GuðmundsdóttirEygló Guðmundsdóttir eignaðist þrjú börn á innan við þremur árum á meðan hún var í námi. Yngsta barnið, Benjamín, greindist nokkurra vikna gamall með krabbamein og lést aðeins 12 ára að aldri.
Í þessu einlæga viðtali fer Eygló meðal annars yfir veikindasöguna, fyrstu einkennin, beinmergsskiptin, baráttunni við að koma Benjamín á lista yfir lungnaþega, mistökunum sem lengdu biðina og síðustu klukkustundunum fyrir andlát hans.
2021-01-051h 05
GóðvildSpjallið með Góðvild # 15 - Willum ÞórWillum Þór
„Þú ert alltaf að hlusta og reyna að leita leiða til að bæta samfélagið. Það er nú okkar hlutverk á Alþingi. Mér fannst úr fleiri áttum vera svona ákall um það að bæta þjónustu við fólk með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn.“
Eftir samtöl við aðra þingmenn, heilbrigðisráðherra og fleiri setti Willum Þór fram þingsályktunartillögu sem á að leiða málið áfram í farveg þar sem að þeir sem að þekkja betur til, sérfræðingar og svo aðstandendur og sjúklingar, koma að málinu.2020-12-2921 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 14 - Sigríður K HrafnkelsdóttirSigríður K Hrafnkelsdóttir2020-12-2239 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 13 Ásdís ArnaÁsdís Arna er formaður Góðvildar. Í viðtali í þættinum Spjallið með Góðvild gagnrýnir hún stuðning og þjónustu fyrir foreldra langveikra barna hér á landi, líka eftir að barnið deyr. Að hennar mati er enginn rammi sem heldur utan um fólk.2020-12-1516 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 12 - Nína Snorradóttir„Systir mín flytur til okkar 2018 og hafði alla tíð búið hjá móður okkar.
Mamma er af þeirri kynslóð að hún vildi bara hafa hana hjá sér, vildi ekki að hún færi á sambýli,“ segir Nína Snorradóttir.
Eftir að móðir Nínu féll skyndilega frá tók hún þroskaskerta systur sína að sér.Nína segir að margt þurfi að breytast í kerfinu varðandi þroskaskerta einstaklinga eldri en 18 ára, sérstaklega varðandi sjúkratryggingamál, stuðning og búsetuúrræði.
Sjá frekari umfjöllun hér í grein á Vísir.is:
2020-12-0818 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 11 - Silja Rut SigurjónsdóttirSilja Rut Sigurjónsdóttir er móðir langveiks drengs sem hvetur fólk til að elta draumana sína þrátt fyrir krefjandi áskoranir. 2020-12-0110 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 10 - Helga Elídóttir„Ég féll fyrir þessari sérgrein, mér fannst hún einfaldlega lang skemmtilegust,“ segir barnalæknirinn Helga Elídóttir. Í haust stofnaði hún Facebook hópinn Barnalæknirinn þar sem hún fræðir um ýmislegt gagnlegt tengt börnum. Helga lærði fyrst hér á landi en flutti svo til Malmö í Svíþjóð þar sem hún lærði barnalækningar og ofnæmislækningar barna.
Að hennar mati er teymisvinna í kringum veikindi barna komin skrefinu lengra í Svíþjóð en hér heima, þó að þetta sé nú að breytast í rétta átt. Það er þó margt sem tengist fjölskyldum langveikr2020-11-2411 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 9 Hildur BrynjaHildur Brynja sagði sína sögu í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild.
Hildur Brynja er hjúkrunarfræðingur og ljósmóðir, en hefur ekki getað starfað við það síðan Íris Embla kom í heiminn fyrir níu árum síðan. Íris Embla er í hjólastól og er ómálgug og þarf því að tjá sig með öðrum hætti.
Sjálf gæti Hildur Brynja hugsað sér að vinna til dæmis 20 prósent starf við það sem hún er menntuð í og þannig viðhaldið þekkingunni og tekið meira þátt.
„Þú getur fengið þessar foreldragreiðslur en þær setja...2020-11-1730 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 8 HalldóraMarkþjálfun getur skipt sköpun fyrir fólk sem þarf stuðning til að stíga sín fyrstu skref í átt að betra lífi. Í þessum þætti af Spjallið með Góðvild ræðir Halldóra Hanna um það hvernig hún er búin að breyta erfiðri og neikvæðri reynslu yfir í jákvæða breytingu með sjálfskoðun sem umturnaði lífi hennar. Hana langar hana nú að hjálpa öðrum að komast á betri stað í lífinu og þá sérstaklega öðrum foreldrum langveikra barna sem á hverjum degi glíma við gífurlegt álag og áskoranir.2020-11-1017 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 7 Sigurður H. JóhannessonSigurður Jóhannesson gagnrýnir að ekki fáist niðurgreiðsla frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir mörgum hjálpartækjum sem gætu bætt lífsgæði langveikra og fatlaðra barna til muna.
