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Moebius Syndrom - Lachen mit dem HerzenMama mit MoebiusIn dieser bewegenden Folge spricht Conny offen und authentisch über ihr Leben als Mutter mit dem Moebius-Syndrom. Sie teilt mit uns, wie sie ihren Alltag meistert, welche Herausforderungen sie erlebt.Wie reagiert die Gesellschaft auf eine Mutter, deren Gesicht keine klassischen Emotionen zeigt, aber deren Herz umso mehr fühlt? Wie geht Conny mit Vorurteilen um? Ein Gespräch voller Mut, Liebe und echtem Lachen – auch wenn man es vielleicht nicht sieht.2025-05-0108 minMoebius Syndrom - Lachen mit dem HerzenNeues Kapitel – Conny’s erstes Mal bei den Selbsthilfe-TagenIn dieser Folge von „Moebius-Syndrom – Lachen mit dem Herzen“ ist Conny zu Gast und erzählt von ihrem ersten Besuch bei den Selbsthilfe-Tagen. Wie fühlt es sich an, sich bewusst dafür zu entscheiden, dorthin zu fahren? Welche Eindrücke und Emotionen begleiten einen, wenn man zum ersten Mal auf Gleichgesinnte trifft und sich in einer neuen, unterstützenden Gemeinschaft wiederfindet? Conny gibt uns einen tiefen Einblick in ihre persönlichen Erfahrungen, die Herausforderungen und die positive Kraft, die sie aus diesem besonderen Moment gezogen hat. Ein bewegendes Gespräch über Mut, Verbundenheit und das Finden von Unterstützung im eigene2025-04-0112 minMoebius Syndrom - Lachen mit dem HerzenMit Liebe und Stärke – Emilias Blick auf das Leben mit einer Mutter mit Moebius-SyndromIn dieser Folge des Podcasts "Moebius-Sydrom Lachen mit dem Herzen" sprechen wir mit der 12-jährigen Emilia, die eine ganz besondere Perspektive auf das Leben hat. Emilia ist die Tochter einer Mutter, die das Moebius-Syndrom hat – eine seltene neurologische Erkrankung, die ihre Mimik und Bewegungen beeinflusst. In einem kurzen, aber tiefgehenden Interview teilt Emilia ihre Erfahrungen und Gedanken darüber, wie sie mit der Krankheit ihrer Mutter umgeht, was sie gelernt hat und wie sie das Leben trotz Herausforderungen mit viel Empathie und Stärke meistert. Ein berührendes Gespräch über Familie, Verständnis und das Besondere an kleinen a...2025-03-0105 minMoebius Syndrom - Lachen mit dem HerzenDer Rare Diseases Run 2025In dieser inspirierenden Episode von Moebius Syndrom - Lachen mit dem Herzen dreht sich alles um den bevorstehenden Rare Diseases Run 2025! Constanze begrüßt Marcos Mengual Hinojosa vom Verein Syngap Elternhilfe e.V. als besonderen Gast. Gemeinsam werfen sie einen Blick auf die Entstehung des Runs und die beeindruckenden Meilensteine, die bereits erreicht wurden.
Marcos teilt seine persönlichen Erfahrungen und erzählt, wie der Lauf nicht nur Bewusstsein für seltene Krankheiten schafft, sondern auch eine starke Gemeinschaft bildet. Wir sprechen über die Herausforderungen der vergangenen Jahre, die Erfolge und die vielen Menschen, die sich für die Sache...2025-02-0133 minMoebius Syndrom - Lachen mit dem HerzenGemeinsam stark: Aufklärung im Jahr 2025Herzlich willkommen im Jahr 2025! In dieser kurzen Episode wünsche ich dir ein Jahr voller Gesundheit, Glück und erfüllter Träume. Lasst uns gemeinsam 2025 zu einem Jahr machen, in dem wir das Syndrom bekannter machen. Wenn jeder von uns nur eine Folge