Shows
Poddserien Känn igen DuchenneAvsnitt #16: Diagnosen är DMD. Minaz om mörkret, omgivningens stöd och hoppet som forskningen gerI detta avsnitt möter vi Minaz, mamma till Ziyaan som diagnostiserades med Duchennes muskeldystrofi (DMD) redan vid 18 månaders ålder. Vetskapen om att ditt barn lider av en sällsynt och progressiv sjukdom gör att livet omkullkastas, och människor tacklar och hanterar det på olika sätt. Minaz berättar om hur hon och hennes man har olika behov i hur de bearbetar insikten om och lever med Duchennes. Hon lyfter också vikten av forskning inom området och det närvarande hoppet om nya behandlingsmöjligheter, liksom att stödet från omgivning, familj, arbetsgivare, barnomsorg och vänner är o...2023-11-2729 minPoddserien Känn igen DuchenneAvsnitt #15: Höjdhoppslegendaren Stefan Holm och hans engagemang för DMDAtt Stefan Holm är en av de främsta höjdhopparna genom tiderna, att han älskar frågesport och dessutom är en stor legoentusiast kanske är känt för många. Vad du kanske inte visste var att Stefan Holm också har ett engagemang för Duchennes muskeldystrofi (DMD)! I detta avsnitt får vi lära känna honom mer och han berättar bland annat om sitt engagemang för just DMD och vad som driver honom idag.
SE-DMD-03372023-09-0120 minPoddserien Känn igen DuchenneAvsnitt #14: Att våga gå utanför sin bekvämlighetszon och växa som människaSigge, alias Siggelito, är 16 år och en av medlemmarna i para-esport laget ParaGhost. Laget startades av Martin Stengård, pappa till Sigge, och består därutöver av ytterligare 4 medlemmar som alla lever med DMD, samt en coach. I detta avsnitt träffar vi Martin och Sigge, som bland annat berättar om vad det inneburit för Sigges personliga utveckling att börja interagera med andra genom e-sporten. Från att ha varit inåtvänd och ganska isolerad är Sigge numer en social, mer självsäker och modigare kille. De delar med sig av sina närmaste planer och...2023-05-0534 min
Poddserien Känn igen DuchenneAvsnitt #13: Duchennes muskeldystrofi – om hoppfullhet, sorg och kärlek ur mammors perspektivI detta avsnitt träffar vi Jessica Skogö som berättar hur sorg och hoppfullhet kan hänga ihop, och om hur hon som mamma bearbetar, hanterar och upplever livet tillsammans med sin familj, där en av sönerna har Duchennes muskeldystrofi. Bland annat förklarar Jessica vad hon menar med att hon på sätt och vis är lyckligare nu än innan hon fick kännedom om sonens sjukdom, även om det är svårt. Vi möter också Hulda Björk Svansdottír från Island, som delar med sig av sin energi och kärlek för att sprida kännedom...2022-09-0725 minPoddserien Känn igen DuchenneAvsnitt #12: DMD och transitionen från barn- och ungdomssjukvården till vuxensjukvårdenFör dem som lever med Duchennes muskeldystrofi kan övergången från barn- till vuxensjukvård vara en utmanande tid, inte minst på grund av att man själv i regel övertar ansvaret för samordningen av vårdkontakterna när man fyller 18 år. I detta avsnitt berättar Ulrika Edofsson, specialistarbetsterapeut vid Regionhabiliteringen på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus och Sara Nordström, neurolog och vårdenhetsöverläkare på Neuromuskulärt centrum på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg, hur transitionen mellan deras verksamheter fungerar. Vi får också ta del av tips om vad som kan vara bra att tänka på och vil...2022-05-2529 minPoddserien Känn igen DuchenneAvsnitt #11: Arvid, 10, berättar om hur det är att leva med Duchennes muskeldystrofiArvid är 10 år och har känt till att han har Duchennes muskeldystrofi så länge han kan minnas. I detta poddavsnitt delar Arvid med sig av sina kloka tankar och reflektioner om hur det är att leva med den sällsynta diagnosen, och hur det känns i kroppen. Ett stort intresse som Arvid har är fotboll och han ger flera smarta och användbara tips till omgivningen, som kan göra livet både lite lättare och mer inkluderande om man lever med en neuromuskulär sjukdom.