Siggi er faðir langveikrar stúlku, Sunnu Valdísar, sem er með sjaldgæfan genagalla.
Sjá frekari umfjöllun hér í grein á Vísir.is
https://www.visir.is/g/20202032241d/segir-sjukratryggingar-islands-ekki-komnar-inn-i-thessa-old2020-11-0311 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 6 Hulda Svansdóttir„Fólk á ekki að þurfa að berjast svona til að fá meðferð fyrir barnið sitt, það bara er ekki boðlegt,“ segir Hulda Björk Svansdóttir.
Ægir sonur Huldu er átta ára gamall og er með vöðvahrörnunarsjúkdóminn Duchenne og er ekki mikið af meðferðum í boði. Sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri.
Hulda hefur barist mikið fyrir son sinn síðustu ár og vegna hennar er verið að leggja drög að frumvarpi um rétt barna eins og Ægis til að rey...2020-10-2716 min
GóðvildSpjallið með Góðvild # 5 Árni BjörnÁrni Björn mætir í spjallið og talar meðal annars um mikilvægi þess að heilbrigðiskerfið grípi foreldra langveikra barna.
Númer eitt tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn.
Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku.
Árni og Guðrún Ósk Maríasdóttir eignuðust dótturina Halldóru í maí árið 2013 og hafa síðan þá þurft að berjast við kerfið vegna hennar réttinda.
Sjá frekari umfjöllun hér í grein á Vísir.is
https://www.visir.is/2020-10-2009 min
GóðvildSpjallið með Góðvild #4 Sigurður JóhannessonStaða langveikra barna á Íslandi er ekki góð.
Sigurður Hólmar Jóhannesson einn af stofnendum Góðvildar og faðir langveikrar stúlku, ræðir um stöðu langveikra barna á Íslandi.
Sjá frekari umfjöllun hér í grein á Vísir.is
https://www.visir.is/g/20202023927d/gagnrynir-ad-meirihluti-sofnunarfjar-her-a-landi-fari-til-krabbameinsfelaga2020-10-1310 min
GóðvildSpjallið með Góðvild #3 Karolína H. SímonardóttirUm hundrað börn á ári missa foreldri en aðeins hluti þeirra fær aðstoð
Karolína er fjögurra barna móðir sem missti maka sinn fyrir nokkrum árum. Í dag er hún varaformaður Ljónshjarta sem eru samtök fyrir ungt fólk sem misst hefur maka og börn þeirra. Í þættinum Spjallið með Góðvild ræðir hún sorgina og hversu mikilvægt er að heilbrigðiskerfið stígi betur inn í þegar andlát verður.
Sjá frekari umfjöllun hér í grein á Vísir.is
https://www.visir.is/g/20202020966d/um-hundrad-born-a-a...2020-10-0615 min
GóðvildSpjallið með Góðvild #2 Lena LarsenÞórunn Eva og Lena Larsen ræða hversvegna Lena þurfti að flýja land til að fá þjónustu fyrir drenginn sinn.
Sjá frekari umfjöllun hér í grein á Vísir.is
https://www.visir.is/g/20202016868d
2020-09-2917 min
GóðvildSpjallið með Góðvild #1 Brynhildur ÝrVeikindaréttur á Íslandi hefur tekið litlum breytingum undanfarin ár og er mjög misjafnt hvar fólk stendur eftir stéttarfélögum. Brynhildur Ýr er móðir langveiks drengs og fer hún yfir þessi mál í fyrsta þættinum af Spjallið með Góðvild.
Sjá frekari umfjöllun hér í grein á Vísir.is
https://www.visir.is/g/20202014994d
2020-09-2315 min
Lífsreynslusögur VikunnarLífsreynslusögur VikunnarÍ þessum þætti fáum við að heyra eftirfarandi frásagnir:1) Sölumenn lífsins:„Ég veiktist óvænt um þrítugt og um tíma var ekki vitað hvort ég lifði veikindin af. Það kom mér á óvart hve margir töldu sig vita hvernig ég ætti að ná bata. Það olli mér líka furðu hversu margt undarlegt var í boði þarna úti sem ekki var hægt að kalla hefðbundnar lækningar.“2) Sænginni yfir minni:„Ég var afar næmt ungbarn og næmleikinn jókst með aldrinum. Ég horfði oft hlæjan...2020-03-2249 min
Nýja testamentiðGalatabréfiðBréf Páls postula til Galatamanna er mjög persónulegt og sýnir glöggt hverju Páll trúði og hvern mann hann hafði að geyma. Í því er líka að finna upplýsingar um fortíð hans. En einkum og sérílagi er bréfið áreiðanleg heimild um alvarlegan ágreining í frumkirkunni. Þessi óeining og viðbrögð Páls við henni ollu miklu um innihald prédikunarinnar um Jesú Krist. Páll hélt því statt og stöðugt fram, að menn yrðu börn Guðs fyrir trúna á Jesú (3.26), en ekki fyrir hlýðni við lögmál Móse. Kristur frelsa...2020-01-2325 min