mit einer Person teilt, sind wir schon einige Schritte weiter auf unserem Weg zur Aufklärung und Unterstützung!2025-01-0105 minMoebius Syndrom - Lachen mit dem HerzenIst Perfektion eine Illusion?In dieser inspirierenden Episode von "Moebius Syndrom - Lachen mit dem Herzen" taucht Zoe tief in das Thema Perfektion ein und teilt ihre persönlichen Erfahrungen der letzten Monate. Sie reflektiert über die gesellschaftlichen Erwartungen und den Druck, der oft mit dem Streben nach Perfektion einhergeht.
Zoe erzählt von Momenten, in denen sie gelernt hat, dass Perfektion eine Illusion ist – eine Vorstellung, die uns oft davon abhält, das Leben in seiner vollen Schönheit zu genießen. Mit Humor und Herz berichtet sie von Herausforderungen, Rückschlägen und den kleinen Siegen, die sie auf ihrem Weg e...2024-12-0127 minMoebius Syndrom - Lachen mit dem HerzenLiebesgeschichten ohne GrenzenIn dieser einfühlsamen Episode tauchen wir in die facettenreiche Welt der Partnerschaften ein. Wir sprechen mit David, der uns von seinen persönlichen Erfahrungen und Herausforderungen erzählt und darüber, wie er die Liebe zu seiner Freundin, die das Moebius Syndrom hat, lebt und gestaltet.2024-11-0108 minMoebius Syndrom - Lachen mit dem HerzenDas Moebius-Syndrom – Ein Blick aus medizinischer Sicht auf die Herausforderungen für Betroffene und ElternIn dieser aufschlussreichen Episode tauchen wir tief in das Moebius-Syndrom ein, eine seltene neurologische Erkrankung, die durch Lähmungen der Gesichtsmuskulatur und andere körperliche Beeinträchtigungen gekennzeichnet ist. Podcast-Host Constanze sprecht mit Privatdozent Dr. med. Briegel, der über seine Erkenntnisse aus durchgeführten Studien berichtet sowie die psychologischen Auswirkungen.
Doch nicht nur die medizinische Seite steht im Fokus: Wir beleuchten auch die emotionalen und praktischen Herausforderungen, denen sich betroffene Familien stellen. Wie gehen Eltern mit der Diagnose um? Und wie gestaltet sich das Bewusstsein für das Moebius-Syndrom in der Gesellschaft?2024-10-0135 minMoebius Syndrom - Lachen mit dem HerzenHerausforderungen überwinden - Träume erfüllen!In dieser Folge unseres Podcasts begrüßen wir Dylan, den Podcast-Host Constanze schon seit dessen Kindheit kennt. Zum einen teilt der junge Mann seine Erlebnisse und Herausforderungen während der Schulzeit. Zum anderen gibt er uns Einblicke in seine Träume und Pläne für die Zukunft. Wie sieht er seine nächsten Schritte? Welche Ziele hat er sich gesetzt?2024-09-0124 minMoebius Syndrom - Lachen mit dem HerzenSo haben sich die Moebius-Tage in 30 Jahren entwickeltVor genau 30 Jahren fuhr Petra mit ihrem Sohn, der mit dem Moebius Syndrom lebt, zum allerersten Treffen mit anderen Betroffenen. Was einst als informelles Treffen begann, hat sich im Laufe der Jahre zu einem etablierten Verein entwickelt, der Menschen rund um das Moebius Syndrom vernetzt, unterstützt und jährliche Selbsthilfetage veranstaltet.
