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La Routine des Familles Extraordinaires7. Vanessa | "Il faut en faire quelque chose de positif, il faut y donner un sens"CDKL5.Derrière ce terme étrange se cache une maladie, la maladie de Lia, une grande fille de 11 ans en situation de handicap !🧬 La mutation du gène CDKL5 est un trouble génétique rare, lié au chromosome X, qui se traduit notamment par une épilepsie et un retard psychomoteur chez Lia.Comment réagir à l’annonce d’un tel diagnostic ?Ses parents, Vanessa et Vincent, se sont retrouvés seuls comme beaucoup d’autres parents.Ils ont su trouver des réponses par eux-mêmes et maintenant, c’est eux, qui aident...2023-12-1733 min
La Routine des Familles Extraordinaires6. Ornella | "Un chemin à parcourir pour être dans l’acceptation de quelque chose d’inacceptable"L'acceptation de la maladie, prendre du temps pour soi et surtout, déculpabiliser !
Voici quelques conseils et réflexions d'Ornella dans ce nouvel épisode.
Les aventures de Manon ici :
https://www.instagram.com/asso_manon_coeur_de_lion/
https://www.manoncoeurdelion.com/
Références des livres cités par Ornella :
. « Peut-on se libérer de ses gènes ? L'épigénétique » de Ariane Giacobino
. « Programmé mais libre » de Arnold Munnich
Pour me contacter : color.m...2023-11-1936 min
La Routine des Familles Extraordinaires5. Bérangère | "La force du couple, la force de la famille"Un an après la naissance de son fils Malo, Bérangère nous raconte leur nouvelle vie, l’impact sur leur routine et l’importance d’un entourage aux forces inestimables.
Bérangère n’étant pas sur les réseaux sociaux, si vous avez des questions pour elle ou des conseils, contactez-moi et je lui transmettrai avec plaisir.
Pour me contacter : color.my.vacterl@gmail.com2023-10-2227 min
La Routine des Familles Extraordinaires4. Alice | "Prendre conscience des choses les plus importantes"Depuis la naissance de Raphaël, cette famille de battants fait face à des épreuves très dures qu’Alice nous raconte dans cet épisode.
Comment concilier un travail, un rôle d’aidant et une association, tout en s’occupant de 3 enfants ?
Et le futur de Raphaël dans tout ça ?
C'est ce que je vous invite à découvrir dans cet épisode !
Suivez leurs aventures et retrouvez-les ici :
https://www.ritournellesraphael.fr/
https://www.instagram.com/ritournelles_family/
Pou...2023-09-2455 min
La Routine des Familles Extraordinaires1. Anaïs | "On est beaucoup plus fort que ce qu'on imagine"Une première anomalie dès l’échographie du 1er trimestre et l’innocence de la
grossesse rêvée disparait.
Anaïs nous raconte le long parcours stressant et ponctué d’examens jusqu’à la
naissance de ses jumelles.
Pour me contacter : color.my.vacterl@gmail.com2023-08-2748 min
La Routine des Familles Extraordinaires2. Christine | "Croire en notre enfant et croire en soi"La découverte du handicap, un avenir inconnu et un quotidien très chargé :
Christine nous raconte la vie extraordinaire d’Anaïs et de sa famille.
Suivez leurs aventures et retrouvez-les ici :
https://www.helloasso.com/associations/les-pouvoirs-d-anais
https://www.instagram.com/lespouvoirsdanais/
Pour me contacter : color.my.vacterl@gmail.com2023-08-271h 08
La Routine des Familles Extraordinaires3. Lincey | "J'ai appris à aimer ce monde"Lincey nous raconte le long chemin vers le diagnostic de Maélyne après plusieurs années et la place du handicap dans la société.
Retrouvez son quotidien sur son compte instagram :
https://www.instagram.com/dans_les_yeux_de_maelyne/
Pour me contacter : color.my.vacterl@gmail.com2023-08-2723 min
La Routine des Familles ExtraordinairesBande-AnnonceDécouvrez les témoignages bouleversants de familles au quotidien atypique venues nous partager leurs parcours incroyables, suite à des évènements imprévus, des annonces difficiles mais aussi leurs moments de joie !2023-07-3000 min