SE-DMD-02822022-03-2416 min
Poddserien Känn igen DuchenneAvsnitt #10: Duchennes muskeldystrofi – att hänge sig åt sitt intresse och att nå sina målI detta avsnitt får vi träffa fyra unga, fantastiska män som alla lever med Duchennes muskeldystrofi, och som genom att följa sina intressen utvecklat spännande karriärer. Chanserna i livet får man inte – man måste ta dem, säger Felix Magnusson, nordisk mästare i el-innebandy som siktar på att bli sports manager. Björn Jönsson är egenföretagare med ett stort engagemang inom bland annat SMDF (Stiftelsen för muskeldystrofiforskning). Han arbetar också med gamingutveckling under devisen att underhållning ska vara till för alla. Vi beger oss till Reykavijk på Island, där Guðjón...2021-09-0245 min
Poddserien Känn igen DuchenneAvsnitt #9: Patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofiI detta avsnitt träffar du Rafif Makboul och Maria Lindvall, ordförande respektive ledamot i den nystartade Patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofi. De lyfter och diskuterar frågor som är viktiga för patientföreningen, för dem som föräldrar och för alla som på olika sätt påverkas av Duchennes och Beckers muskeldystrofi. De hoppas att detta kan bli ett viktigt forum för familjer där de kan dela sina erfarenheter. De kommer att arbeta med stödjande insatser, inte minst för familjer med nydiagnosticerade barn, så att de kan få det stöd som...2021-05-0428 minPoddserien Känn igen DuchenneAvsnitt #8: ”Gaming – en port till livet”I denna podd träffar vi Robert Steen från Norge, som delar med sig av några av de lärdomar han gjort i livet med sonen Mats, som hade Duchennes muskeldystrofi. Mats satt mest bakom nedrullade gardiner och spelade datorspel till sent på kvällen. Till sina föräldrars sorg isolerade han sig ofta och ville inte gå ut för att träffa folk. Först efter Mats bortgång inser föräldrarna att Mats levt ett väldigt rikt och aktivt liv, i motsats till vad de föreställt sig. I podden gläntas på dörren till...2021-01-2624 minPoddserien Känn igen DuchenneAvsnitt #7: Duchennes muskeldystrofi och SyskonkärlekI det här avsnittet träffar du Jessie Kellokoski, som idag är vuxen och själv mamma till tre barn, men också syster till två bröder som båda hade Duchennes muskeldystrofi. Jessie berättar om syskonkärleken mellan henne och bröderna under deras uppväxt och hur deras likheter och olikheter svetsade dem samman.
Det här är en poddserie om Duchennes muskeldystrofi, en genetisk och progressiv sjukdom som främst drabbar pojkar. Varje år föds 10 pojkar i Sverige med Duchennes. Att få en tidig diagnos är viktigt för att kunna initiera vårdinsats...2020-09-0212 minPoddserien Känn igen DuchenneAvsnitt #6: Duchennes muskeldystrofi och covid-19I det här avsnittet träffar du Már Tulinius, professor och överläkare, som berättar om Duchennes muskeldystrofi och covid-19, och hur personer med neuromuskulära sjukdomar påverkas av situationen med coronavirusets spridning och dess risker.
Det här är en poddserie om Duchennes muskeldystrofi, en genetisk och progressiv sjukdom som främst drabbar pojkar. Varje år föds 10 pojkar i Sverige med Duchennes. Att få en tidig diagnos är viktigt för att kunna initiera vårdinsatser och stöd så snabbt som möjligt. Tidiga insatser kan fördröja sjukdomsförloppet.