Das jährliche Treffen ist mittlerweile zu einer wichtigen Plattform für Betroffene, Angehörige und Fachleute geworden. Auch für Petra ist das entsprechende Wochenende ein „Must have“. In dieser Podcast-Folge berichtet sie, was die Moebius-Tage so besonders macht und wie sie sich i...2024-07-0119 minMoebius Syndrom - Lachen mit dem HerzenSelbstbewusst mit dem Syndrom durchs Leben gehen – oder auch nicht?Das Selbstwertgefühl beeinflusst in hohem Maße, wie Menschen durchs Leben gehen: Mit stolz geschwellter Brust oder eingeschüchtert und mit starken Selbstzweifeln. Wie verhält es sich mit dem Selbstwert speziell von Menschen mit Möbius Syndrom? Darüber spricht Podcast-Host Constanze mit Hannah, deren Schwester mit dem Syndrom lebt, und mit Conny, die von Geburt an das Syndrom hat. Gemeinsam thematisieren sie, wie das Aufwachsen und das Familienleben das Selbstwertgefühl beeinflussen, wann man sich womöglich professionelle Hilfe an die Seite holen sollte – und was die drei sich von der Gesellschaft wünschen.2024-06-0131 minMoebius Syndrom - Lachen mit dem HerzenNominierung Deutscher Podcast PreisTrommelwirbel! Wir sind beim Deutschen Podcast Preis 2024 nominiert! 2024-05-0603 minMoebius Syndrom - Lachen mit dem HerzenDeshalb sind die „Moebius Tage“ so wichtigEin besonderes Jubiläum steht bevor: Zum nunmehr 30. Mal werden dieses Jahr vom 7. bis 9. Juni die „Moebius Tage“ ausgerichtet. Falco Schleier, Vorsitzender des Moebius Syndrom Deutschland e.V., erklärt in dieser Podcastfolge, wie die Veranstaltung vor drei Jahrzehnten entstanden ist und wie positiv sie sich seitdem entwickelt hat. Menschen, die mit dem Syndrom leben, sowie ihre Angehörige haben hier die Möglichkeit, sich untereinander auszutauschen, ebenso wie mit Fachleuten aus Medizin, Therapie und Wissenschaft .2024-05-0105 minMoebius Syndrom - Lachen mit dem HerzenAuf einer langen SucheAuch wenn Laura nicht direkt mit dem Moebius Syndrom lebt, hat sie beim Moebius Syndrom Deutschland e.V. eine zweite Heimat gefunden. Denn lange war sie auf der Suche, mit welcher seltenen Erkrankung sie konkret lebt – unter anderem leidet die 38-Jährige an Schwerhörigkeit. „Ich wusste lange nicht, wo ich hingehöre“, sagt sie offen. Umso wichtiger ist für sie, sich mit Menschen auszutauschen, die ebenfalls mit einer seltenen Erkrankung leben, dadurch Erfahrungen zu teilen, Mut zu sammeln. Unabhängig davon, um welches Syndrom es sich handelt. 2024-04-0117 minMoebius Syndrom - Lachen mit dem HerzenSeitenwechsel & HalbmarathonIn der aktuellen Podcast-Folge werden die Rollen weitgehend getauscht. Diesmal wird unser Podcast-Host Constanze befragt, ihr gegenüber sitzt Bea vom Podcast „The Lovers Club“. Dabei verrät Constanze, dass sie sich jedes Jahr ein neues besonderes Ziel setzt, darunter das Bekannter machen des Moebius Syndroms. Zudem berichtet sie über die Besonderheiten ihres Hauptjobs, dem Fotografieren, während Bea verrät, weshalb sie zuletzt bei einer Hochzeit einen Spastiker bewunderte.2024-03-1219 minMoebius Syndrom - Lachen mit dem HerzenDurchsetzen im Alltag ohne MimikIn dieser besonderen Folge hat Podcast-Host Constanze Weigel gleich zwei Gäste eingeladen: Zoe, die als Business Coach tätig ist und mit dem Moebius Syndrom lebt, sowie Fabian, dessen Bruder mit dem Syndrom zur Welt kam. Im Trio besprechen sie ausführlich das Thema, wie man im Alltag bestehen kann, wenn man selbst kaum lächeln kann. Unter anderem thematisieren sie, welche Missverständnisse ohne