Shows
Chronisch OnbegrepenRomy zorgt voor haar dochter met ernstige MEStel, één van je drie tienerdochters krijgt ernstige ME/cvs. Mantelzorg bovenop de normale zorg voor je kinderen, wat houdt dat in? Romy is moeder van een dochter die ernstige ME/cvs kreeg. Zij vertelt over haar ervaringen. Wat doet zo’n situatie met een gezin, met een moeder? Romy vertelt waar ze hulp vinden, waar ze tegenaan lopen, waar ze erkenning vinden en waar juist onbegrip. ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging ...
2026-02-1921 minChronisch OnbegrepenInge staat voor erkenning en openheidIn Nederland, tijdens haar tienerjaren, werd Inge niet erkend in haar ziek-zijn. Ze moest leren om de signalen van haar lichaam te negeren. Zij vertelt over de gevolgen die dit voor haar had en nu nog heeft. Toen Inge naar Australië vertrok, had zij een heel andere ervaring. Erkenning van artsen en werkgevers, bijvoorbeeld. Wat betekende dit voor haar en hoe heeft zij dit mee terug naar Nederland genomen? ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op Over ME/cv...
2026-01-2920 minChronisch OnbegrepenAnil over schadelijke therapieën en hoopvolle onderzoeken - Deel 2Foutje! In de introductie spreek ik over post-viraal, dat moet natuurlijk post-infectieus zijn. In aflevering 4 hoorden we het eerste deel van het verhaal van Anil. Anil van der Zee was professioneel balletdanser, nu is hij ernstig ziek. Vandaag vertelt hij verder. Over onderzoeken, therapieën, verandering én over een stukje hoop voor de toekomst. Bekijk ook zijn documentaire: ‘Doctors as Patients (with subtitles)’ *Doe mee – jouw verhaal telt* Wij zijn op zoek naar ervaringsverhalen. Heb jij ME/cvs? Of ben je partner, kind, vriend, zorgverlener of...
2026-01-0814 minChronisch OnbegrepenLinda over lotgenotencontactWat verandert er in je sociale contacten als je ME/cvs krijgt? Waar vind je lotgenoten, en hoe houd je eigenlijk contact als je allemaal te ziek bent om elkaar op te zoeken? Linda vertelt over haar ervaringen met lotgenotencontact. Hoe dat voor haar werkt, wat het haar brengt en hoe lotgenoten van elkaar kunnen leren. Homepage - NMCB Lotgenotencontact | ME/cvs Vereniging *Doe mee – jouw verhaal telt* Wij zijn op zoek naar ervaringsverhalen. Heb jij ME/cvs? Of ben je partner, kind, vriend, zorgverlener of anderszins betrokken? Wil je jouw ve...
2025-12-1118 minChronisch OnbegrepenJenta kijkt naar de toekomst21 jaar en al jaren ziek. Hoe ga je dan de grote keuzes in het leven maken? In deze aflevering hoor je het verhaal van Jenta. Studeren, vrienden maken of op kamers gaan zijn niet vanzelfsprekend. Het leven ziet er anders uit dan ze had verwacht. Ze vertelt ons wat dit voor haar betekent, hoe ze hiermee omgaat én we kijken vooruit. Wat zijn haar dromen voor de toekomst? *Doe mee – jouw verhaal telt* Wij zijn op zoek naar ervaringsverhalen. Heb jij ME/cvs? Of ben je partner, kind, vriend, zorgverlener of and...
2025-11-2013 minChronisch OnbegrepenHoe Anil ernstige ME ervaart en een nieuwe levensinvulling vond - Deel 1Wat doe je als je dromen en toekomstplannen stil komen te staan? In deze aflevering hoor je het verhaal van Anil van der Zee. Een bekende stem binnen de ME-gemeenschap. Anil was professioneel balletdanser. Nu is hij ernstig ziek. Toch weet hij, vanuit bed, een krachtige bijdrage te leveren aan de zichtbaarheid en bewustwording rondom ME/cvs. Wil je na deze aflevering nog meer horen over hoe Anil ernstige ME ervaart, klik dan op de link hieronder. #NIETHERSTELD: interview met Anil van der Zee voor severe M.E. Awareness Day 2023 *Doe mee...