I...2020-05-1315 minPoddserien Känn igen DuchenneAvsnitt #5: Professionens roll för tidig upptäckt och uppföljning av Duchennes muskeldystrofiI det här avsnittet träffar du Anne-Berit Ekström, överläkare och barnneurolog, och Anna-Karin Kroksmark, docent och överfysioterapeut, som båda arbetar med uppföljningen av patienter med Duchennes muskeldystrofi. Du träffar också förskolelärare Lina Sawmi som har erfarenhet av att upptäcka Duchennes.
Det här är en poddserie om Duchennes muskeldystrofi, en genetisk, progressiv sjukdom som främst drabbar pojkar. Varje år föds 10 pojkar i Sverige med Duchennes. Att få en tidig diagnos är viktigt för att kunna initiera vårdinsatser och stöd så tidigt som möjligt. Tidiga insatser kan fördröja sju...2019-12-1222 minPoddserien Känn igen DuchenneAvsnitt #4: Att leva med Duchennes muskeldystrofi och patientföreningens arbeteI det här avsnittet träffar du Ulrika Henrikson, ordförande för Patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofi. Du träffar också Lucas Djärv och Björn Jönsson som båda har Duchennes muskeldystrofi, och berättar om sin vardag och hur det är att leva med sjukdomen. Vi pratar även med Lucas mamma Carina.
Det här är en poddserie om Duchennes muskeldystrofi, en genetisk, progressiv sjukdom som främst drabbar pojkar. Varje år föds 10 pojkar i Sverige med Duchennes. Att få en tidig diagnos är viktigt för att kunna initiera vårdinsatser och stöd s...2019-12-1233 minPoddserien Känn igen DuchenneAvsnitt #3: Att vara förälder till ett barn med Duchennes muskeldystrofiI det här avsnittet träffar du Rafif Makbul. Hon är mamma till Adam 7 år som har Duchennes muskeldystrofi.
Det här är en poddserie om Duchennes muskeldystrofi, en genetisk, progressiv sjukdom som främst drabbar pojkar. Varje år föds 10 pojkar i Sverige med Duchennes. Att få en tidig diagnos är viktigt för att kunna initiera vårdinsatser och stöd så snabbt som möjligt. Tidiga insatser kan fördröja sjukdomsförloppet.
I serien möter du läkare och experter på Duchennes muskeldystrofi, patienter och anhöriga som lever med sjukdomen, samt andra professioner och organisationer som...2019-12-1225 minPoddserien Känn igen DuchenneAvsnitt #2: Duchennes muskeldystrofi och genetiken bakom sjukdomenI det här avsnittet träffar du Malin Kvarnung, specialistläkare inom klinisk genetik, som berättar om genetiken bakom DMD och genetikens framsteg. Du får också träffa professor Már Tulinius.
Det här är en poddserie om Duchennes muskeldystrofi, en genetisk och progressiv sjukdom som främst drabbar pojkar. Varje år föds 10 pojkar i Sverige med Duchennes. Att få en tidig diagnos är viktigt för att kunna initiera vårdinsatser och stöd så snabbt som möjligt. Tidiga insatser kan fördröja sjukdomsförloppet.
I serien möter du läkare och experter på Duchennes...2019-12-1223 minPoddserien Känn igen DuchenneAvsnitt #1: Duchennes muskeldystrofi och betydelsen av tidig diagnosI det här avsnittet träffar du professor Thomas Sejersen som berättar om symptom vid Duchennes och betydelsen en av tidig diagnos.
Det här är en poddserie om Duchennes muskeldystrofi, en genetisk och progressiv sjukdom som främst drabbar pojkar. Varje år föds 10 pojkar i Sverige med Duchennes. Att få en tidig diagnos är viktigt för att kunna initiera vårdinsatser och stöd så snabbt som möjligt. Tidiga insatser kan fördröja sjukdomsförloppet.
I serien möter du läkare och experter på Duchennes muskeldystrofi, patienter och anhöriga som lever med sjukdomen, samt an...2019-12-1226 min