Mimik entstehen können, ebenso nennen sie Chancen und Risiken der sozialen Medien für Menschen, die „etwas anders“ sind.2024-02-0148 minMoebius Syndrom - Lachen mit dem HerzenNeues Jahr, neue Ziele!Vor genau einem Jahr ging dieser Podcast an den Start – eine ganze Menge hat sich seitdem bewegt. In diversen Medien wurde inzwischen über das Moebius Syndrom berichtet, die Bekanntheit steigt, die Reichweite wächst. Und gleichzeitig bringt das neue Jahr 2024 die nächsten Ziele mit sich. Welche genau? Das verrät Podcast-Host Constanze Weigel in dieser Folge im Gespräch mit Marcel Friederich, der wie Constanze mit dem Syndrom lebt und bereits bei der allerersten Folge 2023 mit dabei war.2024-01-0117 minMoebius Syndrom - Lachen mit dem HerzenMit dem Syndrom im falschen Körper – und jetzt einfach glücklich!Im Körper eines Mädchens sowie dem Moebius-Syndrom und beidseitiger Gesichtslähmung kommt Phil auf die Welt. Heute ist er 27 Jahre alt, hat sich einer Geschlechtsumwandlung unterzogen und fühlt sich nun komplett angekommen im Leben. „Früher saß ich fast nur auf der Couch und habe mich versteckt, heute mache ich viel Sport und gehe raus“, schildert Phil in dieser Podcast-Ausgabe. Zudem berichtet er, dass er ebenfalls mit einer psychologischen Erkrankung lebt – und er verrät, in welchem Beruf er seine Erfüllung gefunden hat.2023-12-0512 minMoebius Syndrom - Lachen mit dem Herzen„Auch Moebius-Betroffene haben unzählige Chancen“Es dauerte viele Jahre, bis bei Bettina das Moebius Syndrom diagnostiziert wurde. „Von Ärzten habe ich mich oft nicht ernst genommen gefühlt“, berichtet sie im Podcast offen. Zudem hatte sie (zu) lange das Gefühl, in der Gesellschaft vergleichsweise chancenlos zu sein. „Aus heutiger Sicht weiß ich mit meiner Lebenserfahrung heraus, dass das nicht stimmt. Auch für uns als Moebius-Betroffene gibt es unzählige Chancen und Möglichkeiten, wenn wir uns nur trauen, wenn wir lernen, zu uns zu stehen.“ So berichtet Bettina in dieser Podcast-Folge von ihrem eindrucksvollen Weg, wie sie ihr Selbstvertrauen fand und diese immer weiter st2023-10-1625 minMoebius Syndrom - Lachen mit dem HerzenAls Teenager mit dem Syndrom lebenEster ist 13 Jahre jung, geht in die 7. Klasse und lebt mit dem Moebius Syndrom. Im Podcast berichtet sie - gemeinsam mit ihrem Vater Jörg - von einem „relativ normalen“ Leben, „ich habe Freunde wie jeder andere“. Ebenso spricht sie eindrucksvoll offen über die künftige Partnersuche, die Gefahren von Social Media sowie über eine besondere Augenbrauen-Geschichte.2023-09-1111 minMoebius Syndrom - Lachen mit dem HerzenAber: Ich bin okay!Der 29-jährige Amos geht mit dem Moebius Syndrom selbstbewusst durchs Leben, hat einen gefestigten Freundeskreis. Gleichzeitig, so berichtet er im Podcast, sind für ihn speziell Erstkontakte schwierig. Meist trauen sich Mitmenschen nicht, ihn anzusprechen. Häufig müsse er „den ersten Schritt“ gehen und erläutern: „Mein Gesicht sieht ein bisschen anders aus, meine Aussprache ist anders, aber: Ich bin okay!