2025-10-3019 min
#NietHersteld - de Podcast9. PAIS-beleid: waar staan we nu?In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, praten we verder over PAIS-beleid. We beginnen ons verhaal waar we de vorige keer waren gebleven, in de zomer van 2024. Wil je weten wat er in de jaren daarvoor is gebeurd, luister dan aflevering 7 (2020 - 2022) en aflevering 8 (2023 en 2024). We praten over het PAIS-beleid met Rien de Böck, Long Covid patiënt en voormalig wiskundige. Rien volgt al jaren de beleidsontwikkelingen op de voet en doet daar verslag van op Twitter: https://x.com/riendebock. Daarnaast is hij onderdeel van de patiëntenvereniging Long Covid Nederland. De transcr...
2025-10-1055 minChronisch OnbegrepenHoe Laure PEM ervaarde op verschillende ziekteniveausWat als een telefoontje, een douche of een klein stukje lopen al te veel is?Voor mensen met ME/cvs is Post-Exertionele Malaise (PEM) de realiteit. Een verergering van klachten na minimale inspanning, die dagen, weken of zelfs maanden kan aanhouden.In deze aflevering van onze podcast vertelt Laure openhartig over hoe het voelt om met PEM te leven, hoe ze haar grenzen leert bewaken, en wat het betekent als zelfs rust niet altijd genoeg is om te herstellen. Tip: Laure h...
2025-10-0915 minChronisch OnbegrepenPeter en zijn ervaringen bij het UWVIn deze aflevering hoor je het verhaal van Peter. Hij kreeg ME/cvs en moest noodgedwongen stoppen met werken. Bij het UWV vroeg hij een uitkering aan. Die werd in eerste instantie afgewezen. In plaats van de rust te krijgen die zijn lichaam zo hard nodig had, moest hij in bezwaar. Het werd een lang en ingewikkeld traject vol zware gesprekken, onbegrip en spanningen. *Doe mee – jouw verhaal telt* Wij zijn op zoek naar ervaringsverhalen. Heb jij ME/cvs? Of ben je partner, kind, vriend, zorgverlener of anderszins betrokken? Wil je jouw verhaal delen...
2025-09-1914 minChronisch OnbegrepenWat de geschiedenis ons leert over ME/cvsIn deze aflevering duiken we terug in de tijd.We vertellen hoe de ziekte in de jaren ’60 werd erkend als een ernstige, lichamelijke aandoening en hoe dat beeld langzaam verdween door verkeerde aannames en slecht onderzoek.Wat begon als een medische doorbraak, veranderde in een verhaal vol misverstanden, stigma en beschadigend beleid. De gevolgen zijn tot op de dag van vandaag voelbaar voor duizenden patiënten.Maar er is ook beweging. Steeds meer onderzoeken tonen aan dat ME/cvs een reële, fysieke ziekte is. En langzaam groeit de erkenning.Een belangrijke afle...
2025-08-2210 minChronisch OnbegrepenTrailer Chronisch OnbegrepenChronisch Onbegrepen is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Een serie die de onzichtbare, maar ingrijpende realiteit van ME/cvs hoorbaar maakt. Want achter deze ernstige chronische ziekte gaan tienduizenden verhalen schuil – van strijd, verlies, hoop en veerkracht.*Doe mee – jouw verhaal telt*Wij zijn op zoek naar ervaringsverhalen.Heb jij ME/cvs? Of ben je partner, kind, vriend, zorgverlener of anderszins betrokken? Wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?Stuur ons dan een e-mail via podcast@me-cvsvereniging.nl Je hoeft geen expert te z...
2025-07-2304 min#NietHersteld - de Podcast2. Poliklinieken: hoe ging het bij Lyme, Q-koorts en ME/CVS?In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, kijken we naar de geschiedenis van poliklinieken en expertisecentra voor verschillende PAIS, namelijk QVS (Q-koorts vermoeidheidssyndroom), ME en Chronische Lyme. Hoe zijn die pogingen om poli’s en centra op te zetten verlopen? Wat ging er goed en wat ging er mis? Wat is er voor de verschillende PAIS uiteindelijk gerealiseerd aan poli’s en centra en wat betekent dit voor de patiëntenzorg? En last but not least: wat kunnen we van deze geschiedenis leren voor het opzetten van de Long Covid-poli’s?In deze aflevering komen drie exper...
2024-04-2953 min