“2023-08-1717 minMoebius Syndrom - Lachen mit dem HerzenStartschuss der zweiten Staffel!Seit Anfang des Jahres 2023 sind bereits 12 Folgen dieses Podcasts erschienen, darunter viele bewegende Gespräche und Geschichten. Nun geht der Podcast „Moebius Syndrom - Lachen mit dem Herzen“ in die nächste Runde! Zum Startschuss der zweiten Staffel spricht Constanze Weigel, Host dieses Podcasts, mit Marcel Friederich, der ebenfalls mit dem Syndrom lebt und bereits in der ersten Staffel mehrfach zu hören war. Beide reflektieren die ersten 12 Folgen, was sich in den vergangenen Monaten alles getan hat - ebenso blicken beide gemeinsam voraus, denn es gibt noch eine Menge zu bewegen!2023-07-1727 minMoebius Syndrom - Lachen mit dem HerzenWeshalb der Möbius-Syndrom-Verein so bedeutend istAus einer Selbsthilfegruppe heraus wurde 1999 der Moebius Syndrom Deutschland e.V. gegründet - unter anderem mit den Zielen, als offizielles Sprachrohr zu fungieren und Netzwerke zu schaffen. Falco Schleier, Vorsitzender des Vereins, spricht in dieser Podcast-Folge über außergewöhnliche Meilensteine wie ein Buchprojekt, benennt die größten Herausforderungen der Zukunft und verrät seinen „persönlichen Traum“.2023-06-1919 minMoebius Syndrom - Lachen mit dem Herzen„Behandelt eure Kinder ganz normal“Wie geht es einem Geschwisterkind, wenn der Bruder oder die Schwester mit dem Moebius Syndrom lebt? Darüber spricht Hannah, deren Schwester Linda mit dem Syndrom geboren wurde, mit großartiger Offenheit und sehr positiver Herangehensweise. Die junge Frau appelliert an das Mindset von Eltern, ihre Kinder bloß nicht als behinderter Kinder „abzustempeln“. Stattdessen fordert Hannah: „Behandelt eure Kinder ganz normal!“2023-05-2916 minMoebius Syndrom - Lachen mit dem HerzenDer lange Weg zur UnabhängigkeitSabine erlebte keine leichte Kindheit. Immer wieder war sie mit Mobbing konfrontiert, gleichzeitig war sie eng verbunden mit ihrer Mutter. Und erlebte dadurch eine große Abhängigkeit. Doch Schritt für Schritt ging Sabine den Weg zur Unabhängigkeit. Im Podcast spricht sie über ein geschmissenes Studium, die erste eigene Wohnung und ein „ganz anderes Lebensgefühl“.2023-05-1517 minMoebius Syndrom - Lachen mit dem HerzenAlles anders in der PandemieAls das Maske-Tragen in Coronazeiten ganz normal wurde, bemerkte Lisa schnell, dass es plötzlich keine Vorurteile mehr gab. Sie sagt: „Ich bin spürbar anders von Leuten behandelt worden, weil ich meine Behinderung hinter einer Maske versteckt habe.“ Für sie einerseits eine positive Erfahrung, doch andererseits eine enttäuschende Erkenntnis, dass offenbar ein Versteckspiel nötig ist. Deshalb plädiert Lisa im Podcast für nachhaltigere Toleranz.2023-05-0108 minMoebius Syndrom - Lachen mit dem HerzenEin wunderbares VorbildLinda ist 34 Jahre jung, hat zwei Kinder, arbeitet als Sonderschullehrerin – und lebt von Geburt an mit dem Moebius Syndrom. Durch intensive Logopädie lernte sie deutlich zu sprechen und schaffte es, eine weitgehend normale Kindheit zu verbringen. Obgleich ihre Eltern anfangs eine schwierige Fehldiagnose verkraften mussten. Heute plädiert Linda dafür, so offen wie möglich mit dem Moebius Syndrom umzugehen, da nur somit Aufklärungsarbeit möglich sei. Dafür ist sie selbst mit ihrer Offenheit und ihrem Selbstvertrauen ein wunderbares Vorbild.2023-04-1711 minMoebius Syndrom - Lachen mit dem HerzenWie plötzlich alles durch die Decke gehtVieles hat sich getan und bewegt, seitdem dieser Podcast „auf Sendung“ ist: eine ganze Menge Aufmerksamkeit für das Moebius Syndrom, darunter ein Beitrag im ZDF-Hauptprogramm, eine tolle Präsenz beim Basketball und eine Reichweite von einer knappen halben Million bei LinkedIn. Über all dies und mehr spricht Host Constanze Weigel mit Marcel Friederich, der bereits im ersten Podcast zu Gast war.2023-03-2737 minMoebius Syndrom - Lachen mit dem HerzenHauptsache gesund? Viel mehr als eine Floskel …Vorbildhaft engagiert sich Falco Schleier als Vorsitzender des Moebius Syndrom Deutschland e.V., nachdem sein Sohn mit dem Syndrom zur Welt gekommen war. Schleier berichtet von medizinischen und bürokratischen Herausforderungen, ebenso wie von schwieriger familiärer Überzeugungsarbeit. Gleichzeitig betont er, wie wichtig es für ihn war und ist, seinen Sohn „stark zu machen“ - und dass der Wunsch nach Gesundheit so viel mehr als nur eine Floskel ist.2023-03-1315 minMoebius Syndrom - Lachen mit dem HerzenGeschockt und erleichtertJosefine ist eine sehr fürsorgliche, feinfühlige Mutter einer Tochter, die mit dem Moebius Syndrome lebt. Sie erinnert sich an den schwierigen Weg zur Diagnose und hat nun einen konkreten Wunsch an Ärztinnen und Ärzte. Ebenso erzählt Josefine vom ersten Treffen mit weiteren Menschen, die ebenso mit dem Syndrom leben - und war dabei geschockt und erleichtert zugleich.2023-02-2707 minMoebius Syndrom - Lachen mit dem HerzenIch muss mich doch nicht verstecken!Um ihren Führerschein zu absolvieren, waren mehrere Augen-Operationen und ein extra Gutachten erforderlich. Ingrid, die mit dem Moebius Syndrom lebt, berichtet von ihren Hürden im Alltag und macht trotzdem deutlich, dass sie Masketragen überhaupt nicht gut findet. Umso eindrucksvoller findet sie hingegen einen kleinwüchsigen Leichtathleten, der auf dem Tanzparkett geglänzt hat - als großartiges Zeichen für Inklusion.2023-02-1311 minMoebius Syndrom - Lachen mit dem HerzenDie Mutmacherin"Nicht alle können aussehen wie Claudia Schiffer" - doch jede oder jeder soll Respekt erhalten! So lautet die Botschaft von Zoë Cross, Nachhaltigkeitsexpertin und Business Coach, die mit dem Moebius Syndrom lebt. Sie berichtet über Mut und Selbstzweifel, einen Mobbing-Moment und ihren eindrucksvollen Weg zur Selbstliebe.2023-01-3033 minMoebius Syndrom - Lachen mit dem HerzenMaskenhaft mit Abstufungen“Ein Syndrom aus dem Buch der Tausend Syndrome” - es bedarf Erläuterung, um was es sich bei dem Moebius Syndrom konkret handelt. Aufklärungsarbeit leistet Falco Schleier als Vorsitzender des Moebius Syndrom Deutschland e.V. und als zweiter Gast dieses Podcast. Er erklärt, welche Auswirkungen das Syndrom hat - sowohl optisch als auch im Umgang mit anderen Menschen.2023-01-1604 minMoebius Syndrom - Lachen mit dem HerzenDer Startschuss - lasst uns reden!Was ist das Moebius Syndrom überhaupt? Wie fühlt es sich an, wenn man nicht so richtig lachen kann wie die anderen? Wie gehen Betroffene, Familie und Freunde damit um? Weitreichende Fragen, an die sich Constanze Weigel in der ersten Podcastfolge gemeinsam mit Marcel Friederich, der ebenfalls mit dem Moebius Syndom lebt, herantastet.2023-01-0122 min